BSDK, nach Whipple

[cauki]

ich bin auf der suche nach Erfahrungen nach einer Whipple-OP,
meine Schwester 59J. erhielt im Januar 2011 die Diagnose, wurde auch sofort nach Whipple operiert, bekam Chemo bis Oktober. November ging es recht gut, sie nahm sogar etwas zu, dann im Dezember Krhs.-Aufenthalt, weil sie alle Nahrung u. Flüssigkeit nicht beibehalten konnte, dann nach 1 Woche wieder entlassen. Jetzt seit Ende Dezember wieder im Krhs., weil wieder keine Nahrung beibehalten werden kann. Leber und Galle ist wohl entzündet, morgen werden weitere Untersuchungen unternommen.
Ich mache mir große Sorgen, ich lebe in Niedersachsen und sie in Österreich, uns trennen 600km und ich weiß nicht wie ich den Verlauf deuten kann.
Kann mir vielleicht jemand Erfahrungen nach Whipple-OP mitteilen?
Wäre sehr dankbar, ich fühle mich so hilflos, ich kann ja nicht mal schnell zu ihr und weiß nicht ob sie mir alles sagt.
Lieben Dank Cauki

[Strubly50]

Hallo cauki
Hab dich leider erst jetzt gesehen
Also bei meinem Mann wars auch so,er hatte eine Whipple-op,das ist schon 7 Jahre her,aber am anfang nach der op gings ihm gar nicht gut,ein ewiges auf und ab,das dauerte ca 1 jahr,dann gings ihm eigentlich ganz gut,bis jetzt,seit Weihnachten leider nimmer so gut.
Liebe Grüsse Carmen

[Andrea1984]

Hallo, auch ich habe es leider gerade erst gelesen!
Tut mir erst mal leid mit deiner Schwester, wie geht es euch jetzt?
Also mein Vater, hatte die Whipple-OP im März 2011, die OP verlief gut, danach lag er 5 Tage auf der Intensivstation, und dann fingen sie langsam an ihm was festes zu geben, geplagt mit sehr vielen Durchfällen! Man muss alles ausprobieren, was man verträgt und was man nicht verträgt, mein Vater hat jetzt manchmal noch Durchfälle, aber nur wenn er was ist was er nicht verträgt, aber er ist sehr geplagt von Blähungen! Sie haben ihm Kreon verschrieben, aber er meinte durch diese Kapseln wurde alles nur schlimmer, er setzte sie eigenmächtig wieder ab, aber mir hat jemand gesagt dass die sehr wichtig sind wenn man eine Whipple OP hatte!!!
LG

[katja118]

Hallo,
ja, ich glaube von den Kreons wird es vielen schlecht etc.
Aber wenn man die nicht nimmt, kann die Nahrung nicht aufgespalten werden, d.h. der Nahrung können keine Nährstoffe entzogen werden und man verhungert quasi. Sondennahrung ist schon aufgespalten.
Mein Lebensgefährt hat auch sehr große Probleme mit Kreon, ohne verträgt er die Nahrung besser Aber wir führen die Kost zu 90% über Magen-Peg und Port zu, so hat er etwas zugenommen.

Wünsch Euch alles Liebe

[Andrea1984]

Hallo an alle
Mein Vater ist heute zur 4. Chemo gefahren und er wird nachfragen wegen den Kreon!!
LG

[cauki]

erst einmal danke, dass mir doch jemand geschrieben hat.
Seid meiner Frage ist viel passiert, meine Schwester liegt immer noch im Krankenhaus, ich weiß gar nicht, ob ich noch alles auf die Reihe bekomme, war Ende Januar auch für 2 Tage in Österreich, - es wurde eine Gelbsucht festgestellt, sie hat einen Stent gelegt bekommen, es wurde ein neuer Tumor festgestellt, der aber nicht entfernt werden konnte, weil sie zu schwach war, die Leber wurde punktiert, dann hat sich ein Abszeß an der Leber gebildet, es wurde ein Schlauch gelegt zum Ablaufen, letzte Wochen hatte sie gesammeltes Bauchwasser, was jetzt auch durch einen angelegten Schlauch abläuft, neue Chemo wurde verschoben, weil alles andere erst wieder in Ordnung sein muß.
Wir telefonieren fast täglich und es ist einfach nur traurig, und kann ihr nur gut zureden, ich bin zu weit weg, ich kann sie ja nicht mal schnell besuchen,aber die Hoffnung stirbt zu letzt. Und es gibt doch wohl noch Hoffnung?!

