Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Oh, dann hat Deine Mutter fast das selbe wie ich.
Gering gradig differenziert, was das genau heißt weiß ich nicht, ich weiß nur das das, so leid es mir tut, die gefährlichste Art ist. Mein erstes war hoch gradig und das Rezidiv mittelgradig differenziert.

Guck mal auf der Homapage der Uni Köln, da gibt es irgendwo (musst halt ein bisschen stöbern) so was wie Statistiken zu diesen Tumoren und auch Infos. Ist ganz interessant zu lesen.

Ich bin auch in Düsseldorf in Behandlung, im Moment aber nur zur Nachsorge.

Ich wünsch euch alles, alles Liebe und Gute und eine lange schmerzfreie Zeit zusammen.

LG
Sarah

Hallo Christine
das ist bestimmt ein Albtraum für euch. Kann sie denn essen? Gib ihr viel, viel zu trinken, lenke sie ab. Meine Mutter hat jetzt durch die Bestrahlung noch einen derart angegeiffenen Magen, dass sie sich noch immer jeden Tag übergibt (8 Wochen nach der Bestrahlung!!), ihr ist vor allem konstant übel.
Schwierig ist sie natürlich auch geworden, sehr eigensinnig. Wer kanns ihr verdenken? Trotzdem streiten wir auch manchmal. Ich fühle mich immer schuldig.
Die Lähmung wird auch nicxht besser. Selen soll übrigens die Strahlenschäden mindern, fallls es dich interessiert.
Alles LIebe für euch. Marie

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich ganz herzlich bei Euch allen bedanken und bedaure es sehr nicht schon früher dieses Forum kennengelernt zu haben.

Meine Mutter hat den Krebs jetzt besiegt, leider hat sie ihr Leben dafür hergegeben. Trotz allem Schmerz einen sehr wertvollen Menschen verloren zu haben, sind wir erleichtert das die Krankheit ihr kein weiteres Leiden mehr zufügen kann.

Allen Betroffenen wünsche ich von ganzem Herzen eine lange, lange Zeit mit viel Lebensqualität.

Dir liebe Marie würde ich gerne noch ein paar persönliche Worte zukommen lassen, denn das Gefühl der Hilflosigkeit und sich schuldig fühlen kenne ich.
Hier meine Mail Adresse: rudscha@onlinehome.de

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute

Christine

Hallo!!

@Marie ich hab jetzt bei nem Aufklärungsgespräch in der Kieferklinik gehört das man das Wachstum des Nervs mit Vitamin B beschleunigen kann.
Ich weiß nicht in wie fern das irgendwo fundiert ist, aber ich werds ausprobieren.
Wenn der Nerv so besser wird wie bis jetzt, dann kann ich an Weihnachten vielleicht wieder richtig lachen.

@Christine Das tut mir wahnsinnig leid für euch, ich wünsch euch ganz viel Kraft.

LG
Sarah

Danke, liebe Sarah. Das nimmt sie schon. Häatte ich dir vielleicht auch scon eher empfehelen sollen. Wie geht es dir denn sonst so ? Hattest du schon zweimal eine Bestrahlung. Meiner Mutter war ja immer noch so elend übel. Letzte Woche kam sie dann wieder in die Klinik (die Venen sind inzwischen total kaputt, ach ja sie war auch scon in der Onkologie . Die haben sie mit Infusionen und Maltodextrin bzw. Fresubin etwas aufgebaut - wäre das nicht mal was für dich?). Dort ist festgestellt worden, dass die Übelkeit von Gallensteinen kommen kann. Jetzt soll sie Im Oktober operiert werden. es hört nicht auf. Letzes Jar hatt sie eine dreifache Blinddarmperforation. Die Ärzte haben sie fast sterben lassen und immer nur Schmerzen. Jetzt auch so im Auge.
Alles Gute für dich.

