Ab jetzt 5 Jahre!

[EYA]

Ich bin keine keine Betroffene (aber wer weiß das schon, habe im Juni eine Darmspiegelung). Ich bin die 35 jährige Tochter eines tollen und herzensguten 55 Jährigen Vaters, bei dem vor 1,5 Monaten Darmkrebs diagnostiziert wurde. Ich liebe ihn über alles. Er war mein ganzes Leben IMMER für mich da. Jetzt bin ich für ihn da... mit Tat und Kraft und mit ganzem Herzen! Aber vollem mit Wissen! Ich bin der festen Überzeugung, dass vor allem bei Krebs, dass Wissen über die Krankheit selbst, über die vorhandenen Therapiemöglichkeiten und andere eventuelle unterstützende Maßnahmen wesentliche Faktoren sind um die Krankheit zu besiegen. Ärzte sind gut aber auch nur Menschen! Und kein Arzt kann mit der gleichen Leidenschaft für einen kämpfen als man selbst oder die Menschen die einen lieben. Wissensvorsprung verschafft Zeitvorsprung und Zeit ist bei dieser Krankheit das wertvollste. Ich bin hier um mir Wissen anzueignen, Wissen zu teilen um zu unterstützen und unterstützt zu werden.

Jetzt zum bisherigen Verlauf:
Mitte März fuhr ich zum Hausarzt um meinen Vater von der Darmspiegelung abzuholen. Es war seine ernste Darmspiegelung und wollte es sicherheitshalber mal "durchziehen" weil er im Laufe des Letzten Jahres Verdauungsprobleme hatte und ein-zwei mal wohl Blut im Stuhl gesehen hatte (von diesen Symptomen habe ich leider erst nach der Diagnose erfahren! Und das macht mich sehr wütend). Mein Vater lag noch etwas leicht benebelt im Aufwachraum. Nach einer halben Stunde kam der Arzt. Er zog ein Stuhl heran damit ich mich setzten konnte...ich dachte "ich möchte stehen, warum möchte er dass ich mich setzte?"...und da wusste ich: jetzt kommt was...Aber was?!?!?! Und da sagte er es... bei der Spiegelung wurden gleich zwei Tumore entdeckt. Ein sehr großer im Sigma, den hat er sofort mit 100% Wahrscheinlichkeit als bösartig eingestuft, der zweite im Colon ascendens, im aufsteigenden Dickdarm, bei diesem kleinen Tumor konnte er nicht sagen, ob dieser gut oder bösartig ist, das würden die Pathologen anhand der Proben herausfinden. Was der Arzt uns danach noch sagte klang wie in einem schlechten Film. Wir hatten bis dato nie über Krebs nachgedacht... Die Krankheit war doch soweit weg (im Tv und Zeitschriften oder so). "Es könnte bereits zu spät sein." "Eventuell kann nicht mehr operiert werden." "Vielleicht muss der gesamte Dickdarm raus... wenn das überhaupt noch Sinn macht"... mit diesen Aussagen fuhren mein Vater und ich nach Hause... ich hatte Tränen in den Augen, wollte vor meinem Vater aber nicht weinen. Wir schwiegen. Zuhause erwartete uns meine Mutter und meine jüngere Schwester. Als meine Mutter uns sah wusste sie sofort das was nicht stimmt. Ich erzählte von der Diagnose (OHNE die Hiobs-Vermutungen des Arztes). Meine Schwester brach in Tränen aus und verschwand in ihrem Zimmer. Meine Mutter verstand die Welt nicht mehr... konnte es nicht fassen. Aber sie riss sich noch einigermaßen zusammen um nicht vor meinem Vater, der nur still da saß und grübelte, eine noch traurigere Stimmung zu verbreiten. Ich kann nur ahnen wie es meinem Vater an diesem Tag zu Mütze war... wenn mir schon der Boden unter den Füßen wegbrach... wie hat er sich wohl gefühlt. Was hat er gedacht??? Diese Gedanken rauben mir den Atem vor Traurigkeit.... Laut Aussage des Arztes wären die Pathologie Ergebnisse in einer Woche da , bis dahin müsste man abwarten. ABER worauf denn warten Bitteschön?! Einerseits erzählt er uns es handele sich ohne Zweifel um einen fortgeschritten Darmkrebs (der eventuell schon so weit fortgeschritten ist, das da nicht mehr zu machen wäre) andererseits sollen wir auf die schriftliche Bestätigung warten?! Ich wollte nicht warten.

