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  #1  
Alt 16.08.2017, 19:26
kBob kBob ist offline
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Standard Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hallo liebe Mitforisten,

mich (31 Jahre) hat es nun auch erwischt. Mir wurde vor drei Wochen der linke Hoden entfernt und ein embryonales Karzinom mit der Klassifizierung

pT2, pNx, pMx, L0, V1, Pn0, lokal R0

gefunden. Weiterhin steht im Befund: Minfestation eines maligenen neoplastischen Proszesses des Hoden mit Infiltration des rete testis sowie Gefäßeinbrüche in kleinere venöse Gefäße.

Das CT nach der Op ergab vergrößerte Lymphknoten in der Leiste (12 mm) und paraaortale (16 mm).

Die Marker im Blut sinken seit der OP und sind bis auf apf (8,3) wieder im Normbereich.

Der erste Onkologe hat mir aufgrund der Marker zu einem Wait and See geraten und meinte 6 Wochen nach der Op nochmal nach den Lymphknoten zu schauen und dann zu gucken wie es weitergeht. Falls nötig sollte dann entschieden werden Chemo oder nicht. Von einer RLA hat er aufgrund der möglichen Komplikationen abgeraten

Die Zweitmeinung über das Zweitmeinungsnetzwerk hat, wenn ich meinen Arzt richtig verstanden habe, bei meinem Befund eine direkte Chemo Therapie mit 3 x BEP ohne zu warten empfohlen.

Ich bin momentan sehr verunsichert, was ich machen soll und kann die Risiken irgendwie schwer abschätzen.

Hatte von euch jemand einen ähnlichen Befund? Und wie habt ihr euch entschieden?

Viele Grüße,
Bob
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  #2  
Alt 16.08.2017, 20:39
crazyy crazyy ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hallo kBob,

zunächst einmal natürlich sehr doof, dass es dich auch erwischt hat. Allerdings lass dich davon nicht unterkriegen und schau positiv in die Zukunft. Es bestehen super Chancen, dass du wieder gesund wirst und hier im Forum werden dir alle behilflich sein bei jeglicher Art von Fragen.

Soweit ich weiß (die erfahrenen User sollen mich verbessern, wenn dem nicht so ist) befindest du dich im Stadium 2a mit negativen Markern (sofern der AFP noch in den Normbereich sinkt, was aber aufgrund der langen Halbwertszeiten durchaus möglich ist.). Zudem können Lymphknoten natürlich auch von der OP noch etwas vergrößert sein. Wie ist denn dein Markerverlauf seit der OP?

Sollten sich die Marker normalisieren, so empfehlen die Leitlinien tatsächlich eine erneute Beurteilung der Lymphknoten in 6 Wochen. Sollten diese dann kleiner werden (und die Marker weiterhin im Normbereich bleiben), so würden die Ärzte wohl weiter beobachten. Sollten die Lymphknoten weiter wachsen, und/oder die Marker ansteigen so werden die 3 Zyklen PEB direkt fällig.

Werden deine Marker in der Zwischenzeit regelmäßig kontrolliert? Sofern dies geschieht, kann man den ersten Weg denke ich vertreten. Sollten sie allerdings bereits wieder Steigen, so ist es auch richtig direkt die 3xPEB einzuleiten.

Ich kann sehr gut verstehen, dass das eine knifflige Situation für dich ist. Ich habe eine ähnliche Entscheidung treffen müssen. Allerdings sind bei mir die Marker angestiegen nach der OP und im CT war nichts zu sehen. Ich habe mich dann dafür entschieden zu warten, bis man auch die Bildgebung beurteilen kann. Morgen findet mein erneutes CT statt (solangsam steigt die Aufregung). Solltest du bedenken bezüglich der Warterei haben, so kann ich dich darin bestärken, dass das auf alle Fälle machbar ist. Ich bin nun auch seit 4 Wochen am Warten und bin gut damit klar gekommen. Allerdings ist jeder Mensch natürlich anders.

Vielleicht kann sich auch noch jemand von den erfahrenen Usern zu deiner Frage äußern und meine Kommentare ergänzen.

Viele Grüße und alles Gute!!
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  #3  
Alt 16.08.2017, 21:35
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hallo Bob (wie lustig noch ein Bob ;-)

erstmal herzlich willkommen im Forum!

