Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis

[B.Tijhof]

Hallo MIlE,

ich weiß genau, wie du dich fühlst. Mein Mann hatte wohl die gleiche Op
( Fisch C) in 2005, allerdings in Heidelberg an der Uniklinik.Mittlerweile ist er schon 3 x operiert und 2 x bestrahlt. Die Bestrahlung hat er eigentlich immer ganz gut vertragen. Ihr solltet euch unbedingt nach der Schwerionenbestrahlung erkundigen. Es gibt diese Strahlenform leider nur in Heidelberg, aber sie ist sehr effektiv und vor allem hat sie viel weniger Nebenwirkungen. Die Radiologen werden euch da sicher beraten.
Wenn du noch Fragen hast, nicht scheuen sie zu stellen.
Alles Gute

Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel
Hallo Hans

Vielen Dank für die schnelle Antworten. Ich bin auch nur Angehöriger. Und genau dass machts für mich so schwer. Hier in CH gibt es kaum hilfe für Angehörige, die das gleiche Schicksaal betrifft. Es ist so schwer damit umzugehen, wir haben auch noch 2 kleine Kinder 5 und 3 Jahre alt. Ihnen zu erklären warum Papa so lange im Spital ist usw. Kurz es tut einfach GUT mit jemandem die schmerzen zu teilen.

Aufjeden Fall werden wir am Mittwoch den 18.1.2012 mit der Radiologie noch einmal sprechen. Soviel wir informiert wurden, gibt es in der CH nur eine Art von Bestrahlung. Aber ich denke wir müssen uns noch mehr Informieren.

Schade ist nur dass wir doch ziemlich alleine gelassen werden von den Ärzten. z.B. wiessen wir nicht wieviel Sicherheitsabstand vom Tumor genommen wurde. Da dieser doch sehr ausgebreitet war. Wir bekammen nur zu hören, ja es wurde zu 100 % entfernt war Chirurgisch möglich war. Und ich persönlich weiss nicht wie mit dieser Information umzugehen habe. Da aber auch die Ärzte kaum erfahrum mit ACC hier in CH habe, sind wir auf uns gestellt.

Mein Mann geht ziemlich gut damit um, nur mit der Heilungsprozess hat er zu kämpfen, da es Ihm doch zu langsamm geht. Und das stresst Ihm sehr.

Ich weiss gar nicht wo ich mich erkundigen kann. wie sind die Chancen für die Zukunft? Wie lange kann man mit dieser Krebs leben / überleben?
Alle diese Fragen und noch mehr Kann uns HIER niemand beantworten.
Mit GOOGLE hab ich einiges erfahren, doch noch nie mit betroffenen besprochen. Darum bin ich sehr DANKBAR für eure Antworten und Erfahrungen. Denn ich weiss es ist nicht einfach für alle!
vielen vielen Dank.
Schöne Grüsse
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich denke, es ist ganz wichtig, das ihr euch gut informiert. Es gibt nicht viel Kliniken und Ärzte, die sich mit ACC auskennen, weil dieser Krebs sehr selten ist. Ich kenne eine Frau in der Schweiz, die auch ACC hat und sie wird in Zürich behandelt. Diese Frau hat auch selber ein enormes Wissen über diese Krankheit.
Ich werde abklären, ob ich dir ihre Kontaktdaten geben darf.
Du mußt versuchen nicht in Panik zu geraten. ACC wächst in der Regel sehr langsam, man hat also Zeit sich gut zu informieren.
Deinem Mann alles Gute bei der Genesung, mein Mann ist Anfang Oktober 2011das letzte Mal operiert worden, es geht ihm aber schon wieder recht gut.

Fühl dich gedrückt und denk immer dran Hoffnung verloren, alles verloren!!
Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel.

Ich danke dir! Es ist schön zu hören dass es deinem Mann gut geht.
Aufjedem Fall werde ich versuchen mich zu fassen und meinem Mann auch die Kraft zu geben weiter zu kämpfen.

Uns würde es sehr freuen wenn wir jemandem aus der Schwei kennen würden, und Erfahrungen austauschen könnten.

