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  #1  
Alt 03.04.2008, 00:55
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo liebe Forenmitglieder,

Ich (42) habe schon viele Eurer Forenbeiträge gelesen und "traue" mich nun auch etwas über meine kranke Frau, mich und meine Gefühle zu schreiben.

Angefangen hat alles im April 2007 als meine Frau (41) wegen merkwürdigen Gesichtsschwellungen zum Hausarzt ging. Er diagnostizierte Eisenmangel anhand eines "normalen" Laborbefundes. Sie bekam ganz einfache Eisentabletten doch die Schwellung im Gesichtsbereich nahmen zu.

Im August kamen schmerzlose Lymphknotenschwellungen hinzu und eine leicht erhöte Leukoanzahl... der behandelnde Arzt meinte .... eine Infektion sei das Übel und verschrieb daraufhin Antibiotika das dann auch erstmal half.

Im November 2007 kamen die Schwellungen zurück und wir wurden langsam misstrauisch, da meine Frau im März 2006 eine Herzkatheteruntersuchung hatte, gingen wir zum Herzspezialisten der sie damals betreute.... wieder Blutbild... Ergebnis erhöhte Leukozyten sonst kein weiterer auffälliger Befund.

Dennoch wollten wir jetzt genau wissen was los ist.... eine weitere Blutuntersuchung am 07.12.2007 inkl. diff. Blutbild brachte die Wahrheit ans Tageslicht. Verdacht auf Leukämie... um seine Diagnose zu untermauern führte der Arzt gleich eine Sono durch mit dem Ergebnis ...Milz und Leber ist um eine vielfaches vergrössert.... ja die Milz passte schon nimmer auf einen Scan.... sofortige Rücksprache mit dem KH und Einweisung in das selbige.

Da wir im Raum Stuttgart wohnen, bekamen wir sofort eine Einweisung ins RBK (Robert Bosch Krankenhaus) nach Stuttgart wo sie am selben Tag nochmals Untersucht wurde. Mitttlerweile hatte sich eine fiebrige Erkältung hinzugesellt.

Aufgrund der Untersuchung einer noch recht jungen Ärztin im RBK und dem Blutbild wurde meine Frau beruhigt, da es sich anscheinend um eine Leukämie handelt, jedoch sei es keine akute Art. Sie sollte am darauffolgenden Montag zur Punktion kommen um weiteres abzuklären. Das Wochenende kam und die Erkältung / Fieber/ Husten wurden schlimmer. Wir halfen uns mit den üblichen Grippe und Erkältungsmittelchen... Aspirin Paracetamol usw. was sich im nachhinein als recht ungünstig herausstellte da es blutverdünnend wirkt und eine Komplikation einer KM Punktion erhöht.

Das Wochenende war geschafft und meine Frau kam in einem erbärmlichen Zustand wieder ins RBK. Dort trafen wir "Gott sei Dank" auf eine erfahrene Ärztin die sofort erkannte dass meine Frau sofort und ohne weiteres zögern in eine Isolierstation sollte um dort Onkologisch und Hämatologisch betreut werden muss.

Gesagt getan, kaum ausgesprochen lag meine Frau auf der Isolierstation der Hämatologischen Intensiv.... und wurde alsbald punktiert.

Es folgten unzählige Untersuchungen CT/ ECHO/ Rüntgen/Sono EKG/ diverse Bluttests bis wir nach einer Woche die Diagnose bekamen.

T-PLL eine sehr seltene und hochmalige Lymphatische Erkrankung mit einer Medianen Überlebensrate von 7 - 13 Monaten.

Wir waren beide am Boden zerstört.... Warum sie ?, warum in diesem Alter und weshalb so eine seltene Form ?... Fragen über Fragen.... und keine Antworten. Nicht einmal im Internet bekommt man genug Informationen über diese Erkrankung sodass die Erfahrungswerte über Behandlungsformen und Therapieerfolge gleich weniger als null sind.

Es gibt sicher Studien und diverse Berichte von Ärzten über diese Erkrankung aber seltens gibt es Erfahrungsberichte von Betroffenen da diese laut Epitemologie laut Erfahrung weit über 65 Jahre alt sein müssten.... da diese
T-PLL hauptsächlich im hohen Alter auftritt.

