Regenbogenbrücke-bitte warten

[*Sunshine*]

ich hatte so eine positive Einstellung, die ist jetzt dahin.
Die ständigen Entzündungen machen mich mürbe und traurig.

[gilda2007]

Zitat von Sandra1203

Hier wird auch oft geschrieben, dass es besser ist, einen hormonabhängigen Tumor zu haben, weil es dann mehr Behandlungsmöglichkeiten gibt. Wenn da alle TN-Mädels drauf anspringen würden, oh weia.

Zitat von Rose18

Hallo Gilda 2007, ich bin gerade ein wenig erschrocken. Du hast es sicherlich nicht böse gemeint, weil du Sunshine Mut machen möchtest, das man bei Tripple Negativ nach einigen kurzen Jahren als geheilt gilt. Allerdings deine Aussage, nach 8 Jahren geht es bei den hormonpositiven mit Metas erst richtig los....ich denke du kannst dir vielleicht vorstellen, was das für ein Gedankenkarussel bei den Frauen verursacht, die hormonpositiv sind. Ich war gerade richtig erschrocken.

Ich wollte einfach den Eindruck geraderücken, dass TN nur Nachteile hat. Was hilft es denn, wenn man es nicht schreibt. Es ist, wie es ist. Ich hatte ja selbst einen hormonpositiven Tumor. Schlecht, weil nur gering hormonpositiv. Sprich: Der "Vorteil" von TN nach 8 Jahren fällt wahrscheinlich weg, gleichzeitig schützt mich die AHT nicht so sehr wie jemanden, der einen stark hormonpositiven Tumor hatte.

Als ich meine eigene Beobachtung, dass offenbar 5-8 Jahre nach Diagnose sich Metas häufen, bei meiner Onkologin ansprach, wich sie mir erst aus mit "ja, so eine Zeit gibt es". Aber ich habe lieber die Fakten auf den Tisch, dann kann ich eventuelle Entscheidungen doch viel qualifizierter treffen. So machte es für mich auch Sinn, die AHT auf 10 Jahre zu verlängern. Ich gönne mir dann immer wieder Pausen, wenn ich keine Lust habe und nehme Tam einfach 2 oder 3 Monate nicht. Aber ich weiß zumindest, was ich da tue.

Übrigens: Ich habe die ersten 8 Jahre überstanden ... mit oder trotz Mikrometastase, L1 etc.

[Brigitte2]

Hallo an alle,

dieses ist der Thread von Anna. Sie wollte hier ein Tagebuch anlegen, um über ihre Probleme und Sorgen zu reden. Warum schreibt Ihr über Eure Komplettremissionen, die Anna nicht haben kann, da sie keine neoadjuvante Chemo bekommen hat und über die Heilungschancen mit Tamoxifen, die Anna nicht haben wird, da sie einen TN-Tumor hat. Bitte macht doch einen eigenen Thread auf.

Liebe Anna,

die Entzündung am Port muss abgeklärt werden. Du solltest morgen hinfahren und einen Arzt draufschauen lassen. Ich hatte eine Entzündung auf der Haut, da man kein hypoallergenes Pflaster genommen hat und dann hat man mir noch Bepanthen-Salbe empfohlen. Leider enthält Bepanthen Lanolin (Wollfett) und ich bin gegen Wolle allergisch. Das Abheilen des Ekzems hat länger gedauert als die Chemo. Also geh hin.

Ich kann es Dir gut nachemfinden zu all dem Stress auch noch so etwas zu haben. Lass Dich davon nicht runterziehen. Du hast jetzt die Behandlung angefangen und es geht jetzt aufwärts.

Alles Gute für Dich

Brigitte

[Eulenteddy]

Zitat von Jule66

Liebe Launi,
der Prof. war es nicht, leider habe ich es gestern trotz intensiver Suche nicht mehr gefunden.
Es war jemand "Unbekanntes"

Ich habe diese Aussage mal in einem (YouTube-)Video eines Kurzinterviews am Rande eines Kongresses (?) gesehen. Dort sagte es Prof. Unt** aus B.

Das mit den Mikrometas würde mich auch interessieren, war bei mir nämlich auch so und bisher habe ich noch keine speziell auf diese Situation treffende Aussage gefunden.

In der neuen Mamma Mia ist ein Artikel über TN und Prognose. Zusammengefasst war nichts wirklich neues dabei

Edit: Habe den Link gefunden:
https://www.youtube.com/watch?v=1440jNI9AGc
Das war kurz nach (?) dem ASCO 2014.
Ab Minute 6:00 spricht er über Komplettremission bei TN.

