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  #1  
Alt 22.06.2014, 21:46
Paige Paige ist offline
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Beitrag T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

Hallo, mein Name ist Mandy und ich bin neu hier im Forum. Eigentlich nicht nur hier im Forum sondern überhaupt ist das ganze Neuland für mich.Wie fang ich an und was genau schreibt man am besten? Hmm... Seid ein paar Tagen weiß ich das mein Mann(35j) ein T-Zell Lymphom Stadium 4BE hat. Anfangs war die Rede von einem Thymom, das war schon ein Schock, aber als nach mehr als 2 wochen endlich die 100%ige Diagnose da war und es hieß es sei ein T-Zell Lymphom (musste mich ersteinmal informieren was das ist) war der Schock größer dennje...was soll ich dazu sagen? Keine Ahnung...musste mich mit Krebs bisher nie auseinander setzen und nun gleich so schlimm, ich bin ohne Worte und weiß noch nicht wie es weiter geht. Die Ärzte konnten uns auch nicht viel dazu sagen, da dies eine Lungenklinik ist und die auch mehr auf Thymome usw spezialisiert sind und komischer Weise davon nicht viel Ahnung hatten, mussten dort selbst ersteinmal nachlesen. Morgen wird er in HH, in die UKE verlegt (Uniklinik). Hoffe dort erfahren wir dann mehr. Bisher konnte man uns nur sagen das es behandelbar ist und Chemo folgt. Hmm, es lässt mir einfach keine Ruhe und ich will nicht warten, deswegen schreibe ich hier, vielleicht antwortet jemand der das selbe Problem hat und mir ein paar Antworten dazu geben kann. Bei der seltenen Krebsart und dem Stadium, wie sind da die Heilungschancen und wielange wird wohl die Chemo dauern? Wielange wird er wohl im KH liegen müssen? Wie läuft überhaupt eine Chemo ab? Was meint ein Arzt wenn er nur sagen kann, es sei behandelbar?
Ich hoffe das mir jemand Antworten geben kann! Bis dahin...Tschaui und schonmal Danke

Lg Mandy
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  #2  
Alt 23.06.2014, 12:17
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

Hallo Mandy,

erstmal hier willkommen im Forum, auch wenn der Grund alles andere als schön ist. Es tut mir Leid, dass ihr euch in dem Alter schon mit so einer Krankheit auseinandersetzen müsst.

Bei meinem Papa war es übrigens genau umgekehrt. Er hat einen großen Tumor im vorderen Mediastinum ca. vor 6 Wochen diagnostiziert bekommen und der Verdacht auf ein Lymphom bestand. Nach der Biopsie wurde dann die Diagnose Thymom gestellt. Aufgrund der Größe wurde er aber trotzdem Stad. III eingestuft (primär inoperabel) und es ist auch noch nicht sicher, ob der Tumor schon Metastasen gebildet hat (vergrößerter Lymphknoten im Hals).
Über eure Diagnose weiß ich jetzt natürlich nicht so genau Bescheid, aber ich kann dir ein paar Infos zum Thema Chemo geben. Papa bekommt zurzeit eine Kombi-Chemo (PAC-Schema), um den Tumor zu verkleinern, er hat die erste stationär bekommen und am Dienstag schon die Zweite ambulant. So eine Chemo nimmt oft den ganzen Tag in Anspruch - gleichzeitig so wie auch vorher und nachher wurde Papa immer sehr viel Flüssigkeit verabreicht. Außerdem muss er die ersten Tage danach immer ca. 20 Tabletten gegen die Nebenwirkungen nehmen. Hier muss ich aber sagen, das hilft wirklich sehr gut! Heutzutage ist die Medizin schon sehr weit - vor allem Übelkeit und Erbrechen muss nicht mehr sein. Papa kommt bis auf ein paar Verdauungsprobleme, Müdigkeit und Haarausfall gut mit der Chemo klar.

Was uns auch am Anfang sehr geholfen hat ist das Gespräch mit den Ärzten. Macht euch am besten schon vorher eine Liste mit allen möglichen Fragen, die euch zu der Krankheit einfallen. Im Gespräch ist man dann zeitweise doch schon irgendwie benebelt bei den vielen Informationen, die einem gegeben werden. Da hilft so eine Liste schon sehr

In den ersten Tagen werden außerdem auch viele Untersuchungen gemacht. Diverse Blutabnahmen, EKG, eventuell sogar ein PET-Scan wenn dein Mann stationär aufgenommen wird.

Darf ich mal fragen, welche Symptome dein Mann hatte und wo der Tumor sich befindet? Wurde die Tumorart durch eine Biopsie festgestellt?

