Seltene T-PLL meiner Frau

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich kenne das auch so, dass ich schlapp mache, wenn es eigentlich ganz gut läuft. So bin ich z.B. regelmäßig total fertig am Tag nach einem Staging. Am entscheidenen Tag selbst bin ich ganz ruhig, aber wenn dann das Ergebnis da ist, fühle ich mich am Tag danach ganz krank.

Und wirklich schlimm sind emotionale Tage. Weihnachten war furchtbar, Silvester auch und mein Geburtstag war ein reines Tränenmeer. Das sind alles Tage, wo einem die Tragweite bewusst wird.

Du schaffst das schon! Wirst sehen, bald geht es jeden Tag nur noch aufwärts und dann kannst du auch wieder die Akkus aufladen. Halt die Ohren steif!

[Äpfelchen]

Lieber Michael,

ich bin nicht Angehörige sondern Betroffene und stelle mir vor, ich hätte einen Mann dem es so geht wie Dir (was bei all dem eine völlig normale Befindlichkeit wäre). Ich würde wollen, dass sich mein Mann neben dem Händchen halten mit mir und kümmern um die Kinder etc. selbst etwas Gutes tut. Ich bin sicher, Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Dir ein paar "Insel"-Zeiten genehmigst. Geh in die Sauna oder schlafe mal richtig aus (evtl. kannst Du die Kinder mal bei Freunden übernachten lassen) tu was Dir gut tut und geniesse es.
Nur wenn Du bei Kräften bleibst, kannst Du auch für Deine Frau und die Kinder stark sein. Wenn der Tank leer ist, muss man ihn füllen.

Lieben Gruss
Beate

[MrTiBone]

Hallo liebe Leser,

Tag 9 und 10 nach der SZT.... "Das Tal der Tränen"

Momentan ist Annette komplett down und ihr gehts es mal so und mal so....
Ihre körperlichen Beschwerden halten sich zwar in Grenzen ...aber psychisch ist sie grad ein wenig angeschlagen.... das warten und liegen ..die Einsamkeit und die Ungewissheit was nun noch alles kommen wird zermürbt sie gerade.

Die einzige Aussicht auf etwas positives ist der Tag +10 der das Absetzen den MTX bringt und somit wieder eine Dosis Gift weniger.

Ihr wird von dem Zeug jedesmal so Hundeelend und sie muss sich regelmässig übergeben. ...

Gott sei Dank sind ihre restlichen Werte alle soweit normal.... von den SZ hat sich noch keiner gemeldet ... obs denen da drinnen gefällt oder nicht ...wird sich noch zeigen... (wäre schön wenn ihr mal damit anfangen würdet).

Tag 11 nach der SZT

Absolutes Tief.... noch am Morgen telefonierten wir miteinander und es ging ihr wieder gut ...sie war lustig und gut drauf und freute sich auf unseren Besuch heute Mittag....

Allerdings als wir heute Mittag ankamen, bot sich uns ein trauriges Bild.
Wieder Übelkeit und Erbrechen ... Annette war komplett geschafft und durch Zelluläre Wassereinlagerungen überall aufgequollen.

Leider hab ich kein Arzt erwischt... ich hätte zugerne gewusst ob dies noch in der "NORM" sei... welche Erfahrungen habt ihr denn gemacht ???

Mir machte es Angst denn Annette war komplett fertig und schlapp... sodass wir unseren Besuch nach 45 Minuten schon beendeten...

Naja jetzt heisst es weiterhin abwarten und Tee trinken....

Ich berichte weiter

Euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer in diesen Tagen....

Liebe Grüsse

Michael

[Mirijam]

Lieber Michael,

ich habe leider (oder besser Gott sei Dank!!!) keine Erfahrung mit SZT, die ich dir weitergeben könnte. Ich wollte dir nur sagen, dass auch ich an euch beide bzw, an eure ganze Familie denke. Ich hoffe, dass "dein Käfer" bald wieder auf den Beinen steht, die Stammzellen dahin schwirren wo sie hin sollen und die ganzen Sch... -Begleiterscheinungen verschwinden.

