Myxoides Liposarkom

[RudiHH]

Hallo Thomas
Alle Daumen bleiben für euch gedrückt.
Kraft und Hoffnung zu euch.
Einen gesegneten Tag

[Tomislav2]

Hallo zusammen,
Nochmals vielen Dank für die vielen guten Wünsche. Das baut einen auf...

Bin gerade wieder bei ihr und sie schlummert gerade. Sie ist weiterhin noch schwach und hat gestern wieder einen Schmerz-Perfuser bekommen. Damit lässt sich das ein kleines bisschen besser aushalten. Ein wenig Sorge macht das rechte Bein (mal wieder). Momentan kann sie den Fuß nicht richtig bewegen. Ich hoffe aber, dass sich das in den nächsten Tagen gibt...

Vorher war der Prof. der Strahlentherapie da. Ein ganz netter Arzt, der auch immer die richtigen Worte findet und auch fachlich top ist. Er sagte, dass die Verwachsung nichts mit der Bestrahlung zu tun hat, sondern von der op im März kam. Das Gebiet, was bestrahlt wurde, sieht auch gut aus. Da ist nix mehr gewachsen. Der neue Tumor war in dem Gebiet, was nicht im Strahlenfeld war. Das wird jetzt angepasst und dann geht es demnächst direkt weiter mit der Bestrahlung. Wie der da hin kam? Es waren wohl ubrig gebliebene Fragmente, die bei der letzten op nicht entfernt wurden. Da reicht ja eine biestige Krebszelle, die man nicht sieht. Und im März war ja noch der ganze Bauch voller Tumormasse.

Nun gut. Liebe Grüße an euch alle.
Ich habe wieder Hoffnung und muss das nur noch meiner Frau "eintrichtern"... Naja, denke in ein paar Tagen wird sie wieder positiver drauf sein.

LG Thomas

[mausi69]

Lieber Thomas!
Es hört sich doch alles ganz gut an! Ich bin weiterhin in Gedanken bei euch und Wünsche euch von ganzen Herzen, das es deiner Frau bald besser geht!

Ich hoffe das eure beiden mäuse auch alles gut verkraften!

Liebe grüße mausi

[Monika Rasch]

Lieber Thomas,
Deine Frau hat nicht nur die Schmerzen und die Angst um ihr eigenes Leben auszuhalten-
ich denke mal dass sie nicht weiß wie sie EUCH trösten soll.
Und das ist das Furchtbare.
Irgendwie leben wir, solange wir gesund sind, ohne groß an den eigenen Tod
zu denken, in den Tag hinein, und das ist auch gut so und auch ganz richtig.

ABER- wenn man selber wirklich so krank ist und so schwere Therapien
bekommt,
natürlich denkt und denkt und denkt man - WIE sollen sie ohne mich fertig
werden?
Wird es meinen Kindern gutgehen, wird es meinem Liebsten gut gehen, wenn
ich nicht mehr bin.
Wichtig ist es meine ich, dass Deine Frau weiß, dass sie sich unbedingt auf
Dich verlassen kann- , wenn sie nicht mehr kann, ihre Kraft nicht mehr reicht,

Mit etwas Glück hat sie noch viel gute Zeit vor sich...
wenn sie sich erholt-
vielleicht kommt ja wieder eine Zeit in der es ihr gut geht, in der nichts Neues wächst...
Man muss einfach hoffen, aber ich finde schon dass DU unbedingt mit ihr reden solltest über den möglichen Fall dass sie stirbt, sie darf jetzt mal
diejenige sein die sich fallen und auffangen lässt. ....

um ihr die Riesensorge etwas leichter zu machen.

Lieber Thomas, ich hoffe so sehr, dass sie nun wieder aufgepäppelt werden kann.
Und dass Du Freunde hast, die diese schwere Zeit jetzt mit Dir durchmachen, die Dir helfen wo es geht.

[RudiHH]

Hallo Thomas
Eintrichtern?
Schönes Wort wenn der Trichter Liebe ist.
Ich hoffe das du deiner Frau noch viel Kraft, Hoffnung und Mut Eintrichtern kannst.
Ihr habt es verdient.

