Glomustumor

[ute57]

Hallo Susanne,
das ist vollkommen richtig, es bestand wie gesagt erst der Verdacht auf Glomustumor. Mein Mann wird in der Uniklinik in Bonn am Venusberg operiert. Seine Lippe hängt nicht, aber er hat starke Kopf- und Nackenschmerzen, und seit gestern hat sich seine Stimme verändert, er spricht auf einmal "nasal", wenn du weißt, was ich meine.

Liebe Grüße
Ute

[Sani]

Hallo Ute,ja,die Stimme verändert sich,wenn das Stimmband in Mitleidenschaft gezogen wird,kann sich aber wieder geben,so ists bei mir gewesen und im Moment auch wieder.Wahrscheinlich drückt er darauf,oder,es ist ein angrenzendes Ödem.Die sind schon supergut auf dem Venusberg,dort lag mein schwiepa nach seinem schlaganfall,sehr menschlich und immer da,es war eine richtig beruhigende Betreuung.Ich selbst war einen Tag ambulant da,bin aber ja dann in der Unikl.Köln bei Prof.sturm gelandet.Ich wünsch euch von ganzem Herzen viel Ruhe und Kraft,ihr schafft es!!Susanne

[ute57]

Liebe Susanne,
tja mit der Ruhe ist so eine Sache. Im Moment ist die Situation zu Hause leider sehr angespannt. Mein Mann ist nicht immer der Ruhigste gewesen, und im Moment erst recht nicht. Seine Äußerungen und und sind nicht gerade förderlich für unsere so dringend nötige Ruhe. Wir sind stark habe ich ihm gesagt, ich stehe zu ihm und stehe ihm bei. Trotzdem kommen immer und immer wieder Zweifel auf.......... Wir werden sehen........ Bis dann.

Liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo Ute,ja,ich kann dich wohl nur von Seiten der Betroffenen verstehen,mein mann bzw.die ganze Familie inklusive Freunde haben es nicht leicht damit umzugehen,eigentlich weiß kein "Aussenstehender"wann und wie man angesprochen werden will oder eben nicht will.Ich denke,es ist ein schweres Stück Arbeit was ein Angehöriger da vollbringt.Es mindert nicht die Angst und Sorge des Betroffenen ,aber,es soll dir zu verstehen geben,das es "normal"ist,wenn er reagiert,wie er reagiert.Sprichst du ihn darauf an,will er nicht reden,sprichst du nicht,will er reden oder meint,es wären andere "unwichtige "Dinge wohl wichtiger,es ist ein Tanz auf dem Seil.Meine richtigen,langjährigen Freundinnen sagen auch heute noch,das ich viel unruhiger und angespannter geworen sei,die Seele spielt beiden Seiten schon so manchen Streich.Ich kann dir nicht raten,aber pack die Faust in der Tasche,er meint es nicht so,glaub mir,ich möcht manches nicht sagen und weiß das auch,aber...
Such du dir für dich aber bitte eine Rückzugsmöglichkeit,du kannst alles mit ihm tragen,hast aber auch dein Leben,es schenkt dir keiner einen Tag mehr,mach ihm das auch klar,Susanne,die dich schon sehr wohl versteht,ihn aber leider auch!

[Sani]

Hallo Ute,ich weiß,das es morgen soweit ist,ihr aber bestimmt heute schon hin müßt.Ich wünsch euch alles erdenkliche an Ruhe,Kraft und dir "vile Fäuste in der Tasche",denn,an dem Tag zuvor war ich ein nur heulendes Wrack und alle waren "Schuld"da sie ja nach Hause gehen durften,ich denke,du verstehst,was ich meine.Ich drück dich ganz fest,egal,wann du diese Zeilen liest,in Gedanken bin ich bei euch,Susanne

[ute57]

Danke dir liebe Susanne, wir wurden heute schonungslos aufgeklärt, was alles passieren kann. Muß jetzt erst einmal damit klar kommen. Ich hoffe, daß die OP morgen bestens verläuft. WErde mich wieder melden und dich auf informieren. Dankkkkkkeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[Sani]

Guten Morgen Ute,ja,der Tag "davor"ist eine weitere Bombe die einschlägt mit voller Wucht.An dem Tag hab ich bis zur Tablette am Abend nur und nur geheult.Die Profs. sagen alles und alles muss nicht passieren,aber sie sagten auch,das sei ihre rechtliche absicherung.Der Strahlendoc klärte mich auch darüber auf,das an der betrofenen Stelle die Haare nicht wiederkämen,ich fragte ihn ob es nichts wichtigeres gäbe darauf sagte er,sie seien allen Enrstes vor zwei J.verklagt worden,weil eben unaufgeklärt darüber sie eine Frau verklagt hätte,ha,ha,ha,die kann nicht "krank"genug gewesen sein,denn,es ist nur die stelle und nicht mehr.Wollte dir nur damit zeigen,das eben wie bei jeder OP alles sein kann und nichts´sein muss.