[Jule66]

Zitat von Fin-ja

- ki67 bei 20%: was ja eher leider ein geringes Ansprechen auf die (leider nicht neoadjuvante) Chemo erwarten lässt

Nur noch ganz kurz, hierzu möchte ich sagen, dass mein Tumor auch nur einen ki67 von 25% hatte...und ich hatte eine Komplettremission.
Soviel zur Höhe des Ki67.

Liebe Eulenteddy,
herzlichen Dank für das Video, ich hatte es gelesen, vielleicht war es ja Prof. U...?
Ich weiß es nicht mehr, aber die Aussagen decken sich, es scheint Fakt zu sein, dass eine Komplettremission excellente Heilungschancen verspricht.

Zitat von Brigitte2

...dieses ist der Thread von Anna. Sie wollte hier ein Tagebuch anlegen, um über ihre Probleme und Sorgen zu reden. Warum schreibt Ihr über Eure Komplettremissionen, die Anna nicht haben kann, da sie keine neoadjuvante Chemo bekommen hat und über die Heilungschancen mit Tamoxifen, die Anna nicht haben wird, da sie einen TN-Tumor hat. Bitte macht doch einen eigenen Thread auf.

ist das jetzt wirklich sooo schlimm?
Ich freue mich zumindest, wenn in meinem Mutmachthread auch andere Mädels schreiben.
Viele hier verfolgen diesen Thread ganz aktuell, viele nehmen hier positive Erkenntnisse mit.

Liebe Grüße, Jule

[Mary-Lou]

Zitat von Brigitte2

dieses ist der Thread von Anna. Sie wollte hier ein Tagebuch anlegen, . . .

Brigitte, ich finde - wenn etwas einseitig ohne Diskussion stattfinden soll -, es die falsche Plattform wäre, denn dann wäre es doch ein Blog und kein Beitrag für ein Forum. Wir leben hier im KK von der Diskussion und vom gegenseitigen Austausch und das ist doch auch gut so . . .

Lieben Gruss

[Brigitte2]

Hallo Mary-Lou und Jule,

ja dann wäre es ein Blog. Vielleicht habe ich übersehen, wo Ihr Anna geantwortet habt. Dann entschuldigt bitte.

Ein Austausch ist sehr schön und wichtig. Aber doch nicht über den Kopf desjenigen hinweg, der hier Fragen stellt und uns mitteilt, dass es ihm schlecht geht und sie ihre positive Einstellung verloren hat.

Ich versuche auch immer Mut zu machen. Ich finde es auch toll, wie fundiert Jule berichtet.
Aber ich weiss nicht, ob Anna soviel aus den Diskussionen hier mitnimmt, weil sie noch ganz am Anfang steht. Ich wollte nicht schulmeisterlich rüberkommen, sondern wollte eigentlich, dass Anna wieder im Mittelpunkt steht.

Alles Liebe

Brigitte

[gilda2007]

Es gibt hier den Bereich für Tagebücher: http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=66

Wenn es also ein reines Tagebuch werden soll, ist man hier richtig.

Ansonsten ist es halt in einem Forum so, dass Diskussionen gelegentlich Wendungen nehmen und Umwege gehen. Das freut normalerweise, denn nichts ist frustrierender als ein Thread, in dem nichts los ist. Ist zumindest meine Beobachtung ...

[Fin-ja]

Guten Abend!

@Anna: Was willst du zu den Mikrometastasen im Lymphknoten wissen?
Was die Entzündungen betrifft, lass in der Onko-Praxis nicht locker. Und wenn du dort nicht weiterkommst, vielleicht dann noch einen anderen Arzt fragen? Was sagt denn dein Arzt, wie es mit den Entzündungen am Port weitergehen soll? Wie gut achten sie auf Hygiene, wenn sie den Port anstechen?
Die Entzündungen sind einfach doof. Doch sie sollten nicht die Macht bekommen, dir die Hoffnung zu nehmen. Jetzt heißt es, umso mehr noch, dass du gut auf dich acht geben und dich kümmern solltest, damit du von Ärzten auch zu den Entzündungen gut behandelt wirst.

@Jule: Danke für das Mut machen!