Nach 5 Tagen hatten wir ein Termin im Krankenhaus. Er wurde stationär aufgenommen. Die Untersuchungen EKG, Bluttest, Ultraschall, CT wurden in 1-3 Tagen durchgeführt. Ergebnis: keine Metastasen in anderen Organen sichtbar. Aber hatte wohl nicht viel Zusagen, denn das Bauchfell und die Lymphknoten könnten angegriffen sein. Das könnte man auf den CT Bildern nicht genau sehen. Erst bei der OP könne man das wirklich ausschließen. Und wenn denn da doch was wäre: Bauch auf und Bauch wieder zu! Und vor allem müsste geschaut werden, ob der Tumor überhaupt entfernen werden kann. Des Weiteren sollte noch eine Darmspiegelung gemacht werden, denn die erste Darmspiegelung war wohl nicht ganz sauber und man wollte sicher gehen, dass nichts übersehen wurde. Bei der zweiten Darmspiegelung wurde nichts Neues gefunden. Soweit so gut... ABER der eine kleine Tumor wurde während der Darmspiegelung "komplett" entfernt, weil die Gastroenterologen die Hoffnung hatten oder besser davon ausgegangen sind, dass dieser kleine Tumor (T1) nicht bösartig sei und meinem Vater dadurch eine große Operation (großer Bauchschnitt) erspart bleiben würde. Wir warteten gespannt auf das Ergebnis! Nach 5 Tagen bekamen wir die Ergebnisse: Es wurden 4 Proben entnommen, davon waren 3 sauber ABER einer leider nicht ALSO doch die große OP. Ich war sehr sauer... Selbst als Laie wusste ich, dass man bösartige Tumore nicht einfach abschnippelt, weil dadurch die Gefahr einer Streuung vergrößert wird. Als ich den Onkolegen darauf ansprach sagte dieser, dass würde stimmen, aber durch die an die OP folgende adjuvante Chemotherapie würde dieses Gefahr gebannt.

Die OP fand 6 Tage nach der Darmspiegelung und insgesamt drei Wochen nach der ersten (Horror)Diagnose beim Hausarzt statt. Die Netto OP Zeit Betrug 2,5 Stunden. Inklusive Vorbereitung, Narkose und Aufwachen 7 Stunden. Dieses Bange warten werde ich nie vergessen. Konnte überhaupt operiert werden? Konnten die Tumore entfernt werden? War das Bauchfell betroffen? Waren Lymphknoten betroffen? Als mein Vater endlich aus dem Aufwachraum in die Intensivstation geschoben wurde sagte uns die Pflegekraft, dass die OP nach Plan verlaufen sei. Die Schönste Nachricht meines Lebens! Bauchfell war unauffällig und auch das abtasten anderer Organe ergab nichts Böses.

Jetzt hieß es auf die Befunde warten... konnte im sauberen Entfernt werden? Waren Lymphknoten befallen? Auf die Ergebnisse mussten wir lange warte. Zwei Wochen nach OP und am Entlassungstag meines Vaters:

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0
Colon Sigma: PT3, pN0 (0/18), L0, V0, pN0, G2, R0

Wie ihr seht war bei dem kleinen Tumor an dem rum geschibbelt wurde 1 von 18 Lymphknoten betroffen obwohl nur T1 aber schon sm3! Bei dem T3 im Sigma alles sauber. Ich werde es wohl nie herausfinden aber FRAGE mich:

Ob die Entfernung des Tumors bei der Darmspiegelung dazu beigetragen hat und ob es die Wahrscheinlichkeit der Streuung erhöht hat?

Nächste Woche beginnt die 6- Monatige adujavante Chemo.... FRAGE mich ob dies notwendig ist, da so eine chemo das immunsystem doch sehr schwächt oder ob es eine Standardtherapie ist, die bei allen zur Anwendung kommt?

Viele Grüße und einen erfolgreichen Kampf gegen K!

EYA

[Safra]

Hallo Eya,

vielleicht wärst Du im Angehörigenforum besser aufgehoben, ich antworte Dir jetzt mal, was ich zu Deiner Schilderung denke. Manches verstehe ich nämlich nicht.

Soweit so gut... ABER der eine kleine Tumor wurde während der Darmspiegelung "komplett" entfernt, weil die Gastroenterologen die Hoffnung hatten oder besser davon ausgegangen sind, dass dieser kleine Tumor (T1) nicht bösartig sei und meinem Vater dadurch eine große Operation (großer Bauchschnitt) erspart bleiben würde. Wir warteten gespannt auf das Ergebnis! Nach 5 Tagen bekamen wir die Ergebnisse: Es wurden 4 Proben entnommen, davon waren 3 sauber ABER einer leider nicht ALSO doch die große OP. Ich war sehr sauer... Selbst als Laie wusste ich, dass man bösartige Tumore nicht einfach abschnippelt, weil dadurch die Gefahr einer Streuung vergrößert wird. Als ich den Onkolegen darauf ansprach sagte dieser, dass würde stimmen, aber durch die an die OP folgende adjuvante Chemotherapie würde dieses Gefahr gebannt.

FRAGE: Findet Ihr das Vorgehen der Gastroenterologen auch so verantwortungslos?!

Was ist hier verantwortungslos? Es wird mit Sicherheit nicht einfach so "abgeschnippelt", ein Tumor, der noch nicht so tief eingewachsen ist, kann verhältnismäßig einfach entfernt werden. Vielleicht hätte er sonst in der Zeit bis zur richtigen Operation gestreut, wer weiß das schon. So ist der Primärtumor erst einmal weg.

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0
Colon Sigma: PT3, pN0 (0/18), L0, V0, pN0, G2, R0

Der Befund sieht doch nicht schlecht aus. Allerdings ein T3, aber rundherum nichts.

