Hilfe - bin total überfordert !

[Ditty]

Hallo Ihr Lieben !
Da ich schon vor 7 Jahren hier Hilfe bekommen habe ( da ist mein Bruder mit 36 Jahren an Darmkrebs erkrankt und auch leider verstorben )wende ich mich wieder an euch und bitte euch um Ratschläge und Erfahrungen.
Mein Mann, 54 Jahre, hat Speiseröhrenkrebs, ein Plattenepithelkarzinom T3, hochsitzend.
Das wurde Anfang des Monats bei einer Magenspiegelung festgestellt.
Daraufhin kam er nach Memmingen ins Krankenhaus. Dort wollten sie einen Ultraschall von der Speiseröhre machen, kamen leider mit dem Schlauch nicht mehr runter. Das Karzinom ist 11cm lang und nimmt inzwischen 2/3 der Speiseröhre ein, ist wegen der Lokalisation und Größe unoperabel.
Gestern haben sie in der Klinik ein PET CT gemacht und festgestellt das nur 2 Lymphknoten direkt rechts und links befallen sind.
Wir haben uns sehr gefreut doch die Ärztin meinte es wäre so schon schlimm genug. Heute bekommt er einen Port und morgen ein PEG da die Ärztin meinte das bald schon alles zugewachsen sein könnte.
Was unfassbar ist , er kann alles essen und trinken, er sieht total normal und überhaupt nicht krank aus.
Wir waren gestern zur Feier des Tages im Biergarten und da hat er eine große Portion Schweinebraten mit Semmelknödel verdückt und zwei Weißbierdazu getrunken. Ich hab nichts gesagt denn ich befürchte das ihm bald nichts mehr schmecken wird.
Der Onkologe meinte sie wollen eine Kombination aus Bestrahlung und Chemo machen . Jetzt meine Fragen:
Wir waren nur in dieser Klinik, sie steht zwar auf der weissen Liste, würdet ihr woanders hingehen ?
Sind die Chemotherapien überall die gleichen ?
Was meint ihr, haben wir eine Chance da einigermaßen heil wieder rauszukommen ?
Und bitte nicht drumrum reden, wir sind beide für Klartext.
Niemals sagen, es wird alles gut wenn man das selber anders erlebt hat.
Positive Beiträge wären schon auch toll!
Ich bin für alles dankbar da ich mich mit dieser Art von Krebs gar nicht auskenne.
Ich bin selber auch schon gebranntmarkt, hatte 2010, 2011 und 2012 jedes Jahr ein Melanom. 2010 wurde mir wegen der Tiefe sogar der Wächter -Lymphknoten in der Leiste entnommen, der Gott sei Dank sauber war.
Aber hier geht es jetzt nur um meinen Schatz.
Bin für jede Info dankbar .
Noch was, wir haben vor einem Jahr eine Transatlantik Kreuzfahrt gebucht die am 23 Oktober losgehen sollte.
Was meint ihr ? Ist das machbar nach Chemo und Bestrahlung ?
Jetzt hab ich ganz viel geschrieben und warte sehnsüchtig auf eure Beiträge.
Wenn`s Fragen gibt, einfach schreiben. Bin für alles dankbar.
Liebe Grüße
Ditty

[ulla46]

Hallo Ditty,
ich hatte 2005 eine ähnliche Diagnose wie dein Mann, Tumor hochliegend und nicht operabel. Ich habe auch Chemo + Bestrahlung bekommen. Die Diagnose ist also nicht hoffnungslos!
Hast du denn eine genaue Diagnose mit Staging usw.? Mich wundert schon, dass dein Mann alles essen kann. Mich wundert auch, dass es vor kurzem noch problemlos möglich war, in den Magen zu gelagen und nach so kurzer Zeit nicht mehr.
Vielleicht gehst du mal auf meine Homepage. Ich habe dort eine Tagebuch meiner Erkrankung. Vielleicht können meine Erfahrungen euch helfen.
Du kannst mir auch gerne schreiben.
Lieben Gruß und viel Kraft - du hast ja schon viel mitgemacht.
Ulla

[crab]

Hallo Ditty,

es ist schon verwunderlich, wenn dein Mann noch alles essen kann, und das ohne jegliche Beschwerden, wenn die Speiseröhre
schon fast zu ist.
An eurer Stelle würde ich mir schnellstens eine Zweitmeinung
einholen. Dies könntet ihr wohnortnah in der Uni-Klinik Ulm
machen lassen.

