Cup-Syndrom

[SaarAndy]

guten morgen,

Uwe, was machste denn in Seoul? Arbeiten oder Urlaub? Alleine oder mit Familie?
Bin im Moment aktiver hier, das stimmt, sind aber auch nette Menschen da incl der beiden neuen mit denen es Spass macht zu tippseln.....


Fischi, entschuldige für den Satz, ich hatte vorher Anitas Beiträge gelesen und da bin ich wohl ein bisschen durcheinander gekommen beim schreiben, alldieweil ich nebenher noch telefoniert habe mit meinem Headset.

Anita is sicher schon aufm Weg in den Schwarzwald und ich hoffe mal, sie hat ihren Bollenhut auch nicht vergessen

Habe heute um die Mittagszeit CT Kontrolle, mal sehn, ich hoffe das ich einen Radiologen zu Gesicht kriege, meistens is das ja nicht so und das warten auf den BEfund beim Onkologen ist schon blöd.

Bis denne

Andreas

[SaarAndy]

guten morgen,

Carlitta, was macht die Frühschicht und vor allem , wie isses mit dem Besuch beim Orthopäden gewesen? Einen Bandscheiben Vorfall oder sowas brauchste ja jetzt net auch noch dazu ....

sonnigen Tag Euch allen.

Andreas

[SaarAndy]

huhu,
das CT war gestern und ich war bei einem neuen Radiologen, von der Statur her mit einem der Wildecker Herzbuben vergleichbar, auch mit Vollbart. Nicht schlecht Herr Specht, schätze den so auf 160kg.

CT war soweit ok, nur mein Herz hätte sich im Vergleich zu vorher vergrössert, werde also demnächst mal einen Kardiologen aufsuchen.

Wann haste denn die erste Trainingseinheit?

Grüsse

[mike78]

Na Hallo

ist doch noch jemand da
Das hört sich ja ganz gut an - GRATULIERE!!! CT sah nicht schlecht aus- hoffe doch besser als das letzte? Hat sich was getan, schlägt die Therapie an?Was macht denn den neuen Arzt aus? Hauptsache du fühlst dich gut aufgehoben, bestens versorgt und kannst ihm vertrauen! Freut mich das du bis auf die Darmtätigkeit von den Nebenwirkungen verschont bleibst! Bei mir ist so weit alles ok...habe bald wieder eine Kontrolle
Meine Beschwerden halten sich in Grenzen....mal mehr mal weniger
Kann nicht klagen und gebe momentan schon wieder ein bisschen mehr Gas Sport usw...

Gruss Mike

[mike78]

Ich hoffe euch allen geht es gut und ihr habt ein erholsames und schönes Wochenende, vielleicht sogar mit einem tollen Spätsommer

Gruss Mike

[SaarAndy]

hallo guten abend an alle,

wollte mich mal wieder melden und habe aus aktuellem Anlass auch mal einen neuen Thread im Thema Rechtliches eröffnet. Da ich aber nicht glaube das jeder soweit da runterscrollt, weil es ja nicht jedem sein Thema ist, kopier ich das mal für die alten Hasen unter Euch hier rein. Vielleicht hat ja auch jemand von Euch eine Idee oder einen Rat.

folgendes ist mir passiert:
Ich war zu meinen 3 monatlichen CT Kontrollen stets bei einer niedergelassenen Radiologin. Irgendwie kam mir die Dame aber dann ein wenig oberflächlich vor und ich wechselte Ende August zum nächsten Kontroll CT zu einem anderen niedergelassenen Radiologen und nahm natürlich auch die CD mit den Voraufnahmen von Mai und Februar mit dorthin.
Dieser Radiologe zeigte mir nach dem Kontroll CT eine solitäre Metastase im 3. Halswirbel, welche eine Osteolyse verursachte, so das der Wirbel schon instabil aussah. Er zeigte mir auch, das man diese Metastase seit Februar in den beiden Vor CT s bereits sehen konnte, natürlich nicht so gross, aber doch war sie schon da.

Wie würdet Ihr Euch Verhalten? Eine Beschwerde über die Radiologin bei der KV einreichen? Eine Klage anstreben? Bringt das überhaupt was? Ich denke eine Krähe hackt der andern kein Auge aus, das war ja schon immer so.