Sorry, Sarah. Absender vergessen: Marie

@Marie

Also ich hatte vor 5 Jahren ne Strahlentherapie, hab die aber eigentlich ganz gut vertragen. Zumindest hab ich keine bleibenden Schäden davon getragen, nur auf die Haut muss ich halt aufpassen.

Ne...Fresubin ist nicht sooo mein Ding, ich kann ja wieder essen und trinken, ohne Probleme. Bin ja auch 3 Wochen nach der OP wieder arbeiten gegangen.

Das tut mir total leid für Deine Mutter...das kanns ja so auch nicht sein. Habt ihr schon mal dran gedacht das Krankenhaus zu wechseln?

LG Sarah

@ Sarah.
Hi, Fresubin meinte ich auch nicht, sondern Vitamin-Infusionen. Fresubin ja nur zur direkten Nahrungsaufnahme.
Du schaust aber auch regelmäßig rein, was? Kennst du sonst Betroffene? Parotistumor scheint mir eine rechte Randerscheinung zu sein. Das macht es auch irgendwie schwieriger, finde ich. Kaum einer kennt so etwas (jetzt im privaten Bereich, man muss erst immer erklären) und auch Ärtzen ist das ziemlich fremd. Wir haben solch eine Odyssee hinter uns bis das erst einmal diagnostiziert worden ist. Von Psyche bis zu Schlaganfall oder gar nur "übertrieben empfindlich". Das Auge tat ihr 2 Jahre vorher schon so schrecklich weh. Auch ich konnte es schon nicht mehr hören.
Naja, privat versteckt sie sich noch immer. Irgendwann muss wohl ein "Coming-out" stattfinden. Sie hat übrigens einen Adenoides - und du?
Alles Liebe Marie

@Marie
Hallo. Ich krieg gar nichts, ich rette mich selbst.
Aber ich kenn das mit den Ärzten, mir haben se 2 Jahre erzählt ich hätte nen geschwollen Lymphknoten. Ich hatte Glück das ich irgendwann bei nem fähigen HNO Arzt gelandet bin der mich direkt in die Uni geschickt hat.
Das "Coming Out" muss wohl irgendwann kommen, aber je früher desto besser. Ich musste ja raus, ich bin schliesslich noch in der Ausbildung.
Ich kenne privat niemanden mit so einem CA, meiner ist mukoepidermoid.Bin eigentlich oft hier, aber im Moment will unser Internet mal wieder nicht so wie ich.

Hoffentlich traut sich Deine Mutter irgendwann wieder aus dem Haus, sonst geht sie (entschuldige die Wortwahl) ein wie eine Primel.

Hat sie denn nur noch zu euch Kontakt oder auch Freunde die ab und an vorbei kommen?

Liebe Grüße Sarah

Hat jemand was von Lars gehört?

Hallo Sarah !
Lieb, daß Du Dich nach mir erkundigst !
Die OP ist jetzt ziemlich genau 4 Monate her. Ich fühle mich ganz gut, gehe auch wieder arbeiten (Berufsfeuerwehrmann, deshalb war ich ca. 3 Monate krankgeschrieben). Beim gähnen und manchmal beim kauen hab ich noch Schmerzen, die werden aber gaaaanz langsam immer weniger. Ab und zu hab ich stellenweise so ein leichtes kribbeln oder ziehen in der Wange, ist aber nicht schlimm. Da werden wohl eineige Nervenenden wieder stimuliert oder so. ICh hab ca. 8 Wochen Krankengymnastik für den Gesichtsnerv bekommen (überwiegend war der zwar heil geblieben, aber größtenteils geschwächt.). Das hat doch viel geholfen, der untere Rand der Unterlippe ist leider gelähmt, das behindert mich aber nicht. LEdiglich beim lachen (ich lache viel und gerne) sieht man es etwas, beim sprechen ein wenig (wenn mans weiß) und wenn ich den Mund ganz weit aufmache (z.B. gähnen), dann sieht man es. ICh komme aber gut damit klar, ich habe viele Freunde, die das überhaupt nicht stört. Das ist sehr wichtig, da man sonst doch psychisch viel stärker belastet ist.
Einen Wermutstropfen gibts jedoch:
Bei der ersten Ultraschalluntersuchung ca. 3 Wochen nach er OP wurde wieder ein Schatten entdeckt. Der liegt jedoch mitten im OP Gebiet, so daß Prof.Stennert der Meinung war, das es eigentlich kein neuer Tumor sein könne. Ausschließen wollte er dies jedoch auch nicht. Im Oktober (12ter) ist die erste große Nachuntersuchung, da wird sich zeigen, ob es nur eine Flüssigkeitsansammlung war, oder doch ein neuer Knoten. Da hab ich natürlich Angst vor, weil dann alles wieder von vorne beginnt.
Da bleibt mit aber nur abwarten und hoffen.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft um Eure Krankheit zu besiegen
!!! Nie die Hoffnung verlieren, auch wenn man manchmal kurz davor steht, aufzugeben !! Kämpft !
Viele liebe Grüße und bis bald !!
Lars