LG Wolfgang

[Ditty]

Hallo Ulla, hallo Wolfgang !
Danke dass ihr mir geschrieben habt, hatte schon Angst dass sich gar niemand meldet. Mein Mann hat mich gleich verbessert, hab was falsch geschrieben:
Vom Umfang der Speiseröhre sind 2/3 betroffen , nicht vom Durchmesser.
Die Magenspiegelung ging noch gut zu machen, 10 Tage später kamen sie beim Ultraschall mit dem Schlauch nicht mehr runter.
Das Staging lautet uT3 N+ M0 G2
Gestern haben sie ihm den Port reingemacht und dann durfte ich ihn mit heimnehmen.
Den PEG machen sie jetzt doch nicht weil sie jetzt zuerst die Tumorkonferenz am Dienstag abwarten. Der Onkologe meinte gestern vielleicht ziehen sie doch noch eine OP in Betracht. Mein Mann will das gar nicht, hab schon gelesen dass nur Bestrahlung und Chemo geholfen haben den Tumor komplett zu zerstören.
Ulla und Wolfgang, hattet ihr ein PEG ?
Mein Mann kann wirklich noch gut schlucken, hat auch immer Hunger.
Er ist eigentlich in einer guten körperlichen Verfassung so dass ich ganz viel Hoffnung habe dass er das alles packt. Er ist wirklich ein ganz zäher Hund
Ist bei euch jemals was wiedergekommen ?
Und was meint ihr, kann das mit der Kreuzfahrt noch was werden ? wir freuen uns schon so lange darauf
Ganz liebe Grüße

[Suewal]

Liebe Ditty,

bei wurde im Nov. 2011 ein Tumor in der Speiseröhre, allerdings unten am Mageneingang, diagnostiziert. Ich hatte bis ca. drei Monate vor der Diagnose keinerlei Beschwerden und konnte auch alles essen.

Bei mir lag der Fall insofern anders, als der Tumor durch die Lage gut zu operieren war und mitsamt einem Teil der Speiseröhre bzw. des Magens entfernt werden konnte. Ich finde es irgendwie ein schönes Gefühl zu wissen, dass das "Ding" aus mir entfernt werden konnte.

Warum möchte sich dein Mann nicht operieren lassen?

Wegen der Prognosen werdet ihr viel Verschiedenes hören. Grundsätzlich ist es - wie mein Internist sagte - keine gute Stelle für einen Tumor, und die Lage ist mit Sicherheit ernst. Viele schaffen nach der Diagnose nur wenige Monate. Aber - wie z. B. der Fall von Ulla sehr deutlich zeigt - kann man auch viele viele Jahre bei guter Lebensqualität schaffen, daher gebt bitte nicht zu viel auf Statistiken!!

Mir wurde nach der OP gesagt, ich werde mich so gut wie nie mehr wieder normal ernähren können und viele Lebensmittel wären auf ewig tabu für mich. Das ist auch während der erste Monate bzw. während der ersten 1,5 Jahre so gewesen, aber nach und nach wird es immer besser und kann im Moment, 2,5 Jahre nach der "grossen" OP (und zwei nachfolgenden kleineren aufgrund von Komplikationen) wieder so gut wie normal leben.

Es gibt ein paar Einschränkungen, es gibt ein paar Lebensmittel, die ich nicht mehr anfasse, aber - es geht mir gut!

lg und viel Kraft für die kommende Zeit
Sylvia

PS: Falls ich Fragen beantworten kann - mache ich gerne!

