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  #1  
Alt 26.08.2005, 15:53
ute57 ute57 ist offline
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Standard Glomustumor

Mein Mann hat heute die Verdachtsdiagnose Glomustumor bekommen, Größe ca, 3,5 x 3 x 2,5 cm. Es wurde ein MRT gemacht und jetzt steht noch ein CT an. Wer kennt diesen Tumor und stimmt es, daß er in der Regel gutartig ist, allerdings aber auch sehr sehr selten. Wir sind im Moment sehr ratlos. Ich weiß auch nicht, ob er in den Bereich Hirntumor gehört oder wohin? Über Informationen wäre ich sehr sehr dankbar.
  #2  
Alt 28.08.2005, 19:18
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Ute,ich habe,bzw.weiß seit ca12 Jahren das ich am Kleinhirnbrückenwinkel einen Glomus jugulare Tumor habe.Er ist 4,7cm gross.Eine OP war und ist nicht möglich,da er viele,viele lebensnotwendige Gefässe insich hat.Glomus heißt ja auch Knäuel.Ich wurde vor genau 11J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt,seitdem ist er nicht mehr gewachsen.Ein Prof.sagte mir mal,Sechslinge zu bekommen wäre wahrscheinlicher,als dieses Ding.Die wären mir auch lieber gewesen.Hier im Hirnforum hab ich viel unter Behandlungsmethoden eines Hirnt.mit KHK geschrieben,vielleicht schaut ihr da mal nach.Der Prof.sturm in Köln ist eine Kapazität und wirklich eine zweite Meinung wert.Heute hab ich dreimal wöchentlich Kg,Massage,da so einige ,kleine Beeinträchtigungen eben sekundär da sind.Taubheit links,leichte Parese,ständiges Ohrgeräusch,als wenn das Herz darin schlägt.Solltet ihr egal welche Fragen haben,ich bin täglich hier .Es ist wichtig,alles zu fragen,denn,er ist wirklich selten und auch ich war bei einigen "tollen "Doktoren,die sich damit profilieren wollten solch ein "seltenes"Ding zu behandeln.Er wächst extrem langsam,aber,wenn er wächst dann richtig,bei mir innerhalb einer Woche um 1,5cm.Das Hauptproblem ist oft die Lage und die Gefässe,es heißt ja übersetzt-Gefässtumor.Also,morgen bin ich wieder da,bis dahin viel Ruhe,Kraft und stärke,Sani
  #3  
Alt 28.08.2005, 19:22
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Glomustumor

Hallo,ich bins nochmal,er ist wirklich reinweg gutartig,macht aber aufGrund dessen,wo er sitzt nicht viel "Glück"aus.Meiner sitzt 3mm vom Atemzentrum und wenn er dahin wiedermal wachsen sollte,dann wars das.Die Stereotaxie sagt im Moment 10Jahre und...hält die Bestrahlung,was kommt ,weiß keiner so ganz genau,dafür ist er zu selten und zu wenig Langzeitstudiert,bis dann,sani
  #4  
Alt 29.08.2005, 20:55
ute57 ute57 ist offline
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Sani,

du sagtest ja, du bist jeden Tag da. Also vielleicht kannst du mir noch antworten, ob du weitere Ausfallerscheinungen hattest, wie Vergesslichkeit und Aggressionen, die du als normal angesehen hast, aber deine Angehörigen nicht. Wir stehen im Moment etwas neben der Spur, wie du vielleicht verstehen kannst. Weil jeden, den wir darauf ansprechen, kann nicht viel dazu sagen. Aber auf der anderen Seite, denke ich mal, müssen wir erst einmal abwarten, was der Neurochirurg am Mittwoch sagen wird. Ob es sich wirklich um diesen Tumor handelt oder vielleicht doch ein ganz anderer???? Tausend Fragen im Moment, aber wir können nichts machen. Ich werde mich dann spätestens am Donnerstag melden, um zu berichten ok. Alles Gute bis dahin.
Ute
  #5  
Alt 31.08.2005, 09:26
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Ute,ja leider war ich dann doch einen Tag nicht da.Man hat mir mein Auto zum Wirtschaftlichen Schrott gefahren,bzw.es stand auf einem Parkplatz,ich war auch nicht drin,aber,die Arbeit hat man dann doch am Hals.
Ja,Ausfälle hab ich schon,linksseitige Taubheit mit ständigem Herzklopfgeräusch,die linke Seite ist nicht so stabil,das Auge ,die Nase,eigentlich alle Schleimhäute sind Knochentrocken.Schluckbeschwerden wenn ich nicht genug trinke,z.B.beim Unterhalten,Autofahren geht nur bedingt,durchs Kopfdrehen werden eben die Gefässe untersch.durchblutet und mir wird schwindlig.Ja,ich schlafe seit der Bestr.kaum noch und bin im Alltag um einiges nervöser geworden,alles muss funktionieren,sonst werd ich unruhig,so,als wenn mir keine Zeit bleibt.Ich geh auch schneller in die Luft,es stimmt schon,ob nun durch die Erkrankung oder eben die damit verbundenen Lebensveränderungen,das weiß ich auch nicht so genau.
Für heute wünsch ich euch alles,nur das nicht,seid fest umarmt und denkt daran,in Gedanken bin ich fest bei euch.Susanne
  #6  
Alt 31.08.2005, 18:58
ute57 ute57 ist offline
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Susanne,

erst einmal tut es mir mit deinem Auto leid, aber Gott sei Dank ist es "nur" Blechschaden. Ich weiß wie schlimm dies ist, aber du warst wenigstens nicht im Auto.

