Hyperthermiebehandlung Bauchfellmetastasen

[Bianka.N.]

Liebe Kathleen,
ich sitze auch gerade wieder am Laptop und lese deine Ängste um deine Mom. Es tut mir so Leid und kann gar nicht genug zum Ausdruck bringen, wie ich mit dir fühle ... mir laufen die Tränen und es tut alles so weh !
Auch ich habe heute morgen mit Dr. Müller telefoniert und wieder mal um Rat gefragt, wegen meiner Mom, da die Charite sie am Montag ziemlich überraschend jetzt doch noch operieren wollen und erstmal keine Chemo machen.
Ich warte jetzt auf seine Meinung dazu und bin auch völlig kopflos, was sollen wir tun, das Risiko ein gehen ??? Wenn ich deinen Bericht so lese, werde ich den Gedanken einfach nicht los, bringt die Qual etwas oder sollte man es dem Schicksal überlassen ... aber wir wollen doch nur das Beste und geben die Hoffnung nicht auf, denn wir wollen unsere Mütter und Väter nicht verlieren!
Wir werden erstmal die Antwort von Dr. Müller abwarten und dann gemeinsam mit meiner Mom beraten, denn noch liegt sie nicht auf dem OP-Tisch und letztendlich ist es ihre Entscheidung, denn es besteht bei einer OP, in diesem geschwächten Zustand immer ein großes Risiko !
Auf jeden Fall sind wir nicht allein, das Forum denke ich, hilft uns Allen und auch wenn man es manchmal nur stillschweigend liest, tut es uns gut für die Seele ...
Alles Liebe und weiterhin Kopf hoch und gute Besserung für deine Mom.
Gruß aus Berlin
Bianka

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

nach sehr anstrengenden Tagen möchte ich Euch einen kurzen Zwischenbericht geben.

Wir, mein Mann und ich, haben uns am Freitag entschlossen nach Bayreuth zu Freunden zu fahren, haben am Sonntag dort unsere Tochter gelassen und besuchten meine Mama in Bad Frankenhausen auf der Intensiv-Station. Wir saßen von 11.30 bis 23:00 Uhr außer der Besuchszeit nonstop im Auto und haben uns anschließend auf der A9 von einem Stau in den nächsten bis München gequält... Deshalb melde ich mich auch erst heute...

Am Freitag war sie kaum ansprechbar, kein Wunder nach dieser schweren OP. Samstag war sie wach und mein Papa konnte insgesamt 4 Stunden bei ihr sein. Auf der Intensivstation ist nur 1 Stunde Besuchszeit. Die Ärzte und Schwestern der Intensiv haben meinem Papa aufgrund der schweren OP, der leider hoffnungslosen Situation und der weiten Entfernung angeboten, dass er länger als alle anderen Angehörigen bleiben konnte. Auch am Sonntag durfte er schon viel früher kommen und länger bleiben, damit er nicht die Nacht über zurückfahren muss.

Auf soviel Verständnis, Menschlichkeit, Fürsorge sind wir noch nie gestoßen. Meine Mama wird bestens umsorgt, ihr wird jeder Wunsch von den Augen abgelesen, um etwas bitten tut sie ja leider nicht. Die Schwestern schätzen sie als eine ganz liebe, bescheidene Patientin, die nie jammert, nichts in Frage stellt...

Inzwischen bekommt sie 3 Schnabeltassen Tee am Tag, Jogurth und zu jeder Mahlzeit eine jeweils andere wohlschmeckende Suppe. Die Magen-Darm-Passage funktioniert, alles was oben reingeht ist 5 min später unten wieder draußen... Entschuldigt meine Formulierungen, aber wie soll ich es anders umschreiben? Der neue Ersatzmagen muss erst begreifen, dass er eine neue Funktion übernehmen muss. Das kennen wir alles von vor 2 Jahren...

Sie weiß, dass ihr Ersatz-Magen von Tumoren durchsetzt war und die Hyperthermie nicht gemacht werden konnte. Weitere Fragen stellte sie wiederum nicht. Ob sie sich der Aussichtslosigkeit bewußt ist, ich kann es nicht sagen...

Unser Besuch gestern bei ihr war für sie überraschend, sie hätte es nicht zugelassen, dass wir uns mit unserer Tochter so lange ins Auto setzen... Sie hat die Hände vors Gesicht geschlagen und ganz furchtbar geweint. Das EKG und ihr Puls spielte völlig verückt, so hat sie sich aufgeregt. Ihr ganzer Körper zitterte und meiner dazu. Aber sie hat sich natürlich gefreut und ich konnte 1,5 Stunden ihre weiche Hand streicheln.