Zwei Studien berichten über Therapie bei T-PLL und einer Erfolgsquote von
35% bei Vollremission und 65% bei Teilremission allerdings ohne SZT von nahezu 95% rezessiv.

Nun meine Frau war erstmal in Guten Händen, sie bekamen die Schwellungen die Erkältung und sämtlichen Symptome sehr schnell und gut in den Griff indem sie mit Endoxan und Dexamethason vortherapierten bis sie sich 100% sicher waren ob es eine T-PLL sei.

Am 13.12.2007 ging es ihr schon wieder "relativ" gut. Sie war zu dieser Zeit davon überzeugt dieser verd. Krankheit den Kampf anzusagen. Nun sie wollte mich und unsere drei Kinder (15, 14 und 12) nicht alleine lassen und wenigstens am Heilig Abend schon wieder Zuhause sein.

Die Ärzte gaben ihr neben einer vorbeugenden Chemokeule noch Kortison hinzu und ihr Zustand stabilisierte sich zusehens.

Nun plante man die folgende Therapie. Von Anfang an stand fest dass man diese Art der Leukämie nur mit einer genau vorherbestimmten Form der Antikörpertherapie (Alemtuzumab MabCampath) über zwölf Wochen (Gabe alle zwei Tage (Mo, Mi, Fr) ambulant durchführen wird. Danach wird aber aufjedenfall die SZT erfolgen.

Glück im Unglück war das meine Frau trotzalledem noch keine grossgestreuten Lymphknoten im Körper hatte (bis auf ein paar kleinere im Bauch und Thoraxbereich) und ihr allgemeiner Zustand doch noch sehr gut war.

Die ersten Therapiegaben erfolgten noch im KH sodass wenn keine weiteren Komplikationen enstehen sollten sie evtl. am 24.12. Nach Hause darf.

Die Freude war gross als sie tatsächlich an Heilig Abend bei uns (zwar mit Munbdschutz) aber doch recht munter auf dem Sofa saß.

Es folgten 8 Wochen Therapie, jeden zweiten Tag in die Onko Tagesklinik... Blut abnehmen und Prophilaxe Therapie mit diversen Anti- Pilz, Viren und Bakterieninfusionen... dann zwei Std. MabCampath gabe.

Die Hoffnung wuchs dieser seltenen Erkrankung Herr zu werden.
Diese Therapie wurde vom 26.12.2007 - 21.02.2008 durchgeführt..... also knappe 8 Wochen. Da ihr Bruder paralell als SZT Geber zu 99,99 % typisiert wurde brach man dann ab um dem Körper die Ruhe vor der Hochdosis Bestrahlung und aggressiven Chemo vor der eigentlichen SZT zu gönnen.

Leider ergab die Therapie mit dem Wundermittel MabCampath nicht den erwünschten Erfolg sodass man uns nach einer Besprechung die SZT nicht wie Anfangs geschildert als Abschluss der Therapie verkaufte ...sondern die letzte Möglichkeit quasie der Rettungsanker sei... wieder waren wir am Boden zerstört. Es folgte das übliche Prozedere ...zur Vorbereitung auf eine SZT...

Ihr wurde ein Hickman Katheter gesetzt um später die Chemo und andere Substanzen inkl der Stamzellen leichter und effezienter zu geben.

Wieder eine Woche Krankenhaus auch hier zum Glück ohne Komplikationen...

Der Termin stand Mittlerweile auch schon fest.
Am 31.03 Aufnahme ins RBK nach Stuttgart dann zur Ganzkörperbestrahlung in die Uniklinik nach Heidelberg ( wo sie sich derzeit bis Freitag befindet )
Am Samstag und Sonntag Chemotherapie am Montag Ruhetag und am Dienstag die SZT.

Warum schreibe ich euch dies alles.... ich habe jede Menge Freunde, Bekannte und auch eine relativ grosse Familie...mit denen könnte ich dies auch bereden...allerdings bin ich wach geworden..... viele unserer sog. "Freunde" lassen sich gar nicht mehr blicken...geschweige rufen an oder fragen nach. Ich verstehe dies nicht wirklich da meien Frau gerade jetzt ihre Hilfe benötigte.