Nun zu uns. Wir sind keineswegs jetzt schlauer. Auch Prof. Harders konnte jetzt nicht sagen, ob es sich um einen Glomustumor handelt. Zumindest wissen wir jetzt, daß er im/am Felsenbein sitzt und den Knochen schon angefressen hat. Aber es ist "untypisch" keine starke Durchblutung zu erkennen. Aus diesem Grund hat er eine Gefäßuntersuchung vorgeschlagen. Er will sich morgen früh noch einmal mit den Radiologen beratschlagen und dann morgen mittag Bescheid geben. Er sagte anhand dieser Gefäßuntersuchung könne er dann hoffentlich mehr sagen. Hattest du auch eine solche Untersuchung oder konnte man sofort sagen ob es sich um den Glomustumor handelt? Also sind wir leider bezüglich der Diagnose genauso schlau wie gestern.

Viele liebe Grüße
Ute
  #7  
Alt 02.09.2005, 08:37
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Ute,ich hoffe,es hat sich eine aufklärende Runde ergeben.Wie geht es euch heute?Hat ein Mann denn schon länger irgednwas gespürt?Bei mir finf es mit Ohrrauschen an,als ich dann auch noch meine Stelle kündigte hat man mich ein viertel Jahr mit Psychop.beruhigt,bis mal jemand auf die Idee kam,mich zum HNO-Arzt zu schicken und der sah es eben direkt durchs Ohr.Das man so ein Ergebniss ins Gesicht geknallt gekommt,das hab ich früher eher als Roman gedacht,aber,es stimmt,es wird gesagt,als ob der Nagel abgebrochen wäre.Ärzte sind auch darin noch zum größten Teil etwas hilflos und verschanzen sich hinter ihrem Wissen,ich hoffe,ihr hattet einen einfühlsamen Doc und seid jetzt etwas informierter,bis später,Susanne
  #8  
Alt 02.09.2005, 09:48
ute57 ute57 ist offline
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Susanne,
wir sind im Moment keinen Schritt weiter, d.h. Prof. Harders kann ohne Angiographie keine Diagnose stellen. Probleme hat mein Mann schon seit Jahren. Es sind im Prinzip Kleinigkeiten, die jetzt aber zusammengefaßt aller Wahrscheinlichkeit nach von diesem Tumor kommen. Er hat seit ca. 3 Jahren Schluckbeschwerden, im linken Ohr ein Knacken und Jucken, der HNO kann seit 3 Jahren nichts feststellen, auch nicht im Ohr. Das linke Auge ist rappeltrocken, Augenarzt hat ihm immer wieder Tränenflüssigkeit gegeben, das linke Augenlid hängt. Der Neurologe sagte zu den Kopfschmerzen, es seien Spannungskopfschmerzen, mein Mann müsse sich mehr entspannen und und und. Der Tumor sitzt im übrigen links. Also alle Symptome ergeben jetzt erst einen Zusammenhang. Nun ja, also wir haben bei Prof. STurm angerufen, der ist aber zur Zeit in Urlaub. Wir haben 12.09. einen Termin in Bonn bei Prof. Bootz gemacht, der auf diesem Gebiet auch ein absoluter Spezialist sein soll. Prof. Harders hat absolutes Verständnis, daß wir uns eine Zweitmeinung einholen. Aber ehrlich gesagt, gehen wir davon aus, daß die Angiographie gemacht werden muß. Wir schauen nach vorne und versuchen im Moment das beste daraus zu machen. Viele liebe Grüße Ute
  #9  
Alt 02.09.2005, 12:27
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Standard AW: Glomustumor

Hallo ute,mensch das hört sich wirklich alles ähnlich meiner Geschichte an,ruhiger werden und so,alles gut dahin gesagt.Du merkst,irgendwas stimmt mit dir nicht,kannst es aber nicht in Worte fassen und schon soll man erstmal ruhiger werden.Meiner sitzt auch links hinterm Ohr,bis zum Kleinhirnbrückenwinkel,3mm vom Atemzentrum entfernt.Was soll ich euch sagen,die Wartezeit bis zum 12.ist wohl das Schlimmste,seit euch meiner festen Gedanken sicher.Mein linkes Auge schliesst auch nicht ganz,alles zudem trocken,es ist gut hinzubekommen,wenn man weiß,wovon es kommt.Wann kommt Prof.Sturm denn wieder?In der Ambulanz sitzt eine Ärztin,naja,jeder macht seine eigenen Erfahrungen,deshalb wartet lieber,bis ihr bei ihm oder seiner Mannschaft einen Termin bekommt.In Bonn war ich damals auch,die waren auch sehr genau,haben einen ganzen Tag ambulant 100Unters.gemacht,da seid ihr bestimmt menschlich auch gut aufgehoben,medizinisch kann ich nichts dazu sagen.Mensch,ich drück euch feste,susanne
  #10  
Alt 02.09.2005, 19:21
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Standard AW: Glomustumor

