Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis

[B.Tijhof]

Hallo,

ich lese schon längere Zeit passiv mit, und hoffe jetzt auf Informationen.
Mein Mann ist Mitte 2005 an einem adenoidzystischem Karzinom im Nasopharinx mit Infiltration in die Schädelbasis erkrankt. In Heidelberg/ Darmstadt wurde er im Dezember 2005 mit Ionenbestrahlung behandelt.
Wir waren total begeistert von dieser Methode, die wirklich im Vergleich zur Photonenbehandlung kaum Nebenwirkungen hatte.
Nur jetzt hat sich bei der halbjährigen Kontrolle leider rausgestellt, das ein Rezidiv an gleicher Stelle da ist.
Wir hatten ein Gespräch mit Prof. Plinkert, der sich entschlossen hat, meinen Mann am 21.08.08 zu operieren.
Es wird eine sehr komplexe Op sein, die er nach der "Fish C" ( durchs Ohr) ausführen möchte. Hat jemand Erfahrung mit Prof. Plinkert und kennt event. diese Methode??
Ich wäre super dankbar für jede Antwort.

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

erst mal will ich dich hier willkommen heißen.
Leider kann ich keine deiner Fragen beantworten, … vielleicht meldet sich noch jemand, der dir kompetenten Rat geben kann.
Darf ich fragen, warum 2005 nicht operiert wurde?
Alle Studien zum adenoid-zystischen Karzinom ( die ich las) raten zum radikalen Entfernen des Tumors.
Die OP wird sicher schwer, aber es ist für deinen Mann eine gute Chance.
Ich drücke für die anstehende OP meine Daumen.

Grüße
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

erst einmal vielen Dank für die liebe Begrüßung. In 2005 war es so, das wir schon einen Op Termin in Düsseldorf hatten. Aber der Chirurg seinerzeit empfahl uns, doch noch eine weitere Meinung in Heidelberg einzuholen, da die OP sehr risikohaft sein sollte. In Heidelberg entschloß man sich nach einem Blick auf die MRT Bilder, um nicht zu operieren, weil der Tumor schon sehr groß und in die Schädelbasis infiltriert war. Desweiteren hatte man gute Ergebnisse mit der Ionenbestrahlung erzielt, die seit einigen Jahren in Darmstadt/Heidelberg angewendet wurde.
Jetzt sagt man, das man erst so viel wie möglich operativ entfernen muß, weil die max. Bestrahlung nicht zum 2. mal angewendet werden kann ( zuviel Schäden).
Wir sind absolute Laien auf med. Gebiet, vertrauen aber schon auf die Kompetenz der "Heidelberger".
Nur schade, das keiner die "Fisch C" Methode zu kennen scheint.
Bist du selber auch betroffen?

Liebe Grüße

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

bei meiner Frau wurde letztes Jahr ein adenoid-zystisches Karzinom in der Wange entfernt.
Als Angehöriger leidet man genau so mit.

Dass man deinen Mann nun operiern wird, sehe ich als positives Zeichen.

Je weniger Tumormasse, umso besser.

Wurde bisher schon mal eine Probe entnommen und histologisch untersucht?

Habt ihr auch dieses Mal eine zweite Meinung eingeholt?

Liebe Grüße
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

ich hoffe, deine Frau hat es gut überstanden?? Bei meinem Mann wurde aufgrund einer Biopsie die Tumorart bestimmt. Wir haben dies Mal keine zweite Meinung eingeholt, aber durch viele Kontakte gehört und auch selber erfahren, das Heidelberg eine gute Adresse ist. Die gesamte Behandlung hat bisher auch dort stattgefunden, da kann es zumindest schon mal keine kommunikativen Probleme geben.
Wo ist denn deine Frau operiert worden und wie war die OP??

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

das Vertrauen in eine Klinik ist das Wichtigste überhaupt. Wenn ihr rundum zufrieden seid, dann ist es ja keine Frage, dass ihr dort bleibt.
Eine zweite Meinung hat für mich nichts mit Misstrauen zu tun, sondern im besten Falle schaut ein anderer mit anderem Blickwinkel den Fall an und kommt zum gleichen Ergebnis.
Man fühlt sich einfach auf der „sicheren Seite“, wenn zwei Experten die gleiche Vorgehensweise vorschlagen. Das nehmen einem die Ärzte auch nicht krumm.