Ein Teil meiner Familie kümmert sich rührend um uns, der andere Teil ist verschollen.... Ich selber fühle mich sehr schlecht und bin unruhig, da ich echt Angst hab meine Frau zu verlieren... ja und nun kommt es ich mache mich selbst fertig weil ich mir indirekt die Schuld daran gebe dass sie krank wurde.

Kompletter irrationaler Gedanke da ich weiss dass niemand daran Schuld ist...allerdings bin ich seit 20 Jahren mit dieser Frau glücklich verheiratet und konnte bisher jedes Übel von ihr fernhalten und nun steh ich da und bin hilflos und muss zusehen wie meine Frau "alleine" kämpft.... sicher sie ist stark... aber ich fühle mich so machtlos.... und so klein.

Aktuell liegt sie in der Uniklinik in Heidelberg und die Ganzkörperbestrahlungen schwächen sie zunehmend... ihr momentaner seelischer Zustand ist noch gut und sie ist voller Hoffnung. Am Freitag wird sie nach Stuttgart rückverlegt und dann beginnt die schwierige Phase.

Auch auf die Gefahr hin euch gelangweilt zu haben... musste ich dies einfach mal niederschreiben um den Kopf frei zu bekommen und vielleicht findet sich der ein oder andere der ähnliche Gefühle hatte...bzw. Ängste ja sogar die gleiche Krankheit...

Vielleicht konnte ich aber auch dazu beitragen dass der/die ein oder andere wie meine Frau auch den Kopf nicht in den Sand steckt sondern die Fahne hisst und ins Kampfhorn bläst.... ich wünsche euch allen da draussen ob Kranke oder Familienmitglieder alles Glück, ne Menge Kraft und allzeit einen klaren Kopf um diese schwere Zeit zu überstehen.

Ich danke euch für euer Ohr und wünsche eine gute Nacht...

Ich werde weiter berichten........

Michael

Geändert von MrTiBone (11.04.2008 um 12:23 Uhr)
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  #2  
Alt 03.04.2008, 01:37
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Michael!
Zuerst einmal möchte ich Dich recht herzlich hier in unserer Runde willkommen heißen! Es tut mir sehr leid das ihr von dieser Scheixxx Krankheit betroffen seid, damit meine ich 1. Deine Frau und natürlich auch Dich, denn auch als Angehöriger ist es so wie Du schon geschrieben hast - unsagbar schwer und die Hilflosigkeit nagt!
Eines kannst Du ganz getrost vergessen: bislang habe ich es noch nicht erlebt von einem Posting gelangweilt zu werden! Wir sitzen hier alle im "gleichen Boot" und versuchen uns gegenseitig zu unterstützen, zuzuhören und auch evt. Tipps und Ratschläge weiter zu geben! Deine Frau und Du ihr befindet euch gerade jetzt in einer besonders schwierigen Situation, da ist es gut wenn man eine Anlaufstelle hat, an der man ein wenig der Last abladen kann und auch den Frust raus lässt.
Nun, aus eigener Erfahrung weiß ich selbst wie es mit dem Umfeld sein kann, es ist nicht immer so! Aber die Erfahrungen die Du jetzt durchmachst kenne ich zur Genüge. Seit sieben Jahren bin ich nun krank, und die Zahlen derer, die sich einst Freunde nannten, hat sich sehr dezimiert. Es ist nicht leicht mit dieser Situation so richtig klar zu kommen - allerdings ziehen viele Leute sich auch zurück wegen der Unsicherheiten. Sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen, es ist ja auch nichts mehr so, wie es mal war! Dass trotz der Erkrankung ein normaler Umgang möglich wäre, das erkennen und verstehen sie nicht! Krebs wird gerne zu schnell in Verbindung mit einer schweren Bedrohung - dem Tod in Verbindung gebracht. Versuche mit Ihnen zu reden wenn Dir danach ist, nur so ist ein Verstehen auf der anderen Seite möglich!
Lieber Michael, ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie, die Du benötigst, um so gut wie eben möglich Deine Frau zu begleiten. Deiner Frau wünsche ich für die SZT nur das Beste!


