Haben wir ein Recht auf Wechsel

[sese]

Hallo,
Mein Mann wurde im Dez 12 die Niere entfernt. Tumor hat gestreut in Lunge und Kopf. Wir hatten mit dem KH schon sehr viel Pech und mussten nebendemSchock noch an alles selber denken und hatten nur Lauferei. Wir sind dann in eine Onkologie in Köln gelandet. Dort begann er eine Therapie aus Averstin und Roferon. Nach dem 1. Tag Spritzen hatte er Erbrechen, Kopfschmerzen u. Übelkeit. Ok. Chemo ist kein Zuckerschlecken. In der Woche dann sporadisch Kopfschmerzen und Übelkeit. Gleichzeitig wird der Kopf bestrahlt. Wegen der Kopfschmerzen sollte er Cortison nehmen. Wurde aber nicht besser. Nach einer Woche viel dann mal auf, das er ja keine magenresistende Tabletten aufgeschrieben wurde. Das erklärte dann auch mal seine Magenkrämpfe. Wurde einfach eben mal vergessen. Die Nebenwirkungen sind ja nicht schon schlimm genug. In der zweiten Woche komplett durch Erbrechen, Kopfschmerzen u. Übelkeit. Gestern Abend, als es wieder schlimmer wurde, habe ich den Arzt auf dem Handy angerufen. Es gibt ja eine 24 Stunden handynotrufnummer. Er war sehr unfreundlich und fragte mich, was er denn Freitagabend dazu sagen solle. Das käme nicht von dem Medis sondern von der schnell fortschreitenden Krankheit. Mein Mann hatte vor der Therapie und vor der OP keine Beschwerden. Und im KH sagten sie uns es sei ein langsam wachsender Tumor. ??? Fazit: Vertrauen ist weg und wir würden gerne die Einrichtung wechseln. Ist das möglich, da mein Mann ja was unterschrieben hat.
Liebe Grüße, silke

[Heino*]

Hallo Silke,

es tut mir leid, dass es Deinem Mann nicht gut geht. Euer Onkologe scheint Euch wohl nicht sehr sorgfältig auf die Nebenwirkungen der von ihm angesetzten Therapie vorbereitet zu haben. Wenn dann auch noch das Vertrauen zu den Ärzten verloren geht, muss man handeln!
Ja, Ihr habt das Recht, den Arzt zu wechsel; schließlich haben wir freie Arztwahl!
Lasst Euch alle Unterlagen (Krankenhaus-Berichte etc. kopieren und sucht Euch eine andere Onkologie. Lasst Euch bei der Suche beraten (ganz oben in dieser Abteilung ist ein Thema dazu festgepinnt). Vielleicht kann Euch Euer Hausarzt auch eine Empfehlung sagen?

Beste Grüße, Heino.

[sese]

Lieber Heino,

Danke für Deine Antwort. Das Einzige was man meinem Mann über die Nebenwirkungen sagte, war, das es fast keine gibt, da es keine richtige Chemo ist

Kg, silke

[J.F.]

Hallo Silke,

Du hast geschrieben, dass Dein Mann etwas unterschrieben hat. Kann es sein, dass er in einer Studie ist?

http://www.medizin-telegramm.com/med...llkarzinom.pdf

Avastin ist ein humanisierter monoklonaler Antikörper aus der Gruppe der Immunglobuline (IgG1) und der Wirkstoff lautet Bevacizumab. Roferon ist ebenfalls der Medikamentenname und beinhaltet Interferon alpha. Das gehört in die Gruppe der Immuntherapien aus dem Kreis der Chemotherapien.

Wenn es sich um eine Studie handelt, so MUSS er aufgeklärt worden sein. Ohne geht da garnichts.

Denn die erste Spritze vom Roferon löst bei den allermeisten Anwendern Probleme wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwitzen in Abwechslung mit Frieren und und und aus (viele nenne es einfach eine Höllennacht ). Grippeähnliche Symptome ist eine Hauptnebenwirkung von Interferon. Bei uns im Hautkrebsbereich gibt es als wichtig gepinnt einen ganzen langen Thread nur rund um das Interferon, da es bei Melanomen zum Einsatz kommt, sowohl in der adjuvanten als auch in der palliativen Therapie. Aus dem o.g. Link kannst Du ersehen, dass die Interferonmenge 9 MioE. dreimal die Woche betragen müsste (frag mal Deinen Mann). Und viele der Nebenwirkungen vom Interferon kommen, so dass mit einer Senkung der Spritzmenge ggf die Nebenwirkungen eingegrenzt werden könnte. DAS muss aber der Arzt -in Absprache mit Deinem Mann - entscheiden.

