Ipilimumab-Therapie

[SilviaKa]

Hallo liebe Leute,

nach ca 6 Jahren habe ich mich wieder neu angemeldet, habe aber ab und an still mitgelesen. Meine eigene Erkrankung(schwere Depri als Folge) hat mich daher gehend oft gehindert im Forum zu schreiben.

Ich bin Silvia aus Berlin. Mein Sohn ist 2005 an`s MM erkrankt.

Er feierte seinen 20. Geburtstag in der Charite. Das war seine erste MM Op. Fragt mich blos nicht nach seinem Stadium, dauert zu lange zum Suchen. Macht mich auch kirre danach zu suchen.
Danach kam eine Op nach der anderen, Therapien dazu. Bei seiner vorletzten OP ( ersten Meta) wurde ein halber Lungenflügel entfernt. Nach angemessener Zeit ging es Ihm wieder super und er arbeitete wieder, trotz Therapie.
Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers. Er hat sich lange gequält mit Schmerzen und war auch oft beim Notdienst. Seit einiger Zeit geht es Ihm wieder gut und ging wieder arbeiten.
Ende Letzten Jahres bekam er 4x in Abständen Gaben mit Impili.
Ehrlich gesagt ich hatte sch...... Angst, wegen der Nebenwirkungen und und....

Er hat es super gut vertragen. Heute das NCT, alles super, was mich riesig für Ihn freut.

Ich bin ehrlich gesagt auf meine Sohn wahnsinnig stolz wie er mit seiner Erkrankung umgeht und hoffe das es auch so bleibt.

Das wollte ich mitteilen schon wegen der Impili Therapie und bleibe weiter am Ball


Liebe Grüße
Silvia

[juwi]

Zitat von SilviaKa

Ca 18 Monate später, also letztes Jahr August, wieder eine Meta an der Bauchspeicheldrüse.und das Braf wurde festgestellt.
Grausam wie er sich gequält hat. Jetzt hat er eine Zyste an der Bspd und einen Schlauch zum Abführen des Zystenwassers.

hallo silvia,
dein bericht hat mich ziemlich geschockt
ich schaue auch, nach inzwischen 5 jahren nach mm diagnose,
immer wieder ins forum, weil mir meine bauchspeicheldrüse sorgen macht
(pankreasinsuffizienz) und ich metastasen befürchtete

aber im krankenhaus bei der (letzten) nachsorge und auch beim onkologen wurde meine befürchtung abgetan, weil: kann nicht sein...


es tut mir leid, dass du soviel kummer um deinen sohn hattest und hoffe dass er jetzt auf einem guten weg ist!

[J.F.]

Hallo juwi,

kommt darauf an was mit "kann nicht sein" gemeint war.
Kann nicht sein, weil der Schwerpunkt Melanom in der Onkologie oft von Dermatologen abgedeckt wird.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse eine Metastierung unwahrscheinlich ist.
Kann nicht sein, weil durch die Untersuchungsergebnisse die Pankreasinsuffizienz in endokrin oder exokrin vorgenommen werden konnte.

Und wenn die Pankreas wirklich Probleme hat, dann wäre der Diabetologe an der Reihe. Er ist der Fachmann für die Pankreas.

Und noch ein Wort zur endokrinen Insuffizienz: Es gibt nicht nur die zwei klassisch bekannten Diabetestypen (Typ I und II), sondern noch einige Unterformen, die zB auch in einem "höheren" Alter dazu führen kann, dass man erst als Erwachsener insulinspritzender Diabetiker wird (sogenannter LADA-Typ). Aber all das ist Sache des Diabetologen die Feinheiten herauszuarbeiten

Es muss nicht immer, weil man älter wird, mit dem Melanom zusammenhängen. Es kann auch damit zu tun haben, dass man die Ernährung so umstellt, dass der Verdauungsapparat seine Probleme bekommt. Das hätte dann aber in erster Linie nichts mit dem Melanom zu tun

[juwi]

hallo j.f.

danke für deine antwort.

es ist wohl noch keine diabetes.
meine bauchspeicheldrüse kann fette wohl nicht (mehr richtig) verdauen,bzw.
produziert nicht mehr genügend enzyme und ich muss enzyme einnehmen (pankreatin) lt. hausarzt.

der hautarzt hat immerhin gemeint, dass ich das im krankenhaus aber erwähnen soll
und meinte auch, dass ein internist/onkologe darauf schauen soll.

im krankenhaus hieß es, das wäre nicht sein gebiet,
und auch der onkologe/internist redete ähnlich.

letzterer hat aber mit ultraschall draufgeschaut...

ja, wird wohl das alter sein und nicht das melanom

herzliche grüße

[J.F.]

Hallo juwi,

Na, dann handelt es sich wohl eher um die exokrine Störung. Und hier werden Enzyme als Wirkstoff herangezogen. Aber auch hier ist ein Diabetologe der Ansprechpartner.

[juwi]

danke j.f.

dann werde ich wohl mal einen aufsuchen

[SilviaKa]

Hallo juwi,

vielen dank für Dein Mitgefühl

Ja das mit Deiner Bauchspeicheldrüse muss was anderes sein, wenn sie nicht funktioniert . Lass Dich von einem Spezi untersuchen, dann hast Du Gewissheit. Ich drücke Dir die Daumen.

Auch allen Anderen Usern wünsche ich die Kraft die sie für sich brauchen, ich weis es ist nicht einfach, genießt jeden schönen Augenblick


Herzliche Grüße
Silvia

Sohn: Malignes Melanom Stadium IV, pT4a N3 M1b

[Roswitha]

Hallo,

ich wollte euch mitteilen, dass ich meine Befunde von voriger Woche bekommen habe .Kopf/MRT alles i.O. und auch die Blutbefunde alle im Referenzbereich. Der S100 war so niedrig wie schon lange nicht mehr 0,07 vor IPI hatte ich meinen Rekordwert von 1,18. Sollte es wieder nach oben gehen, bin ich eine Patientin für die Studie PD1 meinte die Ärztin. Meine Ärztin in DD ist schwanger und so muss ich mich leider wieder auf eine neue Ärztin einstellen. Ist in den 10 Jahren meine 4. Ärztin. Bin aber zufrieden mit DD, an anderen Uni´s ist der Wechsel wie ich schon gelesen habe häufiger. Außerdem nehme ich auch einen noch häufigeren Wechsel in Kauf, wenn es nochmal 10 Jahre werden.
Jenny, dir wünsche ich wieder erholsame Tage auf Usedom, tanke ordentlich Kraft für die kommende Zeit. Mich hat man voriges Jahr nicht nach Usedom gelassen. Mein Rententräger hat keinen Vertrag mit der Klinik, ist wohl im Tagessatz zu teuer wie sie sagten.
Allen eine schöne Woche Roswitha

[Zottie]

Danke für die gute Nachricht von dir!!!!!

[SilviaKa]

Hallo Roswitha,

der Befund hört sich sehr gut an
Ich wünsche weiterhin viel Kraft.

Herzliche Grüße
Silvia