es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

Danke Queeny !

[Netty1967]

So nun habe ich wieder ein so ungutes Gefühl. Papa war heute sehr komisch und erzählte viel wirres und dann war er im nächsten Moment wieder ganz klar.

Neuste Entwicklung seit Freitag bekommt er eine Spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Jedenfalls war eine Schwester da , hat vieles mit Mutti und ihm besprochen. Hat eine 24 h Notrufnummer da gelassen und will auch die Besuche beim Onkologen erleichtern indem sie einen Tag vorher schon Blut abnehmen kommt um die lange Wartezeit zu verkürzen.

Die Ernährung über dem Port hat nur die erste Nacht geklappt. Die zweite Nacht gab es Komplikationen, denn die Nadel ist rausgerutscht und somit alles daneben gelaufen. Na ja und die dritte wurde nicht gegeben weil man die Nadel nicht rein bekommen hat.
Ich kann nur mit dem Kopf schütteln. Na ja und heute langes telefonieren und jetzt hoffen das heute Abend wirklich noch jemand kommt und das es klappt.
Der Bereich rund um den Port ist rot entzündet und brennt .
Papa ist sehr abgemagert.

So morgen werde ich versuchen mehr in Erfahrung zu bringen.
Dienstag zum Arzt kann ich nicht mit muss also wieder alles telefonisch regeln.

LG Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

es tut mir Leid, dass es bei Euch auch keine positiven Nachrichten gibt
Und ich kann so gut verstehen, wie sehr Du lieber vor Ort wärest, gerade auch am Dienstag!

Ich hoffe, dass sie das heute Abend noch hinbekommen mit dem Port (manchmal wundert man sich wirklich ), und dass Dein Papa wieder etwas zu Kräften kommt...
Diese Krankheit ist einfach nur hinterhältig und unfair

Ich drück Dich ganz fest und denke an Euch

[Netty1967]

Man denkt immer schlimmer geht es nicht und dann kommt es doch noch schlimmer.
Papa ist heute am späten Nachmittag wieder ins Krankenhaus gekommen. Seine Blutwerte sollen besorgniserregend sein.
Man hat ihm in ein Einzelzimmer gelegt, na ja Zimmer ist eigentlich übertrieben, hat nicht mal eine Toilette.
Hoffe morgen mehr zu erfahren, heute war kein Arzt mehr zu erreichen und die Krankenschwester hat mir keine Auskunft gegeben.

Bin total beunruhigt und habe große Angst.

Netty

[Queeny]

Ach Mensch Netty
Ihr bekommt nun aber auch die volle Breitseite
Und das mit dem Zimmer ist ja wohl das Letzte! So etwas kenne ich auch...
Aber die Hauptsache ist nun, dass sie ihn ordentlich behandeln. Vielleicht kann er morgen auch in ein ordentliches Zimmer verlegt werden.

Ich fühle mit Dir - und ich wünsche Euch, dass sie ihn wieder stabilisieren und es ihm wieder besser geht.

Ich drück Dich ganz fest

[Netty1967]

Danke Queeny

habe eben mit dem Krankenhaus telefoniert und es hat mich ziemlich kalt erwischt.
"Der Zustand ist zwar im Moment stabil, aber die Nierenwerte sind sehr kritisch, vor allem weil sie sich trotz gestriger Behandlung heute nochmals extrem verschlechter haben". Weiterhin meinte die Ärztin " wir müssen noch viele Untersuchungen machen um eine Ursache zu finden" und sie hat sich von mir eine 24 h Erreichbarkeits Telefonnummer geben lassen. ist das nur vorsorglich oder ist mit dem schlimmsten zurechnen?

ich kann es alles nicht verstehen und ich fühle mich so leer.
Warum ist diese sch..ß Krankheit bloß so unberechenbar?
warum ist diese hilflosigkeit nur so erdrückend ?



Netty

[Veggie1963]

Liebe Netty,
Habe gerade alle Beiträge zu deinem Thema gelesen. Es tut mir so leid, dass dein Papa so sehr leiden muss und immer noch was dazukommt. Und wie es dir dabei geht, kann ich nur erahnen. Wenn du mal zwischendurch Zeit hast, solltest du vielleicht psychologische Beratung in Anspruch nehmen. Mein Papa ist auch an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben und musste auch sehr leiden. Damals hat mir die Psycho-Onkologin im Spital sehr geholfen (manchmal sogar nur am Telefon). Es ist unmenschlich, was einem an Schmerzen, Ängsten, etc. zugemutet wird. Und viele Ärzte geben einem dann auch noch den Rest mit der Art, wie sie mit den Patienten und den Angehörigen umgehen. Ich habe das auch miterlebt und werde es nie vergessen. All das hilft dir nur wenig, ich weiß. Ich möchte dir nur mitteilen, dass ich mit dir und deinem Papa mitfühle. Ich wünsche deinem Papa so sehr, dass die Schmerztherapie endlich gut klappt und dein Papa zumindest ein wenig Lebensqualität zurückbekommt. Und lasst euch von den Ärzten nicht unterkriegen, das sind auch nur Menschen und sie sind eigentlich dazu da, uns zu helfen. Ich weiß, es ist für dich nicht einfach, weil du weiter weg wohnst und oft nur per Telefon versuchen kannst, Informationen zu bekommen.
Fühle dich von mir ganz fest gedrückt!
Veggie

[Queeny]

Liebe Netty,

gibt es schon Neuigkeiten von Deinem Papa?
Ich hoffe so sehr, dass die Nierenwerte sich wieder normalisieren und es ihm besser geht.

