Plattenepithelkarzinom im Kieferbereich

Hallo Gitte,
ich weiß nicht ob es an diesem Mittel liegt oder einfach die Zeit mit sich bringt, aber seit mein Vater dieses neue Medikament bekommen hat ging es physisch und psychisch mit ihm bergauf. Er war ganz unten und plötzlich bekam er wieder interesse an allem, er nahm auch wieder zu (dank der Magensonde), sein Allgemeinzustand wurde rundherum besser.
Ich will das Mittel echt nicht überbewerten oder wahnsinnig anpreisen aber ich glaub schon dass das alles bissi mit Erbitux in Zusammenhang steht.
Ich hoffe ihr findet vielleicht doch einen Onkologen der euch damit weiter helfen kann.
Schick euch einen Engel der euch beschützt.

Liebe Grüße
Monika

hallo ,guten morgen gitte !

als man mir vor einem einem jahr und 6 monaten den linken oberkiefer,das jochbein und das linke auge nahm und man mir sagte diesen tumor gibt es weltweit nur 4 mal und die überlebenschanchen liegen zwischen3-5 jahre bei 30%,brach nicht nicht nicht nervlich zusammen,sondern sagte mir dann werde ich eben 31% sein.
ändern kann ich diese krankheit nicht.also beschäftigte ich mich intensiv mit chemo und bestrahlung sowie ihren nebenwirkungen.
dann sagte ich mir,meine lebensqualität,das was noch da ist möchte ich behalten .darum lehnte ich beides auch ab.ich suggeriere täglich meinem körper sein gewicht zu halten ....tat er bisher,den krebs versuche ich abends im bett beim meditieren,hart mittzuteilen das er nicht wiederzukommen hat,weil er gegen mich eh keine chance haben wird!
ich glaube an mein ich !
weiterhin schwor ich mir nach der op niemals einen schritt zurück zu gehen.also entschied ich mich im diesem jahr,mein jochbein wieder aufbauen zu lassen ...mit porzellan..oder so ,oder mit titan...damit mein gesicht wieder schön aussieht.
und dies wird wohl noch im november geschehen.
mit dem aufbau meines oberkiefers warte ich noch ein jahr.
egal was im leben passiert ist es noch so chlimm oder schwer,man kann nur gewinnen wenn man an sich glaubt und immer nach vorne schaut!!
und wenn ich dies schreibe kannman es wohl glauben als wenn es einer schreibt welcher so eine sache nicht selbst erlebt hat.

lieber gruß norbert

hallo gitte!

schicke deinen mann unbedingt und schnell nach bad-mergentheim !
war ja selber da!
wenn noch was hilft dann diese klinik!

lieber gruß norbert

Hallo Norbert,
ich lese immer deine Beiträge. Habe zwar selbst bis jetzt keine schlimme Diagnose, lediglich Bescherden, finde deine Worte aber auch für gesunde Leute sehr aufbauend.

Ich bin so eher der pessimistische Typ und versuche ständig so zu werden wie du beschreibst. Mit mäßigem Erfolg. Habe mir deine Worte jedoch verinnerlicht u. das du in deiner wirklich schwierigen Situation so stark glaubst finde ich fantastisch.

Ich habe schon viel über sowas gelesen, auch im Zusammenhang mit Heilungen u. ich bin sicher, daß wenn man so tief daran glaubt wie du, das auch passiert.
Wünsche dir alles Gute
Birgit

Hallo Norbert!
Komme so eben von der Klinik wo mein Mann heute eingeliefert wurde. Er hat starke Atembeschwerden
und eine dicke Gesichtshälfte (Lympfflüssigkeit). Nun les ich deinen
Bericht und es geht mir gleich etwas besser. Du bist wirklich ein Schatz. Was wäre diese Seite ohne deine aufbauenden Worte.
Ich weis nicht ob Bad Mergenheim für meinen Mann geeignet ist, da seine Bestrahlungen weitergehen
sollten.
Ich danke Dir von Herzen

Gitte

Hallo Monika!
Hoffentlich ist dein Engel bei mir angekommen (finde ich übrigens super nett von Dir).
Leider habe ich noch keinen Onkologen gefunden.
Es freut mich sehr das dein Vater Fortschritte macht.

Liebe Grüsse (aus Bayern)
Gitte

Hallo,

ich weiß das es vielen hier schlechter geht und es ist mir wirklich peinlich das ich euch hier nerve, obwohl ich noch keine Diagnose habe. Ich habe am Montag einen Termin beim HNO. Ob er was taugt, weiß ich nicht. Es sind drei Ärzte.
Jedenfalls falle ich in ein immer tieferes Loch wo der Termin näherrückt. Mich plagen Fragen über Fragen und ich wäre euch dankbar, wenn ihr mir noch ein paar fragen beantworten würdet, bevor ich ganz durchdrehe.

Vielleicht liest ja einer von euch das hier noch vor Montag. Ich bin super ängstlich.

