alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich hatte diese Frage nach meiner R0-Resektion auch gestellt.
Ein junger Arzt hat sich dann verhaspelt und gemeint, ja wenn dann in der
Kontrolluntersuchung nichts mehr nachweisbar ist, wissen wir, dass die
Chemo gewirkt hat.

Ich fragte nach der Art des Nachweises und das konnte er mir nicht beantworten.
Ein paar Tage später kam der Klinikchef und ich stellte die Frage nochmal.
Er sagte, Reste eines Tumors oder versprengte Zellen im Micro- oder gar Nanobereich
könne man nicht nachweisen.(keine geeignete Methode bekannt)
Auf die Frage nach dem Nutzen der Therapie, bzw. dessen Beleg sagte er,
es gäbe Langzeitstudien, bei denen die Wirksamkeit im Vergleich unterschiedlich behandelter, aber
gleichartig erkrankter Patienten deutlich wird.
In meinem Fall, beim myxoiden Lipo-Sarkom war die Überlebensrate nach 5 Jahren zum Beispiel bei
Patienten mit Resektion und ohne Chemo und ohne Bestrahlung ca 65 %
bei Patienten mit Resektion + Chemo + Radiotherapie etwa 90 %

Das spricht denke ich eine deutliche Sprache.

Man kann demnach nicht genau festmachen, warum das im Einzelnen so ist,
aber man sieht die höchste Wahrscheinlichkeit, dass es nutzt an der Überlebensrate.
Das hört sich makaber an, aber bei unserer Krankheit geht es schließlich darum.

Nun weiss ich natürlich nicht, ob diese Ergebnisse auch auf das Sarkom Deines Sohnes anzuwenden sind,
denke aber das Prinzip wird das selbe sein.

Die weiteren CTs und MRTs wurden bei mir 3 Monate nach Ende Bestrahlung
und jetzt weiterhin alle drei Monate gemacht, um zu sehen ob was nachwächst.

Bei mir wird Thorax und Abdomen mit CT (Strahlenbelastung) gemacht,
das OP-Feld auf der Schulter wird mit MRT abgebildet.

Soweit ich weiss kann man Knochen nicht so gut mit MRT darstellen,
CT bringt aber Strahlenbelastung mit sich.

Da wird man gerade im Kopfbereich abwägen müssen, ab zu der Protonenbestrahlung noch weitere hinzukommen soll/kann/darf.

Ich wünsche Euch alles Gute

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo tom,
bei mir war es das man vor der Stereotypie damals sagte die Wirksamkeit könne erst nach Ablauf von zwei Jahren grundlegend festgestellt werden.Ich war in Köln damals die vierte Person mit der Strahlenform und es gab noch keine Langzeitstudien.Also wurde über einen langen Zeitraum viertjährlich ein MRT gemacht.Die Strahlenbel.wie Pulizwei schon schrieb ist da eben nicht noch zusätzlich gegeben aber genau für die Knochenbereiche braucht man noch CT Aufnahmen.Du siehst es ist wohl bei jeder Strahlenart unterschiedlich mir hat man bis heute immer nur gesagt das di eBestr.eben nachwirkt und ein MRT oder CT sofort nach der Besr.nichts bringt da sich das Tumorgewebe erst gegen die Strahlen wehren wird .So war es bei mir,bei ersten MRT "danach"war ein Strahleniniziiertes Wachstum festgestellt worden,nachher ging es wieder zurück und der Schock war tief.Man will wissen und es bildlich sehen das da nichts mehr ist oder wie bei mir eben alles ruhig ist und dann Wachstum,Denke darum wartet man auch einige Zeit ab um eben die Strahlen "nachwirken" zu lassen.Aber denk daran der Countdown zum Geburtstag läuft,wünsche euch schnell Klarheit und Ruhe ,sani und allen anderen hier weiter viel Kraft und Energie zum Leben pur

[TOM_M]

@Sani

JA, bis zum Geburtstag vom Sohn wollen wir das Thema "Chemo und Bestrahlung" hinter uns haben - dass wir das Thema nie abschliessen können, haben wir nun begriffen!!!!

ALSO: Protonentherapie läuft noch bis nächsten MI - dann schnell (390km) nach Hause und am DO wieder in die Heimatklinik zur 8. Chemo.

Wir geben ALLES

[TOM_M]

Hallo,

gestern kam unser Onkologe auf uns zu und fragt uns ob wir nach den Chemos eine Erhaltungstherapie machen wollen oder direkt in die Überwachung gehen wollen!!!

Er hat uns dann aufgeklärt:
Überwachung ist ganz normal - nach dem Ende der Chemos wird man in regelmässigen Abständen zur Klinik fahren und es werden die nötigen Untersuchungen durchgeführt damit man sofort erkennen würde wenn ........