Gottes Segen zu euch.

[Tomislav2]

Hallo,

War heute früh mit dem kleinen bei ihr. Ich weiß nicht, ob sie sich überhaupt gefreut hat. Heut kam ich gar nicht an sie ran. Sie liegt nur da mit ihren traurigen Augen und zeigt keinerlei Emotionen... Wenn ich mit ihr spreche, antwortet sie auch sehr einsilbig. Ich kann sie ja verstehen, aber irgendwie auch doch wieder nicht...

Heute Nachmittag fahren Schwiegereltern mit der Großen. Mal sehen, wie das läuft.

@Monika: Danke für deine Worte. Eigentlich müsste meine Frau wissen, dass sie sich auf mich verlassen kann. Wir hatten ja solche Extremsituationen leider schon öfter. Ich werde sie demnächst aber nochmal drauf ansprechen, ob das ihre Sorgen sind.

LG Thomas

[simi1]

Hallo Thomas,

die Gefühle und Gedanken deiner Frau kann ich vermutlich nachvollziehen.
Einerseits ist man durch die Erkrankung und die Behandlung völlig platt und es ist einem alles, aber auch ganz und gar alles, zu viel. Andererseits freut man sich über seine Lieben, hängt jedoch auch hier wieder zwischen den Stühlen. Man hat ein schlechtes Gewissen, weil man ihnen solchen Kummer macht und aus Erschöpfung nicht richtig auf sie und ihre Erwartungen/Hoffnungen eingehen kann. Hinzu kommt der Druck, doch diese gemeinsamen Stunden nützen zu müssen, wer weiß wie lange noch ... Ja und dann drängt sich noch das Bedürfnis nach Abgrenzung ins "Bild", um nicht emotional völlig an der Situation zu zerbrechen.

Zwei Tipps möchte ich dir gerne geben:
Klemme dich im Krankenhaus dahinter, dass deine Frau unbedingt eine qualifizierte psychoonkologische Behandlung bekommt.
Und schau mal hier in diesem Thread nach.: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=48375
Andreas' Frau hatte zwischendurch ebenfalls massive psychische Probleme. Mitch ist immer wieder hier im KK online. Schreibe ihn doch mal an, er hat sicherlich wertvolle Erfahrungen und Hinweise, wie man dieser Situation begegnet.

Deiner Frau, deiner gesamten Familie und dir wünsche ich alles Gute, viel Kraft, Mut und Hoffnung!

Herzliche Grüße
Simi

[Elisabethh.1900]

Lieber Thomas,
die Zeit um den dritten postoperativen Tag ist immer sehr schwierig. Die Kraftreserven, die der Erkrankte vor der Operation hatte, sind aufgebraucht, die neuen noch nicht wieder vorhanden. Auch gibt es in der Zeit Stoffwechselvorgänge, die sehr viel Energie kosten. Die Narkosemittel müssen vom Körper abgebaut werden.Der Körper des Patienten ist also im höchsten Maß beansprucht.
Zumal ja deine Frau bereits vor den Operationen doch sehr geschwächt war.
Sie würde sich dir und auch den Kindern gern anders zeigen, nur dazu hat sie im Moment keine Kraft mehr.

Wenn man mit den Patienten allein ist, dann sagen sie einem das auch, man bekommt solche Sätze zu hören wie "ich habe meinem Mann da riesigen Kummer gemacht".

Gerade der Besuch des Chefs der Radiologie ist sicherlich sehr anstrengend gewesen, wenn er sich schon mit der Weiterbehandlung beschäftigt. Deine Frau weiß sicherlich, dass sie diese Bestrahlungen erforderlich sind. Nur ist ihr auch bewußt, dass die Nachbehandlungen enorme Kraft kosten.

Ich drücke deiner Frau ganz toll die Daumen, dass sie sich weiter stabilisieren kann.

Für Dich und deine Lieben schicke ich noch ein großes Kraftpaket auf die Reise,
Tschüß,
Elisabethh.

