Ist es auch zu schaffen bzw. Kann man lange damit leben?

[Kim2011]

Hallo ihr Lieben,

seit 8 Wochen bin ich stiller Mitleser. Ihr habt mich hier ohne es zu ahnen viel unterstützt. Nun brauche ich eure Hilfe nochmal. Mein Vater hat nun seinen Befund aus dem Krankenhaus bzw. seines Tumorstadiums. Ich bin völlig verzweifelt und durcheinander. Könnt ihr mir helfen?
Tumorstadium pT3, pN1, G3, L0, V0, lokal R1, kein Nachweis
einer Lymph- oder Hämangioinvasion.
vielen lieben Dank und viel Kraft allen

Kim

[omniavincitamor]

Liebe Kim,

der Befund wie folgt:

(Liebe User, bei Fehler bitte um sofortige Korrektur!)

pT3 ist soweit ich weiss, das Staging des Tumors.

pN1 heisst: perineurale Invasion, d.h. dass die Tumorzellen das Gewebe das die Nerven umgibt befallen hat

G3 ist der Grad der Differenzierung der veränderten Zellen. Also quasi Grad III.

LO und VO: Lymphen ohne Befall ; Einbruch in die Venen ohne Befall

lokal R1: Es sind mikroskopisch Tumorreste ersichtlich

Ich weiss, wie du dich fühlst und wie verzweifelt und durcheinander man ist. Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Wie alt ist dein Vater und was sagen die Ärzte?

LG

[omniavincitamor]

Welche Form des CCC hat er?

Intrahepatisch, Extrahepatisch oder den Klatskin Tumor?

[Kim2011]

davon lese ich nichts im Befund :-(

Ich bin erschüttert!

Trotzdem danke für die schnelle Antwort. Nun müssen wir weitersehen....

[omniavincitamor]

Ich würde den Befund trotzallem noch einmal mit einem Arzt bzw. Onkologen besprechen. Was haben die Ärzte denn zu deinem Papa gesagt? Chemo? Bestrahlung? Hat er Metastasen?

Gebt die Hoffnung nicht auf, ich weiss, das hört sich leichter an, aber noch ist nicht aller Tage Abend auch wenn die Prognose beim CCC eher schlecht ist.

[Kim2011]

morgen hat er ein Gespräch wg. der Chemo die er nun bekommen soll.
Ich danke dir, dass du dich so sehr bemüht hast, mir weiterzuhelfen.
Zur Zeit denke ich, ich bin in einem anderen Leben und will wieder zurück
in mein altes. Ich kann das alles gar nicht begreifen. Vor 8 Wochen war
unsere Welt noch in Ordnung......
Man soll nicht klagen. Ihr habt hier alle ein schweres Los und ich bin so
froh, hier lesen zu können und sich mit anderen austauschen zu können.
Gut dass es dieses Forum gibt, wo man seine Erfahrungen weitergeben
kann.... und viel neues erfahren kann.
Alles Gute
Kim
PS. kann man mit diesem Befund noch Hoffnung haben?
Hat es jemand geschafft und mit welchen Mitteln??

[omniavincitamor]

Liebe Kim!

Ich bin auch so froh, dieses Forum gefunden zu haben. Hoffnung sollte man immer haben . Wir warten drauf , welche Therapie meinem Papa vorgeschlagen wird. Wie ich bereits im 1. Posting schrieb, wird mein Papa nicht mehr geheilt.

Bis Bald

[Deniz]

Hallo Kim und omnivicitamor,

Ich versteh euch sehr gut es ist wirklich eine schwierige Zeit, einmal läuft alles bestens und auf einmal wieder schlecht es braucht wirklich sehr viel Kraft alles durch zuhalten.
Von den befunden hab ich leider keine Ahnung mein Vater hat intraphatisches ccc weiß auch nicht genau was das heißt.
Hoffnung hat uns Papas Doc auch nicht gegeben chemo würde gar nichts nützen es sei selten das es nützt bla bla bla... Papa fängt mittlerweile mit dem 6 Zyklus an und er verträgt es und der Tumor ist unter Kontrolle.ich wünsche natürlich !das der Tumor noch Kleiner wird und das man es weg operiert aber der Doc sagt es würde nicht schrumpfen sei selten bei dieser Krankheit das man es weg operiert. Papa hat man auch gesagt das er nie geheilt wird aber wir geben die Hoffnung nicht auf er hat ab und zu Fieber aber das Kriegen wir auch hin.
Am Anfang ging es mir auch sehr schlecht aber man gewöhnt sich daran und freut auf ein klitzekleines positives Nachricht wenn mein Papa glücklich ist freu ich mich bin dann auch glücklich, aber wenn ich ihn schlecht sehe geht es mir genauso. Irgendwie geht das leben weiter Gott weiß was auf uns zukommt.
Gibt nicht auf und zeigt nie das ihr traurig seit, mein Vater hat geweint das wir wegen ihn traurig werden und seitdem zeigen wir ihm nichts negatives. Ich lieb ihn so sehr schau ihn in die Augen. Der Tumor kann bleiben wo er ist aber wenn mein Vater immer bei uns ist.
Ich wünsche euch viel viel Kraft, ihr werdet sehen unsere Papas werden nich lange Jahre mit uns sein. Freu mich jetzt schon auf eure positive nachrichten :-)
LG deniz

