alveoläres rhabdomyosarkom

[zoemichelle]

Seit einem Jahr verfolge ich still eure Geschichte.
Es tut mir so leid das dein Sohn wieder am Anfang harter Therapien steht und hoffe von Herzen dass er diesen Weg erfolgreich und mit möglichst wenigen Nebenwirkungen gehen kann!
Ich sende euch ein dickes Kraftpaket und alles Gute dieser Welt!

Liebe Grüße
Yvonne

[Ute08]

Lieber Tom, ich wünsche euch von Herzen alles Gute für die weitere Behandlung eures Sohnes. Ihr müsst immer daran glauben, dass alles gut wird! Einen ganz lieben Gruß, Ute

[TOM_M]

Ohjeee,

ich fühle mich ganz schlecht - ich kann nur noch weinen!!!
Eben habe ich meinen Sohn eine Patientenverfügung unterschreiben lassen
damit im Falle von ................. alles geregelt ist.
Er hat sich komplett auf mich verlassen und hat schön sauber abgeschrieben
"Wenn ich nicht mehr selbst entscheiden kann bzw. geistig nicht mehr in der Lage bin"
"möchte ich dass meine Eltern für mich die Entscheidung treffen, so wie das auch vor meiner Volljährigkeit gehandhabt wurde - ich bitte dies zu 100% zu berücksichtigen"

Glaubt Ihr mir dass ich mich SCH....... fühle???
ABER:
Morgen gehts weiter und da muss man vorgesorgt haben - auch wenn es weh tut!

LG
TOM

[zoemichelle]

Hallo Tom,
es ist gut das ihr die Patientenverfügung gemacht habt, auch wenn es sicher zu den schwersten und traurigsten Dingen im Leben gehört, das für sein Kind zu tun.

Ich erlaube mir dich fest in den Arm zu nehmen

Alles Liebe
Yvonne

[Sani]

Hallo Tom, auch ich erlaube mirvdichbfest in den Arm zu nehmen und zu halten!! Bitte es heißt nicht das was wir als erstes denken wenn wir das Wort Patientenversorgung hören!! Es heißt erstmal etwas von der Verantwortung sich selbst gegenüber an vertraute Menschen abgeben und es ist ein großer und wichtiger Vertrauensbeweis zwischen deinem Sohn und dir ,bitte denk immer daran!! Ihr beide seid Helden im Umgang mit der Krankheit mehr zusammen wachsen geht nicht und bitte ab morgen geht es vorwärts und ich wünsche euch und allen hier bitte vorwörts schauen und immer sind dafür die Daumen gedrückt .... Bitte tief Lufthoheit und weitermachen für jeden wichtigen Moment im Leben!!! Bin in Gedanken fest bei dir und deiner Familie ,sani

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich sehe das wie Sani.

Es ist ein grosser Vertrauensbeweis Deines Sohnes an Dich.

Er vertraut darauf, dass Du im Falle der Notwendigkeit die richtige Entscheidung triffst,
und er ist sich sicher, dass Du der Richtige bist, die erforderlichen Entscheidungen
zu treffen, und das darf Dir eine ganze Menge wert sein.

Sicherlich fühlt man sich Schei..e dabei, aber was wäre, wenn Dein Sohn niemanden hätte,
bei dem er sich fallen lassen darf.

Da wäre eine weitere Ungewissheit für ihn.
Und das kannst Du ihm abnehmen.

Ich wünsche Deinem Sohn, dass sich alles zum Guten wendet,
und Dir die Kraft und den Mut, alles was kommt gemeinsam mit ihm durchzustehen.

Vielleicht hört sich das jetzt blöde an,
aber als ich schlecht dran war, wollte ich nicht hören wie schlecht es mir geht,
sondern war froh, mich an schönem erfreuen zu dürfen.

Damit will ich sagen, meiner Meinung nach sollte man nicht wertvolle Zeit mit dem Hadern
über sein Schicksal verschwenden,
sondern sich an allem postiven, jedem noch so kleinen Erfolg oder zum Beispiel nur dem schönen Wetter
erfreuen, versuchen bei allem Elend der Welt doch noch etwas positives abzugewinnen, wenn's einen innendrin auch zerreisst und mann nur noch schreien könnte.

Manchen Menschen hilft in solchen Zeiten die Besinnung auf Gott.

Ich denke an Euch

Pulizwei

[Sani]

Hallo zusammen,gestern muss des ihr an der Nase ziemlich gekribbelt haben(sagt man hier so) hab den ganzen Tag fest an euch denken müssen und hoffe es hat erstmal alles geklappt und begonnen…
Ich schliess mich jetzt wiederum pulizwei gerne an und seh es auch mittlerweile so..die Zeit zum leben ist jetzt ,krank,gebrechlich liegend sie ist und bleibt nicht stehen drum bitte versucht jeden Tag irgendwie schöne Momente zu sehen!!Ja mit dem Wetter da geh ich lachend durch den Regen und es schüttelt jemand gegenüber am Kopf,Hallo ich bin froh den Regen spüren zu können..es ist Wasser auf dem Kopf ….da sagt derjenige so habe er es noch nie gesehen..Klar wir sind wohl leider erst durch die Erkrankung Lebensbejahender geworden aber ich lebe zu gerne um mich von dingen nerven zu lassen die man nicht ändern kann und ja beten das ist auch etwas was mir in den Jahren viel geholfen hat und hilft….sonnige Momente im Herzen wünsch ich euch heut ...