Operiert wurde meine Frau in der Städtischen Klinik in Karlsruhe. Es wurde 3 mal operiert. Zuerst wurde der "Knubbel" entfernt und untersucht und als dann fest stand, dass es sich um Krebs handelt wurde nachoperiert und dabei links die Speicheldrüsen und jede Menge Lymphknoten entfernt.
Leider fand man bei der Untersuchung des entnommenen Gewebes noch Krebszellen an den Schnittflächen und bei der 3. OP wurde in der Wange nochmal großflächig Gewebe abgetragen. Das ist jetzt ein Jahr her!
Vom "handwerklichen" waren wir mit der Klinik sehr zufrieden und auch dem Pflegepersonal können wir ein großes Lob aussprechen.
Wir hatten aber den Verdacht, dass das Budget der Klink sehr beschränkt war, denn man verzichtete auf CT und MRT um die Strahlenbelastung für meine Frau gering zu halten.

Unikliniken scheinen über deutlich mehr Mittel zu verfügen - das war der Grund, weshalb wir die Nachsorge an der Uniklinik in Freiburg machen.

Erst wurde 1/4-jählich und nun 1/2-jählich ein CT der Lunge gemacht. Jährlich wird ein MRT des Kopfes und ein Ultraschall des Bauchraums durchgeführt – und natürlich in kurzen Abständen wird der OP-Bereich mittels Ultraschall kontrolliert.
An der Uni-Klinik ist man der Meinung, dass ein frühes Entdecken von Metastasen und Rezidiven höhere Priorität hat und die Strahlenbelastung dabei billigend in Kauf genommen werden kann.
Meine Frau hat alles körperlich gut überstanden ( natürlich bleiben ein paar Wehwehchen, aber im Vergleich zu dem, was man so liest, ist das Peanuts)
Sie lässt sich auch psychologisch betreuen.
In Studien wurde nachgewiesen, dass psychologisch betreute Krebspatienten eine deutlich bessere Lebenserwartung haben.

Gruß
Hans

PS: Ja, das Leben hat sich seither verändert - aber nicht nur zum Schlechteren...

[B.Tijhof]

Hallo Hans und Maya,

ich bin sehr froh zu hören, das es deiner Frau gut geht, und sie alles mit einem "blauen Auge" überstanden hat. Ich gebe dir vollkommen recht, was das Einholen einer zweiten Meinung angeht. Bei der ersten Diagnose waren wir in drei Kliniken, u.a. auch in Amsterdam ( mein Mann ist Holländer). Die Art der OP wurde schon damals so beschrieben, daher auch diesmal die alleinige Konsultation in Heidelberg. Auch unser eigener HNO Arzt vor Ort, zu dem wir ein super Vertrauensverhältnis haben, bestätigte, das Prof. Klinkert wohl eine Kapazität in der HNO Chirurgie ist.
Wir bereiten uns so langsam auf die OP vor, und mit wird ehrlich gesagt immer mulmiger ums Herz.
Mein Mann ist der absolute Optimist, das Glas ist immer halbvoll bei ihm, Gott sei Dank. Er steht noch immer morgens pfeifend auf und geht genauso abends ins Bett. Das macht es mir natürlich leichter.
Zu deinem PS:
Da kann ich dir von ganzem Herzen recht geben.Die kleinen Dinge des Lebens werden wieder wertvoll;-)

Die liebsten Grüße

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bäbel,

wir drücken ganz fest die Daumen für die morgige OP.

Es wäre schön wenn du uns über den weiteren Verlauf auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Maya und Hans

[B.Tijhof]

Liebe Maya, lieber Hans,

ich habe gerade erst die Nachricht von euch gelesen, vielen Dank dafuer!!!!!
Ich bin seit heute wieder zu Hause. Gert, mein Mann, muss noch bis voraussichtlich Mittwoch in Heidelberg bleiben. Er hat die OP gut ueberstanden, mit relativ wenig Ausfall im Gesichtsbereich.Allerdings hat man den Tumor nicht vollstaendig entfernen koennen, es gibt noch Gewebe an der Hauptschlagader, was nicht entfernt werden konnte, ohne das Risiko einer halbseitigen Laehmung einzugehen.Also wird man nochmals bestrahlen, wie,wann und in welcher Form erfaehrt er morgen von dem Radiologen.Desweiteren ist auch noch eine Antikoerperbehandlung geplant.Ihr werdet sicher nachvollziehen koennen, das die letzten zwei Wochen die Hoelle waren. Die OP hat 12 Stunden gedauert und man hat ihn noch einen weiteren Tag in Narkose gelassen. Das erste Mal auf der Intensiv, als ich ihn besuchen durfte, hat mir echt das Herz zerrissen. Mein Mann ist so ein guter Mensch(ich nenn ihn schon manchmal scherzhaft "Mutter Theresa")das ist so unfair!!!!!!!
Auf der anderen Seite habe ich die letzten Wochen in der Kopfklinik Heidelberg so viel Elend gesehen, das ich dankbar fuer jede Behandlungsform bin, das bedeutet wieder Hoffnung.
Nochmals Danke fuer eure Anteilnahme!!!!!!!!!!!!

Baerbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

das wichtigte ist erst mal, dass dein Mann die OP gut überstanden hat.
Das ist doch eine gute Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben.

Von der Antikörpertherapie habe ich auch schon gehört, kenne jedoch keine Studien darüber und auch nicht die Erfolgsaussichten.

Wir hoffen, dass es deinem Mann jeden Tag etwas besser geht und er bald wieder zu Hause sein darf.

Liebe Grüße
Maya und Hans

[B.Tijhof]

Ein herzliches Hallo an alle, die den Eintrag lesen,

ich habe mich einige Zeit nicht gemeldet, hier der Stand der Dinge:

Wie gesagt, die OP meines Mannes war erfolgreich, aber leider konnte man das Tumorgewebe an der Hauptschlagader nicht entfernen.
Gert wird wieder in Heidelberg bestrahlt(eine stereotaktische Bestrahlung, die 2. Woche jetzt)
Ich kann leider aus beruflichen Gründen nicht die ganze Zeit bei ihm sein, das bereitet mir große Probleme)
Bis jetzt verträgt er die Bestrahlung ganz gut aber er muß auch noch 2,5 Wochen.
Ich hätte gerne Kontakt zu Betroffenen, die auch ein adenoid zystisches Karzinom ( ACC) haben, es scheint doch wohl sehr selten zu sein.
Sorry, wenn ich mich so kurz halte, aber es fällt mir sehr schwer im Moment.

Einen sonnigen Gruß bei dem trüben Wetter.

[Anita219]

Ich habe ein adenoidzystischen Tumor in der Flügel-Gaumen-Grube und wurde im Jahr 2003 bestrahlt. Leider hat sich im September 09 durch eine MRT herausgestellt, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Ich möchte jetzt eine Therapie mit Weihrauchkapseln vn Dr. Fernanda anfangen. Hat jemand Erfahrung damit?

[pearl05]

Hallo Bärbel,

wie geht es deinem Mann jetzt? Du hast von zwei Rezidiven gesprochen. 2005 ist er bestrahlt worden und 2008 operiert. Ist seitdem alles gut?

Nach meiner OP 2007 war der abschließende histologische Befund bei mir, dass an der Schädelbasis noch ein Rest nicht entfernt werden konnte. Dort ist aber seit 3 Jahren alles ruhig und mein positiver Befund, der jetzt zwei Jahre besteht und zurückgeht, den habe ich in irgendeiner der Kiefernhöhlen, Fossa dingenskirchen.

Auf jeden Fall wünsche ich euch eine gute Zeit!

pearl

[MIlE]

Hallo,
ich habe sehr viel von der Krebsart ACC gelesen. Den seit September 2011 hat mein Mann den Befund erhalten und am 07.11.2011 wurde er Operiert in Kantonsspital Luzern (Schweiz). Ihm wurde der Tumor was Chirurgisch möglich war entfernt. Mit der C-Fisch Technik! Die OP selber ist gut gelaufen. Leider hatte er danach viel zu kämpfen. Den der ganze Oberkiefer samt Gaumen entfert. Der Tumor ist bis an der Schädelbasis. Er ist kann seine rechte Wangenseite nicht mehr spüren. Doch hauptsache ist dass er Lebt. Er musste neu lernen zu essen und soger zu sprechen.Da er mit der Protese gar nicht klar kam. Und die Kieferchirurgen überfordert waren mit der abdichtung der Protese. Doch er ist ein Kämpfer. Da er leider einen Infekt hatte wurde die Bestrahlung verschoben auf Februar 2012. Bei einem Gespräch mit der Okologie, haben die uns so einen Angst gemacht, was alles passieren könnte.
Kann uns jemand Auskunft geben, der persönlich mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hat.
ich wäre so glücklich wenn sich jemand bei mir melden würde.
vielen dank!

[Maya55]

Hallo MIlE,

ich selbst bin "nur" Angehöriger. Meine Frau ist betroffen. Sie hatte 2007 die Diagnose mit anschließender OP. Frühjahr 2011 kam dann leider ein Rezidiv, das vollständig entfernt werden konnte. Es folgte darauf die Bestrahlung mit 60 Grey.

Das alles hat sie recht gut überstanden (wenn es auch kein leichter Weg war) und es geht ihr nun recht gut. Heute waren wir z.Bsp. zusammen Joggen.

Also diese Diagnose ist zwar schlimm, aber man kann damit recht lange leben.

Solltest du Fragen haben, die ich dir beantworten kann, dann nur zu.

Es gibt hier auch noch ein paar andere, die dir sicher gerne mit Rat helfen werden.

Gruß
Hans