Fühl dich mal ganz sehr in den Arm genommen!

Liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Lieber Michael,
arme Annette . Ich habe leider auch keine Ahnung, daher fällt es mir schwer etwas aufbauendes zu schreiben. Haltet durch, ihr beiden tapferen Krieger!
Ich hoffe, dass die Talsole jetzt erreicht ist und es ihr morgen wieder besser geht!

[flautine]

Lieber Michael,

ja, die Warterei geht an die Nerven, das kann ich mir vorstellen. Und wenn dann noch Übelkeit und Erbrechen dazu kommen, geht es an die Substanz.
Die Wassereinlagerungen hat mein Mann auch, der Körper bekommt ja so einiges, was er wieder loswerden möchte, aber das Sandimmun behindert das wohl. Unsere Ärzte versuchen gerade, die Medis auf das Nötigste herunterzufahren, um den Stoffwechsel (besonders die Nieren) zu schonen. Zur Zeit sehen die Fußgelenke so aus wie bei seiner Oma ...
Die Stammzellen sind bei meinem Mann sehr schnell - die Schwester sagte vor ein paar Tagen, das dauere so zwei bis drei Wochen, bis die Werte steigen. Ihr müsst/dürft Euch also noch gedulden, ohne zu besorgt deswegen zu sein.
Dass die restlichen Werte gut aussehen, ist doch schon mal sehr gut. Das ist auch nicht bei allen Patienten so.
Alles in allem heißt es also weiter: warten und durchhalten und die Stammzellen anfeuern ! Ich drücke Euch natürlich weiter alle Daumen, körperlich ist meiner Meinung nach bei Annette alles im Rahmen, mental ist es einfach eine große Belastungsprobe ...

Ich wünsche Euch viel Kraft und eine neue Woche mit guten Entwicklungen!
flautine

[struwwelpeter]

Lieber Michael,

nun sitze ich mal wieder hier mitten in der Nacht wie ein einsamer "Vagabund" und lese Deine doch nicht so positiv gestimmten Worte! Und leider geht es mir wie vielen Anderen, die richtigen tröstenden Worte fallen auch mir nicht ein. So sehr wünsche ich euch dass diese Zeit schnell ein Ende nimmt, dass diese Isolation und auch die Wartezeiten bald ein Ende nehmen sollen.
Ich möchte euch mit meinen Worten und mit der Farbe doch wieder diesen Funken der Hoffnung an die Oberfläche bringen! Grün, für mich stets die Farbe der Hoffnung, wird es hoffentlich auch bei euch sein/bleiben! Jetzt kommt die schöne Jahreszeit, bald habt ihr euer Ziel erreicht...........mein je, was für ein Sommer könnte das noch werden? Lebt einfach eure Träume im Gespräch, blickt gemeinsam nach Vorne, ich bin sicher gemeinsam packt ihr das!!!!!


Ganz liebe Grüße und gute Besserung Deiner lieben Annette,
aus dem "13. Nachtexpress " in Köln


Ina

[dutzelchen]

lieber michael,
mein mann hat im januar die autologe hinter sich gebracht und muss nun, wenn es noch geht, die allogene machen.
ich wollte dir nur sagen, dass mein mann ebenso fast vier ganze wochen schlimme wasseransammlungen hatte, so, dass ich ihn immer wieder mit massagen versucht habe zu entlasten
außerdem ging es ihm auch nur schlecht...körperlich, wie psychisch und ich kann dir so gut nachfühlen....in dieser zeit geht man noch mehr an die grenzen und man denkt, es ginge nix mehr....so viele ängste schleppt man immer wieder mit sich rum, dass man immer wieder glaubt, daran zu zerbrechen....aber dann geht´s doch wieder...irgendwie...
ich wünsche dir noch mehr kraft, als kraft und hoffe mit euch, von ganzem herzen, dass alles gut wird!!!
alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallo ihr da draussen....

Tag 11,12 und 13 nach der SZT... Die Wanderrung durchs tiefe Tal.

ich geb euch kurz eine Zwischenbericht wie es bei uns aussieht...

