Erfahrungen mit Restgewebe nach chemo

[Liv2006]

Hallo,

ich bin neu hier bei euch im Forum. Habe ein nicht klassifizierbares aggressives NHL. Eine Mischung aus MHL und NHL. Wurde am 14. Dezember festgestellt. Stadium II allerdings mit Risikofaktor ( 2 große Tumoren 14x12,5 cm und 7x6 cm an/zwischen der Lunge). 6 Chemo ab den 03.01.2012 + 2 x Antikörper.
Zwischendurch musste ich eine Pause von fast 9 Wochen einlegen weil meine Leber nicht mehr mitgemacht hat. Das Herz ist auch nicht mehr ganz

Mein Röntgenbild sah nach der 4 Chemo so gut aus! Der Arzt meinte, dass auf dem Bild keine Raumforderungen mehr zu sehen sind und er sehr zufrieden ist. Jetzt war ich im CT und leider sieht man ganz deutlich Reste von der großen Raumforderung (jetzt noch 7x3 cm). Die Lymphknoten unter den Armen, Hals und am Schlüsselbein sind nicht mehr da. Jetzt soll ich zur Bestrahlung. Der Arzt meinte, dass er nicht weiß ob die Bestrahlung mir helfen kann weil

-der Rest kann Narbengewebe sein
-bei NHL die Bestrahlung laut Studie nicht wirklich hilft.

Kann mich jemand bitte aufmuntern??? Habt ihr Erfahrungen mit großem Restgewebe und wie lange lebt ihr schon mit diesem Rest. Habe im Internet gelesen, dass NHL gut auf die Bestrahlung reagiert?! Am liebsten würde ich mir diesen Rest selbst heraus schneiden nur damit es nicht mehr in mir ist! (Bringt nichts.....ich weiß es ja!)

Lieben Gruß
Liv

[Hypnotise]

hallo liv,

ich hatte auch einen tumor, der größe 18*12*17 cm an der lunge sitzen
habe 8*chemo und anschleißend noch bestrahlung bekommen.
durch die bestrahlung ist meiner noch mal deutlich geschrumpft.
klar kann es sein, dass es nur narbengewebe ist, aber ich dachte mir, ich gehe lieber auf nummer sicher. und ich muss sagen ich bereue es nicht, weil die bestrahlung an sich ist im vergleich zur chemo ein spaziergang.
also wenn du meine meinung wissen willst, mach sie noch ;-)
alles gute dir

gruß hypno

[Liv2006]

Hallo Hypno!

Danke für die Antwort! Wie kommst du denn mit diesem Restbulk zurecht? Wenn kein Rest mehr vorhanden ist......dann ist es doch schon schwer genug zum CT zu gehen. Aber mit diesem Rest fühle ich mich so als hätte ich den Krebs von Anfang an nicht ganz aus meinem Körper verbannt. Brauche bestimmt einfach ein wenig Zeit um mich an diesen ungeliebten Rest zu gewöhnen.

Die Bestrahlung mach ich auf jeden Fall. Am Montag habe ich schon einen Termin. Bis dahin gehe ich zum See und versuche das schöne Wetter zu genießen.

LG Liv

[Hypnotise]

na ja man weiß, dass da noch was drin ist. bisschen mulmig ist mir immer erst kurz vor den nachkontrollen (am 3.9. ist es wieder so weit)
aber ich denke man sollte sich nicht verrückt machen, einfach dran glauben, dass es narbengewebe ist. das ist glaube ich das einzigste, was man da machen kann

[claudia81]

Hallo Liv,

die Bestrahlung bei NHL spricht eigentlich schon ganz gut an, würde ich auf jeden Fall machen. Hab ich das richtig gelesen, dass die Raumforderung erst weg und nun wieder Gewebe da ist? Bei mir ging die Raumforderung nach der Bestrahlung bis zur 2ten Nachkontrolle immer weiter konstant zurück. Bei der 3ten Nachsorge hat man festgestellt, sie hat ca 1cm an Durchmesser zugenommen. Darauf wurde ich sofort biopsiert und man stellte ein Rezidiv fest. Ohne Biopsie kann man schlecht beurteilen welche Art Gewebe es ist.
Ich bekomme nun R-ICE und es ist eine autologe und allogene SZT geplant.
Drück Dir die Daumen dass der sche... Krebs bei Dir weg ist!!!

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hi Liv,
wo bist Du in Behandlung? Niedergelassener Onkologe oder Klinik? Finde komisch, dass Du nur geröngt wurdest, mein Arzt meinte das ist wie ne Fahrt im Nebel. Wie geht es jetzt bei Dir weiter?