Avastin kenne ich nicht. Kann und werde da also nichts zu sagen

Warst Du bei den Gesprächen nicht dabei? Hat Eure Krankenkasse eventuell eine Ärztehotline? Wenn ja, nutzen! Und unbedingt ein Gespräch mit dem zuständigen Klinikarzt führen!
Denn wenn Dein Mann die Klinik wechselt, stellt sich die Frage, ob dann die Studienteilnahme damit beendet ist, wenn es denn eine ist. Auch das muss vorher geklärt sein.

Deinem Mann alles Gute.

[Thomas1]

Ihr habt das Recht zu wechseln.......Auch scheint es mir so als ob Dein Mann nicht standartgemäss behandelt wird.Ich rate euch sucht euch einen Spezialisten,die hier schon fast alle genannt wurden.Es sind anscheinend bei euch sehr viele Fragen offen bzw. Ungeklärt.
Grüsse
Thomas1

[second]

Hallo Silke. Ich kann gut verstehen das Du gegen " Gott und die Welt" rebelieren willst. Ihr fühltEuch nicht richtig behandelt. Und durch Unachtsamkeit ging es deinem Mann schlechter als es notwendig gewesen wäre.
Die Diaknose ist schon ein ganz großer Schock. Auch mein Mann hat einen sehr großen Nierenkrebs gehabt, der samt Niere 1999 entfernt wurde. Es folgten einige Beandlungen mit Interferon und Vinblastin. Die Behandlungen haben sicher Spuren an ihm hinterlassen. Metastasen kamen und gingen auch wieder. Er war so opimistisch und das auch ausgestrahlt, dass ich mich 2010
in diesem Mann verliebt habe. Und dem Himmel sei dank, er sich auch in mich.
November 2011 haben wir geheiratet. Erst Standesamtlich und Mittags Kirchlich. Ich stand vor dem Altar und habe den lieben Gott gebeten.
" Du hast mir diesen wundervollen Mann in mein Leben gebracht, bitte lass uns noch lange zusammen leben". Und ich habe es wirklich so gemeint. Wir haben mit 6 Kindern und 13 Enkelkindern gefeiert.
Seid einigem Monaten wird er mit Sutent behandelt. Manche Tage sind gut manche sind sehr schlecht.

Es stimmt schon es ist nichts mehr wie es war. Wenn die Ärzte sagen, Krebs ist unheilbar haben sie sicher recht. Weg geht er nie mehr. Irgendwo in ihm schlummert eine versteckte Zelle die jeder Zeit wieder zu leben anfangen kann. Aber ich habe Dir meine Geschicchte erzählt das das Leben auch mit Krebs weiter geht. Und mein Mann lebt schon seit 14 Jahren mit der Diaknose
Nierenkrebs. In diesem Moment sitzt er am Tisch und trinkt seinen Kaffee und ein Stück Pflaumenkuchen. Mach Dir nicht zu große Angst. Du musst mit aufpassen, dich informieren und auf dem 2 laufenden" sein. Aber vergess das " Leben" nicht für Dich deinen Mann und deinen Kindern. Lass Dich drücken. MArion

[Henning Sp]

Hallo Silke,

ja, wie Marion schreibt, das Leben ist künftig anders und wird es auch bleiben, aber man kann damit Leben und einige hier leben schon sehr, sehr lange mit der Krankheit, nicht wahr Heinoß

Es ist immer wieder unglaublich, was es für Ärzte gibt. Der den ihr da habt, der sähe mich jedenfalls auch nicht wieder.

Ich werde dir eine PN schicken weil ich dir viele, viele Kontakttipps geben möchte, die man hier leider nicht so öffentlich schreiben darf.

Magst du uns vielleicht noch ewas genaueres Schreiben z.B.über die Klassifizierung (T, N, M G) des Tumors und vielleicht das Alter deines Mannes.

Du wirst hier immer ein offenes Ohr für alle Sorgen und Ängste finden, also schreib weiter was ihr machen werdet und fragt allen Löcher in den Bauch

Ich wünsche euch den richtigen Weg, einen guten Arzt und ganz viel Kraft und Stärke.

Lieben Gruß
Sigrid

[sese]

Zitat von J.F.

Hallo Silke,

Du hast geschrieben, dass Dein Mann etwas unterschrieben hat. Kann es sein, dass er in einer Studie ist?

http://www.medizin-telegramm.com/med...llkarzinom.pdf

Avastin ist ein humanisierter monoklonaler Antikörper aus der Gruppe der Immunglobuline (IgG1) und der Wirkstoff lautet Bevacizumab. Roferon ist ebenfalls der Medikamentenname und beinhaltet Interferon alpha. Das gehört in die Gruppe der Immuntherapien aus dem Kreis der Chemotherapien.

Wenn es sich um eine Studie handelt, so MUSS er aufgeklärt worden sein. Ohne geht da garnichts.