@Lars

Mhmm, was schreib ich denn jetzt?
Ich freu mich das es Dir soweit gut geht, hab angefangen mir Sorgen um Dich zu machen. Bei mir ist es die rechte Hälfte der Oberlippe die noch nicht so will, die Unterlippe macht sich schon ganz gut. Bin ganz froh das es meinen Freunden egal ist ob ich richtig lachen kann oder nicht. Schlimm find ich nur die Leute die mich jetzt völlig ignorieren. So frei nach dem Motto "Hoffentlich sieht mich keiner mit der..."

Ich drücke Dir alle Daumen und Finger die ich habe, noch son Tumor muss echt nicht sein, irgendwann reichts.

Mein erster Nachsorge Termin ist am 5. Oktober, aber solange wir keine neuen (aktuellen) MRT und CT Bilder haben bringt das ja wirklich nicht sooo viel.

Mich bauts im Moment wahnsinnig auf das ich in der Uni von jedem den ich drauf anspreche höre das ich bei meinem Pröfchen in den allerbesten Händen bin, wenn der mich operiert hat müsste ich mir keine Sorgen mehr machen. Schööööön *freu*

Ganz liebe Grüße und halt uns/mich auf dem laufenden.

*knuddel*
Sarah

@ Alle
Hallo, Ihr Lieben.
Seit Mai (mein letzter Eintrag) ist nun ja doch schon eine Menge Zeit vergangen und eine Menge passiert.
Leider konnte ich immer nur Eure Einträge mitlesen / mitfühlen, hatte aber nie die Zeit, auch wieder einmal zu schreiben.
Jetzt habe ich aber wieder Zeit!
Am 10. September hatte Papa seine Abschlussuntersuchung mit Blutbild, Röntgen, Sonografie, CT und allem was dazugehört.

Und - DAS WUNDER IST GESCHEHEN!!!!!!!!

Papa ist als komplett geheilt entlassen worden - keine Schatten, keine Metastasen, gar, gar nichts!
Ihr glaubt gar nicht, wie wir alle geheult haben!

Jetzt muss er nur noch fleißig seine Gesichtsgymnastik machen, damit die linke Backe wieder in Schwung kommt. Dazu hat ihm die Apothekerin "Traumheel" zur Stimulanz empfohlen. Macht das Sinn?? Das kenne ich eigentlich nur von Sportverletzungen... Soll aber angeblich die Nervenenden reizen, wieder zueinander zu finden.
Mittlerweile kann er wieder fast normal mit Messer und Gabel essen, trinken geht auch wieder gut. Die Mundschleimhaut ist vollkommen verheilt (er hat immer mit Bepanthen-Spülung gespült - tolles Zeug!), und er hat schon wieder 1 kg zugenommen (von den 12, die er verloren hatte seit April).

