kleinz. Bronchialkarzinom, suche Rat

[Duisburgerin]

Hallo zusammen,

Endlich habe ich mich entschlossen, diesen Beitrag zu verfassen.
Ich selbst hatte vor 12 Jahren (ich war 16) einen gutartigen Tumor im Rückenmark (Ependymom), welches nach OP dafür sorgte, dass ich mit einer Gehbehinderung leben muss.

Vor 2 Jahren wurde bei meinem Papa derselbe Tumor entdeckt, gottseidank viel früher als bei mir, und mit nur leichter Einschränkung der Motorik nach der OP.

Irgendwie war ich so naiv zu glauben, dass unsere Familie nun genug "abbekommen" hat...

Im November 2012 wurde bei meinem Papa ein kleinzelliges Bronchialkarzinom im linken Unterlappen entdeckt. cT3, cN3, M1b (Metastasen über die gesamte Lunge verstreut), Stadium IV.

Schockzustand.

Es folgte eine palliative Chemotherapie mit Cisplatin und Etopsid, angesetzt für 6 Zyklen, danach 3 Monate Pause.

Die ersten 4 Zyklen hat er hervorragend gemeistert, es ging ihm gut, er hatte Appetit, war nur ein wenig müde.

Wir alle waren relativ erleichtert, dass er die Chemos so gut verträgt, hatten wieder ganz viel Mut und irgendwie doch Hoffnung, dass die Zeit nicht so schnell abläuft.

Die 5. Chemo war eine absolute Katastrophe. Am 02.02.2013 wurde er aus dem Krankenhaus entlassen. Es war alles soweit in Ordnung. Am folgenden Tag begannen die Kreislaufprobleme, weiche Knie, Übelkeit, Konzentrationsschwierigkeiten. Wollte nicht essen, selbst der Weg zur Toilette führte zu enormer Anstrengung. Ich war die ganze Zeit bei ihm, habe versucht ihn doch zum essen zu überreden, oder wenigstens zum trinken. Es ging ihm so schlecht, es tat mir im Herzen weh.
In der Nacht vom 05.02. auf den 06.02. ist er auf dem Weg ins Bad zusammengebrochen, seine Frau hat sofort den Notarzt gerufen - ab ins Krankenhaus.

Diagnose: Chemo nicht gut vertragen, alles Nebenwirkungen, Dehydrierung.

Seit dem ist er im Krankenhaus. Der Kreislauf will einfach nicht wiederkommen, die "Kali-Werte" sind nicht in Ordnung, die Durchfälle hören nicht auf, er kann kaum aufstehen. Er bekommt Kalium und Magnesium + Antibiotika, da eine Infektion vermutet wird.

Leider ist die gesamte Versorgung in diesem Krankenhaus eine absolute Katastrophe! Mein Vater muss bis vormittags warten, bis ihn jemand wäscht, wenn er nachts Durchfall hatte. Die Ärzte sprechen so gut wie gar nicht mit ihm, geschweige denn mit uns als Familie. Er ist an einen Herzmonitor angeschlossen, der wie wild "piepst", wenn der Puls zu weit unten ist. Allerdings überwacht niemand diesen Monitor, und es kommt auch niemand, wenn der Alarm los geht. Auch was für eine Infektion bei meinem Vater vermutet wird oder gefunden wurde konnte ich immernoch nicht herausfinden.

Seit Sonntag ist mein Papa allerdings wieder ein wenig besser drauf, er sagt selbst die "Waschmaschine" im Kopf wäre weg, er kann sich wieder Konzentrieren, ist nicht mehr so müde und schlapp, hat wieder ein wenig Appetit. Nur geht ihm immernoch der Kreislauf weg, wenn er sich aufsetzt.

Heute war ich endlich erfolgreich, und erwischte den Oberarzt in einem günstigen Moment. Er hat mir dann erklärt, dass die eigentlich geplante 6. Chemo nicht durchführbar ist (was mir allerdings klar war, so schlecht wie es meinem Papa geht), und morgen ein CT des Kopfes stattfinden soll. Er wäre der Meinung, dass mein Vater ein wenig "schwerfällig im Denken und Reagieren" wäre, und vermutet Metastasen im Gehirn. Ich kann diese Aussage überhaupt nicht nachvollziehen, da ich täglich viele Stunden bei meinem Papa bin, und ich diesen Arzt genau 1x am Bett meines Papas gesehen habe. Aber unabhängig davon kann es nicht verkehrt sein, alles abzuchecken...ich habe mich per Internet und Lektüren mit dieser Krebsart auseinander gesetzt und weiß, dass diese oft ins Gehirn streut.