Trotzallem tut ihr das Alleinsein nicht gut. Sie war heute nachmittag am Telefon, wie heute abend, bei mir und bei meinem Papa stark depressiv. Mein Papa wird Donnerstag ganz früh losfahren, um am späten Vormittag bei ihr zu sein. Mehr denn je klammern sich die Beiden aneinander. Sie braucht unsere Nähe und wir werden das irgendwie einrichten!!!

Mein Papa wird natürlich am Donnerstag auch die Gelegenheit nutzen, um mit Dr. Müller persönlich über den weiteren Werdegang meiner Mama zu sprechen.

Wir hoffen, dass sie sich bis dahin weiter gut erholt, sie bemüht sich auch sehr. Sie hat mir aber auch gesagt, dass sie sich nicht noch einmal operieren lässt. Wer könnte das nicht verstehen?!

Ich weiß nicht, wie lange meine Mama noch bei uns bleiben kann. Wenige Wochen, wenige Monate - aber ich glaube, ich möchte es nicht mehr so genau wissen.

Ich habe eine der tapfersten Mamas auf dieser Welt und ich liebe sie über alles!!

Ich werde mich wieder bei Euch melden und wünsche Euch und Euren Angehörigen alles Gute, Kraft und eine Riesenportion Hoffnung - Hoffnung, die ich für meine Mama nicht mehr habe!

Kathleen

[Kölner Leser]

Hallo Kathleen,

vermutlich klingt das jetzt etwas daneben oder ich habe etwas nicht mitbekommen. Aber Du schreibst sinngemäß, daß der Tumor auch im Ersatzmagen und anderen angrenzenden Organen war. Der Arzt konnte aber wohl recht weitläufig sanieren, nur die abschließende Lavage mit der Chemo hat er nicht gemacht. (soweit richtig, oder?)

So von weitem kann ich nur sagen, daß es ganz gut klingt. Also Deiner Mutter geht es jetzt (jetzt im Sinne von nach der Entnahme zumindest der sichtbaren Teile des Tumors, im Moment geht es sicherlich nicht berauschend im Krankenhaus) tausendmal besser als zuvor. Alles weitere kann man jetzt in Ruhe planen.

Ich würde von dieser tollen Verbesserung ausgehen und dann weiterdenken, nicht so negativ, weil man noch nicht alle Ziele auf einmal erreichen konnte.

vG,
KL

[mock]

Liebe Kathleen,
schön, wieder von dir zu lesen - es freut mich, dass deine Mutti ihre OP zumindest soweit einigermaßen überstanden hat. Ich kann deine Gefühle, gerade was die Trennung von deiner Mama betrifft, so gut nachvollziehen.
Da mein Vater 100 km von mir weg lebt (ich wohne ja übrigens in Bayreuth, wo du am Wochenende warst) und ich nicht allzulange bei meinen Eltern bleiben kann, habe ich jedesmal ein ungutes Gefühl, wenn ich mich von ihm verabschiede und kaum bin ich dann bei meiner Familie hier, habe ich das Bedürfnis schon wieder zu meinen ELtern zu fahren.
Allerdings leidet meine 5-jährige Tochter unter dieser Situation sehr, sie hat vor ein paar Wochen eine heftige Neurodermitis bekommen und klammert sehr an mir. Ich will sie aber auch nicht zu meinen Eltern mitnehmen, das Leid dort und den Anblick meines so stark veränderten VAters will ich ihr nicht zumuten. Mein 13-jähriger Sohn kommt mit der ganzen Situation auch nur schwer zurecht. Es ist manchmal so schwer für mich, meinen beiden Familien, die ich von Herzen liebe, gerecht zu werden.

Aber zurück zu dir, ich wünsche euch so sehr, dass die OP deiner Mama zu mehr Lebenslänge und Lebensqualität verschafft hat.
ICh schicke dir ein wenig Kraft von meiner, die ich heute (aber nicht an jedem Tag) verspüre.
Alles Liebe
ELke

[Bianka.N.]

