Seminom, 1.8cm, Rete Testis - Carboplatin oder Überwachung?

[Golsen]

Das klingt sehr spannend, wenn du sagst "deine Pathologin", woher hast du die. Bei mir hat das Klinikum die Probe eingeschickt und mir dann den Befund überreicht.

Und Grats zur Entscheidung, ich denke sogar, dass sie sinnvoll ist

[barg]

Weil ich eine pathologische Zweituntersuchung wollte, um ein Sertoli-Karzinom oder ein Lymphom auszuschliessen, hat mein Onkologe gesagt dass ich das direkt beim Labor beauftragen müsse. Er sähe keine Notwendigkeit dafür.

Das Labor nimmt glücklicherweise auch Aufträge von Privatpersonen an, und die Pathologin hat mich direkt zurückgerufen um genau abzuklären was ich wissen wollte. Bei der Gelegenheit habe ich dann einige Fragen stellen können.

Heute hatte ich noch eine Konsultation bei einem renommierten Onkologen in Bern. Er bestätigte, dass in meiner Situation vermutlich 90% der Ärzte weltweit zur Surveillance raten würden. Er hat aber auch die Carbo-Therapie nochmal in ein besseres Licht gerückt. Im Vergleich zu 3x PEB sei die Carbo-Therapie schon wesentlich leichter zu vertragen, Symptome sind wie einige Fiebertage. Die PEB sei dagegen eine echte vollumfängliche Chemotherapie.

Da es keine Langfriststudien zu den Nebenwirkungen der Carbotherapie gibt, konnte er allerdings hierzu auch nur seine persönliche Meinung auf Basis von 30 Jahren Erfahrung widergeben. Demnach seien die langfristigen Risiken, wie Zweittumore, vermutlich sehr gering. Er gab mir aber Recht, dass man zur Risikoreduzierung dann auch über 2x Carbo nachdenken könne.

Bezüglich der SAKK-Studie sagte er, dass die ersten Ergebnisse vielversprechend seien. Aber auch hier sind langfristige Ergebnisse wohl noch ausstehend.

Nichtsdestotrotz werde ich bei der W&S bleiben.

Grüsse an alle

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. Langzeitnebenwirkungen von 3xPEB nur folgendes "Gefühl": sämtliche Professoren teilten mit, dass Zweittumore äußerst selten seien (erst bei Hochdosis wohl relevant, wenn auch dann sehr gering).

Auffällig sei jedoch, dass langfristig auf Fettleibigkeit, Zucker etc. geachtet werden sollte. Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar. Ich selbst spüre das irgendwie auch. Früher war ich sehr schlank. Mittlerweile muss ich auch etwas auf das Gewicht achten.

... vielleicht ist das alles aber nur Einbildung.

[Golsen]

Zitat von Toby01Harv

Warum Herz/Kreislauferkrankungen nach 3xPEB über viele Jahre wohl deutlich fühlbar erhöht sind, sei wohl unklar.

Ohne eigene Erfahrungswerte hinzuzufügen (meine 4 Zyklen PEB sind erst 2 Wochen her), hat ein befreundeter Onkologe auch gesagt, dass Herzprobleme bei den Langzeitwirkungen eine Rolle spielt. Er hat keinen Grund gesagt, aber bei Herzstechen sollte man nicht lange warte und es abchecken lassen. Werde das wohl auch in die indirekte Nachsorge mit aufnehmen.

[barg]

Hallo miteinander

Aktuell steigt in mir die Spannung vor den Ergebnissen meiner ersten MRT-Untersuchung nach meiner OP im April. Am Dienstag wurde Blut entnommen und das MRT gemacht, morgen Nachmittag um 15 Uhr erhalte ich die Ergebnisse.

Um mir die Risiken eines Rezidivs bei Wait-and-See (ca. 12%) und Carboplatin (ca. 6%) praktisch zu veranschaulichen, habe ich immer wieder folgende Simulation durchgeführt.

Wait-and-See:
3x eine Münze werfen.
Nur wenn 3x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 12%-Risiko eines Rezidivs. Mit mindestens einmal Zahl ist man also fein raus.

Carboplatin:
4x eine Münze werfen.
Nur wenn 4x hintereinander Kopf kommt, entspricht das in etwa dem 6%-Risiko eines Rezidivs. Auch hier wäre man mit mindestens einmal Zahl fein raus.

Man bekommt also durch die adjuvante Therapie eine extra Runde, also eine zusätzliche 50:50-Chance.

