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  #1  
Alt 04.03.2011, 13:25
Rösschen Rösschen ist offline
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Beiträge: 69
Standard Gallengangkrebs

ich lese hier schon einige Zeit still mit und habe mich entschieden unsere Erfahrungen positiv wie negativ aufzuschreiben. Vielleicht profitieren andere Erkrankte davon, so wie wir bisher ebenfalls von den Berichten profitieren konnten.
Mein Mann (56) ist an einem Klatskin - Tumor erkrankt. Er hat eine Metastase in der Leber sowie diverse in der Lunge. Festgestellt Anfang Dezember 2010 in einer Uniklinik.

Zumindest ist dies unser heutiger Stand, die Diagnose wurde uns mehr oder weniger scheibchenweise von Befund zu Befund präsentiert.

Es heißt bei ihm - bis jetzt - inoperabel wegen der Metastasen.

Noch während des stationären Aufenthalts bekam er die erste Chemo., Gemcitabine und Cisplatin. Bisher hat er überhaupt keine Nebenwirkungen (ein wenig die Haare gehen aus). Das erste Restaging war absolut positiv,
40 % Rückgang aller Tumore (zumindest was der Arzt sagt und was im Befund steht) Hurra!
Aus der im Dezember noch palliativen Therapie versuchen wir jetzt zu erreichen, dass zumindest der Primärtumor im Gallengang operabel wird.
Mein Mann hat einen Stent zum Abfluss der Gallenflüssigkeit liegen. Der hat sich kürzlich entzündet und er musste eine Woche im Krankenhaus verbringen. Der Stent muss regelmäßig ausgetauscht werden. Man empfiehlt 8 - 12 Wochen, 12 Wochen höchstens. Ungeschickterweise hat man bei ihm das falsche Datum für den Wechsel zugrunde gelegt (3 Wochen später), so dass er plötzlich über 40 ° C fieberte. Im KH wurde direkt der Stent gewechselt, ab da ging es dann langsam aber stetig aufwärts.
An dieser Stelle haben wir gelernt, alles zu prüfen und auch zu hinterfragen. Dieser Fehler hätte auch anders ausgehen können!
Über dieses Forum sind wir auf die Photodynamische Therapie gekommen. Wir haben uns dann noch im Internet schlau gemacht und haben in den kommenden Tagen einen Termin zu Besprechung, ob das bei ihm überhaupt gemacht werden kann. Wenn wir Näheres wissen, berichte ich weiter.
Das PET-CT ist wohl Eigenleistung (ca. 1.800,00 Eur)und macht Sinn, bei weiterem Rückgang der Tumoren zur genauen Darstellung! Wir mussten alles selbst nachfragen. Ich glaube, bei Privatpatienten sieht das anders aus. Ich bin der Meinung, neue Methoden sollten grundsätzlich jedem angeboten werden, jeder kann entscheiden, ob er diese möchte und selbst bezahlen kann.
Das wars für heute!

Rösschen
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  #2  
Alt 04.03.2011, 14:39
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Beiträge: 222
Standard AW: Gallengangkrebs

Hallo Rösschen,
kurz zum PET-CT,
bei mener Mutter war es so(das war vor 5 Jahren, dass das PET CT nur bezahlt wurde wenn der Patient stationär war. Ob das heute noch so ist weiß ich nciht, aber fragen kannst du ja mal.#
Alles Gute
Gruß
dolores
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  #3  
Alt 08.03.2011, 12:37
Rösschen Rösschen ist offline
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Beiträge: 69
Standard AW: Gallengangkrebs

@dolores, danke für den Hinweis, werde ich auf alle Fälle hinterfragen.

@ Leser

Übrigens, nach dem ein Termin mit dem Professor in der behandelnen Uniklinik statt fand, wird sich auch hier mit einem Experten für die Pdt (Photodynamische Therapie) unterhalten..... Ergebnis sobald es uns vorliegt.

Habe es hier auch schon im Forum gefunden... die Coy-Diät. Hat jemand bereits Erfahrung damit gemacht? Klingt für mich plausibel und durchführbar. Wir haben auch bei der Firma angerufen. Die schicken jetzt Infos und das Blutabnahmeset kostenlos. Die Untersuchung selbst zahlt lt. dieser Firma die Krankenkasse. Berichte sobald ich Näheres weiß.

Bis dahin
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  #4  
Alt 21.03.2011, 12:24
Rösschen Rösschen ist offline
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Registriert seit: 09.12.2010
Beiträge: 69
Standard AW: Gallengangkrebs/Photodynamische Therapie

die Photodynamische Therapie wird u. a. bei Patienten durchgeführt, die ein Gallengangskarzinom haben. Inzwischen auch bei Patienten, die zusätzlich bereits Metastasen haben. Mit dem Laser sollen die Krebszellen zerstört werden.

Mein Mann hat die PDT, nach dem wir selbst nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten gesucht haben, diese nun vom behandelnden Klinikum angeboten bekommen.

Nebenwirkung wenige, lediglich eine hohe Licht-und Sonnenempfindlichkeit im Anschluss an die Behandlung, da vorher die Zellen sensibilisiert werden. Die Patienten dürfen nicht ans Tageslicht.
(Auskunft Uni Bonn)

Vielleicht hat jemand Erfahrung mit der PDT?

Rösschen
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  #5  
Alt 21.03.2011, 20:33
jasowo jasowo ist offline
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Registriert seit: 16.03.2011
Beiträge: 7
Standard AW: Gallengangkrebs

Hallo,

meine Mama hat auch ein CCC. Mich würde interessieren, wo ihr die PDT machen lasst?

Unseren Ärzsten muss man ständig in den Arsch treten. Entweder sind die Gespräche nur mit Assitenzärzten, bis zum Prof. kommt man gar nicht oder man muss ihnen ewig hinterhertelefonieren und verliert unnötig Zeit.

liebe grüße
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  #6  
Alt 22.03.2011, 09:32
Rösschen Rösschen ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.12.2010
Beiträge: 69
Standard AW: Gallengangkrebs

Habe dir eine PN geschickt.

das mit den Ärzten kennen wir auch! Ich denke, man muss da einfach hartnäckig bleiben und darf sich nicht abwimmeln lassen! Außerdem haben wir zusätzlich noch viel selbst recherchiert und sind so überhaupt erst auf die PDT gekommen. Armes Gesundheitssytem!

Ciao Rösschen
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