es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

Bei uns geht es immer wieder schlechter
Am Freitag beim Onkologen wieder keine Chemo
denn seine Werte sind wieder zu schlecht.
Das Wasser in den Beinen ist auch noch nicht viel besser, dafür hat er jetzt im linken Bein auch noch eine Endzündung/ Infektion.
Hat heute einige Neue Medikamente bekommen
Torasemid AL 10 mg 1x1
Sultamicillin 375 mg 2x1
MCP Tropfen
Octenisept Wundspray

seine Heparin spritzen für kurze Zeit abgesetzt - dafür gibt es jetzt
Ratiograstin ( Filgrastim) 48mio i.E. / 0,8 ml

Ob das so gut ist das Heparin bei seiner Thrombose abzusetzen?

So nun kommts: Gestern kam Papa mit dem Notarzt ins Krankenhaus -
Fieber, schleimerbrechen, schmerzen, feuerrote, heiße, brennende Beine und
schwindelig .

Gestern konnte man uns noch nichts neues sagen und heute auch nicht naja er hat halt eine infektion ist alles was man gesagt bekommt.
das einzige was ich in Erfahrung bringen konnte er hat gestern und heute jeweils Bluttransfusionen bekommen.

Bin wieder einmal ziemlich traurig und wütend zugleich. Wie geht das nur weiter ?




Morgen kann ich dann den Stationsarzt wegen näherer Auskünfte anrufen.

[Queeny]

Liebe Netty,

es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater wieder schlechter geht
Konntest Du heute mit dem Stationsarzt sprechen? Wissen sie schon mehr?

Ich wünsche Euch, dass es ihm schnell wieder besser geht. Das hat wirklich niemand verdient

Alles erdenklich Liebe und Gute,
Queeny

[Netty1967]

Danke Liebe Queeny
nach dem es gestern noch hieß mein Papa kann wieder nach Hause
haben wir heute den totalen Schock bekommen. Entlassung war dann doch nicht, also wir zum Krankenhaus. Mein Papa vollkommen orientierungslos und benommen , ohne Veränderung von Medikamenten, konnte sich nicht selbständig bewegen, sehr schläfrig, ist immer wieder weggenickt und muss sich laufend übergeben.
Die diensthabenden Krankenschwestern war sein zustand noch nicht mal aufgefallen!!! Diensthabender Arzt nicht erreichbar.

Kann mir seinen plötzlichen Zustand nicht erklären und bin vollkommen verwirrt
Habe extra noch mal nachgefragt ob er mehr Fentanyl oder etwas anderes bekommt ... Antwort: NEIN


Hoffe morgen von arbeit aus mit einem Arzt telefonisch sprechen zu können.

Habe momentan richtig Angst um meinen Papa.

[Queeny]

Liebe Netty,

das klingt nicht wirklich gut
Meine Schwester hatte damals sehr ähnliche Symptome. Da war es eine Nebennierenrindeninsuffizienz. Sie hat Cortison bekommen und ihr ging es danach deutlich besser.
Vielleicht ist das ein Anhaltspunkt?

Abgesehen davon ist es ein absolutes Unding, dass dort niemand seinen Zustand bemerkt hat
Sie müssen Dich morgen einfach mit dem Arzt verbinden - alles andere geht gar nicht! Das Gefühl, so hilflos zusehen zu müssen ist eines der schlimmsten...

Ich sende Dir ganz viel Kraft und hoffe ganz doll, dass es Deinem Vater schnell wieder besser geht

[Netty1967]

Danke Queeny für deinen Anhaltspunkt

Habe heute mittag mit dem Oberarzt sprechen können per Telefon.
Nachdem wir gestern gegangen waren und die diensthabenen Krankenschwestern
zu Papa geschickt haben, kam raus das er 39,9 Temperatur hatte und Kreislauf nicht okay war.
Heute sieht es schon wieder anders aus.
Habe mit dem Oberarzt noch mal alles durch gesprochen und morgen wird noch mal komplettes Programm Blut gemacht, außerdem bekommt er jetzt Krankengymnastik das er wieder etwas aufgebaut wird und gestärkt wird.

Seine roten Blutkörperchen sind wesentlich besser geworden, aber die weißen erholen sich nicht. Der Oberarzt meinte sie wissen nicht warum, seine Chemo ist schon sehr gering dosiert und sie wissen nicht warum es sich so negativ auf das Knochenmark bei Ihm auswirkt.

Ich bin gespannt wie es weitergeht soll und was wird.

Danke für deine Worte LG Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

was für ein Auf und Ab! Diese Krankheit lässt einen wirklich Achterbahn fahren
Aber ich freue mich natürlich zu hören, dass es Deinem Vater heute wieder besser geht und sie ihn wieder aufbauen

Bekommt er etwas, um die Leukozyten wieder zu erhöhen?