Mein Papa ist der tollste Papa, den ich mir nur wünschen könnte. Ich habe so unendlich große Angst vor allem, was kommen wird... ich war so froh und stolz auf ihn, dass ihn der Mut nicht verlassen hat und er immer gekämpft hat! Und jetzt so ein enormer Rückschlag, ich mache mir große Sorgen, wieso sich seine Werte nicht bessern. Und ich habe große Angst, dass der Tumor doch ins Gehirn gestreut hat.

Am "schönsten" war noch die Aussage des Arztes, dass es jeden Moment vorbei sein kann, aber auch erst in ein paar Monaten oder Jahren...und wir als Familie sollten uns schonmal über Vollmachten und Vormundschaften Gedanken machen!

Ich fühle mich so hilflos, da ich einfach nicht weiß, was passieren wird. Und ich kann so wenig tun... Am liebsten würde ich ihn sofort in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen. Es fand in der ganzen Zeit kein Gespräch mit den Ärzten statt, man konnte niemandem Fragen stellen, man bekam einfach keine Hilfe.

Ich hoffe ich habe diesen Beitrag nicht zu konfus verfasst.
Ich versuche stark zu bleiben, meinen Papa zu unterstützen, und seiner Frau bei der ganzen Situation zu helfen, die mit allem überfordert zu sein scheint.

Bitte drückt uns die Daumen, dass morgen keine Hirnmetastasen gefunden werden und sich die Werte meines Papas ganz schnell bessern!

Ich freue mich über jede Reaktion, wäre auch sehr dankbar über Ratschläge bezüglich der zukünftigen Behandlung meines Papas...falls jemand aus Duisburg und Umgebung eine Klinik oder einen Onkologen empfehlen kann!

[Gina79]

Liebe Duisburgerin! Auch wir, besser gesagt mein Papa, haben im Dezember letzten Jahres die Diagnose Kleinzeller erhalten. Er hat auch die selbe Chemo bekommen wie dein Papa, Bestrahlungen und nochmals Chemo. Leider hat der Krebs dann wieder zugeschlagen und sich mehr ausgebreitet. Auch wir kämpfen dagegen an, so gut es geht eben. Man steht hilflos daneben und weiß, dass man im Grunde nicht wirklich helfen kann. Helfen kann man schon, aber man kann die Krankheit und die Beschwerden leider nicht abnehmen und nicht ungeschehen machen.
Mir geht es auch an vielen Tagen gar nicht gut. Mein Papa ist zwar zuhause hat aber große Probleme mit der Atmung und mit dem Husten. Er hat bereits Metastasen im GEhirn, die aber bestrahlt worden sind und momentan keine Probleme machen. (sind eigentlich "gut" behandelbar)
Ich kann deine Sorgen und Ängste so gut verstehen, manchmal geht es gar nicht und manchmal glaubt man wiederum das "normale" Leben für einen kurzen Moment zu schnuppern.
Auch ich habe mir sehr oft meinen Teil zu den Ärzten und zur Versorgung im Krankenhaus gedacht und mich oft geärgert. Es ist leider so, dass viel zu wenig Ressourcen und viel zu wenig Zeit vorhanden ist um auf die Patienten gezielt einzugehen. Es ist schon traurig, gerade mit so einer schweren Diagnose müsste man doch auf mehr Einfühlungsvermögen und Verständnis stoßen. Es ist halt nur deren Job und betrifft sie selbst nicht.
Du hast die Kraft deinen Papa zu begleiten genauso wie ich sie habe. Wir schaffen das! Ich drück euch die Daumen dass nichts Schlimmes dazukommt! Liebe Grüße Nina

[Sternenkreuzer]

Hallo Duisburgerin,

meine Mama (69) ist auch an dem Kleinzeller erkrankt. Auch wir haben einiges mit den Ärzten erlebt. Uns wurde im ersten Krankenhaus, dort wurde auch die Erstdiagnose gestellt, eine sehr schlechte Prognose gegeben, da ein Metastase der Nebenniere diagnostiziert wurde, die eigentlich keine war. Auf meine Frage im Gespräch mit einer Ärztin dort wie die Prognose lautet wurde mir geantwortet, Wochen oder Monate, Jahre wohl eher nicht mehr. Meine Mama hat jetzt immerhin schon mal 1 Jahr geschafft, womit wir eigentlich alle nicht gerechnet hatten, aber alles lief sehr gut. Jetzt hat sie leider ein Rezidiv und bekommt wieder Chemo, mal sehen wie es weiter geht.