[Tomislav2]

Hallo,

Danke euch für die Antworten. Ihr habt bestimmt in vielen Sachen recht. Ich werde mir das auch zu Herzen nehmen. Habe heute auch gemerkt, dass ich dünnhäutiger auf ihre Antworten reagiert habe. Meine Hoffnung ist auch, dass wenn es nun endlich körperlich aufwärts geht, dass dann der Kopf mit macht.

@simi Hab mir den Thread durch gelesen. War sehr aufwühlend. Auch danke für deine Worte..

@ Elisabeth Dir auch danke, vielleicht kann ich dadurch besser verstehen und noch einfühlsamer sein.

LG Thomas

[loreley1000]

hallo thomas,

ich würde weiter daran arbeiten das deine frau zusätzlich ernährung über den port bekommt. denn da sind ja sehr viel gute nährstoffe die der körper braucht drinne. und wenn sie sich körperlich erholt, dann wird ihre psyche sicherlich auch besser. obwohl ihre situation schon sehr schwierig ist. sie ist ja nicht dumm, und sich ihrer situation vollstens bewusst.das gehirnkino ist das schlimmste. sie hat ja kein vertrauen mehr, und immer angst was als nächstes kommt...

wenn die psyche im keller ist, kann man vom körper nicht viel erwarten!

lg.lore

[Tomislav2]

Hallo,

Heute war meine Frau ganz schön geschafft, als ich zu ihr kam. Sie wurde heute 3x hin und her gefahren zum Röntgen. Der Darm sieht wohl ganz gut aus. Es stand auch zur Debatte, die Magensonde zu entfernen, aber das wird wohl erst morgen passieren. Heute gab es dann noch eine Bluttransfusion und Kalium wg. der Blutwerte. Das soll aber alles normal sein. Leider verbessert sich der Zustand des Beins nicht. Dadurch kann sie noch nicht aufstehen. Leider erst am Montag soll da ein Neurologe draufschauen. Ach, und ein Psychologe war heute bei ihr.

Der seelische Zustand ist noch nicht besser. Zumindest konnte ich mit ihr reden. Am meisten stört sie die Sache mit dem bein. Das zieht sie voll runter. Und nach der ganzen Zeit hat sie einfach keine Lust mehr auf das alles... Meine Hoffnung ist weiterhin, dass es besser wird, wenn sich der körperliche Zustand bessert.

@lore Danke dir. Sie bekommt jeden Abend einen Beutel -wie wir sagen- Grießbrei... 1400 kcal, so ein weißes Zeug.

LG Thomas

[Cecil]

Hallo, Thomas,

ich habe mir jetzt die Tage noch mal durchgelesen, was Deine Frau so alles mitgemacht hat seit Juli. Das war ... enorm viel. Super anstrengend stelle ich mir das alles vor!!! Dafür will man dann auch mal irgendwie belohnt werden; man will wissen, dass das auch mal besser wird. Das bräuchte sie jetzt: Betonung, dass die Brachytherapie was gebracht hat und bei dem neuen Tumor auch was bringen wird. Dass sie nicht mehr erbricht und essen kann. Dass die Schmerzen im Bein hoffentlich aufhören werden.
Da darf man sich auch mal hängen lassen; solange sie noch alles mitmacht, fände ich das für's Erste ausreichend.

[Tomislav2]

Hallo,

Danke Cecil für deine Worte. Ich denke du hast recht.

Heute gab es gemischte Neuigkeiten. Das gute: Die Magensonde ist raus und sie bekommt auch schon Suppe zu essen. Das schlechte: Das rechte Bein wird einfach nicht besser. Hab das mal gegoogelt. Sie hat dort eine Fußheberschwäche. Hoffentlich ist es nur ein Hämatom, was auf den Nerv drückt und nicht, dass die bei der op den Nerv geschädigt haben...

Als ich heute da war, saß sie auch eine Weile am Bettrand. Habe mich daneben gesetzt und sie in den Arm genommen. Das war sehr schön... Heute war sie sehr klar. Sie sieht, dass das mit dem Bauch gut voran geht, aber das Bein nervt sie. Wenn das nicht wäre, könnte sie schon laufen... Das belastet sie sehr. Müssen ja leider bis Montag warten, bis sich das der Neurologe anschaut.