Ich wünsche euch erstmal alles Gute und hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
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  #3  
Alt 23.06.2014, 12:31
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Standard AW: T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

Vielleicht hilft euch das hier auch noch weiter:

http://www.onkologie-haematologie.me...lyer_T-NHL.pdf

Weiter unten stehen einige Adressen von Kliniken, die auf das T-Zell Lymphom spezialisiert sind, unter anderem auch die Asklepios-Klinik in Hamburg.

Viele Grüße,
anni.
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
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  #4  
Alt 23.06.2014, 14:14
Paige Paige ist offline
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Standard AW: T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

Hallo Anni, danke für deine Antwort und die Infos zur Chemo natürlich, sowas zu lesen beruhigt dann immer etwas. Diese ganze Situation is halt auch neu für mich. Mein Mann ist schon seid 3 Wochen in der Lungenklinik in Großhansdorf in Hamburg (da ja erst verdacht auf Thymom bestand) , am Wochenende durfte er immer raus bisher, tests wurden dort schon alle durchgeführt bei ihm, Tumorprobe wurde entnommen, Knochenmarkprobe ebenfalls, Blutabnahme, CT, MRT usw. , heute wurde er auf die UKE Eppendorf in Hamburg verlegt.

Zu deinen Fragen Anni : Sein Tumor sitzt im Brustbereich (deswegen auch der verdacht auf Thymom), er hat mehrere angeschwollene Lymphknoten, Husten, Nachtschweiß und seid kurzem auch ab und an mal etwas Fieber und natürlich die Müdigkeit nimmt zu. Seid letzter Woche wissen wir auch das schon Metastasen an den Nieren sind, ansonsten ist alles andere sauber, also Herz, Leber, Milz usw, da ist nichts.
Aber zum Arzt ist er nur durch mein drängen gegangen, sein husten nahm kein ende und ich dachte vielleicht an eine verschleppte Erkältung, da der Arzt nichts feststellen konnte, sollte er zum Röntgen, da wurde dann halt was enddeckt, danach dann CT usw, das alles geschah in den letzten 4 Wochen. Geht mit Husten zum Arzt und am Ende dann sowas, wer rechnet schon damit?
Habe grad mit ihm tel..er hatte schon ein kurzes Gespräch mit dem Arzt, so wie es aussieht, wird langsam angefangen, er meinte erst mit Kortison und dann später die Chemo. Ich bin gespannt wie es weitergeht.

Und natürlich auch für dich und deinem Papa, nur die besten wünsche,ebenfalls alles Gute und Danke!

Lg Mandy

Geändert von Paige (23.06.2014 um 14:19 Uhr)
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  #5  
Alt 26.06.2014, 14:59
ulrike78 ulrike78 ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

hallo Mandy
mein mann hat seit 2010 ein hoch malign t zell lymphom.
bei ihm war es am anfang pfeifferisches drüsenfieber, dann lunegnkrebs, dann das t zell lymphom....

momentan bekommt er nun seine zweite transplantation diesmal von einem fremdspender.
er liegt noch in berlin im kkh auf der isolierstation.

wenn du magst schreib mich an.

lg ulrike
__________________
mein Mann ist erkrankt an T-NHL seit 2010
04/2011 CHOEP 21
05/2013 autologe Stammtelltransplantation
05/2014 allogene Stammzelltransplantation
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  #6  
Alt 29.06.2014, 22:41
Manisa Manisa ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: T-Zellen Lymphom Stadium 4BE?!

Hallo Paige,

mit Schrecken habe ich Deine Diagnose gelesen. Mein Mann hatte auch ein T-Zell-Lymphom IV b. Es ist hoch aggressiv, anscheinend zwar gut behandelbar, allerdings nur durch die stärksten Medikamente (und vorallem die Richtigen) und wenn es blitzschnell geht !!!!
Sei froh, dass er gleich in eine Uniklinik verlegt wurde - bei uns hat das nicht mehr gereicht, da es bei meinem Mann sehr rasant verlief und bereits Organe betroffen waren. Auch er hatte Nachtschweiß, Schmerzen, Fieberschübe....war zuvor wochenlang müde und schlapp.
Um dich nicht zu beunruhigen - es gibt sehr sehr viele verschiedene T-Zell-Lymphom Subtypen (Untertypen). Dieser muss erstmal festgestellt werden, um entsprechend zu behandeln.
Ich kann dir nur raten, dich zu informieren, welche Klinik in diesem Bereich sehr erfahren ist (ich weiß nicht wo ihr wohnt - aber Uni Freiburg soll zu den Vorreitern gehören) Ob es stimmt weiß ich nicht. Informier Dich, lass dich aufklären und beraten, auch hinsichtlich der derzeitigen Behandlung.

Wurde bereits ein Lymphknoten entnommen? Gewebeproben?
Ich wünsch Euch die richtige Behandlung und baldige Genesung

Alle guten Wünsche und viel viel Durchhaltevermögen und Kraft

Manisa


In memoriam
Mein Ehemann *23.11.1965 - 04.05.2013
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