Brauche dringend Meinungen Tipps und Ratschläge

[jup]

Also, ich bin neu hier bei Euch im Forum und habe mich gestern schon ordentlich eingelesen. Ich hätte gerne eine Rückmeldung von Euch, ob bei uns, bzw. bei meinem Freund (gerade 40 geworden) bezüglich der Behandlung alles in Ordnung scheint.
Wir haben letzten Donnerstag durch einen Zufallsbefund beim Urologen die wahrscheinliche Diagnose Nierentumor bekommen. Am nächsten Tag wurde es durch ein Abdomen- CT bestätigt: ein circa 4 Zentimeter großer Tumor auf dem linken Nierenpol.
Ich weiß, viele sind hier deutlich übler dran: beide Nieren befallen, oder Tumor von 1 kg usw. Aber unsere Diagnose macht uns dennoch große Sorgen.
Das CT sagt weiterhin aus, dass weder andere Organe im Bauchraum betroffen sind und die Lymphknoten seien ebenfalls frei.
Nachdem wir viele Einträge hier im Forum gelesen haben, haben wir dem Urologen nochmals auf die Füße getreten, der daraufhin bereitwillig noch ein Thorax-CT, sowie ein Röntgen der Lunge angeordnet hat.
Heute war eine sogenannte IVP- Untersuchung, bei der wohl eine exakte Lage der Organe, bzw. der ableitenden Harnwege bestimmt werden sollte. Auch hierbei wurden keine neuen Auffälligkeiten sichtbar.
In einem anschließenden Gespräch konnten wir noch viele Fragen abklären, wobei die meisten erst mit dem histologischen Befund nach der OP beantwortet werden können (z.B. ob der Tumor abgekapselt oder infiltriert ist). Definitiv seien Leber, Milz usw. frei!
Aufgrund der Tatsache, dass der Tumor so klein sei und mein Freund noch so jung, sei der Tumor laut Arzt erst in den letzten Wochen gewachsen, und nicht wie wir vermuteten schon seit Jahren. Deshalb sei es nicht sehr wahrscheinlich, dass der Tumor schon gestreut hätte.
Somit blicken wir dem morgigen Lungen-CT etwas "gelassener" entgegen.
Auf die Frage nach einem Schädel-MRT und nach einer Knochen-Szintigraphie
sagte der Urologe, dass dies das behandelnde Krankenhaus nach der OP durchführen würde. Allerdings sei es unwahrscheinlich, dass, wenn die Lunge frei ist, sich Metastasen im Schädel gebildet hätten.
Bei der Wahl des Krankenhauses fühlen wir uns gut und gut beraten (nebenbei bemerkt haben wir auch ein gutes Gefühl beim Urologen, der eine engmaschige Kontrolle alle drei Monate mit CT, Röntgen und Ultraschall plant).
Das Krankenhaus (Marienhospital in Marl) hat eine große urologische und nephrologische Station, zählt angeblich fast als Fachklinik. Die Entfernung der Niere findet am kommenden Freitag statt. Ich habe mich schon in mehreren Medizinbüchern für die Arztgespräche fit gemacht und bete für ein gutes Ergebnis.


Da ich mit dem Thema Nierenkrebs bisher keinerlei Erfahrung habe und es hier anscheinend diesbezüglich viele erfahrene Menschen gibt, wäre ich für hilfreiche Ratschläge äußerst dankbar!! – Wir wollen nichts falsch machen.

Danke im Voraus!!! Jup

[Heino*]

Hallo Jup,

....das klingt schon ganz gut, dass Ihr auf dem richtigen Weg seid! Vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit, Nierenerhaltend zu operieren, sprecht das ruhig vor der OP einmal an. Die Chirurgen können das natürlich erst richtig entscheiden, wenn der Tumor offen vor ihnen liegt, aber das wäre die günstigste Variante!
Wegen der Untersuchungen von Schädel und Knochen bleibt am Ball, dass das nach der OP nicht unter Kostengesichtspunkten "vergessen" wird.
Nehmt auch die Möglichkeit einer Reha-Maßnahme in Anspruch (Antrag über die Sozialstation in der Klinik) und fragt auch nach einem Antrag für einen Schwerbehinderten-Ausweis, denn für einen Betroffenen dieses Alters kann das wichtig werden!
Ansonsten möchte ich Euch zurufen: Keine Panik, so wie Ihr angefangen habt, seid Ihr richtig; und Eure Diagnose scheint ja tatsächlich sehr früh gewesen zu sein. Bei mir war das anders, das bei der OP entfernte Gewebe wog 1.500 Gramm, und die Metastasen in der Lunge waren schon im CT sichtbar. Das ist allerdings schon fast 15 Jahre her, und ich habe längst noch nicht vor, den Gevatter an mich heranzulassen!