Danke für Eure Tipps

Andreas

[silverlady]

hallo Andy

ich würde zunächst einmal mir den Bericht des neuen Radiologen schriftlich geben lassen, mit dem Zusatz das die Metas schon auf früheren Aufnahmen zu sehen sind.

Dann würde ich
1. die Ärztin der Ärztekammer melden
2. einen Anwalt einschalten der sich im Patientenrecht auskennt.
Da kann der deine Interessen durchsetzen und du verschwendest deine Kraft nicht dafür.
Zwar sind Ärzte auch nur Menschen aber Sorgfalt und Genauigkeit müssen einfach sein.

[Angelika0508]

Guten Morgen und Hallo,
ich gebe Silverlady recht. Bei der Rechtsanwaltskammer kann man dir den passenden Anwalt empfehlen.
So, warum ich hier schreibe. Mein Name ist Angelika und ich habe hier mal zum Thema Lungenkrebs geschrieben. Meine Mutter hatte die Diagnose im Kalenderjahr 2008 und hat sie nur 4 Monate und 3 Tage überlebt. Sie ist nicht an Ihrem Krebs gestorben, sondern an einer Virusinfektion, die Sie sich im KH zugezogen hatte.
Heute geht es um meine letzte Familienangehörige, meine Tante. Habe leider in den letzten 10 Jahren den Rest meiner Familie verloren. So, nun aber zum Thema!
CUP-Syndrom ED 10/2011, Leberparenchymzylinder mit Infiltration durch niedrig differenziertes Adenokarzinom. Metastasenleber im weit fortgeschrittenen Stadium. Im Lig. hepatoduodenale mehrere LK-Metastasen. In der Zusammenschau der erhobenen Befunde erscheinen bei der Patientin als Primärtumor ein primäres Cholangiokarzinom, ein Karzinom im Bereich des pankreatiko-biliären Systems oder ein Karzinom des oberen Gastrointestinaltraktes als wahrscheinlich, so dass die Indikation zur chemotherapeutischen Behandlung mit Cemcitabin und Oxaliplatin gestellt wurde. Das war jetzt ein kleiner Auszug aus Ihrem Befund. Z.Z. wird Sie in der Charite Mitte behandelt.
Habe folgende Frage an Euch, wollte eine zweite Meinung einholen und habe beim Krebsinformationsdienst angerufen und folgende Anschriften erhalten:
NCT Heidelberg und die Tel.-Nr. des Sprechers der Studiengruppe Cup. Kann man nicht erstmal die Befunde nach Heidelberg per Post schicken und den dortigen Befund abwarten? Der Krebsinformationdienst sagte mir, man müßte einen Termin vor Ort vereinbaren? Gibt es für eine Zweitmeinung noch andere Möglichkeiten? Für viele Infos wäre ich sehr, sehr dankbar!
Vielen Dank und alles Gute...Angelika

[SaarAndy]

hallo Angelika,
ich denke mal man will ja auch den Patienten sehn um sich anhand seines Allgemeinzustandes ein Bild von ihm machen zu können und dementsprechend ggf eine Therapie empfehlen, es nützt ja nix wenn da ein Mann kommt der abgemagert im Rollstuhl sitzt und dem wird man dann keine Hammerchemo mehr empfehlen. Nur als Beispiel.

Es gibt mittlerweile einige Flüge am Tag von Berlin nach Mannheim und von dort aus ist es nicht weit bis Heidelberg, ist also keine WEltreise mehr wie früher-

ICh hab mir hier in der Klinik eine bakterielle Infektion eingefangen und kriege jetzt Antibiotika i.v, 3xtgl Tazobac, wenn schon denn schon. war sicher so eine nosokomiale Infektion wie sie ja viele bekommen.

Grüße
Andreas

[RoterEngel]

Hallo ANdreas

Sag mal du schreist aber jetzt bei allem hier. Darf ja wohl nicht wahr sein, was dir alles passiert. Zu deiner Frage wegen dem Fehler der Radiologin, informier dich doch mal bei deiner Krankenkasse ob die so was machen. Ich bin in der GEK und die hat dafür eine extra Abteilung an die man sich wenden kann.Wünsche dir das es schnell wieder besser wird. Bin im Moment den ganzen Tag in der neuen Wohnung am Putzen und Renovieren, sons wäre ich schon vorbei gekommen.