[Uli_B]

Hallo,

mein Mann (38) hat auch einen SRK ( ich hoffe gehabt) am Übergang Speiseröhre/Magen und schon recht groß. Beschwerden ( Schlucken) hat er 3 Tage vor Diagnosestellung 01.01.2014) gemacht und 6 Tage später waren ohne med. Eingriff keine Beschwerden mehr da.
OP wäre trotz Größe lt. den Chirugen auch gleich möglich gewesen, trotzdem hat er erst 6 Chemos bekommen ( FLOT-Protokoll), dann folgte Ende April die OP ( Teil Speiseröhre und Magen weg, Vom restmagen wurde eine Ersatzspeiseröhre geformt / Schlauchmagen).
Seitdem ist die Ernährung noch schwierig, wird aber mit jeder Woche besser. Er sollte noch 3 Post-OP-Chemos bekommen, hat aber nach der 1. abgebrochen ( extreme Übelkeit).
Diese Woche hatte er das erste Kontroll-CT: ohne Befund.

Alles Gute euch.
LG Uli

[Ditty]

Hallo Sylvia, hallo Ulli !

So wie sich das bei euch anhört ist das wieder was anderes.
Die Ärzte haben gesagt wenn der Tumor weiter unten wäre, wäre eine OP natürlich optimal.
Der Tumor liegt bei meinem Mann sehr schlecht, genau 22 cm von der unteren Zahnreihe gemessen runterwärts, in der Höhe von Luftröhre und Kehlkopf.
Eigentlich nicht operabel haben die Ärzte gesagt, jetzt wird komischerweise doch davon gesprochen. Warten jetzt die Tumorkonferenz ab.
Ulla wurde ja auch nicht operiert weil ihr Tumor einfach so schlecht lag, genau wie bei meinem Mann.
Euch beiden alles Gute, nie aufgeben und immer daran glauben das alles wieder gut wird.Liebe Grüße

Hallo Ulla!
Hab bis jetzt dein Tagebuch gelesen, finde es super geschrieben und für jeden verständlich. Genial.
Mein Mann muss das am Samstag wenn ich arbeiten bin auch unbedingt lesen.
Ich weiß jetzt das du keinen PEG hattest, meinst du es wäre sinnvoll einen zu haben ? Wir wollen es unbedingt auch mit dieser Art , also Chemo und Bestrahlung probieren. Das wäre am sinnvollsten haben auch die Ärzte gesagt .Warum meinst du wäre Ulm besser ?
Der Onkologe Herr Luttenberger ist toll, sehr freundlich, antwortet auf alle Fragen und auch in der Materie sehr kompetent.
So wie ich das in deinem Tagebuch gelesen habe hattest du schwischen Chemo und Bestrahlung ca. 4 Wochen Pause, oder ?
Meinst du nicht dass da die Kreuzfahrt genial wäre zum erholen ?
Und wenn mein Mann nur den ganzen Tag auf einer Liege an Deck liegt, die Seeluft tut doch bestimmt gut, und das tolle Essen und vor allem die Auswahl.
Du hast das ja erlebt, bitte schreib mir ehrlich ob zu dem Zeitpunkt sowas für dich gut gewesen wäre.
Oder vielleicht hat jemand anders Erfahrungen damit ?
Danke und ganz liebe Grüße Ditty

[Hausi]

Hallo Ditty
Ich hatte 2007 die Diagnose wurde nicht operiert sondern auch Chemo und Bestrahlung. Mir wurden ein Port implantiert für die Chemo und eine PEG Sonde. Um die Sonde war ich froh denn nach den vielen Bestrahlungen war die Speiseröhre ziemlich entzündet und mein Gewicht ging auch hinunter, so konnte ich über die Sonde Hochwertige Flüssignahrung zu mir nehmen.
Für die PEG Ernährung wurde mir von Fresubin alles nötige ins Haus geliefert und von einer Fachfrau instruiert und so konnte ich das alles selber zu Hause machen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und einen lieben Gruss
Hausi

[Ditty]

Hallo Hausi !
Das ist ja toll dass du noch da bist , das macht echt Mut.
Wie geht es dir inzwischen ? Hoffe doch sehr gut, oder ?
Das mit der PEG war echt wissenswert, haben uns auch überlegt das nächste Woche machen zu lassen.
Was meinst du wegen der Kreuzfahrt ?
Keiner lässt da was raus , soll ich sie nun absagen oder nicht ?
Danke und liebe Grüße

[Judi]

hallo Ditty,

Das mit der PEG Sonde ist eine gute Entscheidung, denn wenn die Speiseröhre irgendwann nicht mehr pasierbar ist kann man auch keine Peg mehr legen.