Ich wünsche Euch alles Liebe

[Netty1967]

Ja die Achterbahnfahrt dieser Krankheit ist schlimm

Na ja sie haben Momentan ein riesiges Problem was die Leukos betrifft

haben zwar probiert Ratiograstim ( filgrastin) 48 mio i.E. / 0,8 ml zu geben mussten dafür aber Clexane 40 s.c. (Enoxaparin) (Für thrombose) absetzen, da die Präparate nicht gleichzeitig gegeben werden dürfen.

somit besser sich das eine und das andere wird schlimmer

das erschreckende ist das die leukos erst steigen und dann innerhalb von 48 stunden wieder rapide fallen. Die Frage ist ob man unter diesen Umständen die Chemo weiterführen kann. Er hat ja noch nicht mal einen kompletten zyklus geschafft, da immer wieder unterbrochen werden musste wegen der Blutwerte.


Ich hoffe das es morgen nicht schon wieder schlechter ist, sondern mal ein paar Tage an stück ein besseres Befinden anhalten und es doch noch irgendwie weiter geht.


LG Netty

[uszatek75]

Liebe Netty,
Auch ich hoffe Deinem Papa geht es bald wieder ein bisschen besser!! Und Du hast Recht - die Achterbahn bei dieser schrecklichen Krankheit macht uns fertig- das ständige Hin und Her zwischen Hoffnung und Verzweiflung ist kaum zu verkraften. Ich freute mich riesig, als mein Papa so aufgeblüht war an einem Tag... Leider ging es aber abends wieder schlechter. Man fühlt sich so hilflos und ausgeliefert.
Ich schicke Dir eine ganz große Portion Kraft und sei gedrückt!

Alicja

[Netty1967]

Liebe Alicja

danke für deine lieben Worte.

Mein Papa ist am Freitag wieder nach Hause gekommen. Samstag ging es Ihm recht gut und wir waren alle erstaunt. Gestern dann der Rückfall und heute schon wieder Fieber . Ich habe Angst das es schon wieder schlimmer wird und er doch wieder ins Krankenhaus muss. Das schlimme ist wenn er da ist und seine Transfusion und Infusionen bekommt , dann geht es wieder besser und nach ein zwei Tagen dann wieder schlechter.
Heute hat er wieder keinen Lebensmut mehr gehabt und sehnt sich nach dem Ende.

Man kann gar nicht damit umgehen und hat nun noch mehr Angst.

Morgen muss er ja wieder zum Onkologen und ich hoffe das da einiges abgeklärt werden kann.

[Queeny]

Ach, liebe Netty Es ist so traurig das zu lesen Und es erinnert mich nicht nur an meinen Papa, sondern auch so sehr an meine Schwester.
Ein Schritt vor - zwei zurück. Es macht einen mürbe. Und raubt so viel Kraft, die wir doch eigentlich so sehr brauchen für das, was noch kommt...

Ich drück Dich ganz fest und sende Dir ganz viele Kraftpakete

[Netty1967]

Danke Liebe Queeny
was mich gestern so erschrocken hat ist die Tatsache das er auf der rechten Seite Oberkörper ein sich schnell ausweitendes Hämatom hat. Es ist innerhalb von 48 h sehr gewachsen und wird immer Farbintensiver. Der Pflegedienst meint es kommt vom den Heparinspritzen. Ich bin gespannt was die Onkologin dazu sagt. Meine Angst ist das es durch die Rippenfrakturen auf dieser Seite kommt und dann natürlich durch das Heparin.
Aber ab wann sind solche Gewebeeinblutungen gefährlich ???
ach man jeden Tag was neues, jeden Tag was anderes,was soll da nur noch kommen

Alles liebe
Euch Allen
Netty

[Gruneberg]

