Speiseröhren-Verengung

[Gabriele B]

Hallo, mit großem Interesse lese ich seit einigen Wochen Eure Beiträge. Nun habe ich ein Problem, bei dem ich hoffe, dass mir jemand vielleicht weiter helfen kann. Meine Mama hatte ein Siegelringzellenkarzinom (diffuser Typ) und deshalb musste ihr der gesamte Magen entfernt werden. Von der Operation hat sie sich erstaunlich gut erholt, doch bei ihr verengt sich immer wieder in sehr kurzen Abständen die Speiseröhre derartig, dass sie nicht einmal mehr Wasser trinken kann. Sie muss dann bei jedem Versuch, etwas zu sich zu nehmen, häufig Schleim erbrechen. Die Speiseröhre wird dann geweitet, leider hält der Erfolg dann nicht lange an. Hat jemand von Euch dieselben Probleme (gehabt) und kann mir vielleicht einen guten Rat geben? Wie lange dauert dieser Zustand an, wird das wieder besser? Noch ein Problem haben wir, Mama hat überhaupt keinen Appetit und muss sich zum Essen zwingen, es ekelt sie fast davor. Gibt es da Abhilfe? Danke für Eure Hilfe, Gabriele. www.gabi.bader@gmx.at

[MarcoIL]

Hallo Gabriele,

schade daß es deiner Mutter so bescheiden geht.

Ist sie im Moment unter Chemotherapie. Wenn Sie nicht essen kann, sollte
man sehr bald eine parent. Ernährung über Port oder V.katheder andenken.
So bleibt ihr wenigstens das ständige Erbrechen erspart, was Kraft und
Lebensmut raubt.

Wie erkären die Ärzte die Situation? Liegt ein Rezidiv oder Verdacht vor?

Ich hoffe niht, aber leider ist dies doch häufig auch schon sehr früh der Fall.

Dies würde ich als erstes Abklären lassen. Trotz allem , euch einen spannenden
Fußballabend.

[Cafetante]

Hallo Gabriele,

bei uns ist es genauso.
Meine Tante liegt schon seit 5 Wochen damit im Krankenhaus und keiner findet was gegen das Spucken von Schleim.
Auch bei ihr verengt sich angeblich die Nahtstelle immer wieder.
Deshalb hat man jetzt einen Stent eingesetzt.
Bringt aber leider nicht wirklich was.

Ich kann die leider keinen Tipp gebne, aber ich kann dir sagen, dass es sowas wohl öfter gibt.

Meiner Meinung nach hätten wir mit meiner Tante viel früher das KH wechseln sollen und uns in spezialisierte Hände geben sollen.

Ich hoffe , dass es bei euch bald besser wird und wünsche alles Gute.

LG Kerstin

[Gabriele B]

Hallo Kerstin, danke für Deine Antwort. Immerhin weiß ich jetzt, dass es sowas öfters gibt. Wie alt ist Deine Tante? Mama ist schon 80 und die Ärzte meinen, dass es in diesem Alter wohl etwas schwieriger mit der Wundheilung ist, dass das noch eine Weile so weitergehen wird und wahrscheinlich für den Rest ihres Lebens immer wieder einmal gemacht werden muss. Was ist ein Stent? Davon habe ich noch nie gehört. Bei meiner Mama sind es jetzt auch ungefähr 5 Wochen seit der Operation. Langsam muss ich sagen bin ich auch ziemlich mit den Nerven runter. Ich koche für sie und entweder sie verträgt es nicht, oder sie mag nicht essen oder sie traut sich überhaupt gar nicht erst anzufangen. Ich würde mir wünschen, dass sie wenigstens ein wenig Appetit hätte. Aber rein gar nichts. Hoffentlich kommen wieder bessere Zeiten, ich würde es ihr und auch mir wünschen. Alles Liebe und viel Durchhaltevermögen für Euch, Gabriele

[Marti]

Hallo,

ich bin neu hier und habe das gleiche Problem wie Gabriele. Auch meiner Mutter (84) wurde Mitte Mai der Magen vollständig entfernt. Leider hat sie seit dem auch dieses tägliche Schleimerbrechen. Man hat ihr dann auch ein Stück Speiseröhre entfernt um diese zu begradigen. Der Erfolg war kaum messbar.