Alles Liebe für euch
LG Ina
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  #3  
Alt 03.04.2008, 02:27
gimah gimah ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

hallo michael.... wie üblich schaue ich hier vor dem bett/buch -gang nochmal rein....
ich wollte dir auf die schnelle nur sagen, was ina schon so trefflich gesagt hat.
hier erzeugst du ganz sicher keine langeweile!
ich selbst weiss wie sehr mir das forum geholfen hat und wie wichtig es ist auf offene ohren und verstehende menschen zu treffen.....

im "draussen" sind manche freunde schlicht überfordert und haben auch angst vor ihrer eigenen angst.
hier bist du immer "richtig". ich denk an euch und schick kraft und mut und drück die daumen....für dich und vor allem grad mal sehr für deine frau.

lieben gruß
gisela
__________________
die erinnerung, ist wie ein hund, der sich hinlegt wo er will.
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  #4  
Alt 03.04.2008, 10:12
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Michael,

ich wollte gerade zu meinem Mann ins KH fahren und schau noch mal schnell ins Forum - jetzt muss ich Dir aber doch noch schnell schreiben, denn wir sind therapietechnisch in der gleichen Situation wie Ihr! Heißt: Mein Mann bekommt aktuell bis Freitag auch die Ganzkörperbestrahlung, dann Sa und So Chemo, Montag Pause, und am Dienstag ist die SZT. Was für ein Zufall ... Wir kämpfen jetzt schon seit über einem Jahr gegen diese Krankheit (aber B-Zell-NHL, s.u.), wobei wir mit unserem Umfeld mehr Glück haben als Ihr; wir haben sehr viel Unterstützung. Hier wirst Du aber immer ein offenes Ohr finden! Ich möchte Euch alles Gute für die nächste Zeit wünschen; wenn Du magst, lies mal in meinem Thread nach ("Lungenfunktionstest bei NHL?"). Demnächst werde ich darin auch wieder schreiben, will jetzt aber schnell zum KH düsen, denn nachher sind die Kinder wieder dran.

Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #5  
Alt 03.04.2008, 10:49
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallole und Danke ihr lieben,

erst ein paar Stunden alt aber schon so nette Reaktionen... ich freue mich darüber und es macht Mut nicht den Kopp hängen zu lassen...

@Flautine... hab natürlich in deinem Posting gelesen und geantwortet und gaaanz grosses Daumendrück für Euch beide....


Fortsetzung folgt.....

Gruss Michael
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  #6  
Alt 03.04.2008, 12:10
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Lieber Micheal,

auch von mir ein "Willkommen" hier im Forum.

Ich muss Dir erstmal meine Bewunderung aussprechen, dass Du Deine Frau so unterstützt und ihr so toll beistehst!
Aber bitte mach Dir keine Vorwürfe. Niemand ist Schuld daran, dass einen so eine schei... Krankheit trifft. Und Du, wo Du Deine Frau schon so lange liebst, schon gar nicht! Ich verstehe, dass Gefühl der Hilflosigkeit, kenne das auch nur zu gut, da ich auch "nur" Angehörige" bin, aber Du darfst es nicht so sehen, dass Deine Frau alleine kämpft. Durch Dich und Eure Kinder hat sie die Unterstützung, die sie braucht, um die Therapie durchzustehen! Ihr gebt ihr die Kraft, diesen Weg zu gehen. Ohne Euch wäre der Weg noch viel steiniger!
Deshalb schicke ich Euch hier erstmal ein großes Kraftpaket, damit ihr die kommende Zeit gut übersteht.
Du kannst hier jederzeit über Eure Sorgen und Gefühle schreiben. Hier findet sich immer jemand mit tröstenden Worten und garantiert ist hier niemand gelangweilt!!!
Du wirst feststellen, dass es hier ganz wunderbare Menschen gibt, die einen immer wieder aufbauen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles erdenklich Gute und das sie die SZT gut übersteht!

