Zwischen Hoffen und Bangen und immer wieder fallen

[TinaTochter]

Nach länger Überlegung habe ich heute beschlossen ein eigenes Thema zu eröffnen, in welcher ich die Geschichte von meinem Paps erzählen möchte. Mir geht es damit einfach besser und ich fühle mich verstanden hier.

Mein Papa (61)bekam im Mai 2011 die Diagnose Darmkrebs. Dieser wurde operiert und es folgte eine chemo, welche er ganz und garnicht vertragen hat. Es hat mich fast zerissen, meinen immer so starken Papa plötzlich so schwach zu sehen.
Nach der chemo war der tumormarker immer noch auf 17 ( CEA) sodass eine PET folgte. Man stellte 2 Herde auf der Leber fest, welche im November 2011 operiert wurden. Anschließend folgte die nächste chemo. Ich glaube mein Papa hatte noch nie so große Angst wie vor dieser chemo.
Es kam wie es kommen musste, er vertrug sie wieder garnicht und landete nach jedem Zyklus im Krankenhaus. Abgebrochen wurde die chemo im März wegen eines akuten Darmverschlusses. Und es folgte die nächste op. Im Juni/Juli war die nächste PET und Blutuntersuchung- alles bestens, alles im Normbereich. Wir waren soooo glücklich und zuversichtlich.
Doch nun im August die nächste klatsche: der TM wieder auf 19 . Und nach der untersuchung stand fest: wieder eine lebermetastasen! Wieder Op und wieder chemo. Die chemo nun in Tablettenform.
Wir haben jetzt einen Urlaub hinter uns, mein Papa war so Fröhlich und gut drauf. Mich hat es sooo belastet dass ihm dies jetzt wieder genommen wird.
Er möchte arbeiten, er möchte im Leben stehen und er möchte vor allem sein Enkel aufwachsen sehen (5 Monate- bin ich froh dass es ihn gibt).
Aktuell liegt er im Krankenhaus. Aufgrund einer starken Osteoporose war ihm vor 5 Tagen ein Wirbel gebrochen. Das wurde gestern operiert. Nächste Woche folgt die große Leber Op... Ich habe Angst, Angst vor der Op, Angst vor dem danach und besondere Angst meinen Papi zu verlieren. Ich Klammer mich an die Lippen der Ärzte, wenn sie sagen: alles wird gut! Nur was muss Papa noch alles über sich ergehen lassen?? Was ist es für ein leben, welches nur noch aus OP und chemo besteht? Es tut mir alles so leid und ich habe das Gefühl ohnmächtig zu sein vor Angst ihn zu verlieren.
Bin ich unrealistisch wenn ich an eine Heilung glaube? Oder ist es einfach normal dass man sich mit solchen Gedanken immer wieder aus dem großen Loch holt? Hat jemand auch positive Erfahrung gemacht mit Krebs und Metastasen? Ich hoffe auf Antworten. Ich will wieder normal leben können, ein Leben mit Papa. Mit meinem glücklichen Papa der sein leben so sehr liebt.

[wildcat2505]

Liebe Tina,

Hoffnung ist nie unrealistisch und die Hoffnung, dass ein lieber Mensch wieder gesund wird erst recht nicht. Was wären wir (und nicht nur hier) ohne Hoffnung????
Hoffnung, Angst und Zweifel liegen so dicht beieinander, eins geht ohne das andere nicht. Es ist völlig ok, dass du Angst hast. Die habe wir alle. Aber wir müssen einen Weg finden, dass sie uns nicht auffrisst. Die Zweifel bereiten uns auf eine Zeit vor, in der vielleicht wieder ein "Hieb in die Magengrube" kommt und wir wieder bangen müssen. Die Hoffnung kommt durch, wenn wir kleine Erfolgserlebnisse sehen dürfen (wie der Urlaub bei deinem Papa).
Ganz ganz wichtig ist natürlich der Lebensmut und der Lebenswille und über allem die Freude am leben. Haben unsere Angehörigen diese 3 Dinge nicht verloren, dann können wir nur abwarten.
Wer sind wir denn, dass wir die Hoffnung aufgeben und unsere Lieben mit allem, was sie haben, ums Leben und die Gesundheit kämpfen????
Wir sind die, die dahinter stehen, die Mut machen, die Lächeln, auch wenn die Tränen näher sind als alles andere, die Zweifel nicht aussprechen, auch wenn sie sich in unserem Kopf festgebrannt haben.
Liebe Tina...mein Mann kämpft gerade mit ganz aggressiven Lebermetas, Lungenmetas und LK...er bekommt Zelboraf, nimmt dies seit 8 Wochen und sein S100-Wert ist von 15,4 auf 1,0 gesunken.
Da frag ich nicht nach, da geniess ich einfach diese 1,0!!!!
Und ich finde, genau das ist der Sinn der Hoffnung...die Kleinigkeiten schätzen lernen und sich darüber freuen dürfen wie ein Kind unterm Weihnachtsbaum.

