Meine Ma hat ein Glioblastom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Fee2 · #1 11.10.2007, 22:43

Liebe Bluesky,

Meiner Ma geht es jeden Tag etwas schlechter. Ehrlich gesagt, geht das gar nicht mehr, dass sie bis Nachmittags um 17 Uhr so gut wie alleine ist. Ich bin zwar auch jeden Tag bei ihr, aber nicht von 8-17 Uhr durchgehend. Sie will es aber nicht zugeben, dass sie es alleine nicht mehr packt. Sie spielt alles runter und meint auch, es wäre alles nicht so schlimm und dass sie bald wieder fit ist. Dabei wird es jeden Tag immer schlimmer. Sie fällt ständig hin, weil die Beine nicht mehr wollen. Sie hat schmerzen, wieder so ein rauschen im Kopf, Augendruck, Rückenschmerzen, Koordinationsprobleme und und und.

Pflegedienst?

Bis jetzt noch nicht. Am Dienstag war eine Gutachterin da, aber sie hat das alles nicht so ernst genommen!

Das ganze hat nur 25 min. gedauert. Sie hat mich noch nichtmal gefragt, wie der Tagesablauf so wäre und wieviel Zeit ich benötige. Mir kam es vor, als ob die es eilig hätte oder sie wollte sich die Zeit nicht nehmen. Es ist einfach eine frechheit. Sie hat es gar nicht ernst genommen, noch nichtmal die Diagnose!
Muß jetzt aber erstmal abwarten, aber so wie es sich angehört hat, wird es wohl schwer sein, dass meine Mutti überhaupt eingestuft wird.

Medikamente und Rezepte?

Das mache ich, den alleine kommt sie da nicht klar. Kein Wunder- bei der Menge!

Gestern ist wieder ein MRT gemacht worden. Leider ist der Tumor weiter gewachsen. Ein Arzt aus Köln, hat mir gesagt, dass es nicht mehr lange dauern wird. Ca. 3-6 Monate!!!

Ich kann nicht mehr, will es nicht wahr haben.
Meine Ma, wird im November erst 52 Jahre.

Der HA, hat mir heute gesagt, wenn es seine Mutter wäre, dann würde er überhaupt nichts mehr machen. Es würde alles nichts mehr bringen!
Aber ich kann das nicht. Ich kann doch nicht da sitzen und warten bis X-Tag kommt.

Meine Ma ist schon 2x operiert worden, aber da war es noch ein Astrozytom.
Jetzt mit dem Glio, geht es nicht mehr. Weißt Du wie groß der Tumor, bei deiner Ma ist? Bei Mutti war es, im August 7 x 4-5 cm.
Am 17.9. war eine diskrete Größenprogredienz.
Und jetzt, 3 Wochen später, wieder weiter gewachsen!

Morgen haben wir ein Termin, beim Onkologen, mal schauen was er meint. Ob sie überhaupt noch weiter machen kann (mit Litalir)?

Na gut, das war jetzt etwas viel auf einmal.

Was macht deine Ma jetzt? Chemo?-nichts?
Wie geht es Ihr?
Weißt sie alles? (Lebenserwartung)