Liebe Grüße,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #7  
Alt 03.04.2008, 13:38
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Lieber Michael, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in dem Forum, in dem eigentlich nie dachte schreiben zu müssen.
Dies meine ich natürlich wegen der Diagnose und nicht wegen der Schreiber, denn Du wirst sehr schnell merken, dass hier sehr liebe Leute schreiben, die einen auch in schweren Zeiten nicht vergessen, sondern aufbauen und unterstützen.

Ich kann das von Dir Geschrieben wegen der Freunde nur unterstützen. Auch von unseren Freunden melden sich manche gar nicht mehr. Ich war am Anfang darüber sehr erschüttert, habe aber inzwischen die Einstellung, dass es mich eher runterzieht und krank macht, wenn ich darauf hoffe und es nicht kommt.

Ich wünsche Euch für die nächsten Tage viel Kraft.
Ich kann nur nochmal die Meinung der anderen bestätigen, dass hier kein Beitrag langweilt.

Herzlich grüßt Dich und Deine Frau Katinka
__________________
Von guten Mächten
wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost,
was kommen mag.
Gott ist mit uns
am Abend und am Morgen
und ganz gewiss
an jedem neuen Tag.
(D. Bonhoeffer)
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  #8  
Alt 03.04.2008, 14:34
Angela1974 Angela1974 ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo lieber Michael,

ich verstehe genau was du gerade durchmachst. Leider geht es mir mit meinem Mann ähnlich. Ich kann auchnicht helfen, nur hilflos zusehen. Aber eines kann ich dir versprechen, sie braucht deine Nähe, denn nur du kannst ihr das Gefühl geben , nicht alleine mit dem ganzen Schlammassel dazustehen.
Mit den Freunden erging es uns ähnlich. Es sind nur ein paar geblieben, die wirklich daran interessiert sind, wie es ihm geht. Leider hat er momentan sein Lachen verloren und einige mochten ihn halt lieber als Derjenige der immer zu Spassen aufgelegt ist.
Ich wünsche dir von Herzen alle alles Liebe und das du nie die Kraft verlierst. Glaube daran das alles Gut wird und lass den Kopf nicht hängen.
Hier in diesem Forum sind wirklich viele sehr viele liebe Menschen, die auch mir schon in so mancher Stunde wieder Mut gemacht haben.

Fühl dich lieb gedrückt

Angela
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  #9  
Alt 03.04.2008, 15:18
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Lieber TiBone,

es freut mich riesig wenn jedem Betroffenen und auch jedem Angehörigen so eine Plattform wie diese zu Teil wird. Wir sitzen alle in einem Boot und versuchen stets FürEinanderDaZuSein! Und ich persönlich finde es hier gerade sehr intensiv und ausgeprägt! Du siehst es an den Antworten: es ist schon ein gutes Gefühl, wenn so viele direkt auf jedes Problem - u.ä. eingehen, stets "ein offenes Ohr" haben! Und es freut mich natürlich riesig dass auch Du und Dein "Käfer" (einfach Klasse ) den Weg hierher gefunden habt! Ganz ehrlich: heute frage ich mich wie ich die ersten Jahre meiner Erkrankung ohne diese Anlaufstelle weg gesteckt habe! Du brauchst aber nicht den Hut zu ziehen, gerade wenn es wirklich um die Sache (in diesem Fall um Mr. Hodgkin und uns persönlich) geht, rücken wir doch sehr gerne immer ein Stück näher zusammen!
Auch ihr werdet merken, dass man in bestimmten Bereichen sehr stark wird, der Zusammenhalt intensiver wird und dadurch auch einiges leichter zu verarbeiten ist. Im privaten Umfeld ist oft dieses Nicht Verstehen, Berührungsängste und Unsicherheit vorhanden, das hast Du hier nicht! Das bedeutet für uns auch gleichzeitig, hier leichter und lockerer reden zu können, auch mal den Frust raus zu lassen und zu fluchen! Wo soll sonst dieser ganze "Seelenmüll" hin? Lade ihn hier ab - wir sind stets bemüht diese Lasten mit abzutragen, wenn auch nur virtuell! Jeder von uns wurde in der Einen oder Anderen Form schon so hilfreich und herzlich abgefangen! Ich gebe Dir recht, die Erkrankung ist eine riesige Bürde, eine Last die niemand wollte, umso dankbarer bin ich dass es diese Plattform für uns gibt!