@Rose: Danke! Ich werde mich einmal nach Biphosphonaten erkundigen. Und ich werde einmal das Video suchen, von dem du geschrieben hast. Tamoxifen will ich auf jeden Fall nehmen - und sei es, dass es nur ein bisschen bringt. Vielleicht hilft es ja auch doch bei mir gut.

@Brigitte: Mir selbst geht es so, dass wenn ich einen Thread eröffne, ich das lieber thematisch als personenbezogen sehen würde. Das schließt dann für mich auch ein, dass da auch zusätzliche Aspekte auftauchen können. Was Jule schrieb, bezog sich hier auf das Thema und brachte zusätzlich noch für mich einen neuen Aspekt ein.
Mir fällt es hier im Forum manchmal (noch) schwer zu erkennen, was wo wie geschrieben werden darf. Ich kannte es bisher von anderswo eher themenbezogen inkl. dessen, dass sich zwischendurch neue Aspekte ergeben können. Hier im Forum schreibe ich fast nur im Chemo- und After-Chemo-Thread, weil da irgendwie fast alles Platz findet und ich damit umgehe, es wieder falsch zu machen...

Viele Grüße
Finja

[*Sunshine*]

, guten Morgen!

Heut fühl ich mich ganz gut, schön! Hatte gestern sehr starke Unterleibsschmerzen die in die Oberschenkel ausstrahlten.

Morgen wird der Port angesehen und die gesunde Brust geschallt. Bin neugierig
Die Brust ist seit den ABs besser geworden.
Mit meinen Brüsten hatte ich schon seit der Jugendzeit Probleme. Immer wieder Entzündungen, Zysten und Milchfluss.

@ Brigitte 2: Ich reagiere leider auch sehr auf Pflaster, egal welches ich draufgebe. Kann mir momentan beim Port gar keins rauf tun sonst zieh ich mir die Haut ab.

@ Fin-ja: Der OA meinte nur den Port in Ruhe lassen und die Hand nicht viel bewegen, da ist was hinein geblutet. Die Quarkumschläge sooft wie möglich machen.

Wegen den Micrometastasen, die sind ja sehr klein. Wenn man die übersieht oder die Chemo sie nicht vernichtet schätz ich werden die ja wachsen und dann sind es Metastasen, oder?
Es war ja eine im Lymphknoten also hat der miese Mitbewohner schon gestreut, oder?

Lg Anna

[Fin-ja]

Hallo Anna,

eine Mikrometastase im Wächter-Lymphknoten bedeutet, dass dort sich eine Anhäufung von Krebszellen befindet, die 0,2-2mm Größe aufweist (eine Makrometastase wäre es bei >2mm Größe). Befallene Lymphknoten bedeuten nicht, dass es zu Fernmetastasen kommen muss. Und eine Mikrometastase im Wächter-Lymphknoten verändert an der Prognose so gut wie nichts. Während umgekehrt nicht befallene Lymphknoten auch keine Garantie sind, dass es nicht dennoch zu Fernmetastasen kommen kann. Lediglich das Risiko ist höher, je mehr Lymphknoten befallen sind.

Bei mir sind zwei Wächter-Lymphknoten befallen gewesen. In beiden waren es auch Mikrometastasen.
Insgesamt wurden dann 15 Lymphknoten bei mir entfernt.

Aber was ist denn mit dem Befund zu deiner Lunge? Sind da weitere Untersuchungen vorgesehen wegen der auffälligen Stelle?

Wenn du unsicher bist wegen der Portentzündung, lass noch einen anderen Arzt darauf schauen und was er für eine Behandlung empfiehlt.

Viele Grüße
Finja

[Itzibitzi_]

schaut mal, was ich bei biokrebs.de gefunden habe:

http://http://www.biokrebs.de/74-the...nelle-therapie

Auszug aus dem Text:

In einer Liste von 218 Substanzen, die vom nationalen amerikanischen Umweltinstitut im Jahr 2000 erstellt wurde und die als krebserregend gelten, ist Tamoxifen mitaufgeführt.

(die Liste ist von 2000 - also schon ziemlich alt. Interessant wäre zu wissen, ob Tamoxifen inzwischen "gesünder" gemacht wurde)

Man weiß aber inzwischen, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Tumor hormontherapieresistent wird, im Laufe der antihormonellen Behandlung kontinuierlich zunimmt.

Hier frage ich mich natürlich, weshalb man uns Brustkrebsbetroffenen (hormonabhängig) mittlerweile sogar eine 10jahres-Therapie vorschlägt ...

