Mein 1.Staining nach der Chemo

[artur.grond]

hallo manuela,

hier kommt noch ein ganz dickes liebes happy birthday von mir alles alles gute natürlcih sowieso weiterhin

lg christiane

[Jörg46]

Hallo Manuela

selbsverstänlich auch von mir ein super dickes

Liebe Grüße Jörg

wir werden Siegen!!!

[Manuela08]

Meine lieben seit gegrüßt !




mit solch großer Resonanz hab ich garnicht gerechnet und bin sehr erfreut und auch überrascht das hat mich umgehaun.

Ich weis was ich an euch habe.......liebe und nette Menschen ganz lieb gesagt glaubt mir

Es grüßt euch alle eure Manuela

[maus]

Hallo Manuela ,
auch von mir alles Gute zum 2.Geburtstag,Du weist ja darauf folgt der 3.

Hoffe das es Dir gut geht und der Frühling kommt auch.
Finde Deine Symbole immer so s u p e r !

Ganz herzliche Grüsse aus der Pfalz
Maus

[artur.grond]

hey manuela,

ich finde es nicht nur klasse, wie du deine ganze erkrankung weg steckst( von deinem geburtstag mal ganz zu schweigen ), sondern auch, dass du hier immer positive laune verbreitest und für viele ein offenes ohr hast und immer mit tipps und ratschlägen da bist..


vielen lieben dank
christiane

[Manuela08]

Liebe Christiane !

Danke dir für deine lieben Worte,dies mach sehr gern ,es hilft mir dieses alles mehr zu verarbeiten.Und wenn ich jemanden einen guten Rat geben kann macht es mich sehr glücklich.

Noch einen schönen restlichen Sonntag und wir schaffen es alle Mann ein wenig mehr von Tag zu Tag.

eure Manuela

[chris139]

Hallo Manuela,

mögen noch viele weitere Geburtstage folgen !

Nachdem ich ein wenig in deiner Geschichte gestöbert habe, ist mir aufgefallen, dass du auch einen neuroendokrinen Tumor hast. Der erste Teil deiner Geschichte ist im Eintrag Neuroendokriner Tumor vom Juli 2005, richtig ? Du hast ja schon einen langen Weg hinter dir ! Komisch dass dein Tumor keine Rezeptoren für Somatostatin hat. Ist ein Phäocromozytom bei dir ausgeschlossen worden ? Die sollen ja kaum Andockstellen für Somatostation haben. Gibt es eine Zweitmeinung über die Histologie ?

Zum Thema Dacarbazin und Temodal habe ich einen Link auf eine Patienteninformation sowie auf eine Doktorarbeit der Uni Marburg gelegt. Du hattest geschrieben, dass eine Frau Doktor ? aus Marburg hinzugezogen wurde. Wahrscheinlich hast du daher schon alle Informationen darüber. Aber trotzdem ...

http://www.med.uni-marburg.de/stpg/u...foPegmodal.pdf

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=975994131.pdf

Einen kurzen, unvollständigen Überblick der gängigen Therapieoptionen noch hinterher:
http://www.med.uni-marburg.de/stpg/u...udtherapie.htm

Magst Du deinen Tumor näher beschreiben ? Es gibt ja offensichtlich eine verwirrende Vielfalt bei diesem Tumortyp . Ist er hoch differenziert oder undifferenziert ? Ist er endokrin wirksam ? Besteht/bestand Flush-Symptomatik ? Gibt/gab es überhaupt Symptome ?

Bir mir zeigt der Tumor (hoch differenziert) keine Symptome. Das hatte allerdings auch zur Folge, dass ich erst durch Zufall beim Röntgen der Lunge mitbekommen habe, dass sich, wahrscheinlich über viele Jahre, ein apfelsinengroßer Tumor in der Brust zwischen Lunge und Herz „eingehängt“ hatte, der dann doch recht großflächig ausgeräumt wurde. Bei der anschließenden Suche fand man dann auch noch Tumorherde in der Pankreas, die glücklicherweise bei gut einem Zentimeter seit drei Jahren stabil sind und im Rahmen einer genetische Grunderkrankung MEN1 zu sehen sind.

Gruß Chris

[Doris Elena]

Hallo liebe Manuela,

lass Dich erstmal an dieser Stelle nochmals fest drücken.
Eine neue Chemo ist doch ein neuer Weg, der denke ich gut funktionieren wird. Drücke bereits fest die Daumen.
Soweit ich weiß ist 5FU doch der Inhaltsstoff von Xeloda. Das hatte meine Mutter erst vor Kurzem bekommen. Die Schmerzen waren sofort weniger und Oxaliplatin hat meine Mutter auch genommen. Das war grundsätzlich nur ein wenig problematisch wegen der Überlkeit, die wir aber mit Zofran gut in den Griff bekommen haben und dann die Kälteempfindlichkeit, die man während der Chemowoche hat...man muss sich also dick einpacken bzw.jetzt wo es wärmer wird ist das bestimmt auch angenehmer.

Mehr weiß ich mom auch nicht Manuela, nur so viel, dass es eigentlich ganz gut helfen soll...es kommt denke ich auf einen Versuch an

Drück Dich und hoffe Du erzählst weiterhin wie es Dir geht!
Ganz liebe Grüße aus München
Doris

[Doris Elena]

Liebste Manuela,

entschuldige vielmals, da bin ich wohl einige Seiten weiter vorne gelandet. Tut mir wirklich sehr leid. Das kommt wohl davon, wenn man während der Arbeit schreibt.. Ich hoffe Du bist mir nicht böse deswegen. Also streiche meinen letzten Kommentar einfach. Bitte. Naja...die Umarmung und die lieben Grüße sollst Du natürlich nicht streichen. Nochmals wirklich sorry ich wollte Dich nicht in der Zeit zurückversetzen..