Ich habe meine Symtome ja schon erwähnt. Nun würde ich gerne nochmal wissen, ob , wenn ihr geweint habt, so wie ich gerade, ihr noch stärkere Schmerzen um die Nase herum bekommen habt, so wie entzündet, so daß ihr das gelassen habt. Wenn ich heule bekomme ich nämlich noch schlimmere Schmerzen u. Druck und es ist so ein Gefühl als hätte ich eine dicke NNH Entzündung. Weiter möchte ich nochmal fragen ob einer hier auch dieses ständige Hitzegefühl in der Nase hatte, so als wenn man geweint hat und das sich die Nase anders als normal angefühlt hat, beim rümpfen z.b. Einer hat hier geschrieben, daß er bei Kälte schlimme Schmerzen hatte, das habe ich auch und deshalb habe ich Panik. Hat irgendjemand auch diesen Druck auf der Nasenspitze gehabt, der bis zur Stirn zieht und eine taube Oberlippe und Nase???? Habt ihr auch einen Druck hinter der Nase bis zum Mundhöhlendach gehabt? Gibt es hier irgendjemanden bei dem es wenn er Alkohol getrunken hat schlimmer wurde?

Tut mir echt leid, aber mir gehen bald die Nerven durch. Seit 4 Jahren dieser Mist und nun am Montag dieser Termin. Soll ich auf eine Gewebeprobe bestehen oder muß das der Arzt entscheiden?? Tut so eine Probe weh? Kann man das auch ohne Probe feststellen?

Ach ja ich Näsel auch seit diesen 4 Jahren stark, so als wäre da eine Blockade, können das auch nur Polypen sein?

Ich weiß ich soll erstmal eine Diagnose abwarten, aber diese Fragen schwirren in meinem Kopf rum.Habe nicht so Angst gehabt, als ich mir vorgenommen hatte, nicht zum Arzt zu gehen, sondern es zu verdrängen.

Danke für euer Verständnis trotz eurer eigenen Päckchen, die ihr zu tragen habt.

lieben Gruß
Birgit

Hallo Gitte,
der Engel ist bestimmt angekommen, nur manchmal merkt man das erst viel viel später. Drück dich.
Kann mich nicht mehr regelmäßig melden, mein comi spinnt.
Liebe Grüße
Monika (Bayern)

Hallo Monika!
Habe gelesen du bist ebenfalls aus Bayern. Freut mich.
Ich will ja jetzt nicht unverschämt werden, aber vielleicht könnte der Arzt deines Vaters auch meinem Mann helfen?
Du kannst mir auch direkt eine E-Mail senden an:
gitte.r@freenet.de
Bleib wie du bist und deinem Vater alles gute

liebe Grüsse

Gitte

hallo birgit !


weißt du woran du auch immer denken solltest?
mach es wie die sonnenblume..wende dein gesicht der sonne zu ,dann fallen die schatten hinter dich..

ein schönes wochenende wünsche ich !

[inge.hinze]

Hallo Norbert,
meine Name ist Inge und ich habe Deine gesamten Beiträge gelesen.
Mein Mann Holger, hat auch so einen schweren Leidensweg hinter und noch vor sich. Ich wollte einfach nur mal nachfragen, ob Du noch in diesem Forum anzutreffen bist. Es wäre schön mal was von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Inge inge.hinze@freenet.de

[Lindenstefan]

Hallo,

meine Freundin ist von einem PEKarzinom betroffen. Hätte einige viel Fragen dazu. Stichworte: Mundtrockenheit, Geschmack, Schmerken am Zugenrand (brennen) und an der Zugenspitze.

Sehr interssieren würden mich Erfahrungen von Betroffenen die schon länger zurückliegen.

Es war ein T1, operiert wurden Zungenboden, 9 Zähne heraus, Lymphknotenschnitt.

Wäre schön wenn sich jemand meldet.

An Alle Gutes!!!!!!!!1

[raipa]

Hallo Stefan ?

was möchtest Du den gerne wissen ?

Also - die Mundtrockenheit ( kommt vom Bestrahlen) wird einige Zeit ( Jahre) bleiben.
Der Geschmack kommt relativ schnell wieder ( ca. 4 wochen nach der Bestrahlung)
Das brennen an der Zunge wird teilweise bleiben z.B. bei sauren Speisen.
Essig - Kohlesäure - Zitrone - auch z.B. in Marmelade.
Bei anderen Speisen muss man/frau das ausprobieren.

Man - sorry Frau kann aber gut damit leben.

Falls Deine Freundin z.Zt.. noch bestrahlt wird - unbedingt täglich mehrmals den Mund ausspülen. Salbeitee - oder was aus der Apotheke - Vorsicht nix mit Alkohol - brennt hölisch.

Noch Fragen - dann schnell her damit - mache mich gerade fertig für nen längeren (K)urlaub in Spanien.

Gruß - auch an alle Mitleser

raipa

[Lindenstefan]

Hallo Raipa,

das ist sehr nett von Dir das Du mir geschieben hast.

Meine Freundin wird aber nicht bestrahlt. Die Stellen die brennen sind die Zungenspitze und die Zunge seitlich. Weil da dran opperiert wurde.
Kennst Du jemand der länger oppertiert ist wie so was in 1 2 3 Jahren sich anfühlt.

Wäre schön wenn was von Dir zu hören.

Dir unabhänig eine schönen Urlaub/Kur in Spanien.

Gruß

Stefan

[Lindenstefan]

Hallo an alle.

Thema: Plattenepithelkarzinom

Kann mir einer helfen wo ich Zwecks Info über Heilungsverlauf, Erfahrungswerte in Form von Foren, Forum, Homepages von Kliniken oder Betroffener wenden kann.

Für Rat wäre ich sehr dankbar.

Gruß Stefan