NRAS Mutation / MEK162 (binimetinib)

[Mirjam48]

Hallo miteinander
Vor etwas mehr als einem Jahr wurden bei mir NRAS-mutierte Melanom-Metastasen in den Lungen festgestellt, die trotzt 4 x Ipilimumab und ca. 12 Monaten Keytruda/Pembrolizumab fleissig gewachsen sind, und anfangs Mai dieses Jahres neu 4 Metastasen im Hirn gefunden, die vor ein paar Wochen bestrahlt wurden. Seit ein paar Tagen nehme ich nun 2 x täglich MEK162 (binimetinib) als Teilnehmerin einer Studie und weiss nicht so recht, welche Hoffnungen ich in diese Therapie setzen darf. Natürlich mache ich mir grosse Sorgen, da NRAS-Mutationen sehr schlechte Prognosen haben und ich relativ wenig Informationen dazu finde.
Ich suche den Austausch mit anderen Melanom-Betroffenen mit NRAS-Mutation – auch um zu erfahren, welche Therapien ihr verfolgt und wie es euch damit geht.
Herzlich, Mirjam48

[123tina]

Hallo Mirjam, die Biester sind oft sehr schwer zu packen. Ich hatte im Januar 15 plötzlich Fernmetastasen in Lunge und Bauchraum. Da bin ich in die MEK Studie gekommen, von Februar bis Juni. Die Metas sind darunter sehr schnell geschrumpft, aber die Nebenwirkungen waren nicht ohne. Nachdem dann auch die CK Werte um das 30fache gestiegen waren, sowie die Netzhaut anfing sich abzulösen war ich ganz flott aus der Studie raus. Im Juli konnte ich dann mit Nivolumab anfangen. In der Therapiepause von einigen Wochen sind die Metas dann wieder tüchtig gewachsen. Aber schon nach der 2ten Infusion konnte ich eine Besserung merken. Inzwischen musste ich aber auch Nivo abbrechen weil die Nebenwirkungen (Nierenversagen Lungenentzündung Thrombose) zu heftig wurden. Aber nach 17 Infusionen, seit März Therapiepause, haben sich die Metas nicht gerührt. Ich hoffe ganz fest es bleibt so. Auch bei mir liegt eine NRAS- Mutation vor. Erkrankt bin ich vor 5 1/2 Jahren . Die Studie birgt gute Prognosen, und nicht jeder hat diese Nebenwirkungen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das MEK dir hilft. Lg. Tina

[Mirjam48]

Hallo Tina
Vielen Dank für Deine Antwort. Ja, die NRAS-"Mutanten" sind wirklich heftige Dinger und wachsen so unglaublich schnell. Hattest Du unter MEK162 auch so starke Wassereinlagerungen? Und wie schnell hast Du gemerkt, dass die Metas kleiner wurden? Sind Deine jetzt wirklich schon seit März grössenkonstant und Du bist ohne Therapie? Bitte entschuldige die vielen Fragen, aber momentan habe ich halt wirklich riesiges Muffensausen, da bisher keine Therapie geholfen hat (weder Ipi noch Pembrolizumab) und jede Kontrolle nur immer noch mehr oder noch grössere Metas aufgezeigt hat. Langsam fehlt mir auch der Atem für Haushalt usw., da ich einige Lungenmetas habe - das macht den Alltag super anstrengend und Auto fahren darf ich ja auch nicht mehr. Ich mag nicht mal mehr auf den Bus laufen, geschweige denn den Hügel wieder rauf nachhause. So, jetzt muss ich irgendwie Rasen mähen gehen ... hab einen schönen, sonnigen Nachmittag!

[123tina]

Hallo Mirjam, ja die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Die schlimmen Luftprobleme plagen mich auch. Zeitweise sitze ich nur im Sessel und kämpfe um Luft. Auch die Wassereinlagerungen habe ich unter beiden Therapien. Positive Wirkung hatte direkt ziemlich zu Anfang der Behandlung. Ich habe eine sichtbare Meta sichtbar am Bauch im Fettgewebe, die ist sowas wie ein Anzeiger. Im März war sie ca 10 cm groß und hat mich sehr gestört, aber schon nach 2 Woch. MEK konnte ich merken dass sie kleiner wurde. Das 1te MRT u CT nach Beginn der Behandlung zeigte diesen Erfolg auch in Lunge und Bauchraum. Nach dem Absetzen im Juni konnte ich förmlich zuschauen wie die Bauchmeta anschwoll. Aber direkt nach den ersten Infusionen Nivolumab konnte es gestoppt werden. Anfangs habe ich Nivo auch sehr gut vertragen, aber im Herbst fingen dann die Atemprobleme an. Und seit März kamen die hohen Kreatinwerte dazu, die dann zum Abbruch führten. Aber toi, toi toi, bisher halten sich die Biester konstant, die Therapiepause wird sich noch hinziehen.lg Tina

[Mirjam48]

Hallo 123tina .
Da ich ausser Dir niemanden kenne, der ebenfalls an NRAS-mutiertem Melanom Stage IV erkrankt ist, bin ich so frei, mich nochmals an Dich zu richten (oder kennst Du noch jemanden in diesem Forum?).

Wenn ich richtig verstanden habe, bist Du ca. 2011 daran erkrankt, hast aber erst anfangs 2015 Metastasen gekriegt und bist dann in die MEK162-Studie gekommen, die nicht nur das Fortschreiten stagnieren, sondern auch die Metas schrumpfen liess. Dann aber wegen Nebenwirkungen raus und dann Nivo. Und seit Abbruch Nivo weiterhin Stagnation, also kein echtes Wachstum seit März diesen Jahres.