Ich werde heute eine wunderschöne Kerze anzünden und in Gedanken euch begleiten,vielleicht bis später,susanne

[ute57]

Guten Morgen Susanne,

danke, vielen lieben Dank. Die OP läuft jetzt. Nun heißt es warten, warten, man hat mir gesagt, daß die OP zwischen 5 - 8 Stunden und mehr dauern kann. Danke Danke

[Sani]

Hallo Ute,ganz ehrlich ,hab mich erstmal erschrocken schon von dir zu lesen,aber danke,das du mir geschrieben hast.Zwei Kerzen brannten bei uns am Frühstückstisch und meine Gedanken weichen echt nicht von euch weg,es ist so,als wenn man im Traum die Zeit von damals nochmal --wenn auch nur für einen Hauch--wiederaufleben läßt.Sei nicht allzu besorgt,bei mir wurden 7-9St.amgesatzt und 16,5St.sind daraus geworden.Jetzt bist du und deine Familie aufgeregt und jede Minute wird zur Stunde,er bekommt es jetzt nicht mit,ihr seid jetzt diejenigen,die Kraft brauchen,nachher braucht ihr sie alle doppelt,er ist in guten Händen,glaub mir,sie sind gut und geben alles,pass jetzt auf dich auf,Susanne

[Sani]

Hallo Ute,du wirst es wahrscheinlich nicht lesen heut Abend,aber,ich wünsch euch allen trotzdem eine irgendwie etwas ruhige Nacht,sammelt eure Kräfte,ihr braucht sie morgen,Susanne,die eine Kerze für euch brennen ließ

[ute57]

Liebe Susanne,

danke für die Kerze, sie hat uns sicherlich sehr geholfen, denn die OP ist sehr gut gelaufen. Der Tumor war entgegen jeglicher Erwartung sehr gut zu erreichen und zu entfernen. Es wurden keine Nerven geschädigt, d.h. er behält keine Schäden bzw. er hat keinerlei Schäden. Die Gesichtslähmung ist auch wieder weg. Das einzige was noch bleibt, es war kein Neurinom. Die Ärzte wissen nicht um welchen Tumor es sich handelt. Er wird jetzt untersucht und am Montag oder Dienstag bekommen wir dann das Ergebnis. Wir müssen jetzt noch hoffen und nochmals hoffen, daß der Tumor gutartig ist. Also noch ein paar Tage Wartezeit. Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut, liegt seit heute mittag schon wieder auf seinem Zimmer und kann schon alleine zur Toilette gehen. Ich werde ihn morgen wieder besuchen. Nochmals vielen lieben Dank

[Sani]

Hallo Ute,ach,du glaubst garnicht,doch du glaubst mir ,wie froh ich bibn,deine nachricht zu lesen.So oft wie ich heute nachgeschaut habe,ich weiß es nicht mehr.Ja,die wartezeit ist wohl die schlimmste Zeit,aber,lebe jetzt,jetzt geht es ihm den Umständen entsprechend,sogar sein Gesicht sieht dich wieder gerade an,Mensch ,ich freu mich so,lass dich und deinen Mann umarmen.Heut leuchtet die Kerze bestimmt noch etwas heller,danke,das du mir an soclch schweren Tagen trotzdem geschrieben hast,jetzt kann der Abend ruhiger beginnen.Schlaf einwenig,denn,auch du bist betroffen und mußt dich entspannen,schlaf gut und trink ein Gläschen Wein zur Entspannung,Susanne

[Sani]

Hallo Ute,noch ein Satz zu dem Jetzt,sei erstmal froh,es ist raus,diese tickende Zeitbombe ist jetzt aus dem Kopf,das weitere loegt erstmal in den Händen der Histologie,aber,er ist raus,er tickt nicht mehr und gibt euch Zeit,das wollte ich dir fürs hier und jetzt noch schreiben,Susanne

[ute57]

Hallo Susanne,

komme gerade aus der Klinik. Möchte kurz den Stand berichten. Also ein Stimmband ist gelähmt und der Gesichtsnerv ist gelähmt. Die Ärzte können sich das auch nicht erklären und sagten uns, daß die Nerven jetzt wohl "beleidigt" sind. Mein Mann ist im Moment auch sehr depressiv, weil er Angst vor dem ERgebnis hat, und außerdem weil er nur mit dem Strohhalm trinken kann, beim Essen Probleme hat, nicht laut sprechen kann. Ich habe versucht ihn aufzumuntern und ihm gesagt, weil er jetzt Übungen machen muß, wie Kußmund usw. dann müssen wir jetzt wohl öfters küssen. Boooooo hört sich vielleicht bescheuert an, aber ich mußte ihn aufmuntern. Selbst sein liebstes Hobby - seine Fische - interessieren ihn überhaupt nicht. Meine Tochter und ich versorgen sie im Moment und ich sagte ihm, es ist bei deinen Fischen alles in Ordnung. Antwort: interessiert mich überhaupt nicht. Ich hoffe, daß alles wieder besser wird, sobald wir am Montag oder Dienstag das gute Ergebnis bekommen. Viele liebe Grüße Ute

[Sani]

Hallo Ute,es z´tut mir sehr leid das zu lesen,aber,eigentlich ist es "normal".Auch von ihm fällt jetzt die erste Belastung ab,aber,wie soll er reagieren--also--Ablehnung gegen alles,um ja nicht die Ängste ,Gefühle,nicht wissen,was kommt zuzulassen,nimm seine Launen hin,ich kann dir nur sagen,sie ändern sich wieder.Hinzu kommt(Männer bitte nicht übel nehmen)er ist ein Mann!!Die Nervenlähmung kann von einer vorübergehenden Wasseransammlung(Ödem)kommen,OPbedint sein und kann in den nächsten drei Monaten zurückgehen.Du hast recht,Mundmuskulaturtrainig ist superwichtig,a,e,i,o,u immer wieder am besen vorm Spiegel,kann er ja auch alleine für sich machen.Ein Stimmband ist bei mir gelähmt,schreien kann ich aber trotzdem,sag ihm das bitte.Die Zunge um den Mund kreisen lassen,Fratzen schneiden,all das wird ihm helfen die Lähmung zu rewduzieren und vorallem ER kann selbst etwas bewegen,das ist wichtig.
Danke das du mich auf dem laufenden hälst,schlaf einwenig ,nimm ein Entspannungbad,du wirst noch manche seiner Launen und aber auch deiner Launen mit ihm durchstehen werden,glaub mir,ihr schafft das,Susanne