Ob die Entfernung des Tumors bei der Darmspiegelung dazu beigetragen hat und ob es die Wahrscheinlichkeit der Streuung erhöht hat?

Manche Tumore streuen sehr zeitig, ich hatte z.B. auch einen, der relativ zeitig sogar in die Leber gestreut hatte. Die Frage wird Dir also vermutlich keiner richtig beantworten können.

Nächste Woche beginnt die 6- Monatige adujavante Chemo.... FRAGE mich ob dies notwendig ist, da so eine chemo das immunsystem doch sehr schwächt oder ob es eine Standardtherapie ist, die bei allen zur Anwendung kommt?

Ja, die Chemo schwächt das Immunsystem. Aber bei diesem Befund keine Chemotherapie zu machen, halte ich für wesentlich risikoreicher. Die Leitlinie sagt:

Bei Patienten mit einem R0 resezierten Kolonkarzinom im Stadium III ist eine
adjuvante Chemotherapie indiziert.

, Empfehlungsgrad A, das ist der höchste. Du kannst Dich hier http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...erlaengert.pdf belesen. Unter Punkt 8.1. stehen diese Empfehlungen.
Natürlich bleibt es jedem freigestellt, sein eigenes Ding zu machen und alles anzuzweifeln oder abzulehnen, was die Ärzte vorschlagen. Wichtig ist auf alle Fälle, dass Ihr in einem Darmzentum in Behandlung seid.

Alles Gute! Safra

[Tinele]

Hallo EYA ,

deine Verzweiflung verstehe ich sehr gut . Aber ich tue mich immer schwer damit , wenn jemand auf der Arbeit der Ärzte rumhackt und dann auch noch die Chemo kritisiert . Einerseits kritisierst du , daß operiert und der Tumor beschnitten wurde und somit die potenzielle Streuung begünstigt , andererseits stellst du die Chemo in Frage .
Ja die Chemo ist notwendig um alles rumschwirrende Übel noch zu vernichten . Und sie tun für deinen Vater das Beste , hab Vertrauen .

[Elisabethh.1900]

Liebe Eya,
ohne die Entfernung des verdächtig aussehenden Gewebes (etwas anderes ist es erstmal nicht) während der Darmspiegelung wüßten die Ärzte garnicht, dass es bösartig verändert ist.

Die behandelnden Ärzte, gerade die Gastroenterologen haben im Laufe der Zeit schon einen Blick entwickelt,um zu sehen, ob eine Veränderung ein Karzinom ist. Die endgültige Klärung bringt erst die Untersuchung beim Pathologen unter dem Mikroskop. Dazu muss man ebend ein kleines Stück Gewebe herausschneiden.

Es ist gut, dass Dein Vater die Möglichkeit zur Darmspiegelung genutzt hat.So konnten die Veränderungen doch früh entdeckt werden und man kann etwas dagegen tun.

Colon ascendes: PT1 (sm3), pN1a (1/18), L0, V0, Pn0, G2, R0

Der Befund besagt, dass von den 18 entfernten Lymphknoten einer befallen gewesen ist, da muss man vorsichtig sein.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[EYA]

Hallo Zusammen,

Danke für eure Antwort. mir liegt es wirklich fern Ärzte generell zu kritisieren. Der Chirug war super und die Onkolgen sind es auch... nur bei der Darmspiegelung war es halt leider nicht so, dass sie NICHT nur eine Probe entnommen haben sondern direkt den T1 Tumor entfernt haben weil sie dachten dieser wäre gutartig. Sie wollten damit eine große OP vermeiden. Nett gemeint...nur leider hat es sich bei der Untersuchung herausgestellt, dass es leider doch Krebs war... also hat das erfahrene Auge der Ärzte getäuscht und es musste eine doch eine große OP gemacht werden und beide Tumore mit viel Sicherheitsabstand rausoperiert werden.

Andererseits geschehen ist geschehen und kann leider nicht rückgängig gemacht werden... also müssen wir uns auf die nächsten Schritte konzentrieren: die Chemo.

Bei der Chemo frage ich mich nur ob es nicht zu früh ist knapp 4 Wochen nach der großen OP damit zu beginnen. Vor allem bei einer großen Darm OP weil die Chemo die Darmschleimhaut wohl ziemlich angreift....

Macht man vor der Chemo nochmal ein CT oder MRT um sicher zu gehen dass seit OP nichts gewachsen ist?

Liebe Grüße und Danke für den Austausch!
EYA

[zebra01]

Hallo Eya,
ich glaube, dein Vater hat gute Chancen. Er sollte die Chemo genau dann beginnen, wenn der Onkologe es für ratsam hält. Die haben einen guten Blick dafür.
Ich weiss nicht, was dein Vater bekommen wird. Folfox? Aber das ist alles ein Spaziergang zu der Behandlung, wenn die Tumoren gestreut haben.
Mein Mann hat mit Folfox bei der ersten Therapie weitergearbeitet, außer an dem Tag der Chemo und danach ( hat aber auch an dem Bolus gelegen).
Hat dein Vater ein Stoma ?
Alles Gute
Katharina