Nimmst Du keinerlei Medikamente und trotzdem kein Wachstum seit März? Wann hattest Du denn die letzte PET/CT-Kontrolle? Bitte entschuldige, wenn ich Dich so ausfrage, aber ich finde leider nur wenige Infos zu NRAS-Mutationen und wenn dann nur Infos wie "nur ein paar Monate Überlebenszeit" – auch mit MEK162/binimetinib. Aus meinen Ärzten kriege ich auch nichts "Gescheites" raus.

Herzlich, Mirjam48

[123tina]

Hallo Mirjam, Dezember 2010 wurde die Diagnose bei mir gestellt, Januar 2011 war der Nachschnitt, Interferonbehandlung ca. ein Dreivierteljahr, bis zur 1Transitmeta.Dann Abbruch, ich hatte dann immer wieder neue Metas ,aber alle am Arm, wo sie entfernt wurden. Januar 15 dann die erweiterte Diagnose mit den Fernmetas und die Möglichkeit der MEK Studie. Mein letztes Staging war Anfang Mai 16,aber nächste Woche steht ein neues an. Jetzt geht die Anspannung wieder los. Die sichtbare Meta am Bauch hat sich meines Erachtens nicht vergrößert. Ich hoffe das MRT und CT werden das bestätigen. Seitdem werden nur die Nebenwirkungen- Erkrankungen behandelt. Ich habe hier aber Mitpatienten, die bis heute mit Nivo Beschwerdefrei sind. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass auch du zu denen gehörst die Nivo gut vertragen. Ich hatte 17 Infusionen Nivo von Juli 15 - März 16. Bleib behütet, Tina

[Tenni]

Hallo,

mein Vater hat ebenfalls eine NRAS Mutation. Metastase Lunge (OP R0) und seit Feb. 2015 eine Hirnmetastase. Therapie: Ipi 4 mal. Metastasen im Nacken und Hirnmetastase sind kleiner geworden. Jetzt Kontrolle alle 3 Monate. Man hat uns gesagt, dass falls die Metastasen wachsen es immer wieder neue Ansätze gibt. Lass den Kopf nicht hängen!! Daumen sind gedrückt!!


Viele Grüße
Tenni

[Mirjam48]

Liebe 123tina und Tenni

Vielen Dank für die interessanten und motivierenden Infos. Es tut so gut zu hören, dass es auch noch andere an NRAS-mutierten Melanomen Erkrankte gibt, die noch leben. Ich lese sonst nur immer von "kaum Überlebenschancen/sterben innerhalb weniger Monate" usw. und bin froh, mal etwas anderes zu hören. Sonst würde ich noch wahnsinnig und meine jetztige MEK162 (binimetinib)-Studienteilnahme keinen Sinn ergeben ;-).

Bitte haltet mich weiterhin auf dem laufenden, wie es euch bzw. Deinem Vater geht und wie die Therapien weitergehen. Ich danke euch ganz herzlich!

Habt einen schönen Nachmittag,
Mirjam48

[Mirjam48]

Hallo meine Lieben
Ich wollte kurz melden, dass mein erstes Staging unter MEK162/Binimetinib eigentlich ein ganz gutes Resultat zeigt. Zwar sind die zwei grössten Hirnmetas, die von 12 Wochen bestrahlt wurden, noch etwas gewachsen und da müssen sich die Ärtze noch "was einfallen lassen", dafür sind die in der Lunge teilweise stabil in Grösse und Aktivität, einige sogar etwas kleiner und weniger aktiv geworden. Die im Oberschenkel können sie nicht mal mehr finden, die in der Rippe ist viel kleiner und fast nicht mehr aktiv. Also eigentlich ein toller Bescheid, da es das erste Mal ist, dass ein Medikament überhaupt eine Wirkung auf diesen Sch.....krebs hat. Die Bilddaten des Schädels gehen jetzt noch zur Radio-Onkologin, damit sie diese genau anschaut und interpretiert. Ansonsten ist geplant, sicher noch 6 Wochen mit MEK162 weiterzufahren, dann ein vorgezogenes Staging zu machen und je nachdem evtl. auf die Kombi-Immuntherapie Ipi/Nivo umzusteigen. Ich bin zwar unruhig, was die Hirnmetastasen angeht, aber super glücklich in Bezug auf den Rest. Endlich etwas, das einen Einfluss nimmt!!!

[123tina]

Hallo Mirjam, das klingt doch schonmal sehr gut! Nur weiter so. Ich hatte vor 2 Wo mein Staging und obwohl ich schon seit März in Therapiepause bin, hat sich der Befund nicht verändert. Dh die Biester sind nicht gewachsen und es ist nichts Neues aufgetaucht. Allerdings plagen mich immer noch die Nebenwirkungen von Nivolumab. Aber solange die gute Wirkung anhält, kann ich damit leben. Ich drücke dir die Daumen dass du auch eine super Wirkung mit der Kombi hast. lg Tina

[Mirjam48]

Hallo Tina
Toll, dass die "Lage" bei Dir ruhig geblieben ist. Meine grösste Sorge gilt eigentlich den Mistdingern im Hirn, weil das bräuchte ich also schon noch ein bisschen . Ich hoffe jetzt mal, dass das noch unter Pseudoprogression aufgrund Radiotherapie abzubuchen ist.
Welche Nebenwirkungen hattest Du denn vom Nivo und welche sind immer noch vorhanden? Ist mir schon klar, dass das bei jedem wieder anders ist, aber mit hilft's immer ein bisschen, wenn ich im Falle des Falles nicht ganz so überrumpelt werde. Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir dazu ein paar Zeilen schreibst.
Herzlich,
Mirjam