[Strubly50]

Hallo
Natürlich gibt es hoffnung,die gibt es immer und wie gesagt,bei meinem mann sah auch alles ganz schlimm aus,musste öfters auf die intensiv und und und,das alles ist jetzt genau 7 jahre her.die hoffnung darf man nie aufgeben.
liebe grüsse
Carmen(auch aus österreich)

[cauki]

Hallo Carmen, Ihr lebt in Österrreich? wo ist Dein Mann denn operiert worden?
Ich habe heute wieder mit meiner Schwester telefoniert, jetzt hat sie zu wenig Blut im Körper, und bekam 3 Bluttransfusionen, immer noch zu wenig Blut.
Jedes Mal, wenn wir telefonieren ist wieder was neues. Hoffentlich geht es bald wieder bergauf

[Strubly50]

hallo
mein Mann wurde in Dornbirn/Vorarlberg operiert,in Bregenz wollte es damals niemand machen da wollte man das mein Mann nach Graz fährt ,die seien dort viel erfahrener wie im kleinen Vorarlberg,aber in Dornbirn hat man es dann gemacht,das war natürlich für die Familie schon viel angenehmer wir konnten ihn dann täglich besuchen.
Das sind sehr grosse Operationen mit einem sehr grossen Risiko,man hat uns genau aufgeklärt,aber sonst gabs nicht viele möglichkeiten.
Dann musste er sich erst wieder erholen bevor man mit der Chemo beginnen konnte.
Dann hatte mein Mann ein paar ziemlich gute Jahre (aber auch da gabs immer wieder höhen und tiefen),mal musste man ihn an der Niere operieren,dann wieder mal da und dort,aber dazwischen immer wieder 1 oder 2 Jahre gings ihm richtig gut (fast das wir die Kranheit vergessen konnten )
Er muss zwar ständig spritzen (Diabetiker),Kreon und Novalgin Tabletten nehmen,aber wenn man bedenkt was er für eine prognose hatte im Jahr 2004 können wir sehr zufrieden sein.
Ich wünsche mir so sehr das es mehreren so geht,deiner Schwester,Andis Papa und und und
Ich halte euch allen ganz fest die Daumen und ihr bitte uns,den seit Weihnachten gehts ihm leider nicht gerade sehr gut,aber wir hoffen auch diesmal wieder das er es schafft.
Ich kann dich verstehen,es ist sicher nicht einfach als Schwester das man etwas weiter weg ist,da macht man sich ja noch viel mehr Sorgen.
Ganz ganz liebe Grüsse und viel Kraft
Carmen

[cauki]

Hallo Carmen,
ich wünsche Deinem Mann alles Gute und dass es bald wieder besser gehen wird, wenn ihr das schon so lange erlebt ist das bestimmt nicht einfach.
Meine Schwester bekommt morgen wieder eine große Unterschung, weil die neue Chemo ja so bald wie möglich angefangen werden soll. Ich werde morgen wieder telefonieren, dann wissen wir hoffentlich mehr.
Gruß nach Österreich von Cauki

[katja118]

Hallo Strubly,
hatte dein Mann denn ein Adeno karzinom?
Bei meinem Mann, 47 J., wurde ein solches im Okt. 2011 diagnostiziert, dann bis Jan. 2012 Uniklinik Heidelberg, da es 2 Mal erhebliche innere Blutungen nach der Whipple OP gab. Jetzt hat er fast keinen Magen mehr, keine Milz, keine BSD. Zur Zeit wird er zu Hause künstlich ernährt. Hat fast 30 kg Gewicht verloren, wiegt jetzt noch 62 kg. Aber hat ein wenig zugenommen Geht ihm eigentlich jetzt ganz gut, ausser die Übelkeit teilweise und die extreme Schwäche.
Freut mich, mal was Positives zu lesen.
Wünsch Euch allen alles Gute und ganz viel Glück

[cauki]

