Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Natascha23]

Guten morgen.
Kann mir jemand sagen, wie lange es ungefähr gehen kann, bis man vom MDK einen Bescheid erhält? Warten immernoch auf die Antwort, ob mein Papa nun das Nexavar erhält. Warten ist auch nicht so unbedingt meine Stärke...
Es wäre also toll, wenn jemand mir sagen kann, wie lange das sich hinzieht.
Oder wen könnte ich anrufen? Geht der Bescheid dann direkt ans Krankenhaus?
Bin über jede Antwort dankbar.

[Nerie]

Hallo, Natascha 23!
Also ich habe damals immer bei der Krankenkasse angerufen, denn da hat es der Arzt ja hingeschickt. Das ging dann alles ganz schnell, 1 1/2 Wochen. Aber ich habe immer angerufen und die Dringlichkeit, natürlich auf nette Art, immer wieder betont. Tja, bei uns hat es trotzdem nix genützt. Drücke Euch die Daumen.
Tschüß, Nerie

[Natascha23]

Hallo Nerie,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe gerade eben bei der Krankenkasse angerufen. Der Mann wusste allerdings noch nicht Bescheid...Meinst du, ich kann mal beim MDK anrufen?
Was macht ihr jetzt, da es ja abgelehnt wurde? Mir wird schon schlecht, wenn ich nur daran denke...
Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha23!
Die Nummer vom MDK habe ich leider nicht. Der Bearbeiter von der KK war sehr nett. Als er den Brief vom Arzt hatte, schickte er diesen mit Eilpost an den MDK. Nach 4 Tagen hatte er schon eine mündliche Aussage von dort und mir diese mitgeteilt. Das Schreiben dazu schickt er dann in den nächsten 1-2 Tagen an meine Mutti raus, dann können wir den Einspruch wegschicken.
Hatte denn dein Vati schon einmal eine Therapie für diese Krankenheit bekommen! Dann dürfte es ja gar keine Probleme geben.
Der MDK sagt eben, meine Mutti müsse erst mit Interferin behandelt werden. Wenn das nicht anschlägt, was ja unser Arzt bekundete, kann das Sorafenib
wohl gegeben werden. Das ist so irrsinnig.
Geht es dir auch jeden Tag irgendwie schlecht? Ich komme aus dieser Angstmühle gar nicht mehr raus. Ich bin 39 und habe einen lieben Mann und Tochter, aber ich kann mich nur schwer ablenken, bin in Gedanken immer bei diesem Thema.
Liegt dein Vati noch im Krankenhaus? Meine Mutti bekommt noch die Strahlentherapie. Sie ist schon fast 6 Wochen im Krankenhaus, 170 km entfernt von zu Hause.
Bis bald, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
heute soll ja das Sorafenib (Nexavar) die amtliche Zulassung erhalten. Damit müßte doch auch das Argument der Second-Line-Therapie entfallen. Oder?
Mich wundert, daß ein Medikament, das noch gar nicht auf dem Markt ist, schon als "second line" bezeichnet wird.
Wie wäre es denn notfalls mit einer Testdosis Interferon? Deine Mutter verträgt es nicht, und der Hausarzt bestätigt das. Ein weiteres Argument für Sorafenib.
Liebe Grüße
Rudolf


Hallo Natascha,
Du hast Recht, Ärzten sollte man vertrauen (können). Aber das ist nicht immer leicht.
". . . könnten die nicht noch mehr tun?" Ein ganz wichtiger Punkt ist da die ständige Fortbildung, Literaturstudium usw., damit sie immer auf dem laufenden sind. Wenn ein Urologe sagen sollte, vom Sorafenib habe er noch nie etwas gehört, dann ist er lesefaul. Seit mindestens einem Jahr wird immer wieder auch in Fachzeitschriften darüber geschrieben. Einem Chirurgen dagegen nützen diese Informationen weniger.

Was mit "schnell wachsen" gemeint ist, ist sehr schwer zu sagen. Ich vermute, daß Dein Vater einen G3-Tumor hatte. Da wachsen auch die Metastasen schneller. Du kannst das dem patholog. Befund entnehmen, oder vielleicht auch dem Arztbrief, den der Hausarzt von der Klinik bekommen hat.
Jedenfalls muß nichts innerhalb von Stunden oder Tagen entschieden werden.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, und niemand hat von Ersticken oder Lungenembolie gesprochen.

Daß Dein Vater die Sache selbst in die Hand nimmt, sich wehrt und seine Verantwortung für sein Leben und Gesundheit nicht an der Garderobe abgibt, ist sehr gut. Ein schlechtes Gewissen sollte und darf er deswegen nicht haben!

