Mein Paps ist leider auch betroffen :(

[Claudia285]

Hallo ihr Lieben, die letzen Tage habe ich schon viel gelesen.
Ich wünsche allen Betroffenen und den Angehörigen weiterhin viel Kraft.
Wir haben vor 4 Wochen erfahren, dass mein Papa einen Nierentumor hat. Es war ein Zufallsbefund, da er wegen Nierensteine ins CT musste. Letzte Woche wurde er operiert. Sie haben die Niere erhalten und nur den Tumor entfernt. Dieser stellte sich als bösartig heraus. Genaue Bezeichnung weiß ich leider (noch) nicht. Ihm geht es soweit ganz gut. Sie haben einen Flankenschnitt gemacht, da er ziemlich beleibt ist. Der Schnitt ist sehr groß und es kommt noch viel Wundwasser raus. Aber ich denke damit kann man leben.
Was mich aber stutzig macht: Die Ärzte sind fertig mit ihm. Sie sagen sie haben alles entfernt und er bräuchte sich keine Sorgen zu machen. Es wird nichts weiter untersucht. Hier habe ich aber gelesen dass das ja nicht so ist. Ich mache mir ziemliche Sorgen das schon Metastasten in den Knochen sind, da er in der Schulter und Hüfte immer Beschwerden hat.
Problem bei meinem Vater ist allerdings, dass man ihn darauf nicht ansprechen kann. Er vertraut den Ärzten blind, wir dürfen auch nicht mit ihnen reden. Schwierige Situation
Komisch daran ist, dass das Krankenhaus auf Urologie spezialisiert ust und einen hervorragenden Ruf hat. Aber warum machen sie keine weiteren Untersuchungen? Die Situation ist für mich sehr belastend, da ich in 4 Wochen heirate und ich mich kaum noch auf die Vorbereitungen konzentrieren kann.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.

Viele Grüße Claudia

[Jan64]

Hallo Claudia,

Willkommen hier bei uns.

Ich komme mal gleich zur Sache, um bei dir ein bisschen Druck aus dem Kessel zu lassen.

Der Tumor deines Vaters war wahrscheinlich noch recht klein (wegen der Teilresektion) und da ist die Gefahr der Metastierung noch gering. Zu einer vollständigen Diagnose ist ein CT oder MRT des Bauchraums nötig. Damit werden auch die Beckenknochen erfasst. Weiterhin gehört auch ein CT der Lunge dazu, hier können auch die Knochen der Schultern beurteilt werden ( die sind jedenfalls bei mir immer mit drauf). Mehr wird bei kleinen Tumoren auch nicht gemacht, es sei denn der Patient besteht auf weitere Untersuchungen.

Ich kann nicht beurteilen wie es mit der Kommunikation zwischen dir und deinem Vater aussieht, vielleicht ist dies ja alles schon geschehen und war ohne Befund. Wenn in der Histologie bei M eine 0 dahinter steht, wurde die Frage der Metastierung abgeklärt, ansonsten steht dort ein x, dann sind die Untersuchungen noch nicht endgültig abgeschlossen.

Ich kann deine Panik verstehen, da hat dein Vater eine lebensbedrohende Erkrankung, muss schnell operiert werden und wird dann von den Ärzten nach ca. 1 Woche Krankenhaus mit einem Lächeln als gesund nach Hause entlassen, ohne irgendwelchen Folgetherapien. Diese Achterbahn muss man erstmal verdauen, aber im Gegensatz zu vielen ander Krebsarten ist das beim Nierenkrebs tatsächlich so. Jetzt darf sich dein Vater erhohlen und seine Wunde pflegen, damit er auf deiner Hochzeit wieder richtig fit ist. Die Kontrollen sollte er aber gewissenhaft einhalten.

Mach dir keinen Kopf, kümmer dich um die Organisation der Hochzeit (die Vorfreude auf das Fest sollst du mit deinem Liebsten ja auch geniesen) damit euer Tag auch ein richtig schöner wird. Ich wünsche es euch auf jeden Fall.