Du hast Recht, diese Krankheit ist eine unberechenbare Achterbahnfahrt. Kaum kommt man zum Luftholen, kommt etwas Neues, was einem die Kehle zuschnürt

Sieh die Telefonnummer als vorsorglich an. Versuch, Dich nicht im Vorfeld verrückt zu machen (ja, einfach gesagt, ich weiß...). Aber sie können ihm sicher helfen, damit er wieder an Lebensqualität gewinnt - so schnell bekommt uns diese sch... Krankheit nicht unter

Ich drück Dich

[Netty1967]

ganz kurz

Zustand im Moment stabil, Nierenwerte weiterhin kritisch
Bluttransfusion und weiterhin Infusionen bekommen
Ursache weiterhin unbekannt
jetzt soll eine Rückenmarkspunktion erfolgen

Morgen fahren wir ins Krankenhaus

wünsche euch allen einen schönen Freien Tag bzw ein verlängertes Wochenende
vor allem sorgenfrei

[Netty1967]

es geht doch immer noch schlimmer
am Mittwoch wurde eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und nun der schock.
Das heutige Telefonat mit der Ärztin hat ergeben, das Papa zum BSDK nun auch noch eine bösartige Bluterkrankung hat.
Am Dienstag kommender Woche werden wahrscheinlich alle weiteren Untersuchungsergebnisse vorliegen um genaues zu sagen.
Die Ärztin hat mich gebeten am Dienstag mittag mich wieder zu melden.
Wenn alle Ergebnisse da sind meinte sie müsste man beratschlagen welche Krankheit dann überhaupt behandelt wird.
ich bin gerade ziemlich am Ende. Papa haben sie noch nichts gesagt , weil er nicht stabil genug ist, für so eine Nachricht.
Hat das alles noch einen Sinn??????????????????????

[Queeny]

Liebe Netty,

das gibts doch gar nicht Wie kann denn das sein? Reicht es noch immer nicht, dass Dein Vater diese sch... Krankheit hat? Muss da noch etwas dazukommen? Das ist wirklich unglaublich!
Es tut mir so Leid Und ich hoffe, sie können ihn trotz allem ordentlich behandeln!
Bitte bitte: nicht aufgeben. Solange es Deinem Vater "gut geht" bzw er nicht leidet, macht alles Sinn.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, denke an Euch und drück Dich ganz fest

[SCE]

Liebe Netty,

bin eine Neue hier.
Deine Einträge berühren mich sehr!
Ich kann mich - glaube ich - ganz gut in Dein verzweifeltes Gefühlschaos einfühlen... . Es ist wundervoll, dass Du Deinen Vater u. Deine Mutter so liebevoll begleitest!

Hat denn bisher noch kein einziger Arzt Klartext gesprochen?
Ich denke, man sollte Menschen nicht (unnötig?) mit weiteren Untersuchungen quälen, sondern ALLES dafür tun, dass die noch verbleibende Zeit schmerzfrei/erträglich gestaltet werden kann...!

Schicke Dir zum Kraft schöpfen!

LG

[Netty1967]

Ihr lieben ich möchte mich für eure Worte herzlich bedanken, denn es tut so gut.
Ach Queeny, ich glaube so langsam währe es besser man konzentriert sich nur noch auf eine gute Schmerztherapie und lässt den Rest sein.

Sein befinden körperlich auch psychisch ist im Moment sehr schlecht, von Lebensqualität ist da nicht viel. Er hat keine Kraft mehr, ekelt sich vorm Essen und trinken. Die Ernährung über dem Port ,wurde auch wieder abgesetzt. warum keine Ahnung. Die Momente wo er sich an irgend etwas freut gibt es kaum noch. Er vergisst jetzt auch vieles und bringt vieles durcheinander.
Was ganz schlimm ist er hat auch kein Interesse mehr und die Momente wo er sich nach einem Ende sehnt werden immer häufiger.
Heute hat er sogar meine Mama nach hause geschickt und möchte auch morgen keinen Besuch haben.

Ich weiss auch nicht mehr was richtig ist und was falsch.
Die Ärzte sagen auch nichts wie ernst oder wie weit es fortgeschritten ist,in welchem Stadium der Krankheit wir sind.

Nun noch die nachricht mit der bösartigen Bluterkrankung. Hoffentlich erfahren wir da Dienstag mehr und werden nicht länger hingehalten.

Stecke selbst auch in einem totalen Gefühlschaos fest.

[Netty1967]

Hat denn bisher noch kein einziger Arzt Klartext gesprochen?

na meinem Vater haben sie damals nichts gesagt wie schlimm es ist, nur das sie es nicht mehr heilen können sondern nur versuchen das der tumor nicht wächst. und zu uns wurde gesagt ungefähr ein halbes jahr noch zu leben. das war im februar.

[Queeny]

Liebe Netty,

wie gut ich Dich verstehe...
So etwas hat auch wirklich niemand verdient

Ich sehe es auch so, dass, wenn eine Heilung definitiv ausgeschlossen ist, die Schmerztherapie das A und O sein sollte.
Die Ärzte sagten uns auch, dass alles Andere nur das Leiden verlängert.

Das Gefühlschaos kenne ich genauso. Weißt Du, an Tagen wie Montag, an denen es meinem Vater so schlecht ging, hab ich mir heimlich gewünscht, dass er schnell erlöst wird. Aber dann kommen ja wieder so Tage wie die letzten, wo er wieder so "gut drauf" ist und so einen Lebenswillen hat, dass ich mich fast schäme, den Gedanken überhaupt gedacht zu haben.

Wir müssen da irgendwie durch - und wir schaffen das. Bestimmt

Ich sende Dir eine feste Umarmung und ganz viel Kraft und klare Gedanken...