Es stimmt, daß ein Urologe bei mir von einer Spontanheilung sprach. Aber ich weiß trotzdem, daß ich ohne die Mistel nicht hier schreiben würde. Richtig ist auch, daß ich beim ersten Nachsorgetermin in der Klinik gesagt habe: "Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt." Meine innere Stimme hatte gesagt: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf vertraue ich noch heute. Seit fast 6 Jahren, wenn auch nicht ohne gelegentliche Anfechtungen.
Ich weiß heute auch: wenn ich eine IMT (Interferon usw.) gemacht hätte, und zwar erfolgreich, hätte mich das nicht vor späteren neuen Metastasen geschützt.
Ich weiß heute insbesondere, daß ich für meine Gesundheit und Krankheit selbst verantwortlich bin. Aber das ist ein umfangreiches anderes Thema, für das viele Menschen nicht offen sind. Die meisten leben in einer Wegmach-Mentalität und übertragen die Verantwortung auf "die Ärzte".
Vor der Diagnose war ich in ein Loch gefallen, und der Krebs gesellte sich zu mir. Nun bin ich also bei dem Versuch, dieses Loch mit Weisheit und Liebe zu füllen, damit der Krebs keinen Platz mehr hat.
Alles Gute Euch allen, besonders Deinem Vater.
Und Dir etwas mehr Ruhe und Gelassenheit, auch für Dein Studium.
Liebe Grüße
Rudolf

[Nerie]

Hallo Rudolf!
Ja, laut Aussage des Herstellers bleibt es auch erst einmal eine Second-Line-Therapie. Das mit der Testphase mit Interferon wollen wir auch probieren, aber ich glaube laut Arzt müssen es wenigstens 6 Wochen sein.
Meine Muttsch hat übrigens auch G3, großer Mist. Aber weißt du was M1,
pN0 und pV1 bedueten? Das steht da auch noch beim Tumorstadium.
Einen schönen Tag noch! Tschüß Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
M1 = Fernmetastasen vorhanden,
N0 = Lymphknoten nicht betroffen,
V1 = Tumor war in die Nierenvene eingewachsen.
Liebe Grüße
Rudolf

[MonikaMaria]

Hallo,
das gleiche Problem habe ich mit meinem Papa. Er muß jetzt eine 8wochige IMT + Chemotherapie machen. Wenn die keine Wirkung zeigt bekommt er Nexavar. Ich ärgere mich auch darüber und verstehe den Sinn des ganzen nicht. Dazu kommt jetzt noch hin, dass mein Vater die momentane Therapie gar nicht gut vertägt. Aber wir sollen uns gedulden. Na toll. Wenn er nach 8 Wochen zu CTG geht und zu hören bekommt, dass sich alles verschlimmert hat (das sollte ja der Fall sein damit wir das Nexavar bekommen), wie soll er dann positiv denken und neuen Mut fassen? Aber um an das "Zeug" zu kommen muß man sich das ja schon fast wünschen!!! DAs ist doch wirklich makaber!

[Nerie]

Guten Morgen Monika Maria!
Ja, man kann es nicht verstehen. Aber hat denn dein Papa schon mit einer Therapie begonnen, weil du schreibst, dass es ihm dabei nicht so gut geht?
Meine Mutti bekommt ja immer noch Bestrahlungen, wegen der Knochenmetastasen. Dann wird sie auch mit der Immuntherapie beginnen müssen. Die Nebenwirkungen sollen ja auch nicht ohne sein. Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß, Nerie

[MonikaMaria]

Guten Morgen,

ja mein Papa bekommt bereits die IMT. Drei mal in der Woche und dazu ein mal in der Woche Chemotherapie. Das muss er noch 5 Wochen lange machen. Ich habe jetzt schon Angst vor den nächsten Ergebnissen. Jetzt ist mein Papa noch voller Hoffnung. Was wenn er hört, dass die Metastasen gewachsen sind? Jetzt schöpft er die Kraft noch aus seiner Hoffnung, ich habe Angst, dass er dann diese verliert.

Wünsche deiner Mama auch viel Kraft und hoffe es wird alles wieder gut.

Liebe Grüße
Monika

[Antje_K]

Hallo orgelbass!

bei meiner Mutter ist die aktuelle Entscheidung auch so, dass eine IMT aufgrund ihres Allgemeinzustandes und nach erfolgloser Theraphie mit Sutent ,trotz geringer Erfolgsaussichten, die bessere Lösung ist. Kann man auf eine Behandlung mit Nexavar als Patient nicht bestehen? Kostengründe wurden hier nicht angesprochen, aber ich stehe dem kritisch gegenüber?

gruß Antje

[Nerie]

