wirklich nicht heilbar?

[sese]

Hallo,

ich bin ganz neu im Forum und ganz neu auf dem Gebiet Krebs. Ende November wurde bei meinem Mann (fast 50) Nierenkrebs diagnostiziert. Er wurde gestern mit der Niere und Nebenniere komplett entfernt. Er hat auch in den Lympfknoten gestreut, der ebenfalls entfernt wurde. Nun ist die Lunge auch befallen. Wie viel weiß man nicht. Heute wurde mir von der Stationsärztin gesagt, dass ein Nierenkrebs nicht heilbar ist und daher nicht mit Chemo behandelt werden kann. Sind kleine Metastasen in der Lunge, werden sie operativ entfernt, sind es sehr viele nicht und er hätte noch 2 bis 5 Jahre zu leben. Sehr niederschmetternd für mich. Unser jüngster Sohn ist 10 Monate und ich bin nur am heulen.
Kann mir jemand was dazu sagen? Ich wäre echt dankbar....

lg, silke

[Jan64]

Hallo Sese,

herzlich willkommen hier im Forum, obwohl du uns wohl lieber nicht gesucht hättest.

Eure Stationsärztin legt sich aber sehr weit aus dem Fenster mit ihrer Aussage, sie hat noch keine genaue Diagnose, keinen histologischen Befund aus der Pathologie und kann jetzt schon Prognosen über deinen Mann machen. Die sollte Umschulen zur Hellseherin. Ein seriöser Arzt wird sich nie zu solch einer Aussage hinreisen lassen.

Ich war vor zweieinhalb Jahren in einer ähnlichen Situation wie dein Mann, siehe oben in den Mutmachgeschichten. Dort stehen auch Geschichten von Leuten die noch viel länger als ich mit diesem Krebs leben. Ich persönlich kenne noch mehr. Dein Mann ist noch jung und ich nehme an auch in guter Konstitution. Gute Voraussetzungen für das was evtl. noch kommt.

Schritt für Schritt Anleitung Nierenkrebs :
OP ist überstanden, jetzt erst mal genesen und erholen.
Diagnose präzisieren: Histologischer Befund von der Pathologie abwarten (dauert 6-12 Tage); CT-Thorax(Lunge),CT-Abdomen (Bauch) und evtl. MRT-Kopf machen um Metastasen abzuklären.
Wenn möglich Metastasen operativ entfernen. (nur sinnvoll wenn wirklich alle entfernt werden können).
Wenn nicht möglich, systemische Therapie mit sogenannten Targeted Therapies. Eine Heilung ist mit diesen Therapien zwar nicht sehr wahrscheinlich, aber sehr wohl noch ein recht langes Leben bei möglichst guter Lebensqualität.(so hat es mir mein Arzt gesagt, war feinfühliger als eure). Diese Medikamente werden meist in Tablettenform eingenommen. Chemo und herkömmliche Bestrahlung bleibt deinem Mann erspart, funktioniert nicht wirklich. Übrigends, diese Medikamente gibt es erst seit 2006, woher weis eure Ärztin das sie höchstens 5 Jahre Wirken?
Therapietreue bewahren.
Nachsorge einhalten.
Wer informiert ist, lebt länger.
Sehr gute Information gibt es oben unter Anlaufstellen.

Ist dein Mann in einem Tumor- oder Nierenkrebszentrum in Behandlung? Spezialisten für dieses Gebiet sind dünn gesät.

Jetzt ist erst mal Geduld angesagt, es geht nur eines nach dem anderen. Dies ist eine schwere Zeit. Ihr könnt euch auch Unterstützung von Psychoonkologen holen, auch die Angehörigen.(sollte in einem Krankenhaus mit Tumorpatienten vorhanden sein)

Bei weiteren Fragen, hier schreiben, auch per PN.

Viele Grüße an dich und eure Kinder, gute Besserung an deinem Mann.

Jan

[Heino*]

Hallo Silke,

herzlich willkommen in unserer Runde der Hoffnungsvollen!
Ich hatte damals bei meiner Diagnose auch die Frage nach einer Prognose gestellt, mein Urologe hat darauf zum Glück nicht geantwortet. Bei mir wog der Tumor damals lt. Pathologie 3 Pfund und Metastasen in der Lunge waren ebenfalls gefunden. Im März wurden die Niere und Tumor mitsamt Nebenniere entfernt und im April dann 7 Metastasen aus der Lunge und 4 weitere aus dem Zwerchfell. Ich war damals 46 Jahre alt und habe einige Zeit gebraucht, mit der Situation umzugehen.
Das ist im kommenden März 20 Jahre her, also möchte ich Euch zurufen: "Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen!"
Jan hat Euch ja schon einiges an Ratschlägen geschrieben, lasst Euch Informationsmaterial zum Nierenkrebs zuschicken. (Anlaufadresse ganz oben in diesem Zweig) und lest gerne einmal in den "Mutmachgeschichten", die Chancen, mit dieser unheilbaren Krankheit zu leben, sind garnicht schlecht.
Bedenkt aber bitte: Der Nierenkrebs ist sehr selten, deshalb ist es leider auch selten, dass die Ärzte etwas davon verstehen. Seid also kritisch und fragt lieber öfters als zu wenig. Sucht Euch in dem oben angepinnten Thema "Ärzte und Kliniken speziell für das Nierenzellkarzinom/Nierenkrebs" kompetente Partner und habt keine Scheu, hier um Hilfe zu bitten.

Herzliche Grüße Heino.

[Rudolf]

Hallo Silke,
vor 12 Jahren hat man mir auch gesagt, wenn ich meine Lungenmetastasen nicht behandeln lasse, mit der damals üblichen IMT, habe ich noch 12 - 18 Monate zu leben.
Ich habe das abgelehnt wegen der drastischen Nebenwirkungen, aber ich lebe noch, und zwar gut und lustig und munter.
Die Metastasen sind weg.

Jeder Patient und jeder Nierenkrebs ist anders und deshalb ein Einzelfall.
Deshalb geht es nicht darum, ob der Krebs heilbar ist, sondern der Mensch.

Sicher kann man Lungenmetastasen evtl. operieren, das hängt aber ab von der Zahl und Lokalisation. Und wenn nachher neue entstehen?

Eurer Stationsärztin fehlt wohl etwas im Schrank, nicht nur die nötigen Informationen.
Wichtig ist, daß Ihr eine große Klinik findet, in der eine große Urologie Erfahrung hat mit dem NZK.
Jan und Heino haben ja schon darauf hingewiesen.

Allgemein aber gilt, daß das NZK zu den langsam wachsenden Karzinomen gehört. Deshalb ist Hektik weder nötig noch hilfreich.

Ich habe mir damals auch überlegt: was ist mir an die Niere gegangen?
Es war nicht schwer zu finden. Ich habe es abgestellt.
Stattdessen habe ich mir etwas zu Herzen genommen: ich habe geheiratet.

Alles Gute
Rudolf