Tag 11
Lt. den Ärzten ist noch alles in der Norm , ausser dass sie noch immer vermehrte Einblutungen bekommt durch den Thrombozytenmangel.... Irgendwie bleiben die Thrombozyten die durch Infussionen gegeben werden nicht da wo sie sollen oder werden vermehrt abgebaut...
Ansonsten ist Annette sehr schwach und müde.

Die Wassereinlagerungen halten sich jetzt in Grenzen aber sie geben ihr dagegen jetzt Eiweiß und Kalium.

Tag 12
Anruf morgends um 8 Uhr, Frau ist beim Gang auf die Toilette gestürzt. Zwar eine Riesenbeule aber CT und erste Untersuchungen zeigen nichts was darauf deuten könnte dass es zu Blutungen oder anderen Komplikationen im Kopf führen kann... Mir bleibt das Herz stehen.
Ich wie vom Teufel geritten hin und meine Frau gesehn .... Eine grosse blaurote Beule an der rechten Stirn und ein Blutunterlaufenes Auge.

Nach Angaben von Annette saß sie schon auf dem Bett als sie plötzlich Muskelzuckungen bekam bis sie sich nimmer halten konnte und vom Bett fiel danach Blackout für wenige Minuten... Erstmal Ratalosigkeit ... Neurologe kam und EEG gemacht .... nichts krankhaftes festzustellen... Man tippt auf das Sandimmun da dessen Nebenwirkungen zu Krampfanfällen, Muskelzuckungen, Zittern bis zu epileptischen Anfällen führen kann. Na PRIMA !!!
Nach 5 Stunden KH war ich dann absolut geplättet und die Schwestern erkannten dass sofort und machten mir die Psychotherapeuting klar... Die stand mir eine ganze Std. zur Verfügung. Es tat gut sich mal die Ängste und Sorgen von der Seele zu reden...

Tag 13
Am Morgen telefonierten wir beide und Annette freute sich dass ich ausserplanmässig zu ihr kommen wollte, weil ich doch das dringende Bedürftniss hatte ihr beizustehn..( Intuition ).
Sie war eigentlich recht gut drauf die Beule war abgeschwollen und auch die Verfärbung war nimmer all zu stark. Die Einblutungen in der Haut bildeten sich sichtbar zurück was eigentlich auf ein Anstieg der Thrombos deuten sollte, Die blauen Flecken waren fast nimmer sichtbar und auch die Druckstellen vom Liegen und den Elektroden waren gänzlich verschwunden.
Sie fühlte sich zwar schwach aber sie wie gesagt gut drauf. Die Schwester kam und ich half ihr Sie zu waschen und die Körperhygiene zu verrichten.
Da sie Annette heute ein neues Bett einstellen wollten, wollten wir sie zu diesem Zweck auf einen Stuhl hiefen ....plötzlich fing sie an zu zucken und sie krampfte komplett... Dann ging alles schnell die Schwester drückte den Notknopf und innerhalb weniger Sekunden ca. 30 war das Zimmer voll mit Ärzten Helfern und Geräten.... Ich wurde raus geschickt, ich war komplett neben der Kappe und zitterte am ganzen Körper...was war geschehen..??

Keine 3 Minuten später kam bis auf zwei Schwestern das Team wieder aus dem Zimmer. Eine Ärztin kümmerte sich sofort um mich und erklärte mir dass diese Krampfanfälle bekannt sind und wie schon oben beschrieben eine Nebenwirkung des Sandimmun ist. Ich werde Morgen nochmals ein bisschen tiefer Nachfragen da sich im Nachhinein doch eine Menge Fragen angesammelt haben....

Die Stammzellen lassen sich noch immer Zeit und der OA sagte, dass dies noch im Rahmen sei und oft erst nach 14 - 21 Tagen einsetzen kann.

Drei Baustellen derzeit, mangelnde Thrombos, die Krampfanfälle und die Stammzellen die noch umherirren bzw. noch nichts produzieren.

ICH BIN KOMPLETT AM ARSCH UND MEINE NERVEN LIEGEN BLANK. !!!