Die Ärzte halten sich bedeckt, das gehöre nun mal zum Krankheitsbild dazu und soll sich irgendwann bessern. Kaum ein Trost. Überhaupt gibt es (nach der Rehaklinik) keinerlei fachliche Betreuung mehr. Man wird jetzt sehr allein gelassen. Es geht schon sehr an die Psyche, obwohl sich meine Mutter sehr tapfer hält.

Ich hoffe, hier im Forum einen Erfahrungsaustausch zu finden. Vielleicht kennt doch jemand ein paar Tricks, das alles zu erleichtern? Hilft evtl. ein bestimmter Essensrhythmus (sie ist noch zu unregelmäßig) oder kennt jemand einen bestimmten Tee, der Erleichterung schafft. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit homöopathischen Mitteln oder Akupunktur?

Ich bin für jeden Tip dankbar und hoffe, dass wir uns hier gegenseitig unterstützen können.

danke Marti

[Gabriele B]

Hallo Marti, willkommen im Club. Ich habe das Gefühl, dass es nicht sehr viele Magenlose gibt, die dieses Problem haben. Ich versuche schon länger, mit Leuten in Kontakt zu treten, denen es genauso ergangen ist. Am liebsten hätte man natürlich jemanden, der einem Hoffnung machen könnte, dass sich dieses Problem ganz sicher legt. Du hast recht, mit der Zeit geht das ganze sowohl dem Patienten, als auch einem selber an die Psyche. Uns wurde zu einem Stent geraten, das ist so eine Art Metallröhrchen, das in die Speiseröhre eingeführt wird. In diesem Forum hat mir einmal ein gewisser Anton berichtet, dass er daran fast gestorben wäre, weil wohl dieser Stent in den Dünndarm gerutscht ist. Mehr kann ich darüber aber auch nicht in Erfahrung bringen. Auch hier gibt es offenbar nicht viele, die einem helfen könnten und Anton antwortet nicht mehr. Wie auch immer, man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht finden wir jemanden, der uns weiterhelfen kann. Jetzt sind wir wenigstens nicht mehr ganz allein mit diesem Problem. Es ist schon hart, wenn man noch in diesem Alter sein Leben noch einmal ganz umkrempeln muss und soviel Mühe hat. Ich wünsche Euch das allerbeste, Gabi

[diegoshaft]

hallo dieser thread wird jetzt durch meinen Beitrag denke ich nach vorne kommen

bin neu im Forum.... kurzinfo erstmal:

meine Mutter hat Lungenmetastasen sie ist in der Chemotherapie. Sie hat die Beschwerden schon seit fast 8 Jahren. Sie ist 62. Es haben sich auch Tochtergeschwulste in der Leber gebildet.

Letzter Stand: Die Metastasen drücken auf die Speiseröhre. Dadurch muss sie sich ständig übergeben. Es wurde eine Magensonde angelegt. Weil sie nicht viel Wasser trinken kann und dadurch immer schwächer wird. Der Arzt will morgen einen Stent einlegen. Er meinte das würde helfen , weil sie dadurch wenigstens besser essen kann. So würde sie kaum was runterbekommen weil die Metastasen das Gefühl auslösen als hätte man ein Finger im Hals.

Die Berichte über stent zeigen ja , dass es schlimmer wird. starke schmerzschübe, Brechreiz, Appetitlosigkeit...

ich bin jetzt unschlüssig ob wir das alles abbrechen sollen...: confused:

hat man denn immer diese Beschwerden ???

[Gabriele B]

Hallo diegoshaft, ich kann mich erinnern, dass ich auch von Menschen Antworten bekommen habe, die so einen Stent wunderbar vertragen. Das Essen gehe super. Allerdings ist das Setzen so eines Stents glaube ich, nicht ganz ohne. Aber man muss auch einfach Vertrauen in das Können der Ärzte haben. Wenn ich Dir einen (absolut laienhaften) Rat geben sollte, dann würde ich zum Stent raten. Wenigstens hat Deine Mutter dann eine Chance auf mehr Lebensqualität. Viel Glück für morgen und viel Kraft für die kommende Zeit wünscht Euch Gabriele

[diegoshaft]

danke für die antwort. ich werde morgen bei Ihr sein. Und hoffe das alles gut läuft.....

habe mich auch schon umgehört nach ärzten die in sachen stent implantationen sich spezialisert haben...falls irgendwas schief gehen sollte was ich nicht hoffe , werde ich die zu Rate ziehen