Zu euerer Kreuzfahrt wird dir wohl niemand etwas schreiben, da ja niemand weiss wie dein Mann auf Chemo und Bestrahlung reagiert. Das ist ja bei jedem anders. Vielleicht sollte ihr darúber mal mit euerem Onkologen sprechen.

Viel Kraft
judi

[Ditty]

Danke Judi, du hast recht.
Hab gelesen dass dein Schatz es nicht geschafft hat, das tut mir unendlich leid und ich hoffe so sehr das mir das erspart bleibt.
Mein Mann ist genau so alt wie deiner.
Aber wir werden kämpfen und gewinnen.
Alles Liebe Ditty

[ulla46]

Hallo Ditty,
was die Reise betrifft, so würde ich doch mal die Ärzte fragen. Die Zeit zwischen Chemo und Bestrahlung ist deshalb wichtig, weil der Körper sich erholen muss, sonst kann die Bestrahlung zu Komplikationen führen.
Ich selbst hätte keine Reise machen können, weil meine Blutwerte länger im Keller waren und die Infektionsgefahr deshalb groß. Aber jeder reagiert ja anders auf die Chemozeit. Vielleicht hat dein Mann ja wenig Nachwehen. Könnt ihr euch die Reise nicht offen lassen und schauen wie es wird?
Was die PEG betrifft, so sollte die bei mir nur dann gelegt werden, wenn es wirklich nötig ist, denn das ist ja schließlich auch ein Eingriff in den Körper mit dem Risiko von Infektionen. Wenn operiert wird, ist eine PEG sinnvoll, da das Essen ja anfangs - und manchmal auch länger - recht schwierig ist. Dann ist die Ersatznahrung wichtig, um Gewichtsverlust zu vermeiden
Ganz liebe Grüße
Ulla

[Ditty]

Hallo Ulla, hallo Leute !
Jetzt verstehe ich gar nichts mehr
Die Ärzte haben uns gesagt dass sie momentan kein PEG machen falls doch operiert werden müsste. Das wäre anscheinend schwieriger mit PEG.
Mein Mann will ja auch keine OP, der will das mit Chemo und Bestrahlung schaffen und das wird er auch schaffen, ich glaube ganz fest an ihn.
Was mich wahnsinnig macht ist dieses Warten.
Seit letzte Woche Mittwoch hat man jetzt nichts mehr gemacht, heute abend ist die Tumorkonferenz und morgen sagen sie uns dann Bescheid wenn es losgehen soll.
Mein Mann hat momentan Stechen im Rücken , diese waren vorher im Brustbereich. Hoffe es geht jetzt dann bald los mit Chemo und Bestrahlung, der Tumor wächst doch bestimmt wieder weiter, der wartet doch nicht bis es los geht. Das kann einen schon verrückt machen.
Mit der Reise werde ich morgen auch mal nachfragen oder sonst einfach abwarten. Momentan ist ja alles noch ok, mein Mann hat immer nur noch leichte Schluckbeschwerden und wie schon gesagt dieses Stechen ab und zu.
Hoffe echt dass es jetzt endlich losgeht, den Port hat er ja seit letzter Woche Mittwoch drin.
Hat das bei euch auch so ewig gedauert bis es endlich losging ?
Ich weiß, aber das macht mich echt fertig dass man da selber überhaupt nicht helfen kann.
Liebe Grüße

[Rita15]

Hallo Ditty,

so ein Mist, dass es deinen Mann auch getroffen hat.
Mein Mann hatte ein ähnliches Staging und Lage des Tumors, aber leider nicht so viel Glück mit dem Essen. Er konnte recht schnell fast nichts mehr schlucken.
Am schlimmsten war eine Zeit von etwa 3 Wochen, wo noch nicht mal mehr die eigene Spucke ging...

Die Leitlinien sagen wohl, dass bei einem SPK im oberen Drittel nicht operiert wird, sondern nur Chemo und Bestrahlung gemacht werden sollen.
Das haben wir erst fast am Ende der Chemo und Bestrahlung erfahren (die übrigens bei ihm zeitgleich stattfand: 1xwöchentlich Chemo, 5xwöchentlich Bestrahlung, etwa 3 Monate lang).