Heute ist der OP-Termin

Hallo Kathleen und Gabi,
gestern (Montag) haben die Ärzte der Charite bei meiner Mom erstmal noch eine ERCP gemacht um zu sehen, in welchem Maß die Gallengänge und Bauchspeicheldrüse schon in Mitleidenschaft gezogen ist. Nun für heute morgen ist sie als zweite auf der OP-Liste und wir sind in völliger Ungewissheit, was sie wirklich machen bzw. noch machen können. Wenn sich bei der OP heraus stellt, dass sie doch noch keine Bauchfellmetastasen hat, wollen sie ihr den Magen entfernen und die weiteren befallenen Organe, Lymphen usw.
Sollte sich jedoch das Gegenteil heraustellen ist dies nicht mehr möglich und dann wird sie nur eine Magenumgehung erhalten, damit sie evt. doch nochmal etwas feste Nahrung zu sich nehmen kann.
Auf Nachfrage beim Arzt ist die große OP eine Chance oder der kleinere Eingriff ein gute Lösung um weitere Ernährung außerhalb des Portes zu versuchen.
Ich kann einfach an nichts anderes Denken, ich habe so große Angst um eine Mom, wird sie in ihrem schwachen Zustand eine so große OP überstehen, hat sie noch eine Chance, denn sie muss doch weiter LEBEN und bei uns bleiben, denn ich hab sie doch sooo lieb !!
Sie hat in den letzen Wochen so viel durch gemacht, extrem abgenommen, kann sich nicht mehr auf ihren Beinen halten, liegt nur noch im Bett und schaut uns mit ihren traurigen Augen fragend an, sagt mir was los ist soll ich mich dafür entscheiden, gibt es noch Hoffnung ?
Natürlich wir geben die Hoffnung nie auf aber es sollte ihre Entscheidung sein und sie hat gestern Abend die Zustimmung für den großen Eingriff unterschrieben !!!!
Ich habe solche Angst, was wird heute nach der OP sein ???
Ich kann doch jetzt nicht schlafen, trotzdem ich eigentlich völlig erschöpft bin, es geht so an die Nerven und Substanz, das hätte ich nie gedacht.

Sorry, ich kann nicht mehr weiter schreiben, bin total verheult ...

BITTE, bitte wünscht meiner Mom für heute ganz viel GLÜCK !!!

Lieben Gruß
Bianka

[Gabriele M.]

Hallo Kathleen,

schön dass Du es geschafft hast zu Deiner Mutti zu fahren und sie zu besuchen, auch wenn es ein langer Ritt war. Der Besuch wird ihr mehr Kraft gegeben haben als sie Dir zeigt. Ich sehe das immer bei meiner Mutti und so wie Du schreibst sind sich unsere beiden Mütter sehr, sehr ähnlich.

Sieh ein wenig positiver in die Zukunft und freue Dich über jeden Tag, an dem Du mit Deiner Mutti telefonierst und hab nicht immer Angst vor dem Tag, an dem Du sie verlieren wirst. Das nimmt zu viel Kraft. Freu Dich jetzt darüber, dass es ihr erst einmal mit jedem Tag besser gehen wird und denke auf den Tag hin, wenn sie wieder nach Hause kommt. Auch wenn er jetzt noch in weiter Ferne liegt wünsche ich Dir, dass es Dir so geht wie mir - wir hatten so viel Angst, dass Mutti den 1. Geburtstag ihres Urenkelkindes nicht mehr erlebt und das ist jetzt schon 1 Monat her.

Hallo Bianka,

auch Deiner Mutti wünsche ich ganz ganz viel Glück und Kraft und dass die Befunde nach der OP Hoffnung geben werden.

Bei mir gibt es nicht viel zu berichten. Mutti liegt auf der Palliativstation, hat eine Magensonde damit sie nicht mehr brechen muss. Die Chemo ist unterbrochen. Der Darmverschluss hat sich noch nicht verändert obwohl die Ärzte jetzt noch einmal medikamentös versuchen etwas zu ändern.

In Gedanken immer bei Euch

Gabi

[Kathleen]

Hallo Ihr Lieben,

nochmals DANKE für Eure Anteilnahme und Eure Antworten. Dieser Austausch hier ist mir enorm wichtig geworden und ich brenne immer darauf, wenn meine Tochter im Bett ist, mich hier einzuloggen.