Die Erhaltungstherapie läuft im Rahmen einer Studie vom CWS in Stuttgart. Hier wird man weiterhin mit Medikamenten versorgt die der bisherigen gleichen - alles nur in kleineren Mengen wie die Chemos. Man wird öfters kontrolliert und hat somit noch etwas mehr Sicherheit falls doch nochmal ...........

Wir sollten uns das mal überlegen!
Was würdet ihr tun oder hat jemand Erfahrung damit?

Danke für Eure Hilfe
TOM

PS: Wir sind wieder zurück von der Protonentherapie und mein Sohn fühlt jetzt, wo gerade die 8. Chemo läuft, recht fit
und freut sich schon wenn wir am Sonntag hier die Koffer packen können - dann ist RUHE bis zur nächsten/letzten Chemo!!!
War ja nun eine harte Strecke - 24 Photonenbestrahlungen und 11 Protonenboosts - wir freuen uns echt auf den Rest der Familie.

[simi1]

Hallo TOM,

ich persönlich würde mich für die Erhaltungstherapie entscheiden, schon alleine aus dem Grund, weil man sich als Eltern im Rezidivfall sehr damit quälen würde, diesen Weg ausgeschlagen zu haben.
Im Bereich der Leukämien gibt es ja schon eine lange Zeit Erhaltungstherapien und nach meiner Erfahrung stecken die Kids das gut weg und es ist bezüglich Nebenwirkungen und Belastungen überhaupt nicht mit einem richtigen Chemoprotokoll zu vergleichen. Lästig ist oft nur das Tabletten schlucken und das daran erinnert werden. Zusätzliche Kontrolluntersuchungen vermitteln zudem ein Stück Sicherheitsgefühl. Nach Abschluss der Intensivtherapie folgt zumeist der Freude und Erleichterung sehr rasch eine Art "Therapieloch", weil man plötzlich ohne permanente Aufsicht und Überprüfung darauf vertrauen muss, dass alles im grünen Bereich ist.

Allerdings ist dies meine persönliche Einschätzung als Mutter. Dein Sohn ist nach meiner Erinnerung ja bereits in einem Alter, in dem er an Entscheidungen bezüglich seiner Therapie maßgeblich mitbeteiligt sein wird.
Wie ist seine Reaktion auf diese beiden Optionen?

Alles Gute und herzliche Grüße
Simi

[TOM_M]

Hallo,

mal wieder ein Update!!
Wir sind seit gestern zur (hoffentlich) letzten Chemo in der Uni-Klinik und werden am Montag wieder nach Hause fahren. Ende des Monats beginnen die Abschlußuntersuchungen und danach geht es in die Erhaltungstherapie die in Tablettenform verabreicht wird - bedeutet dass wir die Klinik nur noch ambulant besuchen werden!!!

Bis zum nächsten Update
TOM

[TOM_M]

Hallo,

heute war die erste Nachuntersuchung bei meinem Sohn - Knochenszintigraphie und CT Thorax!

Die Bilder zeigen den Bereich des Tumors immer noch dunkel an, zwar kleiner als bei der ersten Bildgebung aber immer noch da.
Ist das nun gut oder eher ....... ?????
(klar, weg wäre eben weg!)
Wer kennt diese Untersuchung genauer und kann ein bisserl was dazu schreiben?? (gerne auch einen netten Link)

Vom CT haben wir noch nichts gehört - das Ergebnis wird an die Onkologie weitergeleitet - nächste Woche sind wir wieder dort.

Nebenbei: Die Blutwerte wurden bei der letzten Chemo nicht so zu Boden gezogen und sind nun auch schon wieder auf dem Weg nach oben :-)

HB : 8,5
Leukos : 800
Thrombos : 67.000

Am 8.6. kommt das erste MRT vom Kopf und des hoffentlich nicht mehr vorhandenen Tumor - wir würden uns sooooooo über eine "nichtfindung" freuen!!

LG und bis dann
TOM

[Suja]

Hallo Tom.
Lese jetzt schon länger bei euch mit. Möchte dir und deinem Sohn ganz ganz feste die Daumen für den 08.06. drücken......

Liebe Grüße
Susanne

[TOM_M]

Blutwerte von heute!!

HB : 10,9
Leukos : 3900
Thrombos : 269.000

Ein Ergebnis vom MRT gibts erst im Laufe der Woche

[kathaa]

Hallo Tom,

ich bin eigentlich nur stille Mitleserin. Ich hab den Thread von dir und deinem Sohn verfolgt und jetzt denke ich jeden Tag an euch. Ich hoffe sosehr, das beim MR nichts rausgekommen ist.
Ich drückemeuch weiterhin die Daumen!
LG Katharina

[pulizwei]

Hallo Tom,

HB könnte etwas höher sein.