Ganz liebe Grüße von Herzen
Doris
Hoffe Dir geht es soweit gut.

[Manuela08]

Liebe Chris!

Phäo...zytom ist ausgeschloßen da dies in der Niere häufiger vorkommt.Es wurde bei mir eine Biopsie in der Leber (Metastase) durchgeführt und somit wurde der Tumor histologisch beschrieben .Weiter im Arztbericht steht Neuroendokriner T. der Pa. gut differenziert mit diffusser Lebermetastasierung.
Er drückt gleichzeitig den Gallengang und die Vena sup.messentrica (zu finden neben der Pfortader ) mit ab( zu).
Dadurch habe ich nun einen Stent der die Gallenflüßigkeit ablaufen lässt.

Es war eine Zeit vor der Erkennung ,da hatte ich wahnsinnge Kolliken ,wurde Gastroskopiert aber man fand nichts. Furchtbare Rückenschmerzen jeden Tag trotz Med. kein gute Linderung.
Erst als ich Gelbenstuhlgang hatte bin ich zum Doc. er nahm Blut ab und sofort ins Krankenhaus da ich Leberwerte im unmessbaren Bereich hatte. Billirubin,Got ,Gamma,Crp Wert,etc.Juckreiz stellte sich am ganzen Körper ein
Dannach ERCP,und dadurch die feststellung es ist ein Pankeras CA.Bevor der Stent gelegt wurde kam eine gelbverfärbung des ganzen Körper hinzu bis dann hin zur Cholangieo Sepsis.

Wie halten sich deine Tumorherde seit drei Jahre stabil ? Bekommst du Chemo oder wie machst du es.?

Alles liebe Manuela

[Manuela08]

Liebe Doris ,liebe Christiane ,liebe Chris 139,liebe maus ,lieber Jörg

und alle anderen die diesen Thead besuchen und lesen!



willkommen im Frühling und ich wünsche uns weiter schöne Sonnentage die wir mit unseren lieben verbringen können.

[Jörg46]

Danke liebe Manuela

Kann die Sonne sehr gut gebrauchen, hier war heute das letzte Dreckwetter Nieselregen +3°C und total bedeckter Himmel und diesig ohne Ende.

Und die nächsten Tage soll es hier so bleiben, so'n Mist, ich weiß bei Dir waren heute um die 16°C und Strahlender Sonnenschein - Oh Neid!!!

Habt noch schöne Frühlingstage

Liebe Grüße Jörg

wir werden Siegen!!!

[chris139]

Liebe Manuela,

vielen Dank für den Frühling ... genießen wir ihn !

Die Symptome, die du beschreibst, habe ich noch nie im Zusammenhang mit NET gelesen. Es ist wirklich erstaunlich mit welcher Vielfalt diese Tumore daher kommen. Bisher habe ich es mir so erklärt: gut differenziert- langsam wachsend; undifferenziert – schneller wachsend. Aber auch da scheint es nichts Prinzipielles zu geben. Wir sind eben alle einzigartig ! Ich bin gespannt und neugierig wie deine neue Chemo anschlägt.

Wie hält sich mein Tumor seit drei Jahren stabil ? Ich habe ihm sehr eindringlich gesagt: wenn du mich in Ruhe lässt, lasse ich dich auch in Ruhe. Hah, wäre schön, wenn das so einfach ginge. Ich weiß es nicht, hoffe aber, dass das noch lange so bleibt. Chemo habe ich nicht gemacht, auch nichts anderes schulmedizinisches außer den regelmäßigen Verlaufskontrollen. Wenn er sich rühren sollte, habe ich einige Therapieoptionen (Radionuklid, Sandostan etc., bin ja rezeptorpositv). Ansonsten setze ich auf mein Gefühl, die Zeit und die medizinische Entwicklung, die ungeheuer rasant vom Nichtwissen zum weniger Nichtwissen voranschreitet...

Bist du eigentlich mal auf MIBG Rezeptoren getestet worden ?

Für heute viele Grüße
Chris(tian)

[Jörg46]

Hallo Manuela

Der Wetterbericht hat sich Glücklicher Weise geirrt und ich kann endlich mal wieder die Sonne sehen, ist zwar noch saukalt -3°C im Moment und mehr als + 4°C werden's auch nicht, aber ohne Licht kein Vitamin D und da ich es noch nicht gespritzt bekomme ist das wichtig.

Vielleicht kannst Du ja die schönen Frühlingstage gut nutzen und ich hoffe das es Dir auch recht gut geht (Du hast ja Chemo Pause) Vielleicht kannst Du ja ein paar Pikmente haschen!! (meine Braun werden)

Liebe Grüße Jörg

wir werden Siegen!!!
So sieht es bei mir heute aus


habe eben extra geübt, und schnell noch Foto gemacht
Grüße aus dem Süden von Berlin

[Doris Elena]

Liebste Manuela,

Danke für die schönen Frühlingsboten, die Du gesendet hast. Bei uns in der Stadt sieht man bereits hier und da kleine Krokus Pflänzchen... dennoch scheint mir dieser Frühling schon sehr wie Du immer so schön sagst wie ein Film...Aber trotzdem glaube ich, dass die Sonne viel Energie gibt. Wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe und meine Mutter mitkommt, dann stellen wir uns immer aufs Feld und lassen die Sonnenstrahlen durch uns durchfließen und die Energie somit in den Körper hinein. Das ist dann so eine Art Mediation für uns. Tut wirklich gut.

Ganz liebe Grüße an Dich und an alle anderen ;9