Deiner Frau wünsche ich nun weiterhin alles Gute, ihr packt das GEMEINSAM, auch wenn diese Zeit wirklich sehr hart und anstrengend ist! Frage vielleicht nie nach dem Warum oder suche auch nicht die Schuld bei Dir! Auf die erste Frage wirst Du nie (wir auch nicht) eine Antwort bekommen, und eine Schuld ist ebenso nirgend wo zu suchen, schon gar nicht bei Dir! Ein Tipp evtl. am Rande: wenn Du Dir zu viele Fragen stellst, wenn Du unsicher bist und auch innerlich "zerrissen", dann hole Dir Hilfe vom Fachmann - eine psychologische Betreuung steht auch Dir zu! Bei der Krebsberatung etc. wirst Du sicherlich genaue Auskünfte bekommen. Es ist wie ich persönlich finde eine sehr gute Sache!

Liebe Grüße
Ina
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  #10  
Alt 03.04.2008, 15:44
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Lieber Michael,
willkommen hier bei uns. Ich bin auch Angehörige und heilfroh dieses Forum gefunden zu haben, wo ich Menschen finde, die wissen was ich meine und fühle. Mein Mann hat hoffentlich schon das Schlimmste hinter sich. Er ist in Vollremission und wir glauben natürlich fest dara, dass das auch so bleiben wird!
Aber auch bei uns muss ich feststellen, dass es zum einen Freunde gibt, die sich ganz rührend kümmern und melden und andere, die man seitdem man die Diagnose mitgeteilt hat, nie wieder etwas hört.

Ich drücke euch für die kommenden, sicher nicht einfachen Wochen, fest die Daumen!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #11  
Alt 03.04.2008, 21:33
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Vielen lieben Dank...

Andorra, Ina, Angela, Katinka und Eisbärle.... es tut gut zu wissen dass man nicht alleine ist.

Gruss Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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  #12  
Alt 04.04.2008, 01:22
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

ieber michael,
auch von mir ein herzliches willkommen.
ich kann sehr gut mit dir mitfühlen, es ist richtig heftig, wenn einen dieser keulenschlag trifft.
auch ich habe mich seit November 07 damit beschäftigt, dass mein mann sterben könnte, nicht muß, aber könnte.
als mir alles zuviel wurde habe ich mich hier auch angemeldet, einige zeit vorher habe ich nur mitgelesen.

Es erleichtert bzw. gibt kraft, weil man muß nicht so viel erklären.

mit den Freunden habe ich es so gehalten, dass ich sie immer sehr offen über den zustand meines Mannes informiert habe. ich hatte das gefühl, je mehr man darüber weiß, desto besser kann man damit umgehen. wir haben großartige freunde, das habe ich vorher nicht so genau gewußt. Sicherlich waren wir auch von manchen menschen enttäuscht, auf der anderen seite ist es doch auch irgendwie menschlich, wenn einige damit nicht umgehen können, man muß sich vielleicht auch mal fragen, wie würde ich denn reagieren.

lieber michael, ich drücke euch fest die daumen und schicke euch ein paar positive energien, du bist sicherlich ein ganz toller ehemann.

liebe grüße
antje
__________________
Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #13  
Alt 06.04.2008, 23:02
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MrTiBone MrTiBone ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallole alle...

ersteinmal Danke Antje, allerdings muss ich dieses Lob

"lieber michael, ich drücke euch fest die daumen und schicke euch ein paar positive energien, du bist sicherlich ein ganz toller ehemann."

an alle hier weitergeben, denn ihr ALLE seid absolut tolle Leute hier...egal ob selber betroffen oder Angehörige.

Desweiteren versprach ich Euch zu berichten wies grad weitergeht.....

Konditionierung zur SZT... mein Käfer war also vom 31.03 - 04.04 in Heidelberg zur Ganzkörperbestrahlung. 6 BE je Morgends 3x und Früher Nachmittag 3x.