Aufjedenfall wünsche ich Dir und Deinem Mann alles Gute.

Schöne Grüsse
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich habe gerade das ok bekommen von Marina. Hier also ihre mailadresse
mspeck7320@gmail.com
Wie gesagt, sie kommt auch aus der Schweiz und kann dir ein paar gute Ärzte nennen.

Bis dahin

Bärbel

[Swizzie]

Liebe Fatmire

Ich hoffe, Du kontaktierst mich über die Email, die Dir Bärbel soeben gegeben hat. Gerne auch mit Telefonnummer, damit ich Euch anrufen kann.

Ich werde seit 2003 am Unispital Zürich behandelt. Dort gibt es einige Aerzte, die sich mit ACC sehr gut auskennen, insbesondere auch mit Schädelbasis. Mein HNO-Chirurg ist spezialisiert auf computer-assistierte Microchirugie der Schädelbasis. Ich kenne die Krankengeschichte Deines Mannes nicht, aber nur kurz - es gibt in der Schweiz mehrere und sehr gute Bestrahlungsarten, sowohl von der Strahlenart her (Photonen, Protonen) und Methode (3D, IMRT, Brachytherapie, etc) her.

Seit 2003 bin ich Europakoordinatorin der amerikanischen ACC Selbsthilfegruppe Adenoid Cystic Carcinoma International Organization - www.accoi.org Aus dieser Quelle stammt viel von meinem ACC Wissen, neben meiner eigenen Krankengeschichte. Selber bin ich von ACC im Sinus betroffen, wonach ich jedoch 3 Wiederauftreten hatte, was eine Hemi-Maxillektomie (Entfernen der halben Gaumenplatte) und die Entfernung des linken Auges hatte.

Ich hoffe, wir hören voneinander.

Herzlich,
Marina Speck

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich wollte mal hören, wie es euch geht. Schön das der Kontakt zu Marina geklappt hat.
Ich hoffe sehr, das ihr inzwischen die richtigen Ärzte gefunden habt und du wenigstens ein bißchen deiner Spannung losgeworden bist.
Ich weiß nur allzu gut, wie du dich fühlst, man ist als Partner so machtlos, und mit 2 kleinen Kindern wird es bestimmt nicht leichter.
Meine Tochter ist schon 23 und sie und ihr Freund sind ein Riesenhalt für mich.
Ohne Familie und Freunde ist das alles gar nicht zu schaffen.
Viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen

Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel

Vielen Dank Bärbel. Ja wir durften Marina gestern kennenlernen. Eine Tolle Frau. Wir haben Kaffee getrunken und einiges ausgetauscht.

Meinem Mann geht es so weit gut. Nächste Woche sollte er mit der Bestrahlung beginnen. Ich hoffe sehr dass alles gut geht.

Ja und mir, geht es den Umständen entsprechend. Ich hoffe dass ich irgendwann alles überwinden kann. Es ist schwer für mich mit der Situation um zu gehen. Denn leider habe ich keinen Halt, dass macht es für mich sehr schwer. Gester habe ich gemerkt bei dem Gespräch mit Marina, sie gibt mir Mut und ein Gutes Gefühl. Auch wenn ich mit Angehörigen die gleich betroffen sind spreche, macht es mir Mut. Es ist schwer im Moment alles unter einem Hut zu bringen, Kinder, Job, Haushalt und die Krankheit. Ich bette dass ich weiterhin die Kraft habe, alles zu überstehen.

Und doch habe ich gelernt einiges lagsammer anzugehen und nicht immer mit Hektik zu leben. Dass hilft mir wenigstens ein wenig Ruhe in unserem Leben zu bringen. Selbs kämpfe ich auch mit einigen Gesundheitlichen Strapatzen, die aber mit der Zeit und Geduld vorbeigehen.

Ich möchte mich vom Herzen bei Dir Bedanken für alles. Ich hoffe sehr dass wir Dich und Deinem Mann bei einem Treffen kennenlernen dürfen.