Viele Grüsse
barg

[Mäx]

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Ich kenne meinen pathologischen Befund noch nicht (eigentlich sollte er heute kommen), aber ich werde mich ja auch entscheiden müssen und der Kinderwunsch ist bei mir da und eigentlich für die nächsten Jahre geplant. Auf Grund der Karenzzeit und der zunehmenden Möglichkeit einer Unfruchtbarkeit hoffe ich, dass ich vielleicht auch ohne Chemo ganz gut aus der Nr. rauskomme...aber um darüber konkret nachzudenken, habe ich noch zu viele Unbekannte.

Ich gratuliere dir zu deiner Entscheidung und hoffe, dass bis auf die Kontrollen nichts weiter gemacht werden muss.

Gruß

[oli]

Hi,

ich war 2011 in einer ähnlichen Situation (Seminom, 1,2cm, beginnende Rete Testis Infiltration). -> W&S, damals noch relativ selten. Bis dato kein Fortschreiten der Krankheit (ein Rezidiv ist btw. etwas anderes). Also

Aus meiner Sicht versuchst du hier letztlich deine Unsicherheit (die in der Situation normal ist) zu kompensieren. Letztlich wird dir aber KEINER, d.h. weder ein Arzt, noch die Statistik sagen können was der richtige Weg ist.
Auch mit 2x Carbo kannst du nach 2 Jahren in die PEB laufen. Selbst wenn 1x-2x Carbo geringe Tumorspätfolgen hat (was bis dato auch noch keiner GENAU weiss), dann hat das kardiotoxische Auswirkungen etc.
W&S ist auch gerade am Anfang nicht so witzig was die Psyche angeht.

Fazit: Du musst den Weg suchen, der für dich der richtige ist. Ob der richtig war, kann man erst im Nachhinein beurteilen. Ich persönlich würde mich da auch auf mein Bauchgefühl verlassen, denn du musst ganz alleine mit den Konsequenzen leben.

[barg]

Zitat von Mäx

Guten Morgen,

darf ich denn fragen, ob bei dir ein Kinderwunsch besteht oder dieser Punkt, so wie ich es herauslese, keinerlei Rolle spielt?
Gruß

Hi Mäx

Das wünsche ich Dir auch schon einmal vorab. Finde witzig, dass du das herausgelesen hast. Woran wenn ich fragen darf? Kinderwunsch ist ganz aktuell bei mir, da meine Freundin auch schon in einem Alter ist wo es höchste Zeit wird sich zu entscheiden. Das war bereits vor der Diagnose der Fall.
Geplant sind noch ein paar grössere Reisen dieses Jahr, und im nächsten Jahr dann hoffentlich das erste Kind.

Ich würde meine Entscheidung allerdings nicht davon abhängig machen, ich habe mir vorsorglich die Spermien einfrieren lassen. Sie hat auch bereits Eier einfrieren lassen. Ich würde meine Entscheidung wirklich davon abhängig machen, wieviel Sinn du in der Carbotherpie für dich persönlich siehst.

Ich habe mich aus mehreren Gründen dagegen entschieden.
1. Scheint mein Fortschreitungsrisiko mit 10-15% nicht besonders hoch zu sein.
2. Mit der Therapie ist man die Sorgen nicht los, sie reduzieren sich lediglich um eine zusätzliche 50/50 Chance (von ca. 12% auf 6%).
3. Die Langzeitfolgen der Carbotherapie sind nicht bekannt. Wenngleich vermutlich weniger schlimm als 3x PEB oder Bestrahlung.
4. Im Fall eines Fortschreitens gibt es nach W&S u.U. noch die SAKK-Studie, das heisst sehr begrenzte Bestrahlung plus Carbotherapie anstelle der 3x PEB. Man hat also noch eine zusätzliche Behandlungsoption die es nach adjuvanter Carbo nicht mehr gäbe.
5. Ein niedrigeres Fortschreitungsrisiko rechtfertigt für mich persönlich nicht die Beobachtungsfrequenzen niedriger anzusetzen. Falls es fortschreitet, möchte ich es möglichst früh entdeckt haben. Dieses Risiko besteht auch nach adjuvanter Therapie weiterhin, sodass mir die 6-Monatsintervalle einfach zu hoch sind.

Punkt 5. liesse sich wohl mit manchen Ärzten noch verhandeln.

In zwei Stunden sollte ich dann Bescheid wissen.

Noch ne Frage in die Runde zum Thema wann es wieder auftritt. Ich habe Statistiken gesehen, die ein Median des Wiederauftretens nach 12-14 Monaten angeben. Gleichzeitig ist es im 1. Jahr dennoch häufiger als im 2. Ich wüsste gerne, ob das Risiko des Wiederauftretens mit jedem Monat sinkt, oder ob sie erst steigen bevor sie fallen? Sprich, ist es in den ersten Monaten sehr unwahrscheinlich, dafür aber besonders zwischen z.B. 6 und 15 Monaten am riskantesten?

Viele Grüsse
barg