Wie fühlt sich der Filius allgemein??

Für die MRT-Ergebnisse alles Gute.

Gruß
Pulizwei

[TOM_M]

SO, die MRT Ergebnisse sind da!!!!
Es wäre nichts, aber auch gar nichts mehr zu sehen - das Ding ist vollends verschwunden und es sind auch keine Reste mehr da.

Grundsätzlich könnte man jetzt richtig jubeln und die Korken knallen lassen, aber .......

Kann man das glauben??
Somit verändert sich auch die Nachsorge - mein SOhn bekommt nun keine Erhaltungstherapie da nichts mehr zum therapieren vorhanden ist.
Somit gehts ganz normal in die regelmässigen Nachuntersuchungen.

Meine Frage "ob man das wirklich glauben kann" hat man mir so beantwortet!
Ihr Sohn hatte richtig viel Glück - früh erkannt und eine direkte Einwilligung in die Bestrahlungstherapie - dann auch noch die Protonentherapie,
die sicherlich einen großen Teil dazu beigetragen hat dass .........

Zu pulizwei´s Frage:
Meinem Sohn geht es gut - er fühlt sich wohl und fängt lansam wieder an mit "fest essen" - hat schon wieder 3 Kilo zugelegt und hat mit seinen
180cm nun wieder über 50kg auf der Waage. Seinen Sport, der ihm bei der Erkennung sicherlich geholfen hat, macht er seit letzter Woche wieder
und heute wurde ein Termin zur Entfernung des Broviacs festgelegt. Das bedeutet, dass in 2 Wochen "alles vorüber ist"!!!!!

Jetzt nochmal meine Frage an Euch: Wars das wirklich???
Wer hat eine ähnliche Erfahrung gemacht???

Eigentlich sind wir überglücklich - können das Glück aber im Moment nicht fassen - können gar nicht glauben dass die Sache so "ruckelfrei" zuende geht.
Ist das die berühmte "Erfolgsstory"????
(bei uns lief noch nie was glatt ab)

Würdet Ihr Euch noch eine Zweitmeinung holen??
Wir wollen aber nicht die Kompetenz unserer Ärzte untergraben!

Schreibt mal, was ihr darüber denkt.


ICH DANKE EUCH ALLEN FÜR DIE BISHERIGE UNTERSTÜTZUNG
OHNE EUCH WÄREN WIR VERZWEIFELT

DANKE
TOM

[kathaa]

Lieber Tom,

ich freu mich so für euch!!! Ich hab echt mitgezittert und wünsche euch, das nun
das 'normale' Leben weitergeht. Da sieht man mal, wie herrlich Alltag sein kann,oder?

Zu deiner Frage, ich bin in ganz genau der selben Situation. Mir wurde ein Tumor entfernt,
der, laut Arzt, selten metastasiert. Ich kenne mich mit medizinischen Dingen leider überhaupt
nicht aus und überlege auch hin und her, ob ich mir eine Zweitmeinung einholen soll.
Eigentlich habe ich schon Vertrauen in meinen Arzt und ich möchte ihn wirklich nicht in Frage stellen. Meine nächste Kontrolle ist in 3 Wochen, ein Ultraschall. Reicht das aus???

Ich würde mich freuen, wenn du mal schreibst, wie ihr euch entschieden habt.

Auf jeden Fall bin ich erstmal happy, das euer MRT gut war

Liebe Grüße katharina

[TOM_M]

Ohjeeee,

die Welt ist so unfair!
Heute ist dritte Kind auf unserer Station verstorben - alles ehemalige Zimmergenossen von unserem Sohn - innerhalb von nicht mal 4 Wochen hat sie der Krebs besiegt und in den Himmel geschickt.

Wir haben echt Angst

Wie geht Ihr mit sowas um???

DANKE
TOM

[GlidingGeli]

Hallo Tom,

ich bin Betroffene und komme von den BK-Mädels. Wenn das eigene Kind betroffen ist, ist die Angst sehr schlimm.
Ich sage mir immer, das Leben ist zu kurz nur ängstlich zu sein. Was uns die Zukunft bringt , weiß keiner.
Ich habe vor fast 30 Jahren 9 Monate meinen winzigen Sohn begleitet. Am Ende durfte er nicht bei uns bleiben, weil seine Kräften nicht reichten. Ich habe das Wagnis gewagt und heute sind meine Söhne erwachsen und gesund. Vertraue darauf, dass dein Sohn weiter leben darf und beschütze ihn soviel, dass er sich zu einem tollen jungen Mann entwickeln kann.

Ich drücke euch die Daumen
Geli