[Dublin2000]

Hallo, ich bin neu hier.
Meinem Mann (59) wurde im Juni 2009 auf Grund eines Magenkarzinoms 4/5 des Magens entfernt. Nach der OP hieß es, es wären keine weiteren Organe betroffen. Man riet jedoch zu einer anschließenden Chemo als Profilaxe.
Unser behandelnder Onkologe erklärte jedoch bei der 1. Vorsorgeuntersuchung, dass wäre nicht nötig, da der Krebs komplett entfernt worden wäre. Wenn wir trotzdem auf einer Chemo bestehen würden, müssten wir diese privat zahlen. Kosten etwa EUR 20.000,00. Wir haben natürlich dem Onkologen vertraut und gesagt, wenn er von einer Chemo abrät, würden wir dem folgen, da wir ja Laien sind. Die Folgeuntersuchungen (alle 3 Monate) verliefen weiter positiv. Keine neuen Krebszellen. Tumormaker 0,9. Allerdings kann mein Mann kaum noch Essen bei sich behalten und leidet unter starkem Reflux, so dass ich eine Speiseröhren-Verengung vermute. Er wog letztes Jahr im Januar noch 120 kg (bei einer Größe von 1,80) und ist jetzt bei einem Gewicht von 60,8 kg, angelangt. Tendenz nach unten. Bei der letzten Untersuchung im Januar 2010 hieß es, er könne ab 19. April wieder arbeiten gehen (Wiedereingliederung, beginnend mit 2 Std. tgl.) Heute hat er sogar eine halbe Banane erbrochen. Er wird immer schwächer. Wenn eine Weitung der Speisröhre nicht sehr erfolgsversprechend ist und auch ein Stend nur für kurze Zeit wirkt - was gibt es dann noch für Möglichkeiten? Ernährung über einen Port kann doch auch nur eine vorübergehende Möglichkeit sein! Wo finde ich noch Hilfe? Ich habe wahnsinnige Angst ihn zu verlieren!

[Gabriele B]

Hallo Dublin, ich hoffe, ich kann Dich ein wenig beruhigen. Bei meiner Mama war es so, dass sie immer dann, wenn sich diese Stelle wieder verengt hatte, alles erbrechen musste. Zum Schluß ging dann nicht einmal mehr Wasser durch. Alles kam mit einer Menge weißem Schleim wieder hoch. So eine Bougierung der Speiseröhre ist nicht soo wild. Man bekommt eine leichte Narkose, sodass man den Eingriff nicht mitkriegt. Danach hatte Mama höchstens ein wenig Rückenschmerzen. Unser Arzt sagte, dass man nicht weiß, wann das aufhört. Plötzlich sei halt Schluß mit dieser Verengerei. Und er war tatsächlich so. Mama war ein Extremfall, sie musste das 13mal über sich ergehen lassen. Und jetzt hat sie schon seit Weihnachten 2008 Ruhe. Sei nicht verzagt, viele Menschen müssen nach so einer MagenOP einige Male bougiert werden. Wenn Dein Mann wieder "normal" essen kann, dann steigt auch seine und damit auch Deine Lebensqualität enorm an. Ganz liebe Grüße, Gabriele

[Dublin2000]

Liebe Gabi B.,

vielen Dank. Du hast mir wirklich Mut gemacht. Ich muss meinen Mann den ganzen Tag alleine zu Hause lassen, da ich berufstätig bin - von irgendetwas muss man ja leben. Dadurch habe ich sowieso schon ständig ein schlechtes Gewissen und immer Angst, dass zu Hause irgendwas passiert und ich kriege es nicht mit. Uns wurde bei Diagnosestellung zwar gesagt, dass für uns beide eine schwere Zeit beginnt - aber so habe ich es mir nicht vorgestellt. Zusehen wie der Partner immer weniger wird und nur noch aus Haut und Knochen besteht ist furchtbar schwer. Aber mich hat Dein Bericht wieder etwas aufgebaut und ich hoffe, dass es auch bei meinem Mann nur eine vorübergehende Sache ist. Ihn verlässt nämlich auch langsam der Mut, vor allen Dingen fühlt er sich nicht mehr vollwertig, da er es noch nicht einmal mehr schafft mir irgendwie im Haushalt zu helfen, was früher normal war.
Vorgestern hat er geweint, weil er mir nicht helfen konnte und ich alles alleine machen müsste. Als ich ihm sagte, dass mir das nichts ausmacht, im Gegenteil, dass das eine Art von Stress ist, bei dem ich mich ablenken kann, hat ihm das auch nicht wirklich geholfen. Er nimmt inzwischen ein leichtes Depressiva. Aber wirklich helfen tut das auch nicht.