Gruß, Heino

[jup]

Hallo Heino!
Vielen lieben Dank für Deine Antwort! So beruhigende Worte tun echt gut! Wir kommen gerade vom Lungen-CT,die Lunge ist frei von Metastasen. Wie Du bestimmt aus eigener Erfahrung weisst, war die Panik davor echt übel. Dass Du damals eine so schlimme Nachricht bekamst, tut mir wirklich leid. Das muß niederschmetternd sein. Um so toller finde ich, dass Du nie aufgegeben hast! Und dass das Ganze auch noch 15 Jahre her ist, gibt uns auch neuen Mut. Ich denke, es war eine gute Idee, dass ich mich hier angemeldet habe. Ihr hört bestimmt noch oft von mir, ich denke, es werden noch viele Fragen auftauchen in der nächsten Zeit. Wie gesagt, Freitag ist jetzt die OP und wir wissen schon, dass dieses Krankenhaus häufig nierenerhaltend arbeitet- steht sogar bei denen auf der Internetseite. Und das warten wir jetzt ab.
Ich hoffe, irgendwann haben wir soviel Kraft wie Du, Heino.
Bis bald und vielen Dank nochmal!!

[jup]

Hallo Hans!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Wie gesagt, CT Abdomen und Thorax sind gelaufen. Das Schädel MRT und die Knochenszinitigraphie würden laut unserem Urologen im Krankenhaus nach der OP laufen.
Aus Zeitgründen werden wir das wohl auch nicht eher hinkriegen: Donnertstag ins Krankenhaus, Freitag OP. warum muss das Deiner Meinung nach unbedingt vorher laufen? Ist das so wichtig?
Und nierenerhaltend wäre uns natürlich auch lieber, allerdings stellen wir uns die Frage, ob es bezüglich der Metastasierung nicht sicherer wäre, wenn die komplette Niere entfernt wird?
Ansonsten hast Du sicher recht, wir müssen jetzt die OP und den histologischen Befund abwarten. Aber wir freuen uns so sehr, dass die Lunge schon mal frei ist!! Vielen Dank schonmal für Deine Antwort und ich würd mich freuen, wenn Du auf meine neuen Fragen auch eine Antwort hättest!!
LG, Jup

[jup]

Hallo zusammen!
So, die Op ist gelaufen und zwar gut! Die Niere konnte zu 2/3 bleiben, der Tumor wurde entfernt, sie haben sogar einen Schnellschnitt gemacht, das umliegende Gewebe ist frei! Natürlich müssen wir erst den histologischen Befund abwarten, aber bis jetzt sieht es toll aus.
Und dafür, dass die OP so lange gedauert hat (mit Aufwachen von 8 bis halb 3) ist er relativ fit, verlangt sogar schon nach Essen, was er erst morgen nach nochmaligem Abführen bekommen soll.Die Schmerzen sind dank der Schmerzpumpe auch erträglich, auch wenn er sich im Prinzip nicht bewegen kann- aber das hat ja auch keiner erwartet. Eine Schwester hat ihn sogar eben schon auf die Füsse gestellt, deshalb hat er jetzt mehr Vertrauen in seine Narbe! Angeblich kommt jetzt auch keine Chemo oder Bestrahlung.
Ach so, das wichtigste hab ich vergessen zu sagen: der Urologe hat das CT verkehrt rum gehalten, der Tumor saß nicht oben sondern unten, d.h. die Nebenniere ist geblieben! Unglaublich, oder? und Hans, Du hattest wohl recht mit Deiner Einschätzung bezüglich der Zeit, im Krankenhaus meinen sie, der Tumor wäre schon seit 1,5 Jahren gewachsen! und er war auch nicht 4 cm groß sondern so groß wie eine große Tomate (genauere Angaben kommen bestimmt mit dem Bericht).
So, was meint Ihr, hört sich alles gut an? Und zwei Fragen hätt ich noch: Wann wird Nexavar und Sutent angewendet? und wann wird die kombinierte Immnuntherapie angewendet?
Ich fahr mal wieder zu ihm, bis später! Jup

[jup]

Hallo Hans!
Tatsächlich war es ein Arzt, der den Vergleich mit Tomaten machte. Unsere Frage "Doch hoffentlich eine Kirschtomate!" negierte er... Gott sei Dank war das nur ein Arzt von vielen... Als wär man zu dämlich, sich eine Vorstellung von Zentimetern zu machen...

Gestern, also ein Tag nach der OP ging es ihm nicht so gut. Er hat richtig Hunger, bekommt aber erst etwas zu essen, wenn er nochmal abgeführt hat. Dafür muss er aber aufstehen können, und das lassen wiederum die Schmerzen nicht zu. Selbst kleinste Bewegungen tun ihm echt weh- trotz Schmerpumpe und regelmäßigen Novalgin-Tropfs.
Es tut mir so weh, ihn so leiden zu sehen. Als ich ihn heute morgen anrief, hatte er sich wohl aus dem Bett gequält um sich zu waschen. Zusätzlich hat er wohl schon das Abführmittel bekommen, er sagte, sein Bauch würde gleich platzen. Ich konnte ihn kaum verstehen, so leise hat er gesprochen. Das ist alles gar nicht er... Aber natürlich, was will man nach so einer OP auch erwarten. Ich würd ihm nur so gerne helfen und dreh noch durch vor Sorge. Gott sei Dank bin ich in seiner Akte als Notfallnummer und Ansprechpartnerin für alles genannt.
Danke noch für Deine Antwort bezüglich Immun und Sutent, dann weiß ich für den Notfall schon mal Bescheid.
So, ich düse mal wieder zu ihm.
LG, Jup