Hallo Netty,

es hört sich alles so schlimm an, und man findet eigentlich gar nicht die richtigen Worte zum Trösten, aber die Gedanken sind bei Dir von allen hier.
Ich habe mit 12 Jahren 3 Großeltern durch Krebs verloren.
Da konnte ich es noch gar nicht verarbeiten, was da eigentlich geschieht.
Man hat uns Kinder ferngehalten und dann waren sie auf einmal nicht mehr da.
So etwas trägt man sein Leben lang im Unterbwußtsein mit sich herum.
Vor 5 Jahren erkrankte die beste Freundin meiner Freundin an Brustkrebs, dann kamen die ganzen Therapien, später fand man Knochenkrebs, vor ein paar Wochen 7 Herde in der Leber und durch ein Taubheitsgefühl im Gesicht
wurde jetzt im Krankenhaus 2 kleine Tumore in der Hirnhaut entdeckt.
Es ist schon ein Witz das die Ärzte sowas durch Untersuchungen nicht
selbst entdecken. Es muß immer was passieren bis dann mal was passiert.
Sie ist eine sehr starke Frau, aber jetzt kommt mein Verlust nochmal zu Tage den ich als Kind hatte. Man will doch einfach nur helfen, irgendwie.
Als mein Opa damals Krebs hatte (Berlin Ost) schickte seine Mutter aus Bayern ein "Westpaket" mit Vitamintabletten, er hat sie immer regelmäßig geholt mit der Hoffnung sie helfen. Ich hab das Bild noch vor mir, es kommt ja aus dem Westen und hilft bestimmt. Heute weiß ich das es ein sinnloser Hilfsversuch war.
Ich habe nun für meine Bekannte viel nach natürlichen Präparaten gesucht und habe nun 4 Präparate in meine engere Auswahl geholt.
Meine Freundin holt die Kopien mit ins Krankenhaus und soll es dem Oberarzt zum durchlesen geben, vielleicht kann Sie sie begleitend einnehmen.
Ich schenke ihr sogar die Produkte, weil ich will das Sie den Krebs besiegt.
Bei meinen Großeltern war ich zu jung um aktiv zu werden.
Es ist schon traurig das man in Jahrzenten noch nichts gegen Krebs gefunden hat. Da werden Sachen übersehen, Falschdiagnosen gestellt, Milliarden mit Chemiepräparaten umgesetzt und man versucht mit Chemo und Strahlentherapie, mit dem Beelzebub den Teufel auszutreiben.
Die Menschen hoffen halt und vertrauen den "Göttern in weiss", aber wieso suchen nicht auch Ärzte im alternativen Bereich um ergänzend alles zu versuchen um Leben zu retten? Auch wenn man trotzdem verliert man hat alles versucht. Ich bin kein Arzt und will und darf hier auch keine Therapievorschläge geben.
Ich versuche nur die Krankheit und den Körper zu verstehen, was da passiert
und was der Körper braucht um vielleicht seine Selbstheilungskraft zu mobilisieren, bzw die chemischen Substanzen besser zu verkraften und die Abfallprodukte wieder schnell auszuleiten, damit sie nicht anderswo Schaden anrichten.
Bleibt stark
Euer Sven

[Queeny]

Liebe Netty,

wie geht es Euch heute? Wie geht es Dir?

Habt Ihr einen Arzt zu Rate gezogen, um die Gewebeeinblutung abzuklären? Oder ist es bereits besser geworden?

Leider hab ich bei der Krankheit die Erfahrung gemacht, dass immer wieder etwas Neues kommt, und dass es doch immer noch schlimmer geht Wie unmenschlich! Da fragt man sich immer wieder, womit unsere Lieben und wir so etwas verdient haben...

Ich kann leider nicht mehr tun, als an Euch zu denken und Euch alles Liebe zu senden
Du bist so tapfer - weiterhin ganz viel Kraft :troest:

Deine Queeny

[Netty1967]

Ach Mensch wenn man mal nicht mit fahren kann zum arzt.

Mutti war zwar bei, hat aber wieder nicht wirklich etwas hinterfragt.
Zur Gewebeeinblutung hat der Onkologe sich nicht geäußert.
Chemo wird auf unbestimmte Zeit abgesetzt, Papas Allgemeinzustand ist zu schlecht ( Übelkeit, Erbrechen und sein unregelmäßiges Essen)
Ab sofort bekommt er Nachts über dem Port Nahrung.
Das er schon wieder Fieber hat darüber ist der Onkologe auch einfach hinweg gegangen.

mensch ich muss sehen das ich kommenden Dienstag frei bekommen kann und mitfahren kann zum nächsten Termin.

Queeny danke für all deine liebe Anteilnahme , für deine lieben Worte , es tut so gut nicht ganz alleine zu sein mit dieser sch..ß Krankheit.

@ Sven: auch dir ein Dankeschön für deine Zeilen

LG Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

Deine Zeilen könnten von mir stammen! Hier ist es genauso...
Ich habe das Gefühl, auch hier gehen einige Informationen unter bzw werden gar nicht gegeben.
Meine Eltern bzw meine Mutter vergessen/vergisst, Dinge anzusprechen, nachzufragen etc. Oder der Arzt geht über Dinge hinweg, bei denen ich noch deutlich intensiver nachhaken würde.
Ich werde auch sehen, dass ich heute im KH noch mehr Informationen bekomme.
Wie es meinem Vater geht, sehe ich ja - aber das genaue WARUM möchte ich eben auch kennen. Und das ist doch auch unser gutes Recht?

Ich drücke die Daumen, dass Du die Möglichkeit hast, am Dienstag mitzugehen.
Und ich wünsche Euch, dass sich der Zustand Deines Vaters wieder deutlich stabilisiert.

Auch ich bin immer per PN für Dich erreichbar!
Dieses Forum ist so wichtig für mich geworden - es gibt trotz allem etwas Halt und Kraft - und man fühlt sich verstanden :knuddel

Alles Liebe
Deine Queeny