Verzweifelung, Trauer und große Angst

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,
Tränen, Tränen, Tränen ... gestern war so ein Tag; draußen war November und alles trieb mir das Wasser in die Augen.
Bin hier 'rumgelaufen wie ein angestochenes Tier, und nichts war richtig oder gut.
Dabei ging es meinem Mann gestern relativ gut, die üblichen Abführschwierigkeiten mit Bauchschmerzen, geschlafen hat seine üblichem Nickerchen.

Freitag nachmittag war ich(alleine) bei einem uns bekannten Onkologen. Ich musste einfach noch von jemand zweites hören, was unser Onkoprof uns gesagt hat.
Ich habe es nicht begriffen, bzw. will es nicht begreifen?

Es ist schon so, viele Möglichkeiten haben wir nicht mehr.
Aber - Traceva wäre eine Möglichkeit, die man ausprobieren könnte, bei zu starken Nebenwirkungen kann man es auch wieder absetzen.
Und man darf nicht zu viele Hoffnungen in dieses eine Medikament setzen.
Er sagte (also der Bekannte, nicht der behandelnde Onkologe) - er würde es ausprobieren.
DAS ist nun etwas, was mein Mann ganz allein entscheiden muss. Die Nebenwirkungen, gerade in Form von Hautausschlag sollen schon heftig sein.
Jetzt erstmal, will er morgen seine CEA - Werte abwarten. Steigen sie weiter, braucht er das Navelbine jedenfalls nicht mehr zu nehmen, denn dann wirkt es nicht, und gut geht es ihm damit nun auch nicht.

Morgen ist wieder Kopfchemo, - die scheint wenigstens anzuschlagen. Die Kopfschmerzen und der Schwindel sind deutlich besser geworden. Nachts braucht er keine Tropfen mehr; dafür quält ihn sein Bauch.

Liebe Ilonka, vielen Dank für deine Gedanken an uns alle hier. 2 Jahre - wie ist es dir in der Zeit ergangen?
Mir graut soo sehr vor dem Tag, an dem alles endgültig ist.

@alle: ich hoffe ihr hattet ein halbwegs gutes Wochenende, mit möglichst wenig Schmerzen und keinen bösen Überaschungen.

LG Sylke

[Kamuffel]

Nun ich habe damals auch jeden Strohhalm umgedreht und ergriffen. Aber mein Mann hat jedesmal seine eigene Entscheidung getroffen, wie es weiter geht. Egal wie.... diese Entscheidung muss man so schwer es einem fällt respektieren. Und glaube mir mein Mann hat bis zur letzten Sekunde gehofft und diese Hoffnung macht unsere Männer (Mein Mann war durch die Hoffnung sehr, sehr stark und mutig) stark. Versuche sie einfach mitzutragen. Nehme jedes Lächeln und jede gute und schmerzfreie Minute an, denn sie sind Geschenke für später... . Ich begleite euch mit jedem Wort, das ich von euch lese. Ganz liebe Grüße

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

die Chemo bei meinem Mann schlägt nicht an .
Auf seinen Wunsch hin, wurde sie umgestellt auf ein anderes Präparat, habe den Namen gerade vergessen.
Übernächste Woche können wir dann anhand der CEA - Werte sehen, ob er da ein wenig drauf anspricht.
Gestern hat er zum ersten Mal seit der Diagnose in meinem Beisein geweint - und ich habe ihn in unseren 27 Jahren nicht oft weinen sehen - es war grauenvoll.
Warum kann ich ihm nicht helfen ...

Heute Nacht hat er sich wieder mit furchtbaren Bauchschmerzen gequält.
Vielleicht machen das die Lebermetastasen?
Edith, mit welchem Medikament habt ihr die Schmerzen bei euch in den Griff bekommen?

Grit, Gitti, Edith - wie geht es bei euch?

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,

das tut mir sehr leid, wir sind in einer ähnlichen Situation.
Bei meinem Mann wirken die Fentanyl Schmerzpflaster 50, davon verwenden wir gerade 2-3 gleichzeitig, Wechsel von einem Pflaster jeden Tag,
sehr gut. Dazu noch Novalgin bei Bedarf.
Unser Arzt sagt, lieber mehrere Pflaster parallel als ein stärkeres, da man dann bei weniger Schmerz besser jonglieren kann und z.B. eines entfernen bzw. weniger Wechseln.

Es ist ganz wichtig, die Schmerzen in den Griff zu bekommen, das macht so viel aus. Am besten einen Schmerzarzt hinzuziehen und evtl. auch prüfen ob nicht noch ein anderes Problem im Bauch vorliegt.

Wünsche Euch alles Gute, ich weiss wie du dich fühlst. Manchmal einfach zum Durchdrehen, diese Angst vor dem was kommt.