[Gabriele B]

Liebe Dublin, ich weiß wie Du Dich fühlst. Es ist auch für die Angehörigen eine ganz schwierige Sache. Bei uns war es auch´so, dass meine Mama mir immer geholfen hat, wenn ich sie brauchte. Wir haben ein Gasthaus mit 50 Betten und dementsprechend viel Arbeit. Mama hat mir immer die Kinder abgenommen, ich weiß gar nicht, was ich ohne sie gemacht hätte. Und jetzt ist sie total auf mich angewiesen. Wir sind beide schon froh, wenn sie die alltäglichen Dinge für sich selber erledigen kann. Ich bin bei jedem Arztbesuch dabei, mache mit ihr die Einkäufe, etc. Sie leidet auch (wie Dein Mann) unter der Situation und fühlt sich manchmal so nutzlos. Ich tröste sie dann damit, dass ich ihr sage, wie froh ich über all das bin, das sie für mich getan hat und dass ich jetzt eben an der Reihe bin, ihr das ein weinig zurückzugeben. Und ich bin auch so froh darüber, dass ich sie überhaupt noch habe. Sie ist meine beste und auch ehrlichste Freundin. Es ist doch schon so viel wert, wenn man überhaupt noch miteinander reden kann. Wenn jemand da ist, der einem manchmal einen guten Rat geben kann. Habt einfach ein wenig Geduld. Ich weiß, wie schwierig das ist. Es dauert einfach seine Zeit und plötzlich verspürt man dann doch eine leichte Verbesserung. Plötzlich stagniert dann wenigstens einmal das Gewicht. Und auf einmal kommen die ersten paar Gramm dazu. Meine Mama hatte vor 2 Jahren ihre OP und jetzt langsam beginnt sie ein wenig zuzunehmen. Und erst jetzt hat sie manchmal so etwas wie Appetit. Mama geht viel an die frische Luft. Ich glaube, das ist mindestens so gut wie Antidepressiva. Ich würde mich an Eurer Stelle so schnell wie möglich um einen Termin für eine Spiegelung bemühen. Ihr werdet sehen, das ist gar nicht schlimm und danach geht es wieder viel besser. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und die nötige Geduld. Liebe Grüße, Gabi

[Dublin2000]

Hallo, Gabi,
der letzte Termin einer Magenspiegelung war im Dezember. Da hieß es, es ist alles in Ordnung. Der Onkologe hat für Juni d. J. wieder eine Magenspiegelung vorgesehen. Ich habe vor, bei der nächsten Besprechung am 20.04. darauf zu dringen, dass die Magenspiegelung vorgezogen wird und ggf. die Speiseröhre geweitet wird. Meine Angst ist halt auch die, dass die ständigen, wenn auch minimalen, Narkosen das Herz angreifen. Mein Mann hatte 1996 einen schweren Hinterwandinfarkt und bekam 1997 5 Bypässe, von denen nur noch einer durch einen Stent offengehalten wird (ja, wir schreien immer ja, wenn Krankheiten verteilt werden )
Gegen seine Übelkeit nimmt er seit der OP MCP-Tropfen, die aber im Moment nicht richtig helfen. Was die frische Luft betrifft, habe ich ihm eine Liege mit Decke auf die Terrasse gestellt, die er ab und an nutzt. Denn alleine geht er leider nicht raus. Am Wochenende machen wir, sofern das Wetter mitspielt, kleine Spaziergänge. Lange laufen geht nicht, dazu ist er momentan zu schwach.
Ich habe ihm aber vorhin Deine Antwort auf meinen ersten Eintrag vorgelesen - er hat gelächelt. Das hat mir so gut getan!!! Ich danke Dir nochmal für Deine aufbauenden Worte. Du glaubst nicht, wie gut das tut!

ganz liebe Grüße
Dublin2000

[PapasKind]

Bei meinem Papa war immer Vomex besser als mcp. Von denen hat er noch mehr gek.... . Nachher haben wir vomex amp gegeben. Jede Menge.
VOmex gibts aber glaub ich nur in Tabletten.