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

bluesky76 · #2 12.10.2007, 14:24

Hallo Fee,

zuerst muss ich dich mal ganz fest in den Arme nehmen

ich hab hier mal einige Tips für dich, die man so garnicht weiß. Für die Medikamentengabe kannst du dir einen Pflegedienst holen. Da muss der Hausarzt oder Onkologe eine Verordnung zur Verabreichung von Medikamenten verschreiben (wenn sie spritzen bekommt benötigst du eine extra Verordnung). Diese gelten immer für 4 Wochen und werden von der Krankenkasse getragen. Das beinhaltet das der Pflegedienst die Medikamente für den Tag stellt, diese auch verabreicht und sich dann um die neuen Medikamente kümmert, wenn sie alle sind. Das wäre schon mal ein Entlastung. Das ist nämlich ein Punkt, der nicht von der Pflegekasse getragen wird, sondern von der Krankenkasse, unabhängig davon ob deine Ma eine Pflegestufe hat oder nicht. Die Erstverordnung ist dann nur für zwei Wochen, da die Krankenkasse dies genehmigen muss, aber das ist in der Regel nicht so schwer, wenn der Arzt die Diagnose und Begründung aufschreibt. Auf der Verordnung muss dann draufstehen, das 7mal dieWoche Xmal tgl. Medikamente verabreicht werden soll. Suche dir jetzt schonmal einen Pflegedienst und trage dort dein Anliegen vor, sage ihnen, dass dein Ma schon eine Begutachtung hatte. Viele Pflegedienste gehen in Vorleistung und sind dann beim Gespräch mit dem MDK auch dabei (so war es bei uns) und das hilft dann schon, denn dann benehmen sich die Damen und Herren vom MDK auch ganz anders. Wenn sie sehen, dass schon ein Pflegedienst tätig ist, dann ist dass ganz hilfreich, weil dann ja "professionelle Personen" bestätigen, dass es anders nicht mehr geht. Lege auf jedenfall Einspruch ein und stelle dar, wie dein Eindruck der Begutachterin war. Es ist eine heidenarbeit und rennerei, aber dann ist es hilfreich, vorallem das mit den Medikamenten. Hat deine Ma schon einen Rollstuhl? Wenn nicht, kann auch der vom Onkologen verschrieben werden, dann kannst du wenigstens ein bißchen mit ihr raus.

Ich kann dir garnicht sagen, wie groß der Tumor meiner Ma im Moment ist. Es ist ja ein Resttumor der letzten Operation. Vor acht Wochen beim MRT hieß es noch er wäre nicht weiter gewachsen, aber ihr Zustand und ihre klinische Entwicklung sagen uns und dem Arzt leider etwas anderes. Und nun hat er sich auch entschieden die Chemotherapie nicht weiter durchzuführen. Im Moment bekommt sie Topamax gegen die Anfälle und Dexamethason gegen das Ödem im Kopf. Ansonsten gibt es Stimmungsaufheller und Schmerzmittel gegen die Schmerzen im Rücken (hervorgerufen durch die Osteoporose).

Im Moment geht es meiner Ma scheinbar gut. Sie ist froh die Chemo nicht machen zu müssen, hat aber auch nicht auf dem Schirm, wie wichtig diese eigentlich für sie ist. Sie weiß nicht, das die Chemo abgebrochen wurde. Sie ist der Meinung das wir nur eine Pause einlegen. Das ist auch gut so, denn sonst würde sie mir zusammenbrechen. Sie kennt ihre Diagnose sehr gut und weiß auch was es bedeutet und welche Lebenserwartung dazu gehört. Die Ärzte die sie betreuen haben sich ihrer Bitte um absolute Ehrlichkeit gefügt und sind immer offen und ehrlich gewesen. Der Chirug hat ihr auch schon gesagt, dass eine nochmalige operation nicht mehr in Frage kommt, da er ihr damit die gesamte rechte Seite und Sprache nehmen würde. Ich hoffe nur inständig und das täglich, dass dieser Tumor sich noch ein wenig Zeit läßt mit dem wachsen und wir mit der Mutti noch ein paar schöne augenblicke haben werden.

Das der Tumor bei der Ma wieder gewachsen tut mir wirklich leid. Was hat denn der Onkologe heute gesagt? Das du nicht mehr kannst, kann ich mir auch sehr gut vorstellen, ich bin auch sehr oft in dieser Situation. Leider können wir an dieser Situation so rein garnichts ändern, wir können sie nur so nehmen wie sie ist und für unsere Mütter das beste geben und machen was in unserer Macht steht. Ich habe gelernt, das es mir nichts bringt ständig dem WARUM hinterherzulaufen, das kostet nur unendlich viel Kraft, die mir dann bei meiner Ma fehlt. Im Moment ist es so, dass ich ganz oft einfach nur funktioniere, Kopf aus und los. Aber trotzdem sitze ich oft und weine, gerade in den Momenten, wenn mir bewußt wird, dass ich meiner Mutter seit 1,5 Jahren beim Sterben zuschaue. Sie war immer ein aufrecht gehende und stolze Frau von der jetzt nur noch ein Schatten vorhanden ist. Es ist so grausam, was diese Krankheit, die Operationen und die Medikamente aus einem Menschen machen.

Fee, ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir für den heutigen Tag ein paar Sonnenstrahlen von Küste mit ein wenig Meeresbrise.

