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  #1  
Alt 17.03.2017, 22:05
Calandra Calandra ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt habe ich mich jetzt auch dafür entschieden. Dann hoffen wir mal, dass wir in die Wirkstoff-Gruppe kommen und dass der Nutzen stärker ist als die Nebenwirkungen! Ich sehe es jetzt auch als zusätzliche Chance, die man nutzen muss und freue mich weiterhin auf einen regen Austausch.
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  #2  
Alt 18.03.2017, 06:27
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Standard AW: Penelope Studie

Zitat:
Zitat von Calandra Beitrag anzeigen
Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt habe ich mich jetzt auch dafür entschieden. Dann hoffen wir mal, dass wir in die Wirkstoff-Gruppe kommen und dass der Nutzen stärker ist als die Nebenwirkungen! Ich sehe es jetzt auch als zusätzliche Chance, die man nutzen muss und freue mich weiterhin auf einen regen Austausch.
Über einen regen Austausch würden wir uns auch freuen
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  #3  
Alt 18.03.2017, 17:39
Aquabella71 Aquabella71 ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo zusammen,

die Klinik, in der ich behandelt wurde, hat mir auch die teilnahme an der Studie vorgeschlagen.
Ich hatte schon das Aufklärungsgespräch. Bin gerade in der AHB, wenn ich zurück bin, werden wir alles weitere besprechen.
Ich habe mich auch dafür entschieden, an der Studie teilzunehmen und werde auch gerne hier berichten.

Viele Grüße
Aquabella
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  #4  
Alt 18.03.2017, 18:34
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Standard AW: Penelope Studie

Jetzt sind es ja schon hier einige betroffene Frauen die bei der Studie teilnehmen oder teilgenommen haben. Ich hoffe das alle davon profitieren und wünsche alles gute für die nächste Zeit.

Wir werden natürlich auch immer wieder mal berichten wie es meiner Frau unter der Behandlung ergeht.
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  #5  
Alt 19.03.2017, 18:12
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo Calandra,
Hallo Aquabella71,

Wie sind eigentlich eure Tumordaten bzw. die genauen Klassifikationen.

Die von meiner Frau sind im meinem Profil ersichtlich.

MfG
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  #6  
Alt 24.03.2017, 09:40
Calandra Calandra ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo,
ich habe meine genauen Daten jetzt auch in meinem Profil hinterlegt.
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  #7  
Alt 02.04.2017, 11:28
Calandra Calandra ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo,
gibt es schon irgendwelche neuen Erfahrungen? Ich bin gerade mal wieder sehr am Schwanken, ob ich wirklich an der Studie teilnehmen möchte...

LG
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  #8  
Alt 05.05.2017, 22:43
MarionEngel MarionEngel ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo an alle, ich hatte vor 10 Jahren mit 34 Jahren die Diagnose Brustkrebs erhalten. Hatte Chemo, OP, Bestrahlung, Tamoxifen bis jetzt, GnrH für fast 5 Jahre dann Eierstöcke entfernt, für 2 Jahre Zometa. Mein Tumor war Hormon positiv und HER2neu negativ.
Jetzt habe ich Knochenmetastasen lt. Erlangen sollte ich an Ribecca Studie teilnehme : Ribociclin von Norvartis in Zulassubgstudie plus Letrozol und Zometa. Mit der Studie dürfen die Knochenmetastasen nicht bestrahlt werden. Studie habe ich abgelehnt und nehme stattdessen das neu zugelassene Medikament Palpociclib und die Bestrahlung wird jetzt auch gemacht. Ich denke man merkt in der Penelope Studie die deutlichen Blutbildveränderungen.
Grüße Marion
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  #9  
Alt 08.05.2017, 11:12
Aquabella71 Aquabella71 ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo zusammen,
wollte mich mal 5 Tage nach Start melden. Ich vermute, dass ich im Wirkstoffarm der Studie bin, denn ich habe leichte Nebenwirkungen:
- Leichte Hitzeanfälle (hatte ich nur unter Letrozol kaum)
- Müdigkeit (trotz viel Sport)
- Leichtes Druckgefühl auf der Lunge (nicht tragisch)
- Leichtes Gefühl von steifen Gelenken und etwas Muskelschmerzen

Alles in allem nicht tragisch, trotzdem hoffe ich, dass das Anlaufschwierigkeiten sind, die sich bald geben.
Habe gerade Ausnahmezustand in meinem Leben (wieder im Job, Trennung, Wohnungssuche und ab nächste Woche Umzug) und brauche meine Kraft gerade sehr für diese Herausforderungen.

Wie geht es Euch so?
Einen schönen Tag
Aquabella
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  #10  
Alt 08.05.2017, 18:31
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo,

Meine Frau ist jetzt im 2. Zyklus aber die Blutwerte haben sich nicht groß verändert. Dadurch vermuten wir das sie im Placebo Arm gelandet ist.
Aber laut dem Professor reagiert jeder anders darauf und es kann auch sein das sie das Palbociclib doch bekommt....warten wir es mal ab.

Da sie ja am Anfang noch alle 2 Wochen gründlich untersucht wird und nach dem 3. Zyklus alle 4 Wochen einen Check bekommt (Ultraschall alle 2-3 Monate) zieht sie das jetzt durch. Auch kümmern sich alle sehr nett um meine Frau und sie fühlt sich gut aufgehoben.

Trotz allem hat sie immer noch starke Hitzewallungen, starkes Schwitzen bei Bewegung, Müdigkeit und Schlafstörungen.

LG
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  #11  
Alt 09.05.2017, 19:10
Aquabella71 Aquabella71 ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Kurzes Update:
Gestern verschlimmerten sich die NW im Laufe des Tages. Vor allem Muskelschmerzen, das Druckgefühl auf der Lunge und Kopfschmerzen machten mir sehr zu schaffen.
War dann heute Mittag in der Klinik und es wurde ein Herz EKG und UKG gemacht. Alles gut. Ich soll die Einnahme für eine Woche aussetzen damit wir sehen, ob Palbo der Grund für die Beschwerden ist.
Sollte sich das bewahrheiten, würde wohl die Dosis reduziert.

Hat hier Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Aquabella
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  #12  
Alt 09.05.2017, 22:48
MarionEngel MarionEngel ist offline
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo, nehme es wegen Knochenmetastase
NW sind bei mir Blutbild etwas schlechter, Tumormarker CA 15.3 gesunken, Verstopfung , Schleimhautveraenderung, pelzige Zunge und Gaumen , unangenehmes Rülpsen einige Stunden nach Tabletteneinnahme.
Aber es kann ja bei jedem anders sein.
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  #13  
Alt 01.07.2017, 06:34
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Standard AW: Penelope Studie

Hallo,

Hier mal wieder ein Feedback von uns.
Meine Frau ist jetzt im vierten Zyklus und es geht ihr soweit gut.
Seit ein paar Wochen sinken die Lymphozyten immer weiter nach unten und ihre Schlafstörungen sind auch noch da. Aber ansonsten sind bisher keine anderen Nebenwirkungen aufgetreten.
Wir sind auch immer noch froh, so gut aufgehoben in der Uniklinik zu sein.
Sie hatte schon zwei mal eine US-Untersuchung zur Kontrolle (wegen Zysten in der anderen Brust die der Radiologe nicht mal erwähnt hat bei der normalen Nachkontrolle) und auch mehrmals EKG und sonstige Untersuchungen die einem etwas Sicherheit geben.

So jetzt wünsche ich allen noch ein schönes Wochenende :-)

LG Harry

Geändert von Guard (01.07.2017 um 07:09 Uhr)
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