Wünsch Dir und Deinem Mann alles Gute von Herzen! Viel Kraft..

LG Katja

[edith57]

Liebe Sylke,

Das tut mir so leid, dass die Chemo nicht wirkt bei deinem Mann, hoffentlich nützt die neue umso besser.

Bei uns ist alles beim Alten. Er liegt nur noch und kann sich kaum aufraffen, mal 30 Minuten aufzustehen. Essen kann er so gut wie gar nichts. Er hat nur noch 72 kg bei 187 cm und somit 15 kg weniger als noch Mitte März.

Die Schmerzen im Griff hat er erst seit Beginn der neuen Chemo im Moment mit Hydal retard 8 mg. Je 1 am Morgen und 1 am Abend. Dazwischen nach Bedarf 1,3 mg schnellwirkende Hydal, oder 20 Tropfen Novalgin oder 1 Proxen. Das klappt im Moment recht gut.

Morgen haben wir Termin für den 3. Chemozyklus. Ich bete, dass sie ihn behalten, um ihn ein wenig aufzupäppeln - ich kann zusehen, wie es ihm jeden Tag ein klein wenig schlechter geht.

Ich denke an euch und melde mich wieder, wenn ich mehr weiß

LG Edith

[Kamuffel]

Ich bin schon die ganze Zeit stille Mitleserin bei Euch. Schmerzen dürfen und brauchen nicht sein, das habe ich bei meinem Mann gesehen, wir haben auch mit Novalgin oder Proxen herumtaxiert, bis es meinem Mann einigermaßen erträglich ging. Wie oft bin ich neben ihm gesessen und habe seinem Schlaf zugesehen und für jedes müdes Lächeln war ich dankbar und jede Schmerzäußerung und Luftnot habe ich mitgelitten. Mehr könnt ihr im Moment nicht tun. Ich weiß, es tut so weh. Ich wurde in dieser Zeit krank geschrieben. In dieser Zeit habe ich hier meine Ängst hier im Forum gelassen, niemand kann euch besser verstehen wie hier im Forum. Schreibt wie und was ihr könnt, mir hat es damals sehr geholfen. Hier ist immer jemand da. Ganz vorsichtige Drücker Ilonka

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Antworten!
Heute hat er bis Mittags geschlafen, dann gegessen - eigentlich im Moment mit Appetit - dann sind wir beide auf dem Sofa eingenickert ... nach der Nacht auch kein Wunder.

Gegen 16 Uhr waren wir dann noch bei dem uns bekannten Onkologen; Ultraschall vom Bauch: die Metas in der Leber sind (nur) zwei kleine Herde, Rippenfell ist frei - viel, viel Luft im Bauch.
Morphin-Tabs, die man in die Wangetasche legen kann, und die dann schnell helfen, kann ich mir gleich aus der Apotheke holen, das musste erst besorgt werden, aber ich hätte es doch gern welche für den Notfall im Haus. - Danke Katja!
Pflaster als regelmäßiges Schmerzmittel braucht er momentan (noch) nicht.
Und leider, leider sträubt er sich gegen so vieles, was ihm helfen würde ...


Nun müssen wir halt schauen, ob er auf die Chemo anspricht, d. h. wieder warten ... und wie er diese Chemo verträgt: gestern hatte er ein wenig Schüttelfrost, das hatte sich aber bald wieder gelegt.

Luftnot hat mein Mann so gar nicht, Sonntag waren wir sogar ein wenig spazieren ... der Husten ist wieder da, hört sich aber nicht so an, wie der vor der Diagnose und auch nicht so oft.
Aber ich weiß, der Krebs wächst ...

Ilonka, krank geschrieben bin ich momentan auch, noch bis nächsten Freitag Ich dachte, ich könnte wieder arbeiten (arbeite eh nur Halbtags, fange morgens sehr früh an und bin meistens gegen 10 wieder zu Hause) ...aber immer wenn dann diese Nächte kommen, bzw. schlechte Tage, denke ich, das pack' ich nicht.

Liebe Edith - puh, 15kg ... das kann man kaum mit ansehen, ich weiß. Diese Aufbautrinknahrung habt ihr sicher schon probiert? Wir haben die von Fortimel, die schmecken wirklich nicht schlecht - allerdings müssen sie fast eiskalt sein. Ich drücke dir die Daumen, das sie ihn stationär aufnehmen und ein wenig "aufpäppeln" - ich denke morgen an dich!
Uns "Ehefrauen" sind da ja häufig die Hände gebunden, da muss erst jemand drittes kommen und sagen, genauso machen wir das jetzt - und dann geht's.
Aber das ist ja nicht böse gemeint.
Meld dich doch eben, wie es gelaufen ist, ja?