Liebe Bianca, ich weiß leider so genau, wie Du Dich gerade fühlst. Angst, Ungewissheit, absolute Ohnmacht. Lass Dich bitte ganz fest von mir umarmen!!! Ich möchte Dir nicht irgendwelche Phrasen um die Ohren werfen, Du weißt, wie verzweifelt ich letzten Donnerstag war und immer noch bin. Ich wünsche Deiner Mama ganz fest, dass noch keine Bauchfellmetastasen vorhanden sind, denn dass ist ja leider immer ein Ausdruck für ein fortgeschrittenes Krebsleiden. Deine Bedenken bzgl. der großen OP und ob dies Deine Mama gut übersteht, kann ich auch sehr gut nachvollziehen. Aber glaube mir, auch wenn sie in den letzten Wochen einen sehr schwachen Eindruck auf Dich gemacht hat, sie wird sich sicherlich erholen davon. Schau Dir meine Mama an, wie schnell das doch ging!! Ich hoffe, Du weißt in diesem Augenblick schon mehr und ihr erhaltet positive Nachrichten. Ich denke ganz fest an Euch!

Hallo KL, ja man hat ihr den Ersatzmagen und viele andere Organe entfernt. Mir ist sehr wohl bewußt, dass dies eine lebensverlängernde Maßnahme war, die so manch andere Chirurgen abgelehnt hätten. Positiv kann ich dennoch nicht wirklich in die Zukunft schauen, die Zeit, die ihr noch bleibt, ist mir zu wenig. Ob nochmals zu einem späteren Zeitpunkt eine Hyperthermie gemacht werden kann und ob dies meine Mama auch möchte, ist eine andere Sache. Ich habe einfach große Angst in kürzester Zeit ohne sie zu sein und diese Angst ist übermächtig. Du schreibst, man kann nicht alle Ziele auf einmal erreichen. Das mag auf Vieles im Leben zutreffen, aber ich habe nur ein Ziel: Langes Überleben meiner Mama und dieses Ziel ist unerreichbar für mich, da muss man realistisch bleiben.

Liebe Elke, wir haben ja Töchter im selben Alter - was für ein Zufall! Dieses Hin-und Hergerissensein zwischen 2 Familien, auch das kann ich gut nachvollziehen. Mein Mann wirft mir oft vor, dass ich für "unsere" Familie zu wenig Zeit, Engagement und Gedanken habe. Aber wie kann ich das trennen? Meine Mama ist meine Mama und gehört nicht irgendwie zu einer anderen weiter entfernten Familie. Sie braucht mich jetzt mehr denn je und so müssen Andere jetzt ein wenig zurückstecken.
Auch wir versuchen, unserer Tochter so gut es geht das Geschehen schonend beizubringen. Heute Abend hat sie von sich aus darauf bestanden, dass wir Drei gemeinsam beten. Sie hat sich selbst ein Gebet ausgedacht und bittet Gott, unsere Oma wieder gesund zu machen. Ich weiß nicht immer, was in ihrer kleinen Seele so vor sich geht. Vor ein paar Tagen hat sie sich bei meinem Mann entschuldigt, dass sie nicht so viel Weinen kann wie die Mama. Ich hoffe natürlich, dass mein heftiger Schmerz keinen Schaden bei ihr anrichtet. Aber andererseits sollten Kinder auch die Chance haben, an den Gefühlen ihrer Eltern teilzuhaben.

Liebe Gabi, dass mit dem positiven Denken ist so eine Sache bei mir. Immer wenn ich mit dem Schlimmsten rechne, wird es besser. Hoffe ich, geht es schief wie im Juli und letzte Woche. Ich möchte mich nicht zufrieden stellen mit ein paar Wochen, Monaten. Sie ist erst 63 Jahre und andere werden 104 wie der Heesters und raucht dabei jeden Tag. Das ist doch nicht fair. Ich hadere und ich grolle, aber vielleicht gehört das bei mir dazu, um das alles zu verarbeiten. Ich möchte mehr Zeit für meine Eltern, aber es gibt keine Beschwerdestelle, wo ich meine Ansprüche geltend machen könnte. Vielleicht schütteln auch einige hier den Kopf über meine Gedanken, aber ich kann nicht anders.
Liebe Gabi, ich möchte Deine Mama nicht vergessen. Es tut mir sehr leid, dass man bzgl. ihres Darmverschlusses noch immer nichts erreicht hat. Operativ ist da auch nichts zu machen, es könnte ihr doch nur Erleichterung bringen? Wenn das in den Griff zu bekommen wäre, könnte die Chemo weitergehen? Ich wünsche Euch sehr, dass sie sich nochmals erholt und sie von dieser Pallitativstation entlassen werden kann.

