Bitte um eure Hilfe!

[Steffi aus Wien]

Ich habe schon öfters in diesem Forum gelesen und mir Mut u Hilfe geholt, doch jetzt bin auch ich verzweifelt und weiß nicht mehr weiter...bei meinem Mann Herbert, 61 J, wurde Mitte Jänner die Diagnose Magenkrebs gestellt, Siegelringkarzinom, groß. 3-er Chemozyklus folgte, verheerende Nebenwirkungen, Abbruch beim 3ten Zyklus. OP war am 14.4. - erfolgreich! Keine Metastasen, kompletter Magen wurde samt Tumor entfernt, allerdings war er trotz Chemo gewachsen und es musste auch 2x v d Speieröhre geschnitten werden. Leider 10 der 19 entnommenen Lypmpfknoten positiv, Strahlentherapie und Chemo zu Risikominimierung empfohlen. Herbert hatte 10 Tage die Magensonde, bevor er zu essen begann, weil die Nahtstelle zu eng war. Dann klappte das Essen Den Umständen entsprechend super, dank eures Superbuchtipps v Mestrom. Doch nach etwa 8-10 Tagen klappte nichts mehr. Ein ständiger Würgereiz nach zwei Bissen machte das Essen unmöglich, und beim Trinken bekam er nach einem Schluck Schluckauf, was Schmerzen im Bauch verursacht und auch das Weitertrinken nicht zuließ. Danach erbrach er sogar wirklich jede Mahlzeit, obwohl er langsam aß und gut kaute, und dasTrinken vom Essen trennte. Krankenhaus! Schluckröntgen bestens! Infusionen. Nach 5 Tagen wieder heim. Nach vier Tagen wieder ins Spital. Diese Schwäche!!! Mein ehemaliger Bundesligatennisspieler konnte keine 100 m mehr spazieren gehen!
Würgereiz, Schluckauf. Schmerzen im Bauchraum! Ist das alles noch normal? Können die Schmerzen immer noch nur post operativ sein? Was kann man gg den Schluckauf machen? Hier sagen die Ärzte, nichts! Es gibt in Österreich auch keine Reha nach Magenkrebs, es gibt in Wien auch keine Selbsthilfegruppe bei Magenkrebs! Ich fühl mich so hilflos und verloren!
Zur Zeit ist Herbert wieder im Spital, man fing erst verspätet vor drei Tagen mit der Bestrahlung an, weil er erhöhte Entzündungswerte im Blut hatte, warum weiß man nicht, kein Fieber. Mit det Chemo wartet man noch zu. Seine Enzyme sind nicht in Ordnung, u.a. Kaliummangel. Er hat in 1,5 Wochen 9!!!! Kg , also eigentlich Liter Wasser zugenommen!! Ich mache mir solche Sorgen! Zur Zeit isst er mittags und abends Suppe, in der Früh ein kleines Brot mit dünn Butter. Das ist alles. Trinken tut er schon seit einer Woche keinen Schluck mehr, wegen dem Schluckauf, Würgereiz u Erbrechen. Er ist so tapfer! Er bemüht sich so! Erschwerend kommt hinzu, dass Herbert seit drei Jahren schwete Aphasie hat...er kann nicht sprechen, nicht lesen, und sein Sprachverständnis ist vermindert, aufgrund eines Ärztefehlers...und das bei normaler Intelligenz, er ist sich seines Zustandes voll bewusst! Auch da war er ein Kämpfer...er musste von Null beginnen, sich jeden einzelnen Buchstaben wieder erarbeiten, und er konnte beteits wieder ein paar wenige kurze Sätze sprechen und etwa 2000 Wörter...nun, nach der Chemo sind alle Sätze wieder weg, uns sein Sprachvermögen wieder redizoert auf eine handvoll Worte...es ist zum Verzweifeln! Jedes Arztgespräch muss ich führen, um jedeז Auskunft betteln, mich um jede Therapie bemühen...mir schwinden die Kräfte! Bitte um eure Tipps! Bin von Herzen dankbar!