Allen, auch stillen Mitlesern wünsche ich ebenfalls viel, viel Kraft, schmerzfreie Stunden, vielleicht auch hier und da ein kleines Lächeln

Bis morgen
LG Sylke

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich hoffe, dass die Morphin-Tabs helfen werden und dass ihr damit die Schmerzen in den Griff bekommen könnt. Uns wurde von den Schmerzpflastern vorerst auch abgeraten, weil sie nicht so gezielt eingesetzt werden können. Sie geben die Wirkung erst nach und nach ab und es sei relativ schwierig mit diesen Pflastern die Schmerzmedikation genau einzustellen.

Kurz vorab für dich: meine Gebete wurden erhört - sie haben ihn - zumindest bis Montag Morgen - im Krankenhaus behalten.

Vielleicht schreibe ich heute noch in meinem Faden mehr, sonst morgen.

Ich wünsche euch eine ruhige schmerzfreie Nacht

Liebe Grüße
Edith

@Ilonka: schön, wieder mal von dir zu hören - ich hoffe, es geht dir halbwegs gut

[katja118]

Hallo zusammen,
das gute an den Schmerzpflastern ist eben, dass der Magen/Darm-Trakt nicht belastet wird. Das Fetanyl (ist ja auch Opiat/Morphin) wirkt bei meinem Mann fast ohne Nebenwirkungen, die Schmerzen sind gut im Griff, nur das Schwitzen in der Nacht, jetzt auch ohne Novalgin, ist manchmal sehr stark.. Kennt das jemand?
Ansonsten wiegt mein man bei 1,82 m noch 63 kilos, also über 20 kg seit Okt. 2011, mit den vielen Komplikationen abgenommen, das Gewicht ist jetzt aber seit einigen Monaten konstant, obwohl er eigentlich nichts isst.
Er hat einen Port. Hier schließen wir jede nacht NaCl und Olimel 4,4% an, je nach Sorte ca. 2000 kcal. Da Wasser in der Lunge, wird die Nahrung jetzt speziell für ihn gemixt. An-/Abschließen, Zusätze eingeben können wir selbst machen, die Diakonie lernt einen da gut ein.

Wenn die künstliche Ernährung nicht wäre, wäre alles verloren. Der Port war bisher auch nur einmal entzündet.

Durch die Chemo mit Gemcitabin und Tarceva (er hatte ja ein Adeno-Ca, Bauchspeicheldrüsenkrebs), opieriert (mit 1000 komplikationen) sind nun alle Metastasen weg, bislang auch kein Lokalrezidiv. wir hoffen, das hält noch lange an.

Wünsche Euch auch ganz viel Kraft, es ist wie ein böser Traum. Ich habe manchmal das Gefühl seit der Diagnose hat unser Leben aufgehört, obwohl wir versuchen, das beste draus zu machen. Aber immer diese Angst vor dem was sicher kommen wird... und dann ist man ganz allein..

Seid lieb gegrüsst
Katja

[ravenna3]

Guten Morgen,

oh - ich habe lange nicht geschrieben ...

Unsere Situation hat sich ein wenig gebessert. Morphin brauchte mein Mann nicht, Nachts ist er jetzt fast immer schmerzfrei, über Tag kann er sich mit Novalgin retten.
Er ist sehr schlapp, schläft allerdings nicht mehr soo viel.

Der Husten ist wieder da - wenn wir Pech haben, ist das eine allergische Reaktion auf das Gemcitabin, das er am Freitag zum dritten Mal bekommen hat. Weiter beobachten heißt es ... aber, was dann statt dessen?

Katja, wie lange bekommt dein Mann schon Gemcitabin und Traceva. Bekommt er das zusammen? Und wie ist das mit der Haut?

Heute Morgen hat er wieder Kopfschmerzen, gerade schläft er noch, nach seinen Tropfen. Hoffe, das es danach besser ist.

Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, ich fühle mich oftmals wie auf einem Pulverfass - euch geht es ja genauso.
Das Leben hat aufgehört, ja so ähnlich ... zumindest ist es ein ganz anderes geworden, leider auch sehr isoliert.
Welch' eine tückische Krankheit!

LG Sylke

[katja118]

Hallo liebe Sylke,
ist so wahr was du schreibst.. Ich denke, es geht uns da gleich..
Immer dieses unerträgliche Auf und Ab, die Angst

Ja, mein Mann bekommt Tarceva täglich und parallel Gemcitabin nach Schema. Er hatte nur vereinzelt Pickelchen, der Prof. aus Heidelberg meint aber, dass er, auch wenn der Rash ausbleibt, Tarceva weiter empfiehlt.
Irgendwie kommt aber derzeit Fieber dazu, so immer für ein paar Stunden ca. 39 Grad, dann wieder weg. Weiss nicht, von was das kommt. Heute wird mal abgeklärt, ob evtl. ein Infekt.