Ich wünsche dir und deinem Papa alles alles Gute für die OP, ganz viel Kraft, jede Menge Optimismus und hoffe mit euch auf einen positiven Ausgang. Hab Vertrauen - Vertrauen zu den Ärzten und noch mehr vertrau deinem Papa. Er hat sich nicht aufgegeben, er möchte leben, er kämpft...hilf ihm dabei, egal, wie schwer es fällt.

in diesem Sinne

[TinaTochter]

Hallo.
Vielen lieben Dank für die Worte. Du hast Recht, was bleibt uns wenn die Hoffnung stirbt?

Papas OP steht am kommenden Donnerstag an. Sie wird wohl sehr schwer, die Metastasen liegt auf Segment 7 und damit ungünstig.
Mein Vater hat nun schon etwas Bammel... So viele und schwere OPs hintereinander steckt der Körper nicht mehr so gut weg...
Hauptsache der sch..... Krebs verschwindet!!!

[Jaecky]

Liebe Tina,

es tut mir sehr leid, dass dein Papa erkrankt ist. Ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen. Und dass du ständig Angst hast, ist denke ich normal. Auf einmal ist dein so starker Papa auch eure Hilfe angewiesen. Dieses Zusehenmüssen ist, finde ich, das Schlimmste und dieses Nichtstunkönnen. Aber es stimmt, ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben. Das war es, was uns lange Zeit Kraft gegeben hat.

Ich wünsche Euch für die OP alles alles Gute.

Alles Liebe für Euch
Jäcky

[TinaTochter]

Hallo.
Auch dir lieben dank für deine Worte. Es tut mir sehr leid das dein Papa den Kampf gegen die Krankheit verloren hat. Es muss unglaublich viel Kraft kosten, solch schwere Zeiten zu bewältigen.

Mein Papa wird nun am Donnerstag operiert. Ich war gestern bei ihm. Er hat mir gesagt dass er lieber 10 OPs haben würde als eine Chemo. Er sträubt sich mit Händen und Füßen dagegen, er hat schreckliche Angst weil er die letzten Chemos ganz und garnicht vertragen hat.
Er hat sogar geweint vor mir. Ich würde ihm so gerne helfen, er tut mir so leid.

Ich hoffe nun erstmal dass die OP gut verläuft. Danach muss man sich vor der Chemo erst mal um seine Knochen kümmern, seine Knochendichte ist unterhalb der Frakturgrenze(....
Ich denke nur noch Schritt für Schritt...

Kennt sich jemand mit tablettenchemo aus? Ist sie wirklich harmloser und besser verträglicher?

Einen Gruß an alle die mit dieser Krankheit im Kontakt sind, und ganz viel kraft.....

[TinaTochter]

Mein Papi wurde heute erfolgreich operiert. Er liegt auf der Intensiv , da wird er gut überwacht....
Ich hoffe dass die nächsten Tage ohne Komplikationen verlaufen und sich schnell erholt... Es konnte keine minimal Invasive OP stattfinden, da die Ärzte noch schwere Verwachsungen im Bauchraum beseitigen mussten... Kann mir dazu jemand was sagen??
Heute Nacht werde ich an Papi denken und hoffen dass sie nicht allzu schwer wird für ihn...

[Daddy´s Girl]

Hallo Tina,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen...und konnte mich in all deinen Worten leider wieder finden.

Mein Papa, 58, Diagnose Lungenkrebs inoperabel im Jänner 2011 (Beschwerden bereits im Oktober 2010). Seit diesem Tag musste ich sehen, wie mein Daddy in Würde kämpfte und immer schwächer wurde...und er sich aber immer wieder fragte für was...weil das Ergebnis ausblieb (Lebensqualität), wofür es sich lohnte zu kämpfen. Am Samstag letztendlich die Diagnose Hirnmetastasen...neben denen an der Leber und der Niere.