Deine Situation ist wirklich nicht ganz einfach und um es vorweg zu sagen: Leider wird Dir auch hier keiner sagen können, was denn nun die richtige Entscheidung sein wird, aber die verschiedenen Möglichkeiten kann man beleuchten.

Ein 16mm großer paraortaler Lymphknoten kann tatsächlich von der OP kommen, die in der Leiste sind mit ziemlicher Sicherheit davon, denn in diese Richtung metastasiert dieser Krebs sehr selten bis gar nicht.

Neben dieser Tatsache, hast Du mit einer Infiltrierung des Rete Testis und Veneneinbrüchen 2 weitere Risikofaktoren. (Die Größe des Ursprungstumors wäre auch noch einer, wenn größer 4,5cm)

Also möglich ist eine bereits erfolgte Metastasierung schon, aber eben nicht zu 100% sicher, wenn die Marker sich normalisieren.

Da bei einem möglichen Stadium 2a eine Behandlung mit Casboplatin nicht mehr ausreicht und ein Karzinom auch nicht auf Bestrahlung anspricht, wären im Falle einer Chemo immer 3 Zyklen PEB angezeigt. (Oder PEI / PE wenn die Lunge geschont werden muss).

Ich wäre wahrscheinlich eher der Typ: Mit dem Hammer draufhauen und nicht warten, da mich solche Wartesituationen schier verrückt machen.

Aber:
Wenn Du bei engmaschiger Markerkontrolle (1 mal pro Woche) die 6 Wochen durchhalten kannst und es sich dann herausstellt, dass die Marker steigen und der Lymphknoten wächst, dann sind es im Normalfall immer noch 3 Zyklen PEB. (Dass sich der Krebs, soweit noch welcher da ist, dann so schnell ausbreitet, dass Du in ein 3-er Stadium rutschst ist ziemlich unwahrscheinlich.)

Das einzige, was mich in Deinem Fall ganz rational eher zu einer sofortigen Chemo rücken würde, wäre die Meinung aus dem Zweitmeinungsportal. Diese Ärzte sind sehr versiert und sehen solche Fälle wie Dich viel häufiger, als Dein Urologe das tut.

Am Ende bleibt es Deine Entscheidung und beide Varianten haben ihren Vorteil. Bei erfolgreichem Warten ersparst Du Dir die Chemo, bei sofortiger Chemo hast Du sofort die Gewissheit, dass Deine Heilungschancen sehr sehr hoch sind.

Viele Grüße,

der andere BoB
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  #4  
Alt 16.08.2017, 22:40
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hi,

wie schon bei einem anderen Fall gesagt, halte ich es für problematisch, wenn man LK, die < 2,0 cm sind, therapiert, ohne den Verlauf zu kennen. LK sind in der Leiste nämlich bis 2,0 cm durchaus normal, ansonsten bis 1,5 cm.

In die Leiste streut HK ohnehin nur dann, wenn Du als Kind schon mal eine Leisten-OP hattest. War das bei Dir der Fall? Bei mir hat der HK tatsächlich in die Leiste gestreut.

Deinen LK im Abdomen ist dagegen schon verdächtig, weil >1,5 cm.

Ich - persönliche Meinung - würde in Deinem Fall ganz engmaschig überwachen, zunächst ca. im 2 Wochen-Abstand. Die LK kann man idR. auch mit Ultraschall gut überwachen. Auch würde ich die Blutwerte kontrollieren.

Ich würde aber auf keinen Fall (!) bei der HK-Form nur alle 3 Monate kontrollieren.

Mein Prof. sagte, dass LK< 3 cm zu fast 100 % durch 3x BEP tot sind. Du hast also nach dieser Aussage ca. 1 cm Spiel, um zu prüfen, ob die LK wirklich bösartig sind. Sollten diese größer werden, würde ich sofort zu 3xBEP raten.
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  #5  
Alt 17.08.2017, 21:41
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Grüß dich,

ich finde w&s bei einem EC mit V1 recht mutig. Solltest dich an die Zweitmeinung halten mit der Chemo.

Alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #6  
Alt 19.08.2017, 18:28
kBob kBob ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hallo Leute,

danke für eure Nachrichten. Ich bin immer noch sehr unsicher und werde jetzt noch eine telefonische Beratung mit dem Onkologen meiner Krankenkasse ausmachen, dann hab ich drei Meinungen.

Der Tumor war 4,5 cm groß, also ein weiterer Risikofaktor :-(
Die Marker fallen immer weiter, nächste Woche Freitag wird wieder kontrolliert.