Wie meinst du das mit "isoliert"? Gibt es keine Freunde, Familie, die Dir zu Seite stehen? Ich von mir kann nur sagen, dass man in dieser Situation die wahren Freunde erkennt. Aber leider lässt das Interesse mit der Zeit schon stark nach..

Wünsch Euch, dass es ein Stück bergauf geht....
VLG

[ravenna3]

Hallo Katja,

Fieber kann durchaus von dem Gemcitabin kommen, so wurde uns das gesagt. Bei der ersten Gabe hatte mein Mann abends leichten Schüttelfrost. Allerdings "grippeähnliche" Symptome nur am selben, bzw. darauf folgenden Tag.

Traceva: unser Onkologe rät da leider von ab ... würde "nur ein paar Monate" retten, der Hautausschlag wäre sehr schlimm.
Tja, und mein Mann macht was Onkoprof sagt ...
Dabei habe ich hier im Forum durchaus andere Berichte über Traceva gelesen.
Wie lange bekommt dein Mann das schon?

Und "nur" ein paar Monate ... für uns ist das einfach Zeit, ich versteh' nicht, wie er sowas sagen kann!
Vielleicht ist bis dahin Afatinib zugelassen (Antrag auf Zulassung wurde gestellt); zwar hat mein Mann nicht die EGFR - Mutation, aber man hofft ja auf jedes "Neue" Mittel ...

Überhaupt: Erhaltung der Lebensqualität: NICHTBETROFFENE definieren den Begriff ja ganz anders ... wir sind ja schon über gemeinsame, schmerzfreie Zeit zufrieden!!

Es geht ja alles irgendwie etwas langsamer - und doch hat man das Gefühl, es läuft einem die Zeit davon

Isolation: meine Mutter ist jeden Tag für mich da; dann sind da noch unsere Töchter. Mein Vater ist vor 9 Jahren ebenfalls an Krebs gestorben; meine Mutter, zu der ich ein sehr inniges Verhältniss habe, kann noch am Besten verstehen, was an guten und schlechten Tagen in mir/uns vorgeht.

Ansonsten ist der Freundes/Bekanntenkreis sehr überschaubar.

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,
er bekommt seit 12.4. Tarceva 100 mg täglich und dazu Gemcitabin, also die ganze Zeit parallel.
Heidelberg rät zu Tarceva.. Obwohl ich auch schon oft gehört habe, dass laut Studien die mittlere Überlebenszeit nur um Monate verlängert wird.
Aber "Monate", ich sehe das wie Du, sind ja kein unerheblicher Zeitraum, in welchem evtl. ja wirklich ein neuer Wirkstoff die Zulassung erlangt. Natürlich ist das unwahrscheinlich, dass auf einmal die Wunderwaffe auf den Markt kommt, aber die Hoffnung darauf kann uns ja keiner nehmen... Der Onkoprof. meines Mannes sagt, dass Tarceva und Gemcitabin weiterhin gegeben werden soll, never chance a winning team, meinte er und der Erfolg derzeit ist ja sehr messbar. Hoffe, das hält noch eine Weile an..
Die Schmerzen sind jetzt seit ca. 1 Woche ganz weg, das Schmerzpflaster wird ausgeschlichen, kein Novalgin mehr seit ca. 6 Wochen.
Der Onko meint, das ist eben der Erfolg der Chemo. Dafür ist die allgemeine Schlappheit schon erdrückend und das mit dem Essen eine Katasprophe, bis heute erfolgt die Ernährung nur über den Port.

Schön, dass Du deine Mutter und deine Kinder an Deiner Seite hast..

Halt uns auf dem Laufenden.

Sei gedrückt

[Rachel]

liebe sylke, wollte nur einen gruß dalassen und sagen das ich an euch denke.
lg gitti

[ravenna3]

Hallo,

das freut mich Gitti! Ich hoffe es geht euch soweit gut?!

Freitags bekommt mein Mann nun immer sein Gemcitabin, danach hat er immer Schüttelfrost und ist völlig fertig. Bis zum Samstag quält ihn dann auch Übelkeit, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut, bzw. ist die Situation momentan stabil.
Früh morgens hat er fast immer Kopfschmerzen, nimmt dann sein Novalgin und wenn er gegen 9/10 Uhr aufsteht, ist meistens alles wieder gut.

Schlapp ist er und das Essen (müssen) macht ihm eher Probleme. Leider will er partout keinen Port, so ist die Ernährung über Nacht für ihn kein Thema. Schade - wovon soll er denn auf die Beine kommen, bei niedrigem HB und einer Ernährung um höchsten 1000 kcal??
Aber solange sie immer noch irgendwo ein Venchen finden, lässt er sich keinen legen, dafür kenn' ich ihn...


Euch ALLEN einen lieben Gruß
Sylke