Aber zu hören, dass dein Vater die OP gut überstanden hat, lässt mir doch auch einen Stein vom Herzen fallen. Leider kann ich dir aber zu den Verwachsungen auch nicht weiterhelfen.

Wir alle hier klammern uns an jeden noch so winzigen Funken Hoffnung.
Wir leben, leiden und fühlen mit unseren Lieben mit.
Geht es Ihnen schlecht, fühlen wir uns mies, weinen und kämpfen.
Geht es mal Bergauf, werden wir mit Adrenalin überschüttet und schöpfen gleich wieder Kraft, haben wieder unseren Glauben und unsere Hoffnung, von der wir richtig abhängig sind.

Ich wünsche deinem Vater jedenfalls, dass er sich gut erholt und euch allen weitherhin viel Kraft und dass ihr den Glauben und die Hoffnung nie verliert.

Ach ja, hat dir schon jemand eine Antwort auf die Frage mit der "Tabletten-Chemo" geben können?

Fühl dich umarmt,
Andrea

[wildcat2505]

Liebe Tina,

schön zu lesen, dass dein Papa die OP gut überstanden hat.
Ich drücke alle meine Daumen, dass es ihm bald besser geht und ihr dem Ziel Gesund werden wieder ein Stück näher kommt

[Christin12]

Liebe Tina,

ich denke an dich.
Wie geht es deinem Papa jetzt?
Meine Daumen sind weiterhin gedrückt, dass alles gut ausgeht und er wieder ganz gesund wird.

Liebe Grüße
Christin

[TinaTochter]

Hallo ihr Lieben!

Danke, dass ihr euch erkundigt. Meinem Papa geht es gut. Er Harbour OP Super verkraftet, viel besser als die letzten. Er rappelt sich jeden Tag ein bisschen mehr auf, heute hat er mir ganz stolz berichtet, dass er über den Flur gelaufen ist. Ich glaube er kann selber nicht fassen dass es ihm gut geht, wo er doch nach den letzten OPs immer so gelitten hat.
Was ihm so so sehr zu schaffen macht ist die schreckliche Angst vor der Chemo. Er mag garnicht dran denken und versucht es zu verdrängen....
Man ich hoffe so sehr dass er nun Ruhe hat mit dieser Krankheit, dass er leben kann und seine zeit genießt. Aber die Angst vor schlechten Nachrichten ist weiter da.....

@Chsristin: wie geht es deinem Papi ?


Lg an alle

[wildcat2505]

Heute stecke ich zwischen hoffen und bangen! Im Moment macht sich in mir die totale Verzweifelung und absolute Angst breit. Ich kann nichts mehr anderes denken oder fühlen.
am 15.10. muss mein Mann wieder zur "Rundum-Betrachtung" sprich, Sono, CT, MRT, Röntgen, Tumorsprechstunde. Zwar ist sein Tumormarker von 15,68 auf 1,14 gesunken (hoffentlich durch Zelboraf), aber ich hab einfach nur eine sch... Angst.
Diese quälenden Fragen und Gedanken lassen mich grad überhaupt nicht los, da sind nur so schwirrende Gedankenfetzen, was ist wenn... was ist, wenn das alles nur ein letztes Aufbäumen ist; was ist, wenn die Metastasen weiter gewachsen sind; was ist, wenn er es doch nicht schafft usw usw usw
Jeder unbeobachtete Moment löst bei mir eine Tränenflut aus. Hab gerade das Gefühl, ich kann nicht mehr - bitte bitte, ich möcht einschlafen und erst wieder aufwachen, wenn alles gut ist, wenn wir unser Leben wieder haben. Und wenn ich ganz ehrlich zu mir selbst bin... im Moment kann ich nicht mal hoffen, geschweige denn irgendeine positive Einstellung finden, ein inneres Wissen, wir werden gewinnen. Zur Zeit hab ich nur das Gefühl zu ersticken, ersticken in dem ganzen Elend und nirgendwo ist da ein Weg raus.
Ich weiss, vielen von euch geht es auch ab und an auch so...wie findet man den Weg zurück zum Kämpfen??? 2 1/2 Jahre Kampf sind eine lange Zeit und weiss nicht mehr, wo ich Reserven her holen soll.
Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich den Weg hierher gefunden habe.
Ich weiss, ein Patentrezept habt ihr auch nicht, aber das Wissen, wie ich mich fühle und dass ihr auch meine Verzweiflung kennt und versteht.