Ich habe ein bisschen Angst vor der Chemo und würde mich instinktiv eigentlich davor drücken wollen andererseits drückt das ganze schon auf die Psyche ( hab gerade Sodbrennen und schlafe schlecht), so dass es vielleicht besser ist das mal 3 Monate durchzuziehen und dann wieder ruhig schlafen zu können. Hier kommt dann aber wieder das Risiko mit einer späten Leukämie ins Spiel.

War mal einer von euch beim Psychologen wegen der ganzen Sache?

Viele Grüße
Bob

Geändert von gitti2002 (19.08.2017 um 19:59 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 20.08.2017, 11:16
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hi,

ich denke, Du brauchst nicht sofort einen Psychologen. Das, was Du durchmachst, ist doch völlig normal. Ging uns wohl allen so!! Wenn Du keine Panik vor eine Chemo hättest, wäre das etwas komisch. Das Du jetzt unsicher bist und Angst hast, ist doch auch völlig normal.

Wie Du in dem Forum an zahlreichen Stellen aber lesen kannst, ist die Chemo auch wirklich gut zu verkraften. Ich habe bei 3x PEB 3 Wochen nach dem Ende schon wieder voll gearbeitet. Nebenwirkungen habe ich heute keine mehr. Auch das Leukämierisiko ist nach 3x PEB verschwindend gering.

Ich würde Dir daher raten, ein Problem nach dem anderen anzugehen. Zunächst hast Du das Problem mit den vergrößerten Lymphknoten. Diese gehören genauestens beobachtet und dann sollen letztlich die Ärzte entscheiden, was man machen soll (dafür haben die ja auch studiert). Mit dem Problem der langf. Nebenwirkungen kannst Du Dich dann nach erfolgter Heilung auseinandersetzen. Lt. Statistiken, gibt es nicht so viele langf. Nebenwirkungen. Wenn man die BEP aber vermeiden kann, natürlich um so besser.

Also, keine Panik. Lymphknoten ganz genau beobachten und dann wird sich die Sache ohnehin in den nächsten 2-3 Wochen entscheiden, weil bösartige Lymkhnoten wachsen würden; auch würden sich Deine Blutwerte verschlechtern.

Letztlich kann Dir Deine Entscheidung, was Du machen sollst, aber keiner abnehmen. Ich würde die Sache persönlich mit einem HK-Spezialisten durchsprechen (so habe ich es damals bei differ. Meinungen auch gemacht), und mich letztlich auf das Urteil des HK-Spezialisten verlassen.

Vielleicht noch ein Zusatz:

Selbst wenn die beiden LK gutartig sind, brauchst Du zwar dann nicht jetzt sofort eine Chemo, es kann bei der Größe und Einbruch in die Gefäße aber natürlich sehr gut sein, dass in nächster Zeit etwas kommt. Wenn dann Deine HK-Form so aggressiv wäre, dass Du dann ggf. sofort Stadium 3 wärst, würde ich vielleicht tatsächlich doch lieber sofort eine Chemo machen. ... Deshalb sollte ja gerade ein HK-Spezialist so eine Frage entscheiden.

Geändert von gitti2002 (21.08.2017 um 00:05 Uhr)
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  #8  
Alt 14.09.2017, 12:03
kBob kBob ist offline
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Standard AW: Wait and See oder Chemo 2 Ärzte 2 Meinungen

Hallo Leute,

etwas Zeit ist ins Land gegangen und ich wollte euch Update geben.

Ich hab jetzt 6 Woche wait and see hinter mir, das war psychisch eine ziemliche starke Belastung fuer mich. In der Zeit sind die Tumormarker immer weiter runter und jetzt im Normbereich, AFP liegt bei 2. Dann kam gestern das Kontroll Ct und meine Lymphknoten sind etwas kleiner geworden aber mit 16 mm immer noch abnormal gross, so dass der Doc jetzt doch eine Chemo fuer angebracht haelt.

Montag gehts dann los mit 3x PEB und der Hoffung das sich danach dann die Lymphknoten normalisieren. Psychisch ist irgendwie eine grosse Last von mir seit gestern abgefallen.

Also Fazit bei mir wait and see hat die ganze Sache nicht schlimmer gemacht, Chemo muss leider trotzdem sein. Ich halt euch weiter auf dem laufenden

Gruesse
kBob
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