Liebe Grüße an Alle

Anita

[Angelika0508]

Hallo Andreas, hallo Anita,
erstmal vielen Dank für die Antworten. Andreas, dir erstmal gute, gute Besserung.
Das mit dem Fliegen ist eine gute Idee, denke aber, das wird an Ihrem Mann scheitern. Er will vieles nicht verstehen, vielleicht ist er auch überfordert. Meine Meinung ist dazu noch eine ganz andere...leise gedacht.
Da ich mich mit Ihm überhaupt nicht verstehe, wird er es mit großer Sicherheit nicht zulassen, dass ich mit Ihr fahre oder fliege.
Sonst befindet sich meine Tante lt. Arztbericht (wenn man Cup vergisst) in einem Top-Zustand. Sie bekommt nächste Woche Mi. Ihre dritte und erstmal letzte Chemo. Lt. dem Chefarzt am Fr. hat sich wohl ein Wert schon erheblich verbessert, habe leider nicht verstanden welcher. Statt 600 ? hat Sie jetzt einen Wert von 150 ?.
Anita, werde deinen Rat befolgen und erstmal in Heidelberg anrufen.
Erstmal vielen, vielen Dank und alles, alles Gute
Angelika

[SaarAndy]

guten abend,

ähnlich wie bei Anita hat auch mein Kind wahrscheinlich einen Namen bekommen, man geht davon aus das es sich bei meinem CUP um einen Tumor aus dem Gastrointestinalen Bereich handelt, dies beweisen die TU Marker und auch das Metastasierungsmuster.
Damals im Jahre 2009 waren es dann eben keine cervikalen Lymkphknotenmetastasen sondern es handelte sich um die Virchow-Lymphknoten Station die Supraclaviculär liegt. Also nix mit Lungen oder Brustkrebs und irgendwelchen CUP Richtlinien, alles nix genützt.

Mal schauen was man in HD sagt und wie es dann weitergeht.

Grüße

[Angelika0508]

Hallo Andy,
auch bei meiner Tante vermuten sie dort den Primärtumor. Wünsche dir weiterhin alles, alles Gute.
Habe heute endlich jemanden in Heidelberg erreicht und darf die Befunde schicken. Jetzt heißt es abwarten.
Bis bald und liebe Grüße aus Berlin
Angelika

[Angelika0508]

Hallo!
Meine Tante hat angerufen! Heidelberg hatte sich bereits am Sa. telefonisch gemeldet. Sie haben ihr jetzt einen Vertrag zugeschickt, den sie ausfüllen muss und dann geht es weiter. Zur Zeit ist sie wieder in der Charite zur dritten Chemo.
Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis bald.
Lieben Gruß
Angelika

[Ambra]

Hallo, an alle!

melde mich nach langer Zeit mal wieder hier.Konnte nicht mehr schreiben
weil ich so tief in Trauer war. Es ist immer noch so schlimm das ich tief depressiv bin. Nachdem mein Schwager an Krebs gestorben ist, hat meine Schwester ein halbes Jahr noch gelebt und ist dann an Darm.-Krebs
jämmerlich verstorben. Nachdem ich diese Beerdigung hinter mir gebracht habe ist 3 Monate später mein Mann gestorben. Ich habe meine ganze Familie verloren und obwohl es mir gesundheitlich gut geht habe 25 KG Gewicht verloren. Ich kann nicht mehr Essen es bleibt mir im Hals stecken und manchmal will ich auch nicht mehr.ICH BIN IN pSYIATRISCHER Behandlung,
aber helfen ???Warum werde ich so bestraft? Mein Mann fehlt mir so unendlich.Am Dienstag werde ich mich einer OP unterziehen, denn mein Port wird nicht mehr gebraucht, eigentlich müßte ich dankbar sein, aber ich bin so alleine das es mir den Atem nimmt!
LG
eure Renate