Jetzt nochmal kurze Zwischeninfo zu meiner Mama. Am Telefon hört sie sich extrem fit an - 5 Tage nach der OP. Sie hat heute Mittag Kartoffeln, Gemüse und einen Hähnchenschenkel bekommen. Essen kann sie nur ein paar Bissen, aber der Oberarzt hat ihr heute nochmals erklärt, sie muss ihrem neuen Ersatzmagen Zeit geben, sich zu dehnen. Ihre Ungeduld ist für mich ein gutes Zeichen und lässt mich fast schmunzeln. Mit dem Stuhlgang hat sie noch Probleme - mal Durchfall, mal geht gar nichts. Aber das erscheint mir in diesem kurzen Zeitraum völlig normal. Die Ärzte und Schwestern sind alle sehr nett und fürsorglich. Ich glaube, dass ist auch ein entscheidendes Kriterium, dass sie sich so schnell erholt.

Ich will nicht hoffen, ich möchte mich positiv überraschen lassen!

Alles alles Gute für unsere Mütter und Väter, Frauen und Männer, Kathleen

(Lila ist die Farbe der Hoffnung, was auch immer ich schreibe, so ganz werde ich sie nicht aufgeben - für uns alle nicht!)

[Bianka.N.]

Hallo liebe Kathleen,Gabi, Elke ...

es war heute ein ganz schrecklicher Tag, nach dieser schlaflosen Nacht, dann mit dieser Ungewissheit auf stehen und heute Nachmittag das Gespräch mit dem Oberarzt.
Leider konnte sie beide Operationen nicht mehr vornehmen, da meine Mom zwei Magenkarzinome hat, eines am Mageneingang mit Auswüchsen bis in die Speiseröhre und das zweite am Magenausgang bis in den Zwölffingerdarm hinein. Der Obere hat sich schon durch die komplette Magenwand gefressen und stößt bereits an die Bauchdecke, so dass kein Ansatzpunkt mehr vorhanden ist, um überhaupt mit dem Skapell eine freie Stelle zu finden um wenigstens noch eine Magenumgehung vor zu nehmen.
So wie vorher die OP mit meiner Mom besprochen wurde, haben sie nicht verfahren, statt erstmal Laporoskopisch zu schauen, wurde ihr doch ein 15 cm großer Bauchschnitt verpaßt, ich frage mich musste das sein, denn dies ist doch jetzt zusätzlich eine große Belastung oder ist das einfach nur die Arbeit eines Chirurgen " drauf los zu schnippeln"

Ich konnte dem Arzt bei unserem Gespräch fast nur in Trance zu hören da mein Herz so sehr pochte, das mir schlecht und schwindlig wurde. Meine Vorstellung es gibt keine Hoffnung mehr, man gar nichts machen, ich kann und will es nicht glauben ...

Morgen wenn ich im Krankenhaus bin, werde ich mir die OP-Berichte und letzen Befunde kopieren lassen und doch nochmal mit Dr. Müller Kontakt aufnehmen. Denn wenn ich so lese, wie schlimm es bei deiner Mom war (ist) und ihr jetzt, nach dieser super großen OP, wieder etwas mehr Hoffnung habt, vorallem es deiner Mutti doch relativ gut geht, möchte ich auch ALLES für meine Mom versuchen !

Der chirurgische Oberarzt hat meine Mom schon aufgegeben, sie wird nach einigen Tagen wieder auf die Palliativ Station zurück verlegt aber die Onkologen könnten ja evt. noch eine Chemo versuchen, je nach dem wie sich der Zustand in den nächsten Tagen stabilisiert, meinte er heute noch.

Ich werde mir dies morgen alles nochmal von den Onkologen an hören und erkären lassen aber denke (mein Gefühl) das meine Mom dies nicht tun wird.

Sie sagte heute, laßt mich alle in Ruhe ich habe keine Lust mehr und auch keine Kraft für weitere Versuche !

Auch ich fühle mich kraftlos neben Beruf, Familie und all dem was ich meinem Papa abnehme aber ich tue es gern, für die Zeit die mir mit meiner Mom noch bleibt !!!

Ich lese auch jeden Abend, wenn meine Familie im Bett liegt in diesem Forum, denn dabei kann ich meinen Tränen freien Lauf lassen, vorallem ohne das man unverständliche Blicke bekommt.