Wenn du irgendwelche Fragen hast, bezüglich Pfelgedienst, Verordnungen oder anderen Sachen, dann meld dich einfach. Ich habe im letzten Jahr eine Menge gelernt, gerade darüber was einem Patienten alles zusteht. Dinge gibt es, die erfährt man auch nur wenn man fragt oder durch zufall...

sei lieb gegrüßt und gedrückt,
Bluesky

Fee2 · #3 13.10.2007, 21:41

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!

Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.

Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!

Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir

vielma · #4 14.10.2007, 01:28

Zitat:

Zitat von Fee2

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!

Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.

Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!

Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir

Hallo Ihr Lieben
ich habe mit vielen Tränen Eure Beiträge gelesen.
Bei meinem Mann wurde im Februar ein Gehirntumot entdeckt und er wurde "erfolgreich" operiert. Das histologische Gutachten ergab Glioblastom WHO IV. Nach der Operation ging es ihm augesprochen gut.Im April bekam er seinen ersten und zum Glück einzigen Krampfanfall. Danach Bestrahlung und Temodal. Die Chemo musste allerdings nach 11 Tagen abegsetzt werden da seine Leberwerte zu expplodieren schienen. Ersatzchemo konnte aúch nicht angewendet werden da sich die Leber nru langsam erholte.
Ich besorgte ihm Sallaki in der Hoffnung das es ein wenig wirken würde.
Bei der Tumorsprechstunde im Juni wurde bereits ein Revidiz und ein neuer, zusätzlicher Tumor entdeckt. Von da an ging es sehr rapide abwärts. Er schaffte es nur noch schwer die Treppen in den ersten Stock zu gehen. Vergeßlichkeit wie ihr es beschreibt war an der Tagesordnung.
Zu allem Überffluss bekam er Anfang August eine Lungenentzündung worauf wir Ihn auf eine Palliativstation in einem sehr guten Krankenhaus in Frankfurt brachten. Dort entdeckte man den dritten Tumor. Sie saßen an sehr ungünstigen Stellen...1 im Kleinhirn, 1 im Stammhirn und einer auf der Hirnrinde. Das alle Funktionen wie sprechen, sehen , gehen , Gesamtmotorik damit ausgeschaltet waren erübrigt sich zu erwähnen. Selbst das Atemzentrum war davon betroffen. Am 11.9. star er im Alter von NUR 50 Jahren

.
Euren Wunsch, Eure Liebsten so lange wie möglich zu Hause zu haben kann ich unheimlich gut nachvollziehen. Ich hatte bis zuletzt das Gefühl ihn abgeschoben zu haben . Allerdings hatte ich keine Chance ihn medizinisch zu Hause zu versorgen. Den letzten Monat musste er künstlich ernährt werden da er nicht mehr schlucken konnte.
Antikrampfmittel bekam er intravenös, sowie Fortekortin usw.
Das einzige das mit blieb war so viel wie möglich an seinem Bett zu sitzen und bei ihm zu übernachten.
Glaubt mir , es ist nicht leicht diesen Schritt zu gehen und den Menschen den man liebt in ein heim oder eine Klinik zu "verfrachten" aber bedenkt, dort kann man Ihnen helfen. Könnt ihr das auch zu Hause ?????
Ambulate Palliativ bekommt man von der Kasse bezahlt. Leider gibt es nur wenige Kräfte die auch medizinisch (speziell auf diese Krankheit) ausgebildet sind.
Das Gutachten des medizinischen Dienstes kann und sollte man anfechten wenn es nicht entsprechend ausfällt.
Ich bekam im Mai Pflegestufe II bewilligt. Zu diesem Zeitpunkt verrichtete mein Mann noch viele Dinge alleine.
Auch ich habe in den letzten LEIDER nur 8 7 Monaten ganz viel in dieser Richtung lernen müssen und habe festgestellt das das meiste an der zuständigen Krankenkasse lag. Bei dieser hatte ich sehr viel Glück und ch bin denen für Ihre unbürokratische Hilfe sehr dankbar.
Euch wünsche ich ganz, ganz viel Kraft (die werdet Ihr leider gebrauchen ).
Genießt die Zeit mit Euren Müttern und sein nachsichtig wenn sie mal agressiv und ungerecht sind.
P.S. Sprecht mit Euren Ärzten wegen der Schmerzen und lasst Euch Schmerzpflaster geben. Dieses Pflaster wirkt 3 Tage und Eure lieben mssen somit weniger Tabletten einnehmen (sind eh schon genug).
Alles leibe für Euch
Vielma

vielma · #5 14.10.2007, 01:30