[Sani]

Hallo Tom,muss oft an euch denken und wollte mal nachgören ob nun alles eingeleitet wurde und euch einen schönen Augenblick wünschen,sani allen anderen hier natürlich auch,seht hoch zur Sonne und blinzelt hinein….wirkt fest versprochen

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

Montag war Broviac-OP und es sollte mit der Chemo begonnen werden. Leider
hat die TablettenChemo die Blutwerte so zu Boden gezogen, dass wir wieder
nach Hause gefahren sind. Morgen ist die nächste Blutabnahme und wenn alles
OK ist, wird am Dienstag mit der IntensivChemo begonnen!!
Seit heute fallen übrigens wieder die Haare aus - die Tabletten-Chemo scheint
zumindest hier zu wirken - vielleicht sollte sie sich auch um den sch..... Krebs
kümmern!

Bis dann
TOM

PS: Am Montag hatten wir einen Zimmernachbar - auch mit einem Rhabdomyosarkom
und ganz zufällig auch noch an der gleichen Stelle wie mein Sohn. Somit haben wir
an unserer Klinik 5 RMS Patienten innerhalb eines Jahres und aus der Zeit in Essen,
kennen wir noch 2 Fälle mit einem RMS in der Augen- bzw. Nasenhöhle!!
Was ist in unserer Umwelt schief gelaufen???

[Sani]

Hallo Tom,was soll ich sagen ..das Thema was ist in unserer Welt-Umwelt schiefgelaufen hatten wir hier seltsamerweise auch vorgestern..die Lösung,die Erklärung??Vieles und doch müssen wir jetzt genau in dieser Welt leben..ihr habt jetzt grad die Blutabnahme und ich hoffe (makaber oder)das die Werte so sind das es losgehen kann.Mensch was wünscht man sich da?Hoffe sehr das ihr am Wochenende etwas für euer Gemüt erleben könnt,bitte denkt immer daran es nutzt nichts zu hadern,es nutzt einzig zu leben drum wünsch ich es euch und allen anderen hier sehr,sani

[raumwunder]

Hallo TOM_M,

ich wünsche euch alles Gute und das alles zum positiven verläuft. Als Elternteil kann man nur versuchen, für sein Kind stark zu sein, auch wenn es einen selbst kaputt machen.

Zweifle nie an deinen Entscheidungen, die du für deinen Sohn fällen musst. Hinterfrage alles, was du nicht verstehst. Bedenke, das die Ärzte alles tun werden, was in ihrer Macht steht und hoffe darauf, das es reicht.

Ich bin kein tiefgläubiger Mensch aber es hat mir während der OP meines Sohnes viel Kraft gegeben daran zu Glauben, das es mehr zwischen Himmel und Erde geben muss, als man sehen kann.

raumwunder

[Sani]

Hallo , Dienstag ist vorbei und ich hoffe ( eigentlich makaber) das es losgehen konnte?! Alles erdenklich günstige in eurer Situation wünsch ich euch, sani sie fest an euch denkt

[TOM_M]

Hallo Ihr Lieben,

schon eine zeitlang nicht mehr berichtet - ich bringe Euch mal auf den Stand der Dinge!

Second-Line-Therapie hat begonnen und mein Sohn bekam 23 Std. Topotecan
und 1 Std Carboplatin. Dies dann über 4 Tage. Im 2. Block wird nochmal das Gleiche verabreicht. Im 3. Block gibts anstelle von Carboplatin dann Cyclophosphamid.
Die Therapie umfasst 4 Chemoprodukte und wird TOPO-ETO-CARBO-CYCLO genannt - also kommt im 4. Block auch noch Etoposid hinzu. Nach 6 Blöcken ist die Therapie beendet und ...............
Gibt es auch noch eine Third-Line????

Heute ist der 11. Tag nach der Chemo und die Blutwerte sind am Boden
Leukos: 600
HB: 10,6
Thrombos: 25.000

Am 20.11. waren noch diese Werte zu messen
Leukos: 1000
HB: 11,7
Thrombos: 58.000

Am letzten Tag des ersten Chemoblock war dies zu messen
Leukos: 2100
HB: 12,9
Thrombos: 134.000

Schon mächtig, oder????

Danke
TOM

[pulizwei]

Das haut ganz schön rein.

Bleibt zu hoffen, dass sich der gewünschte Erfolg auch einstellt.

Immerhin kann die Therapie weitergehen, und auch das ist ja
schon ein Teilerfolg, den man positiv sehen kann.

Ich wünsche Euch die bestmögliche Entwicklung.

Und danke für den neuesten Stand.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

Und heute waren die Thrombos bei 12.000 !!!!

Somit gab es am Tropf eine Ladung Thrombos. Innerhalb einer Stunde war
das Thema durch und wir fuhren wieder nach Hause.

Nächster Check ist am Freitag.