Der Austausch hier im Forum gibt mir trotz nicht immer guter Nachrichten, die Kraft, weiter für unseren kranken Mütter zu kämpfen !

!!! ICH DANKE EUCH DAFÜR !!!

Liebe Grüße Bianka

[Kathleen]

Liebe Bianca,

es schmerzt mich zu lesen, dass auch bei Deiner Mama ein derart fortgeschrittener Befund vorliegt. Ich suche Worte des Trostes, aber was, außer dass unsere Mütter wieder gesund werden, könnte Dich und mich trösten?

Deine Mama möchte jetzt ersteinmal ihre Ruhe, dass kann ich sehr gut nachvollziehen. Sie ist enttäuscht, geschwächt, verzweifelt. Auch sie hatte auf eine OP gehofft, die ihr Leben schenkt, nicht nimmt.

Liebe Bianca, Du schreibst von "unverständlichen" Blicken... Auf eine gewisse Art und Weise kämpfen wir alle mit denselben Problemen... Auf eine gewisse Art und Weise ist das beruhigend... Auch mir gibt man oft das Gefühl, dass ich doch übertreibe, nicht loslassen kann, mich nicht dem Unabänderbarem stelle... Ich bin keine Träumerin, die mit geschlossenen Augen in diese Welt läuft... Nein... Aber ich liebe meine Mama und möchte wirklich alles für sie getan haben und nicht ruhen, bis ich das Gefühl habe, nichts mehr tun zu können. Aber diese Erkenntnis bekomme ich wohl erst, wenn sie nicht mehr bei uns ist.

Heute ging es ihr schon wieder etwas besser als gestern. Es tut zwar jeden Tag etwas anderes weh, aber nach dieser OP sollte uns das nicht wundern. Sie bekommt mehrmals am Tag verschiedene Suppen und wenn sie es nicht schafft, wird diese gewärmt und ihr später nochmals angeboten. 2x am Tag kommen 2 Physiotherapeutinnen zu ihr für Gymnastik und Massage. Gestern nachmittag ist sie das 1. Mal mit Hilfe aufgestanden und an so einem "Wägelchen" (rechts und links die Physiotherapeuten) gegangen. Es strengt sie sehr an, aber ohne Fleiß kein Preis... Im Augenblick hat sie noch eine Menge Schläuche an und in ihr, aber die sollen jetzt langsam weg... Möglicherweise wird sie am Freitag/Samstag auf die normale Station verlegt.

Mein Papa fährt morgen 5:00 Uhr zu ihr und ich freue mich, dass die Beiden wieder Händchen halten können.

Liebe Bianca, lass Dich von mir in den Arm nehmen und verzweifle noch nicht.

Unsere Gefühle und Ängste fahren Achterbahn bei Dir, bei mir, bei Gabi, bei Elke, bei Imam und bei so vielen Anderen, deren Namen wir nicht kennen. Es tröstet nicht aber es verbindet.

In meiner Angst, Verzweiflung und meiner manchmal aufkeimenden Hoffnung denke ich nicht nur an meine Mama sondern immer auch an Euch und Eure Familien!

Liebe Grüße Kathleen

[Bianka.N.]

Liebe Kathleen,
nun ist wieder eine Tag rum, an dem ich verzweifelt am Krankenbett saß meiner Mom die Hand hielt und ihr die starke Tochter vorspielte. Ich habe 6 Stunden im Krhs. verbracht und immer wieder nach den Befunden/Unterlagen gefragt, damit ich sie für Dr. Müller bekomme, jedoch Fehlanzeige sie haben keine Zeit, die Ärtze sind im OP und und und
Nun werde ich mich dann telefonisch, mit Nachdruck, darum bemühen müssen, da mein Papa morgen den Besuch im Krhs. übernimmt.Ich hoffe dann morgen die Unterlagen zu bekommen, damit ich diese noch vor dem Wochenende an Dr.Müller senden kann...

Es ist richtig erfreulich von dir zu hören, das deine Mutti es so toll verkraftet hat und mit Zuversicht an die kommenden Zeit denkt, das ist ein gutes Zeichen und gibt einem Selber auch wieder neue Kraft! Vorallem macht es wirklich ganz viel aus, wenn man sich in der Umgebung von den Schwestern, Ärzten und Pflegepersonal wohl fühlt, die einen versorgen und behandeln.

