kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Manfred.O]

Hallo, ich danke allen die mir hier zur Seite stehen.
Heute meine Frau nach dem 5 Zyklus aus dem Krankenhaus abgeholt und niederschmetternde Nachricht erhalten. Man hat auf Grund von schlechte Blutwerten und erhöhten Tumormarkern ein erneutes CT gemacht. Das Ergebnis ist das die Metastasen in der Leber wider wachsen.

Chemotherapie mit Cisplatin / Etoposid eingestellt wird und ein neues Mittel wie Topotecan oder ähnliches eingesetzt werden soll. die Entscheidung wird morgen im Ärztegremium wohl beschlossen und soll uns dann telefonisch mitgeteilt werde. ich bin im Moment am Boden zerstört da ich nicht genau weiß was das bedeutet. Nach Informationen aus dem Netz bedeutet das noch eine Lebens Erwartung von ca 21 Wochen. Wer hat da Erfahrungswerte. Ich benötige dringend Hilfe da ich mich von den Ärzten allein gelassen fühle.

[fluturi]

Manfred, ich habe leider keine Erfahrungswerte, aber ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

[Elisabethh.1900]

Lieber Manfred, leider kann ich Dir zum Medikament auch nichts konkretes schreiben, mein Rat wäre, holt Euch in einem zertifizierten Lungenkrebszentrum eine Zweitmeinung ein.

Tut mir leid,
Elisabethh.

[Manfred.O]

Hallo, war heute noch mal im Krankenhaus und konnte mit der Oberärztin sprechen, also es sieht wohl sehr schlecht aus mit meiner Frau, wir reden ihrer Meinung nach nicht mehr von mehreren Monaten sondern wohl nur noch von Wochen.
Ich hab sie auf das NTC Heidelberg angesprochen und sie sagte das wäre eine gute Addresse aber da müssten wir selbst aktiv werden. Habe die CDs mit den CT und MRT-Aufnahmen bekommen weil die bötigt Heidelberg dann nämlich. Wir wollen versuche sie in der Immunthrapiestudie mit Ipilimumab zu bekommen. Werde morgen Kontakt nach Heidelberg auf nehmen, hoffentlich klappt es.

[fluturi]

Ich drücke euch die Daumen und zwar ganz fest.

[Elisabethh.1900]

Lieber Manfred, ich drücke die Daumen, dass Ihr in Heidelberg einen Termin erhaltet.

Tschüß,Elisabethh.

[Martina2015]

Lieber Manfred,

es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen müßt und ich drücke ebenfalls die Daumen für Heidelberg. Bitte gebt nicht die Hoffnung auf !

Viele liebe Grüße
Martina

[Manfred.O]

Habe heute Kontakt mit dem NCT in Heidelberg aufgenommen wo eine Studie mit ipilimumap läuft. Dort hat man mir aber mitteilen müssen das diese Studie wegen erreich der Höchstanzahl der Patienten am 16.09.2016 geschlossen wurde und die Rekrutierung abgeschlossen ist.
nun bleibt als Alternative nur noch die Toraxklinik in Heidelberg wo eine Studie mit einem anderen Medikament läuft. Da habe ich Gott sei Dank einen Vorstellungs- und Zweitmeinungstermin am 27.10.2016 bekommen. Sollt sie zu dieser Studie nicht zugelassen werden dann erfolgt neue Chemotherapie mit Topotecan.
Und da war die Überlebens-Prognose ihre behandelnden Oberärztin im Krankenhaus von minimal 10 Wochen bis ca 20 Wochen aber genau könnte man das nie sagen. Ich bin am Boden zerstört und weiß nicht mehr ein noch aus.

[Karin21]

Lieber Manfred

Ich drücke Euch so sehr die Daumen für Heidelberg.

Bitte nicht die Hoffnung aufgeben und vor allem nicht Lebenserwarrtungsprognosen an Euch ranlassen . Keiner kann voraussagen wie lange jemand noch lebt . Jeder Fall und jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche Euch das Ihr noch lange zusammen habt.

LG Karin

[Tinele]

Da schließe ich mich Karin an . Viel Kraft für euch Beide lieber Manfred .

[vintage]

hallo manfred,

ja, es ist schwer, dem zusehen zu müssen und kaum helfen zu können.
verdrängt deine frau die themen krankheit/sterben oder sprecht ihr darüber?
hast du für dich therapeutische unterstützung?
auch palliativdienste sind hilfreich durch gespräche mit ihr und dir.

beruhigend ist natürlich auch, wenn man formal alles geregelt hat, dann kann man sich den tagen einzelnt widmen.
schaut nicht so weit voraus, nehmt jeden tag einzelnt.


viel kraft euch, vintage

[Elisabethh.1900]

Lieber Manfred O,

Und da war die Überlebens-Prognose ihre behandelnden Oberärztin im Krankenhaus von minimal 10 Wochen bis ca 20 Wochen. Ich bin am Boden zerstört und weiß nicht mehr ein noch aus.

Medizinische Statistik kann manchmal grausam sein.Jeder Mensch ist individuell mit seiner Krankengeschichte. Ich wünsche Euch, dass die Heidelberger Ärzte eine geeignete Therapie finden.

Dort hat man mir aber mitteilen müssen das diese Studie wegen erreich der Höchstanzahl der Patienten am 16.09.2016 geschlossen wurde und die Rekrutierung abgeschlossen ist.

Es ist traurig, dass dies der Oberärztin nicht bekannt war. Vielleicht kann man das Medikament

ipilimumap

auch außerhalb der Studie geben?

Liebe Grüße an Euch,
Elisabethh.

[Manfred.O]

Ich danke erst ein mal allen für den seelischen Zuspruch hier.

Sind aus Heidelberg zurück mit keinen guten Nachrichten. Bei der Zweitmeinung wurde uns nach Durchsicht der schriftlichen Unterlagen und Sichtung der CT- und MRT Aufnahmen mitgeteilt, das auch in Heidelberg so entschieden worden wäre wie im behandelnden KH. Neue Chemotherapie mit Topotecan. Teilnahme an einer Studie derzeit noch nicht möglich auch wegen der sehr weiten Entfernung von ca 400 km bis Heidelberg da ein mindestens einmal pro Woche vorstellig werden nötig wäre . Und wieder geleite der Boden unter den Füssen weg. Die einzige Empfehlung von Heidelberg ist an ein zertifiziertes Lungenkrebsfachzentrum zu gehen was wir auch tun werden. Sollte dieses Medikament keine Wirkung mehr zeigen sollten wir dann erneut Kontakt aufnehmen. Sie haben darum gebeten alle schriftlichen Unterlagen behalten zu können was wir dann auch gemacht haben.