Liebe Susanne, da muß ich dir Recht geben. Vor allen Dingen jetzt diese lange Wartezeit, mit der Hoffnung von diesen Ärzten jetzt vielleicht doch eine Diagnose zu bekommen, um endlich handeln zu können. Und dann stellt sich natürlich die Frage, welche Klinik kommt in Frage, Bochum-Langendreer - Knappschaftskrankenhaus - gehört zur Ruhr-Universität Bochum - oder die Uniklinik in Bonn. Welcher Neurochirurg hat mehr Erfahrung? Tja, Susanne, das einzige was uns im Moment bleibt, ist warten und dann schnell handeln. Denn die Kopfschmerzen bei meinem Mann werden nicht besser, eher schlimmer. Ok. Vielen lieben Dank für dein Mitgefühl und unsere Gedanken sind auch bei dir. Bis dann Ute
  #11  
Alt 03.09.2005, 19:05
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Ute,nur ein Gedanke,aber vielleicht hilft es vorab.Kann dein Mann ASS nehmen?Es verdünnt das Blut,vielleicht hilft es gegen die Schmerzen,er kann als Mittel auch Aspirin nehmen,einen Versuch wärs wert.Es könnte ja auch ein Ödem sein,da hilft Brenneseltee,zwei Becher müssen es täglich schon sein,Wasseraustreibend ist er und schafft vielleicht Linderung,unter KHK kannst du nachlesen,er hat es trinkt es auch regelmäßig und bekommt so keine höhere Dosis Epileptika.
Danke für eure Gedanken,Susanne
  #12  
Alt 03.09.2005, 20:41
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Susanne,

er nimmt im Moment Ibuprofen 600. Die helfen ihm dann. Ja klar verträgt er ASS oder Aspirin. Aber mit den Ibruprofen kommt er sehr gut zurecht. Aber zur Zeit ist er sehr müde, vorhin hat er auch wieder geschlafen. Das nervt ihn total. Ich habe ihm aber gesagt, er soll sich die Ruhe gönnen. Booooooo ist das eine "Sch......." Zeit im Moment. Viele liebe Grüße Ute.
  #13  
Alt 01.10.2005, 20:20
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Standard AW: Glomustumor

Hallo Susanne,

möchte kurz berichten. Also mein Mann hat nun keinen Glomustumor sondern ein Neurinom im Vagus-Bereich. Er wird am 20.10.2005 in Bonn operiert von Prof. Bootz und Prof. Meyer. Ihm geht es im Moment so lala. Uns geht es im Moment so lala. Wie ich verfolgt habe, hattest du eine schöne Urlaubsreise. Leider ging es dir nach der Reise nicht so gut. Ich hoffe, du bist mittlerweile auf dem Wege der Besserung. Ich wünsche Dir auf jeden Fall gute Besserung. Vielleicht meldest du dich ja noch einmal. Viele liebe Grüße Ute
  #14  
Alt 12.10.2005, 20:12
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Standard Neurinom im Vagusnerv-Bereich

Ich habe schon einmal geschrieben unter Glomustumor, weil man zuerst vermutet hat, daß mein Mann einen Glomustumor hat. Die jetzige Diagnose meines Mannes lautet jetzt Neurinom. Er liegt leider im Vagusnervbereich. Man vermutet, daß der Schlucknerv betroffen ist. Geschrieben hat man uns, daß der IX., X. und XI. Hirnnerv betroffen sein kann. Genaues kann man erst bei bzw. nach der OP sagen. Hat jemand Erfahrung damit? Ich bin für alle Hinweise sehr dankbar. Die OP ist für den 20.10. angesetzt.
  #15  
Alt 13.10.2005, 10:14
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Sani Sani ist offline
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Standard AW: Neurinom im Vagusnerv-Bereich

Hallo Ute,es kann sein,das wir uns unter Glomus Tumor schonmal geschrieben haben,da ich dieses Ding am Kleinhirn habe.Die Schluckbeschwerden treten auf,wenn das Stimmband oder der verantw.Nerv fürs schlucken in Mitleidenschaft gezogen sin,sie können aber auch zudem "seelische"Sprachlosigkeit sein.Die von dir aufgeführten Nerven sind so bei mir auch betroffen,es sind N.im Gescht u.a.der Fazialisnerv,der wiederum drei Äste hat,Auge schliessen,Nase und Mundbereich z.B.hängt die Lippe?
Ich hab im Moment eine Luftr.und Kehlkopfentz.,zudem eine stimmband überbeanspr.,kann also nicht so richtig reden,ich schreibe das,weil eben hinzukommt,das wir nicht richtig schlucken können,aber,das akute,was hilft eben viel trinken ist,um die Schleimhaut feucht zu halten,wär wenigstens ein Funken Hilfe für deinen Mann.
Wo wird er denn operiert?Bis später mal,Susanne
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