Leider ist das bei meiner Mom auf der chirurgischen Station nicht so, zu wenig Zeit, zu wenig Personal und die Ärzte haben sie dort sowieso schon abgeschrieben. Deshalb war ich heute auf der Palliativstation und habe dort mehr oder weniger gebettelt, das meine Mom so schnell wie möglich wieder dort hin zurück kommt, da es dort einfach wesentlich Gefühlvoller und Pflegeintensiver zu geht und sie sich dort einfach Geborgener fühlte. Leider ist im Moment kein Bett frei aber die Ärztin hat mir versprochen, sie wird sich sofort bei mir melden, damit dann schnellstmöglich eine Rückverlegung erfolgen kann.

So schlecht wie meine Mom heute aus sah und so wenig Lebensmut hatte sie noch nie und die meisten Gedanken macht sie sich um meinen Papa - Was soll nur werden, sie sind 52 Jahre verheiratet - Mein Paps will es nicht glauben und verdrängt alles und denkt es ist nur ein böser Traum, wie kann ich ihm die Wahrheit nur Nahe bringen oder soll ich seine Hoffnung nicht zerstören und ihn in seinem Traum belassen? Ich habe es schon so oft versucht aber er sagt immer wieder, warum geben sie ihr nicht was richtiges zu Essen, sie muß doch mal wieder aufstehen und laufen ...

Der Homecare Arzt hat heute mit mir Kontakt aufgenommen und mich gefragt, wie alles verlaufen ist und war auch sehr geschockt über das traurige Ergebnis. Er denkt und meint, das mein Papa (2 Herzinfarkte+1 Schlaganfall) nicht mehr damit klar kommt, um meine Mom Zuhause zu pflegen und versorgen auch nicht mit Unterstützgung der Sozialpflegekräfte. Es wäre besser und wir sollten uns damit beschäftigen und in der Familie absprechen, das sie in ein Hospiz kommt. Doch auch da ist doch wieder der Zwischenraum und meine Eltern können nicht Händchen halten, so wie sie es doch immer die ganzen Jahren getan haben ... "so wie auch deine Eltern"
Der Gedanke daran läßt meine Tränen schon wieder strömen, wie denkt ihr darüber HOSPIZ ?

Ich wünschen ALLEN hier im Forum, besonders mit denen ich hier im Kontakt stehe (Gabi, Elke und Kathleen ) alles Liebe, Kraft und Zuversicht und meine Gedanken sind auch immer bei euch !
Lieben Gruß
Bianka

[der_weg]

Hallo Bianca,

schon seit einiger Zeit verfolge ich diesen thread und mache mir so meine gedanken.
ich kann verstehen, dass du alles für deine mutti tun willst.
aber ich frage mich ernsthaft, ob ein nochmaliger großer eingriff, der trotz alle dem höchstens lebensverlängernd sein kann, wirklich eine verbesserung bringen kann. sie wird wochen brauchen, bis sie sich davon erholt hat. wochen, in denen man auch eine chemo nicht weiter geben kann, weil das direkt auf eine frische OP nicht geht.
die ärzte wollten sie operieren und haben sogar aufgemacht und festgestellt dass es nicht möglich ist. klar kannst du dir eine zweite meinung einholen, und vielleicht findet sich jemand, der um jeden preis operiert. aber ob das wirklich eine lösung ist ?
ich weiss es nicht...
es sind auf jeden fall wieder ein paar wochen, in denen sie eine schlechte lebensqualitöt hat.

ich hoffe, ihr werdet den richrigen weg finden !

liebe grüße
sophie

[Bianka.N.]

Hallo Sophie,
ich werde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung ein holen, sonst hätte ich immer das Gefühl nicht alle Möglichkeiten, für meine Mom ausgeschöpft zu haben. Außerdem schau mal im Forum, bei Kathleen, ihre Mutti wurde gerade operiert und sie berichtet, das es ihr schon ganz gut geht, nach der extrem schweren OP und sie schöpfen wieder Hoffnung.

Leider ist es nur sehr schwierig an alle Befunde und Berichte zu gelangen, irgendwie habe ich das Gefühl sie wollen mir diese nicht geben. Habe heute nochmal bei dem Arzt nach gehakt und er versprach mir, die Kopien liegen am Wochenende bereit, bin echt gespannt.