Alles Gute
Claudia

Zitat von Liv2006

Hallo,

ich bin neu hier bei euch im Forum. Habe ein nicht klassifizierbares aggressives NHL. Eine Mischung aus MHL und NHL. Wurde am 14. Dezember festgestellt. Stadium II allerdings mit Risikofaktor ( 2 große Tumoren 14x12,5 cm und 7x6 cm an/zwischen der Lunge). 6 Chemo ab den 03.01.2012 + 2 x Antikörper.
Zwischendurch musste ich eine Pause von fast 9 Wochen einlegen weil meine Leber nicht mehr mitgemacht hat. Das Herz ist auch nicht mehr ganz

Mein Röntgenbild sah nach der 4 Chemo so gut aus! Der Arzt meinte, dass auf dem Bild keine Raumforderungen mehr zu sehen sind und er sehr zufrieden ist. Jetzt war ich im CT und leider sieht man ganz deutlich Reste von der großen Raumforderung (jetzt noch 7x3 cm). Die Lymphknoten unter den Armen, Hals und am Schlüsselbein sind nicht mehr da. Jetzt soll ich zur Bestrahlung. Der Arzt meinte, dass er nicht weiß ob die Bestrahlung mir helfen kann weil

-der Rest kann Narbengewebe sein
-bei NHL die Bestrahlung laut Studie nicht wirklich hilft.

Kann mich jemand bitte aufmuntern??? Habt ihr Erfahrungen mit großem Restgewebe und wie lange lebt ihr schon mit diesem Rest. Habe im Internet gelesen, dass NHL gut auf die Bestrahlung reagiert?! Am liebsten würde ich mir diesen Rest selbst heraus schneiden nur damit es nicht mehr in mir ist! (Bringt nichts.....ich weiß es ja!)

Lieben Gruß
Liv

[Sello]

Hallo Liv,

nun, die Bestrahlung wirkt definitiv auf hoch magnile NHL´s. Bei mir ist es nämlich so! - Und folglich wird das bei dir auch so sein!
Und es ist nicht ungewöhnlich, dass ein recht großes Feld Narbengewebe übrig bleiben. Fakt ist, dass unter der Bestrahlung die Raumforderung weiter abnimmt. Kann ziemlich beeindruckend schnell gehen, kann aber auch etwas dauern. Das kann gut darauf zurückzuführen sein, dass dieses Restgewebe nur noch sehr wenig aktives Tumormaterial enthalten hat. Zum anderen ist die durch die Bestrahlung verursachte Beschädigung der Zellen nicht sofort sichtbar. Es braucht, bis der Körper über "Fresszellen" die zerstörten oder angeschossenen Zellen abbaut. Laut Aussage z.B. meiner Ärzte bis zu 6 Wochen.

Demnach: Natürlich bestrahlen! Und natürlich wird es das Problem wesentlich verringern (wenn nicht sogar komplett vernichten).

Think Pink!!

Gruß
Dirk

[Liv2006]

Hallo Claudia,
die Raumforderung ist angeblich nicht wieder gewachsen. Das As hat sich wohl einfach nur gut versteckt. Liegt jetzt 7 cm längs der Wirbelsäule und ist ca. 3 cm breit. Auf den letzten 2 Röntgenbildern (Zwischenkontrolle) hat man durch z.B. das Herz die Reste nicht gesehen. Jetzt im Abschluss CT hat sich der Feind dann doch gezeigt. Eine Probe möchte mein Arzt jetzt nicht nehmen. Bei 7 cm müsste man wohl sehr viele Proben nehmen um ein einigermaßen zuverlässiges Ergebnis zu bekommen. Frei nach dem Motto: „wir warten mal ab was als nächstes passiert!“
Der Rest liegt sehr ungünstig (Lunge, Speiseröhre usw.). Nächste Woche soll im Vorgespräch Strahlentherapie geklärt werden, ob der Arzt es überhaupt bestrahlen kann.
Ich bin bei einem speziallisten für MHL/NHL in SH. Wurde mir wärmstens empfohlen. Hat angeblich so einiges auf dem Kasten. Wurde mir statt Uni ans Herz gelegt. Bin doch sehr irritiert, dass ich im Internet und im Forum immer wieder über die Bestrahlung von NHL lese und mein Arzt mich nicht bestahlen lassen würde bei einem reinen NHL. Krass!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen nächsten Kampf‼‼
LG Liv

