Mycosis fungoides

[Jaqueline]

Hallo fories,

möchte mich hiermit vorstellen. Ich bin 40 und komm aus Thüringen und meine Mom hat eine erschreckende Diagnose bekommen. Primär kutanes T-Zell-Lymphom Mycosis fungoides
Im Moment geht alles ziemlich durcheinander und wir sind am suchen und schlaumachen. Und dann muss man sich auch noch mit der Krankenkasse rumschlagen, wegen der Fahrtkosten und die Uni Göttingen hat PUVA vorgeschlagen und der niedergelassene Hautarzt gibt nur UVB und wir wissen gar nicht ob das so gut ist und was wir machen sollen. Bilder und Berichte sind ja teilweise auch nicht sehr gut. Hoffnung macht eigentlich nur, dass diese Erkrankung langsam verläuft. Meine Mom scheint noch ganz am Anfang zu sein. Im Moment ist sie so ziemlich verzweifelt und überfordert mit der ganzen Situation (wisst ihr nach dem Motto wieso ich -nicht geraucht, nicht getrunken, nicht eben andere Sachen auch ungesunde gemacht und dann trotzdem Krebs). Und ich red mir den Mund fusselig und versuch Mut zu machen.
Also Frage, wer kennt sich aus bzgl. Behandlung etc. pp.

Traurige Grüße
Jaqueline