[TinaTochter]

Liebe Rika!

Ich möchte dir hiermit erstmal eine dicke Umarmung senden! Ich habe mir deine Beiträge durchgelesen, es macht mich sehr traurig. Dein Mann und du ihr seid noch so jung, diese Krankheit kennt echt keine Gnade...
Ich möchte dich dennoch ermutigen dass Wort "Hoffnung" wieder an vorderste Front zu stellen. Schau, die Therapie schlägt augenscheinlich gut an, der tumormarker ist im Normbereich. Das gibt dir allen Grund für Hoffnung.
Mit den ganzen Rückfällen und Rezediven meines Papas kann ich auch nur schlecht umgehen, sie nehmen einem einfach alle Zuversicht und man stellt sich die frage: " warum kann nicht einfach mal alles gut sein?"! Und genau das wünsche ich dir, deinem Mann und eurem Sohn. Das ihr vom Onkel doctor ein Lächeln bekommt mit dem Satz: alles ist gut, TM unten und die Untersuchungen nicht schlechter als zuvor. Aber sei zuversichtlich, tu es für deinen Mann und deinen Sohn. Ich Drücke euch die Daumen und die Zehen und schicke dir positive Energie, die ich erst noch ausbuddeln muss.
Halte mich bitte auf dem laufenden....

Lg Tina

[wildcat2505]

Liebe Tina,

vielen vielen Dank für deine lieben und warmen Worte und natürlich auch für die Umarmung...haben echt gut getan
Ich weiss, jeder hier hat sein Päckchen zu tragen und keinem fällt es leicht mit der Situation und den verschiedenen Erkrankungen seiner Lieben umzugehen. Wir sind die, die draussen stehen und trotzdem mittendrin.
Hoffnung und Zuversicht sind sehr zerbrechliche Dinge, wenn man das einfachste nicht mehr hat...die Gesundheit.
Ich bin so froh, dass ich hier bei euch bin. Ich weiss, hier kann ich mich auch mal "ausheulen", einfach auch mal zugeben, dass es schwerfällt optimistisch zu sein und nicht die starke Frau und Mutter an der Seite eines kranken Mannes immer sein muss. Ich darf hier zugeben, dass ich auch schwache Momente habe und kraftlos bin.
Ich find es einfach fantastisch, dass man in solchen Momenten auf Menschen zählen kann, die eigentlich Fremde sind und mir doch manchmal näher sind als meine besten Freunde. Wenn dieser sch... K... (ich kann dieses Wort einfach nicht aussprechen) ein gutes hat, dann das, das er fremde Menschen und Schicksale verbindet.
Zwar geht es mir mit meinen Ängsten und meiner Verzweifelung noch immer nicht besser, aber es baut auf und macht Hoffnung. Ihr alle hier wisst, wovon ich rede und wie ich mich fühle und jede/jeder geht durch dieses Tal, in dem ich mich grad verlaufen habe. Aber dank euch und wie ihr, werde ich auch wieder den Trampelpfad verlassen und auf dem richtigen Weg wieder nach oben finden.
Liebe Tina...auch ich möchte dir eine ganz feste Umarmung zukommen lassen und von dem bissel Kraft, was noch da ist, geb ich dir gern die Hälfte ab.
Ich hab in meinem Gefühlschaos ein paar Zeilen geschrieben, vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen, auch wenn der Beitrag dadurch etwas länger wird...verzeiht mir schon jetzt
Du meine Verzweifelung,
du mein Hoffnung

Du meine Angst,
du meine Freude,

Du meine Sorge,
du mein Glück

Du meine Wut,
du meine Ausgeglichenheit

wie hasse ich euch,
wie liebe ich euch.

Ihr seit in mir, jede Minute meines Seins
Ich möchte euch missen, ich würde euch vermissen.

Mir fehlt die Kraft, euch zu verleugnen
Aber ich bin stark genug, euch ins Gesicht zu sehn.

Was wäre ich ohne euch,
nur ein halber Mensch.