Viele Grüße Jan

[Claudia285]

Hallo Jan, herzlichen Dank für deine lieben Worte.
Der Tumor war 5 cm groß, saß aber oberhalb der Niere, weswegen die Ärzte die Niere erhalten haben.
Er ist noch im Krankenhaus, deshalb haben wir noch keinen Befund.
Es wurde nur ein CT gemacht (das wo sie den Tumor festgestellt haben), ob da allerdings die Lunge mit drauf war weiß ich leider nicht.
VG Claudia

[Rudolf]

Hallo Claudia,

Jan hat schon alles geschrieben, was mir so während des Lesens einfiel.

Die Diagnose Nierentumor ist fast immer ein Zufallsbefund.
Denn die Niere, jedenfalls das Funktionsgewebe, hat keine Nerven.

Und bei 5 cm würde ich durchaus noch nicht an Knochenmetastasen denken. Ich würde da eher die Beleibtheit wegen gewisser Symptome verdächtigen.

Übrigens: wenn bei uns jemand krank ist, dann ist das Familiensache! Alle wünschen dem betroffenen gute Besserung und freuen sich am Fortgang der Heilung.

Alles Gute,
Rudolf

[Claudia285]

Natürlich freuen wir uns auch über Heilung, dass ist ja selbstverständlich. Nicht umsonst sind wir so besorgt. Und mit seinen Schmerzen überall, die hat er auch erst seit ein paar Wochen und das Gewicht hat er schon immer. Deshalb die Gedanken von mir. Für uns, die zum Glück noch nie mit dem Thema Krebs konfrontiert gewesen sind, ist das natürlich erstmal ein Schock und man macht sich eventuell auch mehr Sorgen als nötig sind.

Mich hat es nur so stutzig gemacht, dass hier geschrieben wird was zusätzlich alles untersucht wird und das Krankenhaus hat davon leider nichts gesagt. Darum ging es mir.

LG Claudia

[Heidrun1961]

Hallo Claudia,

dazu wäre noch zu sagen, dass dein Vater gewiss im Anschluss regelmäßig zu einem Urologen gehen wird zur Nachsorge. Dieser wird sicherlich ein CT veranlassen, evtl auch ein Knochenszintigram, um Metastasen auszuschließen.
wir Eltern wollen nicht, dass sich unsere Kinder Sorgen machen, egal um was es geht. Ich möchte jedenfalls, dass meine Kinder ein ausgeglichenes Leben führen. Sicher ist das leichter gesagt als getan und man kriegt es nicht immer aus dem Kopf. Aber bemühe dich darum. Genieße deine Hochzeit, damit machst du deinem Vater vll das schönste Geschenk. Für mich wäre das ein Segen.

alles Gute und lieben Gruß
Heidrun

[Rudolf]

Hallo Claudia,
mein Satz war wohl unvollständig:
. . . Familiensache! Alle wünschen dem Betroffenen gute Besserung und freuen sich am Fortgang der Heilung. Und der Patient schließt sich nicht aus.
Rudolf

[Jan64]

"Wir Eltern wollen nicht, daß sich die Kinder sorgen machen". genau das erreicht man aber, wenn man die Kinder nicht mit einbezieht. Es belastet Kinder ungemein, nicht zu wissen was die Eltern bedrückt. Informationen Kindern vorenthalten heist auch Vertrauen zu verspielen, dies ist ganz einfach unehrlich. Irgendwann kommt sowieso alles ans Licht, dann wird der Aufschlg in die Realität umso heftiger.

In diesem Fall sprechen wir von Erwachsenen, da sollte man doch über solche Dinge reden können. Dein Vater belastet sich doch nur selbst, wenn er ständig mit Geheimnissen leben muss. Seine Familie (Kinder) kann er aber entlasten, wenn sie sich auf die Situation einstellen kann.

Ansonsten, bleibt nur das warten auf die Pathologie, da sollte dann alles drinstehen ( falls ihr es denn zu lesen bekommt).