Heute Morgen wurde nochmals der Bruder von Annette gebeten eine Packung Thrombozyten zu spenden da diese ja kompatibel zu den gespendeten Stammzellen sind.

Zu allem Überfluss musste ich mir noch von meiner Schwiegermutter heute Abend anhören dass ich nicht genug Informationen weitergebe.

Ich hab echt genug heute und ich brauche nix mehr.....

Ich berichte weiter und bitte alle die ähnliche Probleme nach der SZT hatten, sich bei mir oder hier im Posting zu melden....

Allen noch viel Kraft und Audauer....

Gruss

Michael

[Andorra97]

Lieber Michael,
du machst echt was mit im Moment . Ich weiß so gut, wie Du dich fühlst, nachdem du diesen Krampfanfall deiner Frau mitbekommen hast. Mein Mann ist Epileptiker (allerdings medikamentös normalerweise gut eingestellt) und er hatte auch als Nebenwirkung eines Medikamentes während der Chemo zwei große Krampfanfälle.
Es ist schrecklich, trifft einen so völlig unvorbereitet und lässt einen in totaler Hilflosigkeit erstarren. GSD ist es mit den Krämpfen jetzt, wo die Chemo beendet ist wieder vorbei und bestimmt wird es auch bei Annette so sein.
Ein kleiner Trost ist dir vielleicht auch, dass sie selbst davon fast nichts mitbekommt.

Ich hoffe so sehr, dass du uns bald gute Neuigkeiten berichten kannst und dass die Stammzellen sich jetzt endlich mal auf den Weg machen!

[Linnea]

Lieber Michael,

och Mensch, Deine Annette nimmt ja wirklich 'ne Menge mit. Kein Wunder, daß bei Dir die Nerven blankliegen.
Wenigstens hat die Stationsbesetzung gut reagiert, indem sie Dir das Gespräch mit der Psychotherapeutin ermöglicht haben. Übrigens steht auch Angehörigen psychoonkologische Betreuung zu. Wenn es Dir also gutgetan hat, kannt Du das ruhig öfter nutzen!

Hier ein kleiner Glückskäfer für Deinen Käfer: ich hoffe mit Euch, daß es bald richtig aufwärts geht! Du bräuchtest jetzt eigentlich einen von Ullis (Noddies) Kraftknuddlern, die sind nämlich unübertroffen, aber so mußt Du Dich mit diesen kleinen Stellvertretern begnügen

Alles Gute wünscht Euch
Linnea

PS: mein Vater hatte heute auch erstmalig einen epileptischen Anfall...

[LostWay]

Hallo Michael,

ich wollte dir nur kurz bevor ich selbst ins RBK zu meinem Mann fahre viele, viele gute Wünsche und Kraft senden. Ich habe deine Geschichte im Forum verfolgt und dich, glaube ich, auch am Sonntag mit zwei deiner Kinder vor der Schleuse gesehen.

Mein Mann liegt mit kurzen Unterbrechungen seit Ende Dezember auf der 4C. Allerdings neigt sich die Zeit dem Ende, da er in Tübingen transplantiert werden soll.

Wie es dir ergeht kann ich sehr gut nachempfinden, denn ich habe auch zwei Söhne (12 und 14) und den Spagat zwischen krankem Partner und Kindern hinzukriegen ist oft der Wahnsinn.

Deine Beschreibung der letzten Tage klingt furchtbar, ich habe aber von anderen schon ähnliches gelesen. Bestimmt wird alles gut und auf der 4C ist deine Frau in den besten Händen.

Alles, alles Gute
liebe Grüße
Bettina

[flautine]