Sie steckte es gut weg, wobei eine leichte Übelkeit zu verspüren war... besonndere Vorkommnisse keine... ausser Gewichtszunahme durch hohe Flüssigkeitszufuhr... Wassereinlagerungen in Beinen und Armen... aber relativiert durch Wassertabletten/infusionen.

Blut ok... Leukos am sinken.... Hämo auch am sinken...

Samstag 05.04. - 06.04 Hochdosischemo mit Endoxan... die Bestrahlung und die Chemo zeigen erste Wirkungen.... Leukos fallen rapide aber leider auch der HB Wert der jetz bei 6 lag... zwei Blutinfusionen und er war wieder bei 9,5.

05.04 Besonderen Vorkommnisse.... bei der zweiten Gabe von Endoxan am Samstag plötzlich starke Kopfschmerzen und Nasenschleimhäute am trocknen.... Paracetamol und Nasenölgaben...Übelkeit und Appetitlosigkeit... auch in den Griff bekommen.

06.04 Besondere Vorkommisse.... bei der ersten und zweiten Gabe Endoxan... Kopfschmerz mit leichtem Schwindel, sowie Übelkeit und Appetitlosigkeit, Hitzewallungen und kurz darauf wieder leichtes frösteln, unwohlsein, abgeschlagenheit, matt und müde. Gegen die Kopfschmerzen sowei der Übelkeit half ein Medikament, auch die anderen Symptome sind zu ertragen...
Leukos bei 2,1 Hämo bei 8,8 Trombos bei 60.

Morgen ist Ruhetag angesagt und vorbereitung zur SZT am Dienstag.

Wir werden sehen was kommt und wie dies alles vertragen wird... ich berichte weiter....

Allen noch eine Menge Kraft einen stressfreien Wochenbeginn und ne Menge POWER.

Liebe Grüsse

Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.
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  #14  
Alt 06.04.2008, 23:23
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Seltene T-PLL meiner Frau

Hallo Michael!

Bislang hört sich alles recht gut an........oder scheint es nur so? Körperlich wird Deine liebe Frau auch ganz schön "fertig" sein! Und das ist ja noch nicht alles, weitere anstrengende Tage stehen euch bevor für die ihr wirklich viel Kraft und Energie benötigt. Ich hoffe nur, dass die Ärzte stets frühzeitig eingreifen wenn Probleme auftauchen (auch dies scheint gewährleistet zu sein)! Ich halt Dir / euch weiterhin die 3.gifDaumen dass die SZT planmäßig und ohne Komplikationen durchgeführt werden kann.
Von Herzen wünsche ich euch weiterhin (vorallem Deinem Käfer) viel Hoffnung, Kraft und Energie! Ich wünsche Dir für diese Woche eine extra Portion an Glück mx15.gif und eine "Licht am Horizont"!


Liebe Grüße
Ina
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  #15  
Alt 08.04.2008, 23:27
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Hallole alle...

ja heute ich Tag X auch bei uns gewesen.... Annettes Bruder hatte von Mittwoch letzter Woche bis Gestern soviele Stammzellen produziert dass es glatt für vier Transplantationen reichen würde.

Die Chemo steckte Annette erstmal ohne grosse komplikationen weg ..(Übelkeit und Müdigkeit) ansonsten freute sie sich auf heute.

Um 17:00 Uhr war es dann soweit... Ihr zweiter Geburtstag, die Transplantation ging ohne grosse Probleme von statten.

Das übliche Monitoring aber auch dass zeigte nichts aussergewöhnliches an ... jetzt müssen die Dinger sich nur noch ihren Weg bahnen und den Rest dieser schei.... Krankheit den Garaus machen....

Sie sind tapfer unsere Partner ...UND SIE WERDEN ES SCHAFFEN !!!!!

ich berichte weiter... Gute Nacht allen


Liebe Grüsse Michael
__________________

Meine Frau kämpfte 7 Jahre gegen ein T- Zell NHL und verstarb
am 29.05.2014.

Geändert von MrTiBone (11.04.2008 um 12:27 Uhr)
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