[Claudia285]

Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt. Er erzählt uns schon was die Ärzte sagen. Aber das ist nicht viel und er fragt auch nicht weiter nach. Die Ärzte haben gesagt das der Tumor entfernt wurde und er jedes viertel Jahr zum Urologen gehen soll. Und für ihn reicht das scheinbar. Er ist nicht im Netz, vielleicht kommt es deshalb das er ihnen wirklich blind vertraut und eben nicht alles hinterfragt, wie ich z.B.

Den Befund sehe ich am Wochenende.

Hoffe ich habe es jetzt besser ausgedrückt 😉

[Heidrun1961]

Ja, Jan...... du hast mit deiner Ausführung wirklich recht. Da bin ich voll deiner Meinung. Ich bin da auch offen und teile meiner Familie die Fakten mit. Ich habe 3 erwachsene Kinder und die wollen schon auch alles wissen. Ich bin sehr selbständig und mache mit den Arzten die Dinge völlig allein und sie wissen, dass sie da nicht eingreifenfen brauchen.
Gruß Heidrun

[Jan64]

Also ich mache da nichts alleine, meine Frau ist bei den meisten Terminen mit dabei und meine Tochter wird so gut wie möglich informiert. Dadurch ist Meine Frau immer auch aus erster Hand informiert, kennt die Äzte und diese kennen sie. Dies hat mir mindestens schon einmal das Leben gerettet, weil meine Frau meine Wünsche und Erfordernisse konseqent durchsetzen konnte, als ich selbst nicht mehr in der Lage dazu war (Dem Notarzt nachdrücklich klar gemacht, in welches Krankenhaus es geht und die richtigen kompetenten Ansprechpartner gleich zur Hand gehabt).

Man kann mit unserer Krankheit leicht in die Lage kommen, wo man eben nicht mehr selbst entscheiden kann.

[Claudia285]

Also ihr Lieben, ich habe doch heute schon den Befund gelesen.
Ich schreibe ihn mal hier rein:

Sano reseziertes hellzelliges Nierenzellkarzinom Grad 3 (Fuhrmann Grading)
Nebenbefundliche geringer Arterio-Arteriolosklerose
pT1b, L0, V0, G3, R0
ICD-O: M 831/3, C 64

Nun hab ich ja mittlerweile hier rausgefunden, dass Grad 3 nicht so toll ist. Aber was heißt das genau für den weiteren Verlauf?

Danke für eure Antworten

[Jan64]

Hallo Claudia,

Krankheitsverläufe kann keiner vorraussagen, auf die Behandlung hat der G3 auch nur einen geringen Einfluß, höchstens das man die Nachsorgetermine etwas enger setzt.

Dein Vater hat ein klarzelliges (hellzelliges) Nierenzellkarzinom, das ist die häufigste Art des Nierenzellkarzinoms und die am besten untersuchte. T1b bezeichnet die Größe (4-7cm); L0-kein Einbruch in die Lymphgefäße; V0 kein Veneneinbruch; G3 ist das Grading; R0 alles ist ohne Rückstände ist entfernt. Die anderen Zahlen und Buchstaben dienen zur Abrechnung mit der Krankenkasse.

Aber es fehlen im Befund noch die wichtigen Angaben über N (Lymphknoten) und M (Metastasen). So ist der Befund nicht vollständig.

Gruß Jan

[Claudia285]

Weiter was steht leider nicht im Befund ��
Es wurden ja auch keine weiteren Untersuchungen gemacht um Metastasen auszuschließen.
Er war gestern beim Urologen (der war mal Chefarzt in einer urologischen Klinik). Er hat aber auch nichts weiter veranlasst, nur eine Kontrolle in 6 Wochen.

Lg Claudia

[Jan64]

Und was ist als Kontrolle vorgesehen? Unter anderem auch ein CT der Lunge,dann wäre ja alles untersucht?

Ich glaube ja auch nicht an eine Metastierung bei deinem Vater, aber glauben heißt nicht wissen.

Gruß Jan