[Resi HST]

Liebe Itzibitzi,
ich habe den Artikel noch nicht gelesen, werde es noch tun, google findet ihn gerade nicht.
die ganze Therapie ist "Murks", die Chemo kann Krebs auslösen, die Bestrahlung auch, das Tamoxifen dann jetzt wohl auch. Das wusste ich noch nicht.
Trotzdem: ich mache sie alle.
Ich habe nich am Anfang mit "Händen und Füßen" gegen die Chemo gewehrt. Habe dann einen Endopredict Test gemacht (der kennt nur hohes und niedriges Risiko, kein mittleres) und auch an meinem hohen Risko noch rumgedeutelt, damit ich um die Chemo herum komme.
Ich habe Bücher gelesen (z.B. Chemotherapie heilt Krebs und die Erde ist eine Scheibe), Videos angesehen, Alternativkrebsbehandlungen durchgekaut ... - und zu guter letzt mich doch für eine Chemo entschieden. Wenn ich ehrlich bin in erster Linie deswegen weil ich mehr Zeit wollte mein Leben zu ordnen. Ich war damals mehr als erschöpft.
Heute stehe ich hinter der Therapie (ist Paclitaxel nicht auch ein Naturstoff?)
Es gibt kaum noch einen Stoff der nicht Krebs erregt. Für mich macht die Dosis das Gift und das Interessante für mich ist, dass die meisten Menschen, die krebserregenden Substanzen ausgesetzt sind, nicht an Krebs erkranken!
Es gibt also viele Faktoren die Krebs erregen, und da müssen schon einige zusammen kommen. Und die Genetik spielt auch noch eine Rolle.
Also ich werde auch Tamoxifen nehmen (bin ja heute erst bei Tag 6).
Klar werde ich verfolgen, wie die Einstufung als krebserregender Stoff ist, aber ich fühle mich sicher.
Bei meiner Augenerkrankung hatte ich auch lange Angst, habe herausgefunden, dass die Schäden bei sehr hohen Gaben (doppelte Höhe von dem was ich nehme und mehr) entstanden sind.
Ich werde vielleicht auch noch den Test (Kosten von 300 - 700€) machen um herauszufinden, ob Tamoxifen bei mir wirken, sprich verstoffwechselt werden kann. Aber damit habe ich mich noch nicht ausreichend auseinandergesetzt. Solange gehe ich einfach davon aus, das der Wirkstoff funktioniert. Und bin ruhig dabei.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag. Hier ist alles weiß vom Rauhreif. So langsam kommt damit etwas Winterstimmung auf.
Alles liebe
Resi
Liebe Anna, wenn Du mit unserem "Geschreibsel" hier nicht zufrieden bist, dann "gib Laut", bitte, ja?

[Fin-ja]

Hallo Itzibitzi,

Tamoxifen führt zu einem erhöhten Risiko für Gebärmutterschleimhautkrebs. Daher sind unter Tamoxifen Kontrollen besonders wichtig.

Tamoxifen wird trotzdem gegeben, da das Risiko, von Tamoxifen Gebärmutterschleimhautkrebs zu bekommen niedriger ist als ohne Tamoxifen ein Rezidiv / Metastasen durch Brustkrebs.

Viele Grüße
Finja

[Esseling]

Hallo zusammen,also ich nehme das Tamaxofen jetzt schon fast 3 Jahre. aller drei monate gehe ich zur Kontrolluntersuchung mit Ultraschall und allem drum und dran. bis jetzt ist auch alles gut. Beschwerden habe ich durch Tamaxifen auch wie Knochenschmerzen , Müdigkeit oder die Sehkraft lässt auch manchmal nach. aber nichts ist schlimmer als eine Chemotherapie, oder ?????Meine Frauenärztin hat mir gesagt das man mit diesen Tabletten sicherer ist. Wir wollen es mal glauben den ich möchte echt noch nicht von dieser Welt gehenHabe noch einiges geplantam Ende müßen wir den Ärzten vertrauen.Naja und wenn er uns da oben doch holt können wir sowieso nichts machen, aber jetzt denken wir mal alle positiv. Unser Leben hat sich schon sowieso schon sehr verändert durch diese Krankheit aber ich bin auf dem besten weg endlich wieder der Mensch zu sein der ich vorher war, Lustig, Unternehmungslustig und eine Mutter die immer da ist für ihre Lieben. Mädels bleibt stark. Wir lassen unser Leben nicht kaputt machen

Liebe Grüße Mandy