Lieber Michael,

lass Dich mal virtuell drücken! Jetzt wird mir erst so richtig klar, wie viel Glück wir haben, dass mein Mann da so gut durchkommt ... Dass Sandimmun Krampfanfälle auslösen kann, wusste ich auch noch nicht. Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst, diese Warterei zermürbt, und dann kommen auch noch diese Probleme dazu - das belastet sehr. Als Partner leidet man richtig mit und kann doch nicht viel tun außer da zu sein. Dass die SZ 14 - 21 Tage brauchen können, habe ich von den Schwestern auch gehört. Wir hatten wohl einfach Glück, wie so oft in letzter Zeit. Gut, dass die Schwestern und Ärzte Euch anscheinend sehr gut betreuen und auch Dich im Blick haben; das habe ich oft anders erlebt, wobei wir uns momentan auf dieser Station da auch nicht beklagen können. Vielleicht ergibt sich ja öfter für Dich die Gelegenheit, mit der Psychologin zu sprechen, das entlastet.
Übrigens: Mein Mann hat vor dem Beginn der Behandlung schriftlich festgelegt, wer telefonisch oder sonstwie direkt von der Station Auskunft zu seinem Zustand bekommen darf. Außer mir sind das seine Eltern und seine Schwester. Vielleicht könnt Ihr das auch noch machen, dann kannst Du Deine Schwiemu direkt an die Station verweisen; denn dass Du dafür wirklich nicht immer Zeit und Kraft hast, ist wohl klar!
Ich wünsche Euch, dass es jetzt ganz zügig aufwärts geht und sie wenigstens die Anfälle schon mal in den Griff kriegen. Ich denke an Euch!

Liebe Grüße
flautine

[dutzelchen]

lieber michael,

mein herz fühlt so mit dir und als leidensgenossin möchte ich dir meine hochachtung ausssprechen...du tapferer mann!!
als ich deinen letzten eintrag las, wurde mir wieder bewusst, wie schlimm unsere zeit war und noch sein wird....so oft habe ich nur noch gezittert und geweint vor seinem krankenzimmer....aber es ging dann irgendwie wieder.
ich denke viel an euch und ich wünsche euch ganz viel licht..es muß doch verdammt noch mal besser werden!
die last auf deinen schultern ist sehr schwer.....
lass sie für einige augenblicke leichter werden...vielleicht schaffst du es doch ,einmal etwas für dich zu tun.
ich weiß, das ist schwer...ich konnte es bisher auch nicht....
alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallole ihr lieben,

VIELEN DANK erstmal AN Flautine, Andrea, Bettina, Andorra, Linnea und alle anderen die an uns denken

Tag 14 - 18 nach der SZT..... " Das Tal scheint durchschritten"

Vorsichtiger Optimissmus macht sich bei uns breit.... Am Mittwoch Abend bekam Annette die ersten modifizierten Trombos und schon zwei Std. später stieg ihr Wert auf "7". Nachdem die Ärzte paralell noch ihren Bruder aktiviert haben um nochmals Blut zu spenden bekam sie am Donnerstag gleich nochmal die bearbeiteten Trombos von ihm und der Wert stieg auf unglaubliche "20".

Aktuell haben die Stammzellen angefangen zu produzieren und der Wert lag heute schon bei "23" da ihr Bruder soviel blut spendete dass es noch einen Beutel Trombos reichte bekam sie heute Morgen nochmals eine Ladung und der Wet ist nun bei "35"... es ist zwar nicht die Übermenge aber bis vor vier Tagen hatte sie noch gar keine Trombozyten und jeder Schnitt oder blutende Wunde wäre sehr kompliziert geworden.

Wir freuen uns riesig und Annette sieht von Tag zu Tag wieder rosiger aus.... die restlichen Blutwerte passen auch fast, bis auf ein Paar Kleinigkeiten aber die sind aufgrund der Medikamente und der enormen Zellproduktion absolut in der Norm.

Heute Mittag genoss sie sogar schon die ersten Löffel Jogurt und eine "halbe Scheibe Hefezopf" ... ich freute mich für Sie wie ein kleines Kind zu Weihnachten....

Die Übelkeit ist fast verschwunden und sonst kamen auch keine weiteren Störungen hinzu... auch die Krampfanfälle blieben seither aus...

Endlich geht es voran und ein bisschen aufwärts...

Soweit mal von uns und nun geht es für mich erstmal ins Wochenende denn Morgen gehen die Mütter ins KH und ich kann mich um mich und meine Kiddys kümmern....

Ich berichte weiter....

Allen noch ein Stressfreies, langweiliges Wochenende und viel viel Sonne sowie Kraft und Energie....

Lieber Gruss

Michael