Einen Lieben Gruss

Fatmire

[B.Tijhof]

Liebe Fatmire,

ich habe von Marina gehört, das dein Mann mit der Bestrahlung begonnen ist.
Verkraftet er das gut? Ist die Klinik bei euch in der Nähe, so das er jeden Tag nach Hause kann? Das macht es für euch dann sicher einfacher oder?
Du brauchst dich wirklich nicht bedanken, wir sitzen alle im gleichen Boot, und mir tut es auch gut einen Austausch zu haben. Es ist wirklich ein glücklicher Zufall, das Marina nur eine habe Stunde von euch entfernt wohnt, zumal die Krankheit so selten ist. Ich kenne sie auch persönlich von den europäischen Treffen der ACC Betroffenen, sie ist eine unglaublich starke und positive Persönlichkeit, ich bin sehr froh, das ich sie kenne.
In ein paar Stunden habe ich Wochenende, dann werden wir uns schön zuhause einkuscheln Wir haben hier im Moment -14 Grad, das ist ganz schön heftig ;-)
Dir und deiner Familie wünsche ich auch ein schönes WE.
Bärbel

PS: An Hans: wie geht es euch im Moment, ich hoffe es ist Ruhe angesagt??

[MIlE]

Hallo Bärbel,

Vielen Dank, Ja mein Mann hat am Dienstag mit der Bestrahlung angefangen. Bis heute ist so weit alle gut! Ich hoffe sehr dass er keine weiteren schwerwiegende Schwierigkeiten hat. Wir kennen die Nebenwirkungen aber ob diese wirklich eintreffen??? Aber Wir haben Glück, bis zum Klinik sind es nur ca. 47 km. Da können wir immer wieder nach Hause. Ich denke es ist ihm auch wichtig danach nach Hause zu kommen in die gewohnte Umgebung.

Ja bei uns ist es auch ziemlich kalt geworden, es hat viel Schnee gegeben, aber es ist richtig schön. Die Kinder geniessen diese Zeit.

Wie geht es deinem Mann? Wie hat er damals auf die Bestrahlung reagiert?

Bei Hanspeter wird das Auge (rechts) von den Strahlen betroffen,er muss mit Bindehaut entzündung und nach der Bestrahlung muss er sehrwarscheinlich die Augenlinse austauschen lassen. Und diese Vorstellung fällt ihm schwer!

Und bei mir, ja ich lebe Tag ein Tag aus. Wie es mir aber wirklich geht, keine Ahnung. Ich hab viel um die Ohren. Ich habe wenigstens angefangen die Zeit mit meinem Mann und die Kindern zu geniessen, und Dankbar für alles zu sein. Bin immer froh wenn ich mit gleich Betroffenen sprechen kann und Erfahrungen austauschen kann.

Ich möchte mich sehr bedanken bei dir und ich freue mich
für jede weitere Nachricht von dir

schöne Grüsse aus der Schweiz und ein schönes Wochenende.
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

mal wieder ein Lebenszeichen aus dem fernen Nordrhein Westfalen. Wie geht es euch inzwischen, verträgt dein Mann die Bestrahlung einigermaßen? Er müßte doch auch bald fertig sein oder?
Bei uns gibt es erst mal wieder gute Nachrichten, wir hatten am 29.02. MRT Kontrolle. Es gibt zwar noch eine suspekte Stelle, aber die hat sich im Vergleich zu November nicht geändert, könnte also auch Narbengewebe sein.
Hurra, wieder 3 Monate Ruhe, da können wir erst mal den Frühling genießen, der ja hoffentlich bald kommt
Ich hoffe, das es dir und den Kindern auch gut geht und das du das alles einigermaßen gut verkraftest. Ich muß oft an euch denken.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und bis bald
Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel

Danke uns geht es dem entsprechend gut! Ja es ist eine Stressige und anstrengende Zeit. Hanspeter hat echt mühe. Er fühlt sich ausgeliefert. Die Müdigkeit macht sich doch bemerkbar. Das täglich Fahren in die Klinik macht uns zu schaffen, vorallem den Kindern. Aber es ist ja bald vorbei. nur noch 10 mal Bestrahlen und dan haben wir endlich mal Pause. Ich hoffe nur dass die Bestrahlung doch etwas bringt und Hanspeter doch lange ruhe hat.

