Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

[Judith1005]

Wir leben im kreis Heinsberg. Köln ist gar nicht so weit von uns weg.
Ne ich hab da ein anderes Medikament bekommen. Weiß grad nciht wie es heißt, ist ja auch nicht schlimm solange es hilft.

[Aniki]

Hallo!
Ich Reihe mich mal ein. Meine Tochter, jetzt 3 Jahre und vier Monate alt, bekam einen Tag nach ihrem 2. Geburtstag die Diagnose Wilms-Tumor. Nun sind wir schon fast 1 1/2 Jahre damit beschäftigt „gesund“ zu werden. Da sie Stadium 1 hatte, waren wir in vier Monaten mit Chemo, OP, Chemo durch. Leider fanden die Ärzte bei der ersten Nachuntersuchung nach drei Monaten zwei Lungenmetastasen. Alles ging von vorne los. Furchtbar! Jetzt müssen noch zwei Chemo-Blöcke ins Kind. Die Metastasen sind mit ner OP raus, 10 Besteahlungen der Lunge folgten. Je näher das Ende der Therapie rückt, umso mehr Gedanken mach ich mir. Ist es jetzt wirklich vorbei? Kann sie in Ruhe groß werden? Schaff ich es bei einem erneuten Rückfall für sie stark zu sein? Ich hab Angst!
Und doch freueich mich. Bete und hoffe, dass ein „ normales“ Leben auf uns wartet.

Ich würde mich freuen, wenn ich mich mit Betroffenrn Eltetn austauschen kann. Vielleicht kann ich auch helfen und Tipps geben.

Gute Nacht

[Judith1005]

Hallo Aniki.
Ja die Angst vor einem Rezidiv haben wir auch. Aber erstmal steht ja nächste Woche Freitag die erste von 14 Bestrahlungen an..
Morgen muss die kleine wieder über das Wochenende in die Klinik, da sie über 3 Tage wieder Chemo mit 2 neuen Medikamenten bekommt. Zusätzlich muss sie morgen wieder eine leichte Sedierung bekommen um für die Bestrahlung einmal *probeliegen* zu können...
Die Sedierung macht mir nicht so Kopfzerbrechen wie die beiden Medikamente die sie bekommen wird, da sie diese noch nie bekommen hat und wir hoffen, dass ihr Herz das schafft, da diese Medis dafür bekannt sind eine Tachikardie auszulösen binnen kurzer zeit und sie hat eh schon einen recht hohen Herzschlag im Ruhezustand und zusätzlich ist eine Herzhälfte doch deutlich Vergrößert.....
Die letzten drei/vier Tage ist uns allen Aufgefallen, dass Mausi nun auch Wimpern sowie Augenbrauen am Verlieren ist. Aber das ist das kleinste übel von allem, denn das wird ja nach Ende der Therapie alles wieder nachwachsen.
Deiner Tochter alles gute, das nie wieder ein Rezidiv oder neuer Tumor etc kommen wird...

[Diavolessa]

Hallo Judith!

Wie geht's euch denn? Funktioniert das mit der Bestrahlung? Und geht es dir gesundheitlich wieder besser?

Liebe Grüße

[Judith1005]

Hallo. Das mit der Bestrahlung klappt richtig gut. Sie hat jetzt schon 4 Sitzungen hinter sich. Folgen aber noch 10 weitere und immer unter Vollnarkose... Seid Samstag ist mir aufgefallen, dass bei Judith irgendwas mit den Füßen nicht in Ordnung ist. Beim laufen durch die Stadt(auf dem Weg zur Apotheke) blieb sie aprupt stehen und hatte den rechten Fuß komplett nach innen gedreht gehabt. Sie wollte Laufen, aber es ging einfach nicht. Schien ihr auch Weh zu tun. Zu Hause habe ich mir dann die Füße angeschaut und gesehen, dass sie auch total rote Stellen an den Fußsohlen hat. Seid dem fällt sie öfters hin und ist total wackelig beim laufen. Habe das dann eben der Onkologin gesagt, da sie das heute morgen auch wieder hatte mit dem verdrehen. Wir schauten uns also wieder die Füße an und man kann deutlich sehen, dass da auch auf jedem Fuß je eine geschwollene Stelle ist und die Roten stellen sind auch auf beiden Fßen. So scheint ihr das keine Schmerzen zu bereiten, ausser sie muss mal mehr als 20 schritte am stück laufen. Das wird jetzt noch ein paar Tage beobachtet und dann wenn sich da nichts bessert sollen bilder gemacht werden und ggf weitere Untersuchungen in richtung neurologe...
Mir selber geht es so lala.. Habe seid dem ich die Gallenop hatte JEDEN Tag richtig schmerzen im Magenbereich die wenn ich nichts gegessen habe bzw der Magen leer ist schlimmer werden, aber auch wenn ich gerade am essen bin. Dann habe ich nach fast jedem Essen Durchfall und Nachts habe ich total Sodbrennen welches mich wach hält. Komisch dabei ist nur, dass es egal ist was ich esse oder Trinke. Demnach kann es nicht an zu Fettem oder sonstigem essen liegen. Werde nächste Woche nochmal zu meinem Arzt gehen wenn wir das zeitlich aufgrund der Bestrahlung schaffen...

[Judith1005]

Hallo!
Klein judith muss heute wieder mal in die Klinik, da ihre Blutwerte total im Keller sind. Der HB Wert ist nur noch bei 57 und die leukos sind bei 0,7. Sie bekommt eine Bluttransfusion...
Ich werde auch mal ansprechen, ab wann man eine Magensonde bekommt, da sie immer weniger isst und in den letzten 1,5 wochen auch schon wieder fast ein halbes Kilo abgenommen hat. Wir geben ihr schon extra die 3er Babynahrung(Milchpulver), damit sie wenigstens etwas in sich hat, aber auch davon trinkt sie maximal nur eine halbe flasche a 150ml. Ich bin der Meinung, dass das viel zu wenig ist. Dann kommt noch eine hübsche Erkältung jetzt dazu und die geschwollenen Stellen an ihren Füßen fangen an Blau zu werden.. Das macht ,mir schon einige Sorgen.. Mal gespannt was die Ärzte nachher sagen werden..

[Sorgenvolk]

Hallo Judith,

ich lese hier immer nur still mit und wollte dir nur schnell sagen, dass ich euch die Daumen drücke, dass es deiner Maus bald besser geht und sie die Ursache für ihre geschwollenen Füße finden. Ich würde mir vermutlich auch Sorgen machen, aber die Ärzte werden sicherlich den Grund finden und etwas dagegen tun können.

Schlimm, wenn die Kleinen so viel durchmachen müssen.

Fühl dich gedrückt und alles Gute!