Meine Schwester hat sich nicht gemeldet, so habe ich heute angerufen. Die eigentliche Untersuchung hat nicht stattgefunden, der Stent war wieder verschlossen, es wurde in örtlicher Betäubung, weil sie für eine Vollnarkose zu schwach ist, erneuert und verlängert, der Abszess an der Leber ist auch noch und Bauchwasser läuft auch noch über den Schlauch ab. Sie hätte fürchterliche Schmerzen und hätte eine Schmerzkiste, durch die sie Schmerzmittel bekäme, das ist wohl Morphin?! Ich mach mir solche Sorgen, sie will doch im Sommer ihren 60. feiern und wir wollen doch noch zusammen einen Kaffee trinken, in der Sonne bei ihr in den Bergen, und ich sitze hier und muß arbeiten. Ärzte geben mir keine Auskunft am Telefon und sonst, weiß irgendwie keiner richtig bescheid und sie selber konnte heute am Telefon gar nicht richtig sprechen, ich hab sie so schlecht verstanden, und dann hat man noch im Hinterkopf, daß unsere Mutter mit 57 an Magenkrebs verstorben ist, damals, ein Tag vor meinem 21. Geburtstag, wir hatten uns noch so gefreut, als meine Schwester 58 wurde, und dann, 5 Monate später diese Diagnose, Ironie des Schicksals.
Ich mußte das jetzt einfach mal loswerden, in meinem Kopf geht`s ganz schön rund.

[Elisabethh.1900]

Liebe Cauki!

Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Schwester so schlecht geht und es ihr schwer fällt, zu telefonieren. Ärzte geben auch bei uns in Deutschland am Telefon keine Auskunft, da sie hier Probleme mit Schweigepflicht und Datenschutz bekommen könnten. Die einzige Möglichkeit sehe ich darin, dass Deine Schwester den behandelnden Arzt von der Schweigepflicht entbindet und ihm erlaubt an Dich Auskünfte, auch per Telefon, zu geben.

Sie hätte fürchterliche Schmerzen und hätte eine Schmerzkiste, durch die sie Schmerzmittel bekäme, das ist wohl Morphin?

In manchen Situationen ist es sehr schwer, jemanden so auf Schmerzmittel einzustellen, dass er schmerzfrei ist. So wie Du schreibst, bekommt Deine Schwester ihre Medikamente über eine Medikamentenpumpe. Es wird eine bestimmte Menge kontinuierlich gegeben. Man möchte damit im Körper einen sog.Medikamentenspiegel aufbauen und diesen konstant halten. Es dauert eine gewisse Zeit, ehe der Spiegel erreicht ist. Manchmal gibt man noch bei Bedarf zusätzlich Medikamente, um z.b. bei pflegerischen Arbeiten Schmerzen zu vermeiden. Es gibt heute sehr viele verschiedene Mittel gegen Schmerzen, es muss nicht immer Morphium gegeben werden.
Alle diese Mittel (vorallem in hoher Dosierung) haben massive Nebenwirkungen, zusammen mit den Auswirkungen der Krankheit, ist es ebend dann schwer, sich auszudrücken oder zu telefonieren.

Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Erklärungen ein Stück weiterhelfen konnte!

Für die kommende Zeit wünsche ich Euch viel Kraft!

Tschüß!

Elisabethh.

[Strubly50]

Hallo Katja
ja mein mann hatte auch so einen krebs,auch die gleiche whipple,danach noch ein paar operationen,nochmal magen,am darm,dann niere unsw.,er hatte auch ca das gleiche alter wie dein mann,das erste jahr nach whipple war ganz hart,immer wieder intensiv unsw unsw,dann aber auch echt gute jahre,wir konnten in urlaub fahren,mein mann hat bis weihnachten den ganzen tag gearbeitet.
jetzt leider nach ziemlich genau 7 jahren hat ihn der dämon wieder eingeholt,meine stimmung schwankt zwischen zorn und verzweiflung.
operieren könne man nichts mehr,da hätte man schon viel rumgeschnipfelt,so sagte man das zu uns,am montag beginnt wieder chemo,alles wieder von vorne.
zuerst weigerte sich mein mann,er wollte nimmer,aber wir konnten ihn jetzt doch überzeugen und hoffen es bringt ihm weniger schmerzen und etwas mehr zeit.
bin so froh das es euch gibt,das ist der einzige unterschied wie vor 7 jahren,sonst trifft es uns wieder gleich hart.
liebe grüsse und an euch alle ganz viel kraft
carmen

[cauki]

am 29.02.2012 ist meine Schwester nach hartem Kampf eingeschlafen und ich war bei ihr.
Ich kann allen nur viel viel Kraft wünschen