Er ist genervt und sehr gereizt, dass macht die Situation noch schwerer. Die Kinder leiden sehr darunter. Aber ich denke ich habe die Situation doch ziemlich gut im Griff .

Es freut mich so zu hören dass bei euch doch alles gut ist. Ich hoffe dass dein Mann noch lange so gute Nachrichten erhält. Ich kann mir gut vorstellen wie es ist auf die Nachricht zu warten.

Bei uns wird MRT im Mai gemacht. Beim letzten CT wo für die Bestrahlung gemacht wurde war alles OK! Hoffe, wünsch mir so sehr dass es so weiter gut geht.

Ja bei uns macht sich der Frühling langsamm bemerkbar, die Sonne scheint und es ist 15 C° warm. Nur geniessen können wir im Moment nichts! Es wird besser bestimmt.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Sonne.

Schöne Grüsse aus dem sonnigen Altdorf
Fatmire

[B.Tijhof]

Hallo Fatmire,

ich habe so lange nichts von dir gehört. Ich hoffe es geht euch gut? Ich drücke so die Daumen, das das MRT im Mai gut aussieht und ihr ein wenig zur Ruhe kommen könnt.
Wir haben im Moment mit der holländischen Krankenversicherung meines Mannes zu kämpfen ( er arbeitet in Holland und wir wohnen in Deutschland). Sie wollen die MRT's im November, Frebruar und kommenden Juni nicht mehr bezahlen, weil das bewilligte Budget verbraucht ist. Das ist ein Witz oder. Ich kann dir gar nicht sagen, wie wütend ich bin. Als wenn man sonst keine Sorgen hat, und es geht ja hier nicht nur um ein paar Euros und einen Geldbaum haben wir leider auch nicht
Manchmal ist man einfach zu müde um zu kämpfen....

Übrigens ist das nächste Treffen in Wien, ich weiß nicht ob Marina dich informiert hat?

Liebe Grüße und schöne Ostertage

Bärbel

[MIlE]

Hallo Bärbel.
O je du arme. Ich kann dich gut versehen. Ich hoffe sehr dass Ihr eine Lösung findet. Ist ja schlimm genug sich mit der Krankheit zu beschäftigen, dann kommt noch die Krankenkasse, schlimm!

Danke uns geht es so weit gut. Hanspeter erholt sich doch gut. Und Ende April haben wir wieder Termine, dann wissen wir auch wie es weiter geht. Wann er die nächste OP hat.

Ja Marina hat uns über das Treffen informiert und wir haben uns angemeldet.
Ich hoffe Dich dort auch kennenlernen zu dürfen.

Für Euch wünsche ich dass alles gut kommt, und die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt.

Ich wünsche Euch schöne Ostern und schönes sonniges Wetter.

Liebe Grüsse

Fatmire

[pearl05]

heute war ich wieder in der Klinik. Es ging um kleinere Probleme. Die Mundöffnung behindert das Essen und eine eventuelle Zahnbehandlung. ...

Das Problem ist die Narbenbildung durch das Zusammenziehen des forearm flaps. Die Meinungen der MKGler und HNOler gehen ein wenig auseinander aber der neue Chef der MKG in Heidelberg sieht es so, dass die Narbenplatten von der Operation und der Strahlenbehandlung 2007 abgetragen werden müssten.

Dann müsste neu gedeckt werden.

Der HNOler, der mich heute in der Sonographie hatte, meinte, dass es bei mir doch sehr gut gelaufen sei. Auch die Mundöffnung meinte ein Oberarzt in der HNO sei nicht sooo schlecht.

Die Ansprüche wachsen mit der Zeit, die man wieder gesund ist und ich besinne mich darauf, dass die Einschränkungen beim Essen eben der Preis dafür sind, dass ich noch lebe.

Ich würde sehr gerne von euch wieder etwas hören!

Oder ein Treffen in Heidelberg, das wäre großartig!