Hallo Monika Maria und all die Anderen!
Meine Mutti bekommt immer noch Bestrahlung wegen der Knochenmetas. Vor zwei Tagen ist nun auch noch ihr rechter Oberarm durchgebrochen, an der Stelle, wo so eine Metastase sitzt. Da wird sie nun am kommenden Dienstag operiert. Die Zeit läuft einfach weg, um die IMT zu beginnen. Mir tut das alles so leid.
Ich kann mir jetzt schon gut vorstellen, dass man immer wieder Angst vor neuen Befunden hat. Man sieht seinen lieben Menschen und dann kommt da irgendwie immer mehr.
Ich bin auch so angeschlagen deswegen, dass mir nur noch schlecht ist, keinen Appetit habe und schon 10 Kg abgenommen habe. Ich will das ja nicht, aber es ist immer da. Ich führe hier alleine das Geschäft weiter und regle auch so alles, was ich auch gerne mache, aber ich kann körperlich bald nicht mehr.
Ich jammere hier rum und meine Muttsch ist doch die arme Betroffene.
Wir sind auch in Einspruch gegangen wegen dem Nexavar, was meine Muttsch ja nicht genehmigt bekommen hat. Sie muß dann wohl doch erst eine IMT machen, obwohl die zu 90 % nichts bringt, laut Arztaussagen.
Schön, hier mit lieben Leuten schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
zur IMT muß doch mal was positives gesagt werden.
Die Erfolgsquote wird von Prof. Atzpodien mit 30 - 40% angegeben.
Wenn dann ein Arzt von 90% Unwirksamkeit spricht, ist das erstens sachlich nicht wahr und zweitens für den Patienten psychisch nicht hilfreich.
Wenn ich die IMT nur machen muß, damit ich später was besseres bekomme, dann vermindert das meine Hoffnung und meine Heilungschancen.
Die teure IMT als Notlösung zu sehen, halte ich nicht für gerechtfertigt. Sie war jahrelang die einzige reelle Möglichkeit.

Ob die Wirksamkeit der Angiogenesehemmer (Sutent, Nexavar) prozentual so viel besser ist als die der IMT, kann man wohl noch nicht endgültig sagen. Die große Hoffnung bezieht sich hier vielmehr auf die bessere Verträglichkeit, wenngleich die Nebenwirkungen durchaus beträchtlich sind.

Die monatlichen Kosten sind wohl bei IMT und Angiogenesehemmern sehr ähnlich, so daß hier kein Grund für die Ablehnung durch die Krankenkasse liegen sollte.
Jede noch so kleine Therapie sollte mit einer großen Hoffnung verbunden sein! Vergeßt die Psyche nicht!

Nein nein, nicht (nur) Deine Mutsch ist die "arme Betroffene". Die Familie ist genauso betroffen. Die Familie hat oft mehr Angst als der Betroffene selbst.
Ich als Betroffener habe meiner Familie diese Form des Mitleids ("ach du Armer") verboten. Mitleid kann erniedrigen. Ich bin nicht arm, zum Kuckuck noch mal!
Ich habe keine Angst und habe meiner Familie die Angst untersagt. Ich erlebe, wie meine Familie das akzeptiert und sehr viel leichter damit umgeht. Sie wundert sich und freut sich über meine Lockerheit.
Ich wünsche Dir ein wenig davon.
Verkrampfung ändert nichts an der Diagnose. Und Krebs ist kein Todesurteil!
Bitte entspanne Dich.
Liebe Grüße
Rudolf

[peti]

Liebe Nerie,
ich denke auch Rudolf hat Recht. Die Patienten haben oft weniger Angst als wir Angehörige.
Sie wissen, wie sie sich fühlen und mit der Zeit lernen sie jeden Tag, an denen es ein wenig besser geht als Geschenk zu sehen. Bei uns als Familie gibt es aber oft nur Hilflosigkeit einen geliebten Menschen leiden zu sehen und unglaubliche Verlustängste. Du hattest schon einen Zusammenbruch und hast 10 kg abgenommen. Es ist ganz wichtig, dass Du wieder zu Kräften kommst. Für Deine Mutsch bleibst Du immer Ihr Kind, egal wie alt Du bist. Wenn Du jetzt so leidest, macht sie sich ganz arge Sorgen auch um Dich und sie braucht Ihre Kraft . Wenn unsere Mama´s wissen, daß es uns einigermaßen gut geht hilft ihnen das bestimmt ungemein. Und auch Deine Tochter braucht Dich.Hört sich jetzt alles ganz toll an oder?? Glaub mir ich schaffe es mit den positiven Kräften auch nicht immer. Ein bisschen jammern, oder auch mal bei jemandem fallenlassen können, der emotional nicht so tief drin steckt tut sehr gut und öffnet auch ein Ventil um wieder Kraft zu schöpfen. Bei mir ist es so, dass ich seit der Diagnose bei meiner Mutter vor einem Jahr nicht wegen dieser Sache weinen kann, ich bin aber in vielen anderen Dingen um einiges dünnhäutiger geworden.
Ich wünsche Dir alles liebe. Schreib Dir deine Sorgen, wann immer Dir danach ist, hier im Forum von der Seele. Du wirst immer jemanden finden der Dich versteht.
Herzliche Grüße
Peti

[katja 4022]

hallo natascha,
habe leider keine guten erfahrungen zu berichten. mein papa macht z Zt. die sorafenib - therapie bzw. hat sie gestern abgebrochen. seit dem hat er heftige hirnkrämpfe und ist kaum noch ansprechbar. muss aber nicht bei jedem so sein, er war nun mal dabei, ansonsten wünsche ich dir und deiner familie viel kraft und erfolg bei der therapie, bei uns war es leider nicht das richtige.
gruß
katja