Subglottisches Karzinom

[debby2205]

Hallo Ihr Lieben
Hab gestern meinen Mann bei der Kur besucht. Kanns noch gar nicht recht glauben......
Sagte er zur Begrüßung doch: "Hallo mein Schatz, du kommst aber spät!" und das alles mit der Ösophagusstimme! Zwar alles einzeln, aber ich kann Euch sagen, mir schossen sofort die Tränen in die Augen. Ich konnt es nicht fassen. Die Logopädin meinte, sie kann sich nicht erinnern, jemanden behandelt zu haben, der so schnell wie er die Ösophagusstimme kann. Ich bin richtig stolz! Knapp 1½ Wochen muss er noch, obwohl er am liebsten gleich mit mir nach Haus gefahren wäre. Er hat so tolle Fortschritte gemacht, ich war richtig baff. PEG brauch er nicht mehr, geht jetzt alles oral. Zwar pürriert und gestreckt, aber wenigstens ist er das Ding bald los. Kann es gar nicht erwarten, ihn hier zu Hause zu haben.
Obwohl, danach sind die ganzen Nachuntersuchungen vorgesehen, ob nicht irgendwo was gestreut hat. Das wird dann nochmal ne harte Zeit, bis die Ergebnisse da sind, aber soweit will ich jetzt erst mal nicht denken. Hauptsache erst mal die Kur ordentlich abschließen und dann...
Es geht noch immer bergauf
Liebe Grüße von Dani

[Piddi]

Hi dani
Ich freu mich für euch das hört sich super
an ich habs dir zwar gesagt das es so kommt
aber wenns dann so eintrifft ist es Natürlich
um so schöner.
Ein Tipp für dein Menne mit der Ruktussprache
ist es wohl ähnlich wie bei mir konnte nach zehn
Stunden mit meiner Logopä.ganz locker ein Gespräch
führen habe das für mich so trainiert, das ich bis heute
kein Ventiel habe, weil mit Ventiel muß man regelmäßig
ins KH oder zum Arzt das wollte ich mir erspahren, also
wenn er klar kommt,soll er es erstmahl ohne versuchen.
Positives denken und weiter so.

Liebe Grüße
Piddi

[debby2205]

Hallo Piddy
gestern hab ich meinen Mann von der Kur abholen können. Alle haben wir uns gefreut, dass wir auch hinter dieses Kapitel erst mal einen Haken machen können.
Das mit der Ruktussprache läuft immer besser, und was du sagtest, wegen einem Ventil; es war bei uns von vornherein klar, dass er es erst mal alles ohne Ventil versucht. Wir hatten uns schon im Vorfeld bei unserer Selbsthilfegruppe erkundigt und Meinungen eingeholt, wo uns viele von einem Ventil abgeraten haben. So ist man einfach auch unabhängiger. Es dauert unter Umständen zwar länger mit dem Reden, aber auf die Dauer gesehen, ist ohne Ventil wahrscheinlich doch die bessere Lösung, denke ich! Kann ja so noch nicht viel mitreden.
Hauptsache aber, er ist erst mal wieder hier bei uns, alles weitere wird sich hoffentlich auch wieder einpegeln. Bin bis jetzt eigentlich ganz zuversichtlich.
Ich hab da mal an dich noch einige persönliche Fragen;
Du warst doch meines Erachtens auch relativ jung, als der Eingriff vorgenommen wurde. Wie sieht es denn aus mit Arbeit? Bist Du wieder voll berufstätig? Wenn ja, wie lange nach dem Eingriff warst Du zu Hause? Oder hast Du Erwerbsminderung beantragt?
Ich frage nur, weil diese und ähnliche Fragen wohl demnächst auch auf uns zukommen werden.
Sollten Dir diese Fragen zu persönlich für ein öffentliches Forum sein, dann musst Du natürlich nicht antworten, oder wenn Du willst, kannst Du mich auch persönlich kontaktieren.
Liebe Grüße von Dani

[Piddi]

Hi dani
Erst einmal grüße an euch,schön das ihr wieder zusammen seid.
Tipp für dein Menne,viel Mineralwasser trinken wenn er kann
mit Kohlensäure Natürlich,und dann ohne Hemmungen Rülpsen
und dabei versuchen Buchstaben oder Wörter hin zu bekommen
das funktioniert ehrlich.
Jetzt zu deinen Fragen: Meine OP ist jetzt vier Jahre her bin mit
42 Jahren unters Messer gekommen.hatte Glück im Unglück mein
Tumor hatte nicht gestrahlt,bin ohne Chemo und Bestrahlung
ausgekommen,dadurch konnte ich mir die Ruktus sehr schnell
zulegen,bin nicht in Kur gegangen war ca. 5 Monate außer Gefecht
und bin dann wieder ganz Normal an meinem Arbeitsplatz zurück.
Ich telefoniere Fast normal,so das man mich oft Fragt ob ich erkältet
sei,dann freu ich mich" immer".Arbeite als Bauleiter.
Ich treibe Sport ( Tennis ) bin Samstag Vereinsmeister im Doppel
geworden, ich will nicht angeben ich will dir nur zeigen das Leben geht
weiter.
Es kommen für euch noch Tage die nicht so einfach sind aber mit
Stärke-Liebe-Gedult klappt das.
Es würde mich freuen wenn du mir weiter über die Vortschritte deines
Mennes schreibst,habe vieleicht hier und da noch ein paar Tips.
Liebe Grüße
Piddi