Denn die erste Spritze vom Roferon löst bei den allermeisten Anwendern Probleme wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Schwitzen in Abwechslung mit Frieren und und und aus (viele nenne es einfach eine Höllennacht ). Grippeähnliche Symptome ist eine Hauptnebenwirkung von Interferon. Bei uns im Hautkrebsbereich gibt es als wichtig gepinnt einen ganzen langen Thread nur rund um das Interferon, da es bei Melanomen zum Einsatz kommt, sowohl in der adjuvanten als auch in der palliativen Therapie. Aus dem o.g. Link kannst Du ersehen, dass die Interferonmenge 9 MioE. dreimal die Woche betragen müsste (frag mal Deinen Mann). Und viele der Nebenwirkungen vom Interferon kommen, so dass mit einer Senkung der Spritzmenge ggf die Nebenwirkungen eingegrenzt werden könnte. DAS muss aber der Arzt -in Absprache mit Deinem Mann - entscheiden.

Avastin kenne ich nicht. Kann und werde da also nichts zu sagen

Warst Du bei den Gesprächen nicht dabei? Hat Eure Krankenkasse eventuell eine Ärztehotline? Wenn ja, nutzen! Und unbedingt ein Gespräch mit dem zuständigen Klinikarzt führen!
Denn wenn Dein Mann die Klinik wechselt, stellt sich die Frage, ob dann die Studienteilnahme damit beendet ist, wenn es denn eine ist. Auch das muss vorher geklärt sein.

Deinem Mann alles Gute.

Nein, es ist keine Studie. Beim ersten Mal war ich dabei, da wollte er sich noch nicht festlegen. Beim zweiten Mal konnte ich nicht, da wir noch zwei sehr kleine Kinder haben und es nicht immer so möglich ist.
Wir haben uns nun zusammen gegen diese Onko entschieden und die Therapie abgebrochen, da mein Mann in den zwei Wochen durch das ständige Erbrechen schon 5 Kilo abgenommen hat. Was nützt es wenn der Krebs eingedämmt wird, er aber körperl. Kaputt ist. Man sollte keine Handyhotline anbieten, wenn man nicht mal versuchen möchte " Freitagabend" zu helfen. Man hat schon genug Kummer, da sollte man sich so was ersparen.

Lg, silke

[Jan64]

Hallo Silke,

selbstverständlich dürft ihr den Arzt wechseln. Ein fortgeschrittener Nierentumor, wie ihn dein Mann leider hat, gehört in die Hände eines Nierenkrebsspezialisten, in der Regel sind das onkologisch erfahrene Urologen am besten aus einem Tumorzentrum. Leider gibt es die nicht an jeder Ecke. Sigrid hat dir bestimmt schon die Kontakte geschickt. Ich kenne mich Ärztemäßig in eurer Ecke nicht aus. Ein guter Arzt (oder Praxis) ist die, wo ihr euch wohlfühlt und zu der ihr Vertrauen habt.

Avastin mit Interferon ist eine Therapie der Erstlinie für Menschen mit guter Prognose und gutem Allgemeinzustand. Wenn nun dein Mann mit dieser Therapie nicht zurecht kommt, muss die Therapie halt abgebrochen werden und auf ein anderes Medikament umgestellt werden. Die Bestrahlungen aber bitte nicht abbrechen. Eine medikamentöse Therapie sollte aber baldmöglichst weitergemacht werden. Nebenwirkungen haben die aber auch (mal stärker, mal schwächer, weis man im vorneherein nicht), darum ist die Information über unsere Therapien so wichtig, damit man sich darauf einstellen kann um die Lebensqualität zu bewahren. Nach meiner Erfahrung bekommst du die besten Info's im Gespräch mit Betroffenen, in Selbsthilfegruppen, hier im Forum und vor allem bei unserem" Verein"(siehe oben im Thema Ärzte und Kliniken). Selbstinitiative ist hier angesagt. Die meisten Ärzte sind leider zu sehr überlastet um hier wirklich tiefgreifend und verständlich zu agieren.

Viele Grüße Jan

[Heino*]

Hallo Silke,

in Jörn's Tread schreibst Du, dass Dein Mann 2 Metastasen im Kopf hat. Das wäre womöglich sehr gut mit Cyber-Knife oder Gamma-Knife zu behandeln.
Google 'mal nach diesen beiden Begriffen, vielleicht findest Du ein solches Zentrum in Eurer Nähe, und nehmt Kontakt dahin auf. (was man landläufig als "Bestrahlung" anwendet, ist nur sehr eingeschränkt beim Nierenkrebs wirksam.
Wie viele Metastasen sind denn in der Lunge? Womöglich ist das auch operabel, fragt da doch in der nächsten Thorax-Chirurgie in Eurer Nähe nach.

Herzliche Grüße, Heino.