Zitat von claudia81

Hallo Liv,

die Bestrahlung bei NHL spricht eigentlich schon ganz gut an, würde ich auf jeden Fall machen. Hab ich das richtig gelesen, dass die Raumforderung erst weg und nun wieder Gewebe da ist? Bei mir ging die Raumforderung nach der Bestrahlung bis zur 2ten Nachkontrolle immer weiter konstant zurück. Bei der 3ten Nachsorge hat man festgestellt, sie hat ca 1cm an Durchmesser zugenommen. Darauf wurde ich sofort biopsiert und man stellte ein Rezidiv fest. Ohne Biopsie kann man schlecht beurteilen welche Art Gewebe es ist.
Ich bekomme nun R-ICE und es ist eine autologe und allogene SZT geplant.
Drück Dir die Daumen dass der sche... Krebs bei Dir weg ist!!!

Viele Grüße
Claudia

[Hypnotise]

hallo liv,

dass dein arzt nicht unbedingt bestrahlen will, hat auch seine gründe.
es ist nicht erwiesen, dass eine bestrahlung bei nhl, wirklich langfristige erfolge hat.
und die abwägung zu treffen, was es einem jetzt bringt (rückgang des restgewebes, und möglicherweiße bessere heilungschancen) und den längerfristigen folgen (z.b. schädigung der lunge, also vernarbungen, schwächung des herzmuskel, und auch erhöhtes risikos später an einem anderen tumor in diesem bereich zu erkranken, nicht zu vergessen die kurzfristigen folgen) ist nicht ganz einfach und muss gut überlegt sein.
also so hat man es mir damals erklärt

[sonnenstrahl69]

Hallo,

ich verfolge eure Beiträge schon eine ganze Weile. Eure Erfahrungen haben mir in den letzten Wochen sehr weiter geholfen und Mut gemacht, wenn es mir mal nicht so gut ging.

Zu mir:
Ich bin weiblich, 43 Jahre alt. Im November 2011 wurde bei mir eine Nierenstauung festgestellt. DJ-Katheter in Niere gelegt. Es wurde festgestellt, dass Gewebe meinen Harnleiter ummauert. Anfang März diesen Jahres (nach 5 x Wechsel des DJ-Katheters - mittlerweile dann schon ein Tumorkatheter, da der normale ständig wieder verstopft war durch den Druck des Gewebes) reichte es mir dann und ich bat dann nachdrücklich um eine Biopsie. Mitte März war es dann soweit. Nach CT und Knochenmarksbiopsie stellte sich leider heraus, dass ich ein follikuläres Lymphom mit Übergang in ein diffuses B-Zell-Lymphom, Stadium 1 habe. Der Tumor hat sich zum Glück nur um den Harnleiter gelegt. Ich bekam 6 x R-Chop und 2 x Antikörper Rituximab (alles relativ gut verkraftet). Nach 3. Chemo-CT hatte sich das Gewebe verkleinert, nach dem Abschlussstaging-CT leider nicht weiter signifikant verkleinert. War also noch Restgewebe vorhanden.

Von meiner Onkologin wurde mir vorgeschlagen, sofort mit Bestrahlung weiterzumachen, da dies ja die Standardtherapie sei.
Mein Bauchgefühl sagte nein, es könnte ja auch Narbengewebe sein. Ihr Vorschlag, ein PET-CT zu machen, wurde von mir dankend angenommen. Habe eine sehr gute Krankenkasse, die dies auch bewilligt und die Kosten übernommen hat. (PET-CT sollte bei allen Krebserkrankungen Standard sein. )

Diesen Montag hatte ich den Termin zum PET-CT. Meine Ärztin, der ich sehr vertraue, rief mich gestern an, dass der Befund negativ ist und es sich nicht um aktives Krebsgewebe, sondern um Narbengewebe handelt. Bin echt froh.

Sie überlässt mir nun die Entscheidung, ob ich Bestrahlung mache oder nicht. Ich habe mir Bedenkzeit genommen. Sie sagt mir aber auch, dass durch die Bestrahlung, die Chancen gesund zu bleiben, höher sind als ohne Bestrahlung. Eine 100 %ige Garantie kann sie mir natürlich nicht geben. Verstehe ich ja auch. Ich bin hin- und hergerissen.
Mein Bauch sagt nein, warum sollte denn Narbengewebe bestrahlt werden. Bei noch vorhandenem Krebsgewebe würde ich selbstverständlich bestrahlen lassen.

Könnt ihr mir weiterhelfen? Stand schon jemand vor der gleichen Entscheidung nach PET-CT?

Vielen Dank für eure Hilfe.