Es wurde uns ganz lange was von einer OP erzählt und er bekäme deshalb keine PEG um den Magen für den Magenhochzug heil zu lassen.
Bei ihm wäre allerdings dann wohl auch der Kehlkopf nicht zu erhalten gewesen. Das erfuhren wir, als der Op-Termin schon stand. Diese Lebensqualität wollte er sich dann doch nicht nehmen lassen.

Seine Ernährung wurde über den Port gemacht. Auch von uns selber zu Hause.
Wir haben einer PEG unbekannterweise sehr hinterhergetrauert, da die parenterale Ernährung über den Port mit einigen Komplikationen verbunden war und er aufgrund dessen SEHR abgenommen hat.
Mein Mann würde heute möglichst schnell eine PEG einbauen lassen, bevor der Weg in den Magen zu eng wird.
Das Endoskopiegerät mit dem Ultraschall konnte bei ihm damals auch schon nicht mehr eingeführt werden. Das ist wohl auch dicker als das normale.

Bei meinem Mann hat sich die Speiseröhre entzündet und es hat sich Narbengewebe gebildet, was den Durchgang nach Rückgang des Tumors auf unter 8mm verengt hat. Uns wurde immer erzählt:
Bald wird er wieder essen können, wir bauen doch jetzt keine PEG mehr ein...

Nach 2 Erweiterungen ist er jetzt bei 8-10mm angekommen und der Port musste wegen einer Entzündung entfernt werden. Er muss jetzt sehen sich irgendwie mit Fresubin etc. über Wasser zu halten.
Deshalb aus meiner Erfahrung: Rein mit der PEG! Man weiß nie was im Zuge der Therapie alles passieren kann und dann ist es vielleicht nicht mehr möglich. Rausnehmen lassen kann man sich die immer noch.

Bezüglich eures Urlaubs:
Es wäre bestimmt so schön für euch diese Reise anzutreten. Bei jedem ist es - wie gesagt - anders.
Ich möchte euch keine Angst machen, aber bei meinem Mann wäre es nicht möglich gewesen in Urlaub zu fahren, da er eine Zeit lang noch nicht mal mit dem Rollstuhl fahren konnte.
Seine Blutwerte (rote und weiße Blutkörperchen) waren so im Keller, dass er stationär aufgenommen werden musste.

Heute (8 Monnte nach der Erstdiagnose) geht es ihm so weit gut:
Der Tumor ist nicht mehr auffindbar, keine Metastasen.
So soll es bleiben. Die Schinderei hat sich erstmal gelohnt.
Doch selbst jetzt würde ich einen Urlaub mit ihm nicht antreten wollen, da er noch immer die Hälfte des Tages liegt und nichts essen kann.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft das alles zu überstehen!
Hoffentlich habe ich euch mit meinem Bericht nicht runtergezogen, das war nicht meine Absicht, wollte nur aufzeigen, wie es bei uns gewesen ist.

Ach ja: Eine Zweitmeinung würde ich an eurer Stelle auch einholen.

Liebe Grüße
Rita

[Ditty]

Hallo Rita !
Vielen Dank dass du mir geschrieben hast, dein Bericht enthält so viele wichtige Informationen für uns. Werde morgen gleich darauf bestehen dass der PEG gemacht wird . Es freut mich so das dein Mann das alles überstanden hat obwohl es sich wirklich wahnsinnig hart anhört.
Mein Mann ist wirklich ein harter Kerl, den schockt so schnell nichts, deswegen hab ich die Hoffnung und das Vertrauen das er das packt.
Unser Onkologe meinte aber die Behandlung würde nur 6 Wochen gehen .
Werde morgen nochmal fragen.
Ich hoffe so für euch dass dein Mann wieder ganz gesund wird und das er noch ganz lange leben wird.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben, vielleicht hab ich ja mal Fragen, das wäre sehr nett.
Melde mich morgen nach dem Termin mit dem Onkologen.
Liebe Grüße, auch an deinen Mann
Ditty