[omniavincitamor]

Liebe Deniz,

vielen Dank für deine lieben Worte. Mein Papa hat auch das intrahepatische CCC welches mit 5-10% der Seltenste der CCC. Es ist so furchtbar schrecklich. Mir fehlen oft die Worte. Wenn ich meinen Papa (58) ansehe, sieht er aus wie das blühende Leben. Ich kann es gar nicht realisieren, dass im Körper meines Vaters eine tickende und tödliche Zeitbombe in ihm ist. Wie alt ist dein Vater, Deniz? Es ist so verwunderlich das keine Chemo wirkt! Welche bekommt er? Gemzar? Ist das eine starke Chemo? Haarausfall? Wie geht dein Vater damit um, dass seine Zeit auf Erden begrenzt ist?



LG

[Kim2011]

Hallo ihr Lieben,

heute morgen war mein Dad bei einem Onkologen um zu klären, wie es nun weitergeht. Voraussichtlich geht es erst in ein paar Tagen weiter, da zuerst geklärt werden muss, ob er überhaupt eine Chemo bekommt, oder ob zuerst abgewartet wird... ??? und mit einigen Nachuntersuchungen bzw. CT's der weitere Vorgang beobachtet wird.
Ich komme mir vor wie im falschen Film....ist der Befund meines Dad's nun doch nicht so schlimm? wenn man nur abwarten soll?? Ist diese Krebsart so langsam wachsend? Es tut mir leid... hier haben ja alle auf irgendeine Weise riesige Probleme zu bewältigen. Aber vielleicht ist es bei noch jemandem so der Fall.
Liebe Grüße und viele Nerven und Kraft
Kim

[Deniz]

Hallo,

Mein Vater bekommt gemzar und cisplantin der Chemo ist schon stark aber er verträgt es gut, er hat keine Übelkeit und brechen auch nicht Haarausfall hat er einbisschen aber das ist gar nicht wichtig für ihn. Die ersten zwei Tage geht es ihm sehr gut er isst viel will spazieren aber nachher ist er müde und hat keinen apettit. Er hat 4 Kilo zugenommen das ist schon mal positiv.
Mein Vater ist 53 Jahre alt auch jung für diese Krankheit, wir reden nie darüber das er sterben wird das die Zeit begrenzt ist, er sagt nur ihm geht es gut er denkt nicht daran das sagt er aber nur zu uns im inneren kann ich mir vorstellen wie schlecht es ihm geht. Ich hab einen 8 Monate alten Sohn 2 Wochen nach der Geburt hat Papa die Diagnose bekommen und gleichzeitig hat man bei meinem Sohn auch eine Stoffwechselkrankheit diagnosiziert es war wirklich eine schreckliche Zeit ich war nur in Krankenhäusern. Aber glaub mir irgendwie schafft man alles. Ich glaube fest daran das Papa den Krebs siegt.
Hat er irgendwo noch Metastasen ? Welche chemo kriegt er denn auch gemzar?
Und Kim bei meinem Vater haben sie 4 monate lang gewartet das er vielleicht operiert gewartet das die gesunde Seite des lebers wächst und viele Tests... Ich kann dir nur sagen keine Zeit verlieren nicht warten fragt immer nach.

Wünsch euch viel Kraft und Hoffnung nie aufgeben auch wenn die Prognosen schlecht sind.

Lg deniz

[Kim2011]

Hallo Deniz,

mein Vater hatte vor drei Wochen eine Whipple OP. Danach kam die
Nachricht, sie konnten nicht alles wegschneiden.....
Das ist das schlimme. Wir dachten, er wird operiert und alles ist gut.
Dann kam der Befund
Liebe Grüße
Kim

[Deniz]

Hallo Kim,

Wo wurde er denn operiert? Haben sie nicht alles weggeschnitten oder gar nicht angerührt? Weil bei Papa haben sie es versucht doch weil es an der pfortader liegt konnten sie es nicht operieren es sei zu riskant und haben wieder den bauchraum zu gemacht leider:-( Hoffe von euch auf positive nachrichten.

Bis bald deniz.

[Kim2011]

Hallo Deniz,

bei meinem Dad wurde die Whipple durchgeführt, vollständig und ein Rest an der Pfortader wurde zurückgelassen :-(
Also das gleiche wie bei deinem Dad.....
wann war das bei euch? und wie ging es weiter???

bis dann
liebe Grüße
Kim

[Deniz]

Also bei Papa haben sie gar nichts weggeschnitten zu uns haben die Ärzte gesagt weil es an der pfortader liegt haben sie es nicht weggeschnitten wenn sie einbisschen wegschneiden würden und den Rest lassen würde der Tumor noch schneller streuen. Sie haben die Operation abgebrochen und den bauchraum zu genäht keine whipple op durchgeführt.
So wie ich es bei deinem Papa verstehe haben sie das an der pfortader gelassen und alles andere weggeschnitten und whipple op gemacht oder? Bei Papa ist das nicht der Fall. Und was macht man mit deinem papa jetzt eine bestrahlung macht man doch meistens wenn ein Rest vorhanden ist?

Lg Deniz