Es ist jedenfalls schön, dass du dich kümmerst und für deinen Papa da bist. Beider Arzt oder Krankenhausfrage kann ich dir leider nicht helfen, wir kommen aus einer ganz anderen Ecke.

Im Endeffekt ist das einzige was ich dir raten kann, sei für deinen Papa da, mach dir so wenig Gedanken um die Prognose wie es geht, es kommt doch oft anders als man denkt. Generell ist es aber sicherlich nicht falsch die ein oder andere Sache zu regeln, auch wenn alles gut läuft sind unsere Eltern einfach sehr krank und das müssen einige Dinge geklärt sein.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und euch allen viel Glück!

Liebe Grüße,
Nadine

[Duisburgerin]

Vielen Dank für eure Antworten, Gina & Sternenkreuzerin!

Ich bin gerade auf dem Weg ins Bett, und wollte mich noch schnell bedanken

Ich habe auch eure Geschichten gelesen, es ist schon beachtenswert wieviel Kraft ein Mensch in Ausnahmesituationen aufbringen kann!

Ich melde mich morgen nochmal ausführlicher, ich wünsche allen eine gute Nacht!

[Duisburgerin]

Das CT hat eindeutig gezeigt, dass keine Metastasen im Gehirn sind

Aufatmen in dieser Hinsicht tut gut, ich hoffe die anderen Werte kommen nun auch so langsam in den normalen Bereich.

Viele Grüße!

[Sternenkreuzer]

Super, das freut mich für euch. Keine Metastasen ist auf jeden Fall immer gut! Die anderen Werte werden jetzt sicher auch besser, wenn dein Paps jetzt Zeit hat sich etwas zu erholen.

Liebe Grüße,
Nadine

[Gina79]

Das ist schon mal was positives wenn noch keine Metastasen im Körper sind!
Ich wünsch euch alles Gute und dass es bergauf geht! Liebe Grüße

[Duisburgerin]

Hallo an alle!

Was soll ich sagen, mich hat die Grippe erwischt... hatte die Hoffnung mit Mundschutz und genügend Abstand trotzdem zu meinem Papa zu dürfen, aber der Hausarzt hat es strikt verboten... eigentlich weiß ich auch, wie gefährlich es gewesen wäre.

Wir hatten gestern ein Gespräch mit dem Nachsorge-Management des Krankenhauses. Da die 6. Chemo erstmal auf Eis liegt, ist nun eine Reha geplant, sobald mein Papa wieder stabile Werte hat und in der Lage ist, selbst dort anzureisen.

Ich freue mich sehr über diese Möglichkeit, und er ebenfalls. Ein paar Wochen intensives Arbeiten mit ihm an ihm wird ihm mit Sicherheit super gut tun!

Die Chefarztvisite heute hat ergeben, dass sich die Kalium-Werte stabilisiert haben, und kein Kalium mehr verabreicht werden muss, was auch die Durchfälle stoppen müsste. Auch Antibiotika ist nicht mehr notwendig.
WENN der Körper wieder Fahrt aufnimmt, kann er im Laufe der nächsten Woche entlassen werden.

DAUMEN DRÜCKEN!

Ich muss zum Schluss noch einmal kurz Dampf ablassen: ich weiß, dass die Diagnose Krebs für alle Beteiligten sehr schwer ist, und jeder anders damit umgeht. Ich versuche auch wirklich Verständnis zu zeigen, aber meine Stiefmutter treibt mich in den Wahnsinn... sie ist komplett durch mit den Nerven, reagiert bei jeder Neuigkeit patzig und cholerisch, streitet sich fast jeden Tag mit meinem Vater, macht ihm Vorwürfe. Es fallen Sätze wie "Wir müssen Pflegedienste anrufen, ich kann mich schließlich nicht nur noch den ganzen Tag um DICH kümmern", "Andauernd machst du mir Sorgen!", "Wie soll Papa denn in eine Reha, das ist doch totaler Quatsch, so scheiße wie es ihm geht!", "Wieso wird denn die 6. Chemo nicht gemacht, Papa ist nur zu faul dazu"... es ist sehr schwierig. Ich finde in einer solchen Situation sollte man dem "Kranken" nicht auch noch das Gefühl geben lästig zu sein und viel positives ausstrahlen. Sie meckert nur. Alles doof, alles zuviel, und mit dem Thema auseinander setzen will sie sich auch nicht.

So, ich hoffe ich kann bald wieder zu meinem Papa und ihm einen Schwung gute Laune mitbringen!
Hoffentlich wird alles noch ein Weilchen gut!

Liebe Grüße!