Möchte noch dazu sagen: stuhl klappt fast täglich, sehr hell, aber weich, normal. Fragte die Ärzte dennoch nach verdauungsenzymen, aber sie meinten, die brauche er nicht, weil er ja eine funktionierende bauchspeicheldrüse hat. Stimmt das, oder würden ihm die enzyme schon helfen?? Ich meine, ein arzt im spital gab ihm auch eisenkapseln wg niedriger eisenwerze, die herbert sofort wieder erbrach, obwohö ich im forum schon gelesen habe, dass nach magenentfernung nur eiseninfusionen wirklich helfen....irgendwie habe ich das gefühl, niemand fühlt sich zuständig, die chirurgen nicht, denn die haben igre arbeit ja schon getan, die onkologen nicht, die bestimmen nur die chemo...seifz! Momentan liegtcet auf der radiologie, und ich glaube, dasind sue mit ihm auch überfordert...heute hat man ihm zum mittagessen fischstäbchen serviert...doppelseufz...

[prissi09]

Liebe Steffi,

uffz... Da weiß ich gar nicht, wie ich Dir helfen kann, außer Dir ganz viel Mut und Kraft zuzusprechen.
Hast Du das Gefühl, dass Ihr Euch noch eine zweite Meinung einholen könntet? Oder fühlt Ihr Euch ansonsten gut aufgehoben?

Es gibt keine Reha in Österreich? Habt Ihr einen Hausarzt, mit dem Ihr evt. besprechen könnt, Ihn nach Deutschland in Reha zu schicken?
Hast Du schon mal im Internet geschaut, ob Du Dir irgendwie telefonisch Beratung oder Hilfe in Deutschland holen kannst? z.B. von Ernährungsspezialisten in diesem Bereich? Vielleicht kann Dir auch der https://www.krebsinformationsdienst.de/ helfen?

Alles Gute !!

[crab]

Hallo Steffi,

die Beschwerden deines Mannes können viele Ursachen haben.
Nach deiner Aussage, dein Mann hat täglich (fast) hellen, weichen
Stuhlgang ist schon einmal ein Asugangspunkt. Für hellen Stuhl
ist eine Beeinträchtigung der Galle oder Gallensäureverlusst in
Betracht zu ziehen. Ebenso können Stenosen (Verengungen der
OP-Nähte) am Darm die Ursache sein. Je nach OP-Methode könnte
auch ein "blind-Loop-Syndrom" in Frage kommen.

Für Reha-Massnahmen sind meines Wissens in Österreich die Sozialversicherungen zuständig.


LG Wolfgang

[Steffi aus Wien]

lieber wolfgang, vielen dank!
was ist ein blind loop syndrom???
bei herbert wurde bei der op auch die gallenblase mitenfernt, obwohl nicht befallen, der chirurg meinte, das mache er immer so... meine schwägerin erklärte mir danach, die gallenblase habe ohne magen keine funktion mehr. was könnte man dagegen machen, wenn er zuwenig gallensäfte bekommt? können das auch die bauchschmerzen auslösen?
nun plant man für die kommende woche eine gastroskopie bei herbert ...da das schluckröntgen unauffällig war.
DAAAnke für deine antwort!
lg steff

[Steffi aus Wien]

liebe prissi09,
danke für deine rückmeldung!!!! ja, wir ziehen in betracht, privat eine reha in deutschland zu machen, wenn herbert diesen krankenhausaufenthalt und die bestrahlungen hoffentlich gut überstehen wird! leider kann er ja seine beschwerden nicht 100%tig wiedergeben, aufgrund der sprachbarriere. wüsstest du eine super reha klinik für magenlose???
vielen vielen dank, es tut so gut, sich mit jemanden ausstauschen zu können!
vlg steffi

[crab]

Hallo Steffi,

lese dich mal durch den folgenden link:

http://www.eesom.com/go/Verdauungssy...en-Operationen

[crab]

Hallo Steffi,

nochwas vergessen habe.

die Gallenblase ist nur Reservoir für den Gallensaft, produziert wird dieser in der Leber. Nach Entfernung der GB fliesst der
Gallensaft kontinuierlich in den Zwölffingerdarm.