[Rolf54]

Hallo Dani,

auch ich habe immer mitgelesen und freue mich, dass es deinem Mann schon so gut geht. Und damit Piddi nicht so alleine dasteht, ich bin auch vor 4 Jahren mit 49 Jahren operiert worden und habe Chemo und Bestrahlung danach gehabt. Ich habe allerdings das Shuntventil, komme damit aber auch sehr gut klar. 7 Monate nach der Op bin ich wieder ganz normal zur Arbeit gegangen, arbeite hauptsächlich am Telefon und bin seitdem nicht mehr krank gewesen.
Auch Sport treibe ich viel hobbymäßig. Wir haben Pferde, die wir leider viel zu selten reiten (keine Zeit), ich laufe dafür aber relativ viel. Dieses Jahr habe ich unter anderem mehrere Halbmarathons und auch die Nordschleife des Nürburgrings (24 km lang) mitgelaufen. Keine Spitzenzeiten, aber mir macht das Laufen einfach Spaß. Für nächstes Jahr ist der Berlin-Marathon geplant.
Du siehst also, man kann noch vieles Unternehmen auch ohne Kehlkopf, nur der innere Schweinehund, den man niederringen muß ist wahrscheinlich größer geworden.
Ansonsten bin ich wie schon gesagt ganz normal berufstätig. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 100%, der aber nächstes Jahr überprüft wird und hoffe doch wenigstens 80% zu behalten wegen der Steuer. Sonstige Vergünstigungen habe ich keine, bin auch froh, dass es mir so gut geht.

Ich hoffe, dass es deinem Mann bald mindestens genauso gut geht wie Piddi und mir.

Viele Grüße aus der Eifel

Rolf

[debby2205]

Hallo Ihr Lieben
Das sind wirklich mal aufmunternde Worte. Danke! Ich hoffe, dass auch bei meinem Mann das Arbeiten wieder zur Normalität werden kann!!!!
Er hat aber zusätzlich zu Euch noch eine Einschränkung. Bei der OP musste der Hebemuskel für den rechten Arm mit entfernt werden. Das heißt, er bekommt den Arm alleine nicht höher, als ein wenig mehr über waagerecht (so wie "Heil H...). Das macht ihn nun noch etwas zu schaffen! Die rechte Schulter fällt auch ein wenig ab. Er bekam zwar zur Kur hier gezielt Bewegungstherapie, aber wir denken, besser als jetzt wird's wohl nicht mehr werden. Insgesamt bekommt er den Arm zwar hoch, aber eben nur mit Hilfe der anderen Hand. Mal sehen, was sein Arbeitgeber sagt, ob er ihn überhaupt weiter beschäftigen kann?! Er ist ja noch ne Weile außer Gefecht gesetzt, lassen wir es auf uns zu kommen!
Liebe Grüße von Dani

[Rolf54]

Hallo Dani,

das mit dem Arm Deines Mannes tut mit leid. Seit ihr wirklich sicher, dass der ganze Muskel entfernt wurde? Ich hatte nach der Op eigentlich das gleiche Problem, ohne dass mir ein Muskel entfernt wurde. Ich bekam den rechten Arm nur bis Schulterhöhe und die Muskulatur in der Schulter verschwand immer mehr. Alles was nach unten zu greifen und halten war konnte ich jedoch wie vorher.
Bei mir ist bei der Op der zuständige Nerv, der im Hals verläuft, vorsichtig von dem umliegenden Gewebe gelöst worden. Wie mein Arzt mir so schön bildhaft erklärte hat sich der Nerv darüber geärgert und beleidigt seinen Dienst verweigert, was aber kein Dauerzustand bleiben soll. Also habe ich immer wieder versucht den Arm nach oben zu bewegen, auch mit Unterstützung des anderen Arms, um das SChultergelenk beweglich zu halten. Nach einigen Monaten gings dann wieder ganz von selbst. Heute kann ich auch wieder mit beiden Armen über Kopf arbeiten, meine Kraft ist auch wieder da.
Fragt doch nochmal eure Ärzte und versuch den Arm weiter beweglich zu halten, vielleicht wird es ja doch noch besser. Gibt es vielleicht auch Krankengymnastik für deinen Mann?

Viele liebe Grüße an euch

Rolf