Wünsch euch en schönes Rest-Wochenende.

LG Thomas

[loreley1000]

hallo thomas,

das ist gut das die diese zusätzliche ernährung bekommt. es wäre sehr gut, wenn sie zuhause das weiter bekommen würde!!! damit der körper mal wieder nahrung und energie bekommt. nicht das es heißt, nur solange wie sie nicht richtig essen kann.....

ja das mit dem bein ist ja nun auch nicht schön. hoffentlich weiss der neurologe rat!

aber wie ich schon immer geschrieben habe, sie braucht einen lichtblick, woran sie sich orientieren kann!!

alle gute für euch, auch für deine mutti!
lore

[Tomislav2]

Hallo mal wieder,

ich habe etwas gezögert etwas zu schreiben, denn immer wenn es was Positives gab und ich das hier postete, kam ja immer irgendein Rückschlag. Einen kleinen Rückschlag gab es auch so, also ist das Forum nicht schuld ;-))

Aber von Anfang an. Am Sonntag waren Schwiegereltern bei meiner Frau und kamen ganz euphorisch wieder. Sie ist wie ausgewechselt, dann waren sie draußen (mit Rollstuhl) und sie ist sogar ein paar Schritte auf dem Flur gegangen. OK, gestern als ich dann da war, war sie natürlich fix und fertig, weil sie sich zuviel zumutete...

Also, es geht ganz langsam aufwärts. Psychisch ist es besser, seitdem sie den Schmerzperfuser los ist. Der Schmerztherapeut klärte sie beim Abkabeln auf, dass die Mittel auf die Psyche gehen können. Gestern sagte sie mir, sie war in den Tagen zuvor nicht sie selbst. Jetzt ist sie zwar nicht glücklich, aber sie arrangiert sich mit der Situation. Körperlich ist es so, dass heute die letzten Katheter und Kanülen gezogen wurden. Die Heilung von der OP geht voran. Nur die Blutwerte sind nicht so toll, da bekommt sie ab und zu noch eine Bluttransfusion. Da ist sie aber im Soll. Bleibt natürlich noch das Bein. Das wird gaaaanz langsam besser. Sie hat eine Schiene bekommen, womit sie sich wohl einigermaßen bewegen kann. Aber bis das wieder richtig funktioniert, wird es noch dauern. Da müssen wir noch Geduld haben. (Problem ist natürlich, dass wir im 1. OG wohnen -> 18 Treppenstufen...)

Das Essen schmeckt ihr noch nicht so ganz, aber sie muss langsam wieder damit anfangen. Ab und zu muss sie sich aber auch noch übergeben. Den "Grießbrei" gibt es aber weiterhin.

Fazit: Es ist zwar noch nicht alles Gold was glänzt, aber wir sind auf dem richtigen Weg. Ich hoffe, dass es so weiter geht.

Ich bin ja wieder krankgeschrieben. Anders würde es auch gar nicht gehen... In Anbetracht der Tatsache, dass der KH-Aufenthalt noch etwas dauert, spiele ich mit dem Gedanken, ab nächster Woche erstmal wieder zu arbeiten. Durch die KH-Besuche und Kinderbetreuung baue ich dabei aber immer Minus-Stunden auf, die ich am Wochenende oder abends reinholen muss. Das ist immer ein ziemlicher Kraftakt, daher weiß ich noch nicht, ob ich das mache. Mal sehen. Heute abend hänge ich erstmal durch...

Achso, vorgestern habe ich von Mutter erfahren, dass sie nun doch wieder einen neue Metastase in der Leber hat. Hier soll sie demnächst eine Brachytherapie bekommen. Letztens hieß es noch, dass alles im grünen Bereich ist... Ich weiß nicht, ob sie mich damit nicht belasten wollte. Irgendwie habe ich auch ein schlechtes Gewissen, weil ich das momentan einfach nicht so an mich ranlassen kann. Aber da fehlt momentan einfach die Kraft für.

P.S. Danke Lore!

LG Thomas