LG Wolfgang

[Steffi aus Wien]

vielen dank!
drucke die lnfos vom link gerade aus und nehme die seiten morgen mit ins spital.
ich hab mir jetzt noch einmal den op befund angesehen...daher geht leider nicht hervor, welche methode angwewandt wurde ---aber der komplette magen wurde entfernt, und die speiseröhre an den dünndarm angenäht.

folgende fragen entstehen nun in meinem kopf --

wie findet man heraus, ob die leber genügend gallensaft produziert???

was kann man gegen den schluckauf tun???

was gegen etwaige schwierigkeiten mit den nähten im dünndarm???

heute abend -nach 3 bissen suppen -auf einmal große schmerzen im bauchraum, unterer bereich, er konnte nicht mehr weiteressen, wieder schluckauf, arzt gerufen, abgestastet, vermutet gase, gibt schmerzinfusion, nützt nichts, vielleicht noch bauchröntgen ..es war nach 20 uhr , ich völlig erschöpft nach wieder 6-7 stunden am spitalsbett, musste nach hause...weiß nicht, was los ist, kann ja auch nicht mit ihm telefonieren, was gemacht wird, wurde, ob es ihm gut geht, ...es ist so ein jammer!

danke für die hilfestellungen! werde morgen hoffentlich mit einem arzt reden können darüber!

ganz liebe grüße aus wien!
steffi

[prissi09]

Liebe Steffi,

leider kenne ich keine Rehaklinik.
Aber es sollten hier in dem Forum doch genug Leute geben, die Dir da Tipps geben können. Mach doch dazu am besten einen Thread auf.

Ich finde es toll, wie aufopferungsvoll Du Dich kümmerst und so oft und lange bei ihm bist. Aber pass auch auf Dich auf ;-)
Du wirst noch viel Kraft brauchen.
Hast Du noch Geschwister oder jemand anders, der Dir helfen und Dich unterstützen kann?

[crab]

Hallo Steffi,

nach einer Gastrektomie kommt es nicht selten zu einer
Pankreatitis (Entzündung der Bauchspeicheldrüse).
Ich füg dir hier einen Link dazu ein:

http://www.abbott.de/content/mensch_.../index_de.html

LG Wolfgang

[Steffi aus Wien]

danke!!!!
habs auch ausgedruckt und nehm es mit ins spital...!
über dieses problem hatte ich schon bei metrom gelesen, und die ärzte im spital angsprochen, wo er operiert wurde ...die meinten, ich solle mich nach der entlassung an den hausarzt wenden. dieser meinte, herbert habe ja noch eine bauchspeicheldrüse, also hat er mir das granulat nicht verschrieben. meinen einwand, dass das sekret womöglich zu spät in den darm gelangt und die nahrung ohne magen schon futsch ist, hat er ignoriert ....

[Suewal]

Hallo Steffi,

mein Tumor (ED 11/11 OP 03/12) war zwar nicht im Magen, sondern an der Speiseröhre, aber doch in einer ähnlichen Gegend. Ich bin auch aus Wien und kann nachvollziehen, wie hilflos und verloren ihr euch im Moment nach "abgeschlossener Behandlung" fühlen mögt. Mir ging es ganz ähnlich, ich habe sehr darunter gelitten, dass es kaum Betroffene gibt, mit denen man sich austauschen kann und dass es auch nicht allzu viele Ärzte gibt, die den Durchblick haben (das war zumindest mein Eindruck als potentiell kritischer Mensch, und es ging und geht ja immerhin um mein Leben, da darf man schon mal ein wenig kritisch sein)

Nach meiner OP (Entferunung Speiseröhre u. Teile des Magens u. Magenhochzug) konnte ich ca. 2 Monate lang gar nichts bei mir behalten, fast alles kam raus. Erst danach ging es sehr langsam aufwärts mit dem Essen und es gab immer wieder Rückschläge wie Krämpfe, Durchfall, Kreislaufprobleme, Unterzuckerung, etc. etc.

Ich hatte und habe das Glück, quasi am ersten Tag an einen sehr engagierten Chirurgen mit Spezialgebiet auf dem oberen Verdauungstrakt geraten zu sein, der einst meine gesamte Behandlung koordinierte und auch heute noch meine Nachsorge vornimmt. Das beruhigt sehr und ist für mich fast so was wie die halbe Miete.

Vielleicht würde es euch helfen, eine zweite Meinung einzuholen?

Bei Interesse sende ich dir mehr Infos gerne per PN.

Alles Gute und viel Kraft weiterhin!
Sylvia