Ihr gehört zu mir, wie mein Atem,
warum lasst ihr mich nicht los?
Was liegt euch an mir?
Ihr bürdet mir auf, was ich tragen und ertragen kann,
ihr bringt mich an meine Grenzen

Ich möchte schreien, toben, weinen, euch raus reißen,
aber ich habe Angst, dass ich dann nicht mehr ich bin
ohne meine Angst, Sorge, Wut und Hass
Ein Mensch beseelt von Freude, Glück, Ausgeglichenheit und Liebe
Ist nur ein halber Mensch.
Und ich WILL kein halber Mensch sein,
ich brauche auch euch, ihr ungeliebten Gefühle
NUR – ich möchte euch in Worte fassen können, um euch zu verstehen
Und um euch in mir den Platz zu geben, der euch zusteht
Als Teil von mir, aber nicht der Teil, der zu viel Raum in mir fordert.
Lasst mich nicht los, aber lasst mich leben, lieben und lachen!!!

[TinaTochter]

Das hast du sehr schön geschrieben, sehr warme und ehrliche Worte. Es stimmt man fühlt sich im Freundeskreis oft nicht so verstanden wie hier. Aber ich denke es liegt daran dass die Freunde einfach mit dieser Krankheit ( zum Glück) nicht im Kontakt stehen... Und oft fehlen einfach die richtigen Worte...

Ich wünsche dir so sehr dass du wieder nach vorne schauen kannst und verstehe, dass du sicherlich oft weinend vor einem grossen Scherbenhaufen stehst. Und diese Scherben immer wieder zu kleben, dass hinterlässt große Risse ...
Wenn wir uns kennen würden, glaub mir, du dürftest mich anschreien, all deinen Frust wegschreien! Weil genau das fehlt mir manchmal...

Ich mag mir nicht vorstellen wie es in dir aussieht, dein Partner, den du liebst, den du geheiratet hast und mit dem du dich vermehrt hast ist krank. Du hast Angst deine Liebe, ein Teil deines Lebens zu verlieren.
Wer würde an dieser Angst nicht zerbrechen?

Aber du bist stark! Dein Kind und deine Liebe zu deinen "Männern" macht einen Felsen aus dir, dass merke ich in deinen Worten und dass obwohl ich dich nicht kenne!
Kämpf weiter und zerschmetter Angst und Pessimismus!

Kennst du das? Man schreibt anderen genau dass, was man sich selber wünscht auch umsetzten zu können.... Verrückte Welt....

[wildcat2505]

Und ob ich das kenne! Aber ist es nicht so, dass man nicht anderen wünschen kann, was man selbst (wenn auch vielleicht tief verborgen) besitzt?
Ich weiss, tief in mir steckt die Kraft weiterzumachen...aber wie sagtest du so schön? manchmal muss sie ausgebuddelt werden.
Wir sind uns alle hier so nah, weil wir mitfühlen können. Das soll nicht heissen, dass Freunde und Verwandte nicht mitfühlend wären, aber sie können das gott sei dank nur theoretisch.
Genau deshalb finde ich dieses Forum hier so wichtig - wir müssen niemandem etwas vorspielen, dürfen so sein, wie wir uns fühlen, ohne Rücksicht nehmen zu müssen. Ich erwisch mich immer und immer wieder dabei, dass ich Rücksicht auf meine Mitmenschen und meine Umwelt nehme, dass ich sie nicht mit unseren Sorgen, Nöten und Ängsten belaste...Idiotisch, ich weiss, aber trotzdem ist das so. Vielleicht auch aus dem Wissen heraus, dass viele unsicher werden, wie sie sich uns gegenüber denn verhalten sollen. Trösten? hmmm, Tränen möcht kaum einer auslösen. Drüber hinweggehen? Könnte ja als Interessenlosigkeit und Lieblosigkeit ausgelegt werden. Floskeln? Kennen wir alle zur Genüge und mögen sie nicht mehr hören!
Ich weiss, ich werde meine Kraft wieder zu Tage befördern, dann da ist sie ja noch.
Ich wünsche dir, liebe Tina und allen hier, ganz ganz viel kraft, Hoffnung und Zuversicht und was ich allen ganz besonders und von Herzen wünsche - einmal am Tag lächeln zu können und sich vielleicht auch nur an einer Kleinigkeit freuen zu können.
In diesem Sinne