Das tränende Auge links ist in einer ambulanten OP "geliftet" worden, die Augenbraue korrigiert - jetzt ist das auch viel viel besser.

Papa sagt, er fühle sich wie in einer neuen Welt - na ja, zum 3. Mal geboren zu werden ist schon was Außergewöhnliches, oder? (1999 Magen-KC mit Total-Resektion, jetzt Ohrspeicheldrüse...)

Hoffentlich ist dieses Mal nicht wieder irgendwo eine Metastase "durchgeflutscht" - der Parotis-Tumor kam tatsächlich von einer "schlafenden" Metastase aus dem Magen-Tumor - Wahnsinn!!

Ich wollte Euch nur "kurz" Bescheid geben, auch mal eine gute Nachricht verbreiten.... Ich habe die ganze Zeit fest daran geglaubt, dass er es schaffen wird - er ist ja nun auch schon 78 Jahre alt... NIEMALS AUFGEBEN!!!!!!!

Vor allen Dingen - lasst Euch von den Ärzten nichts erzählen, vertraut auf Euren Bauch!! Wenn Papa da nicht so hinterher gewesen wäre, wäre er jetzt schon an einer "Lymphknotenentzündung" zugrunde gegangen!! Gut, dass er immer darauf bestanden hat, ALLE Untersuchungen zu bekommen. Auch die Chemo, die die Ärzte ihm wegen seines Alters (!!!!!!!!!!) VERWEIGERN wollten, hat er bekommen, weil er so lange Terror gemacht hat. Jetzt ist er mit 2 Chemos und 33 Bestrahlungen versorgt worden und ist GESUND!!!! Sonst wäre er wahrscheinlich schon nicht mehr bei uns....

Wenn Ihr im Rhein-Main-Gebiet wohnt, wendet Euch am besten an die UNI in Mainz, Herr Prof. Dr. Mann ist echt klasse, sein Team auch!! Chemo und Bestrahlung hat Papa im Nord-West-Krankenhaus in FfM bekommen - auch hier ein dickes Lob für die gute Versorgung!!

Ich wünsche Euch hier im Forum (egal ob Betroffen oder Angehörige/r) alles, alles Gute für die Zukunft, eine große Menge Kraft und Optimismus (auch wenn das manchmal wahnsinnig schwerfällt), viel Hoffnung auf Heilung - und, wenn es doch zum Ende kommen sollte (wie bei meiner geliebten Omimi - Magen-KC), dann sollten wir vielleicht nicht vergessen, dass die, die wir lieben und begleiten, dann endlich erlöst sind von ihren Schmerzen und wir uns alle irgendwann einmal auf der anderen Seite des Vorhanges wiedersehen werden.

Ich drücke Euch alle ganz feste und danke Euch für die guten Worte und die Kraft, die ich aus Euren Beiträgen entnehmen konnte. Danke für die Unterstützung und Hilfe bei Fragen zu Behandlung und Verlauf der Krankheit.

Nicole

@Nicole

Das ist ja super... schön hier auch mal positives zu hören.

Gruß Deinen Vater ganz lieb von mir, unbekannterweise.

LG
Sarah

hallo Nicole,
danke für deine lange, so positiv klingende Mail. Das tut auch mal gut. Aber auch bei euch wieder: Kampf nicht mit, sondern gegen viel Ärzte. Das zu dem ganzen Horror noch dazu. Meiner Mutter soll jetz auch noch die Galle entfernt werden. Daher soll die Übelkeit kommen. Sie will nicht mehr, weil sie nur noch aus Narben besteht, wie sie sagt. Kann kaum etwas essen. Aber ich nicht nicht nur vorjammern. Es ist schön, dass es das Forum und euch gibt. Alles Gute und viel Kraft wünscht weiterhin Marie

@Marie
Lange nichts gehört, wie gehts Deiner Mutter? Hat sie die OP machen lassen??

LG
Sarah