Sicherlich ist mir bewußt, dass eine erneue große OP für meine Mutter evt. nicht mehr in Frage kommt aber eine Chemo lehnt sie jetzt total ab ... was würde sie noch bringen?
Ich danke dir für deinen Hinweis und wir werden sicherlich genau überlegen und mit meiner Mom besprechen, was sie überhaupt noch möchte ...
Denn leider ist man als Nichtmediziner auch wenn ich mich jetzt seit über 6 Wochen, Tag und Nacht mit diesem Thema beschäftige immer im Unklaren und die Infos der Ärzte sind leider nicht immer sehr ausführlich und man hat das Gefühl, dass ihnen die Fragen einer besorgten Tochter, eher lästig sind !

SCHADE, aber das geht hier leider vielen so, dass die Zeit für die Aufklärung sehr begrenzt ist und unerwünscht unter dem Motto "Wir machen das schon, haben sie nur Vertrauen ... "

Lieben Gruss und DANKE
Bianka

[christa-48]

hallo bianca,

auf deine frage,,,,"wie denkt ihr über hospitz" will ich nun mal antworten,,,,

ich halte sehr viel davon,,,,dort wird todkranken menschen,,,,,ein würdevolles sterben "erlaubt",,,ohne schmerzen,,,und im kreis der familie,,

ich weis nun nicht woher du kommst,,,,aber in jeder größeren stadt gibts ja nun mittlerweile ne hospitzvereinigung,,,oder ne palliativstation.

erkundige dich mal,,in deiner näheren umgebung,,,,
in einem hospitz dürfen auch angehörige mit übernachten,,,,und so könnte dein vater auch noch mit deiner mutter "händchenhalten",,,,und auch die kinder,,,,

ich hab die erfahrung gemacht,,,,,dass es ein "segen " ist,,,,dass es solche instutionen gibt,,,,,,,,dort bekommt man auch als angehöriger viel trost und anteilnahme.

liebe grüsse christa

[Gabriele M.]

Hallo Bianka,

ich lese mit Schrecken, dass Du die Berichte Deiner Mutter nicht bekommst. Auch ich hatte damals Befürchtungen, dass man mir die Unterlagen nicht zur Verfügung stellt. Aber bei mir war es folgendermaßen:

als ich im Krankenhaus fragte, ob ich die Unterlagen bekomme sagte mir ein behandelnder Arzt, meine Mutter habe ein Recht darauf die Unterlagen einzusehen und wenn sie zustimmt bekomme ich sie als ihre Vertretung ausgehändigt. Ich bin dann in das Sekretariat des Chefarztes und die Sekretärin fragte dann nur kurz nach, ob sie mir die Unterlagen aushändigen darf. 15 Minuten später wurden mir die Unterlagen übergeben.
Die älteren Berichte aus anderen Krankenhäusern habe ich von unserem Hausarzt bekommen. Der Hausarzt fungiert als Schaltzentrale und daher hat er alle Daten in seinen Händen. Auch hier bekam ich die Unterlagen direkt nach der Frage.

Ca. 1 Stunde nachdem ich angefangen habe nach den Unterlagen zu fragen, hatte ich alle in meinen Händen. Sogar die Berichte von der Magen-OP von 2005.

Dränge mit dem Hinweis, dass Deine Mutter ein Recht hat die Unterlagen zu bekommen, noch einmal nach. Oder wende Dich an Euren Hausarzt. Auch er hat die Möglichkeit, die Unterlagen anzufordern, bzw. wird ein Teil sicher schon in seinen Händen haben.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Schöne Grüße
Gabi

[Bianka.N.]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Ratschläge und Hinweise, ich bin auf jeden Fall froh von euch Unterstützung zu bekommen ...

Christa-48:
Wohne in der Hauptstadt und der Homecare Arzt hat uns auch schon ein Hospiz vorgeschlagen, dort würde meine Mom dann auch weiter von ihm betreut aber wir hoffen ab nächste Woche erstmal wieder Palliativstation.

Werde in der nächsten Woche, zusammen mit meinem Papa, mal einen Rundgang im Hospiz machen und uns alles anschauen, damit man davon einen Vorstellung bekommmt. Mir ging es eher darum, wie denken andere Angehörige darüber, so für mein Gewissen und die Seele, ob es ein Abschieben wäre?

Gabriele M:
Die Unterlagen aus dem letzten Krankenhaus und die gesamten Voruntersuchungen der Charite, hatte ich bereits zu Dr.Müller gemailt, darauf hin hatte er die Planung der Ärzte für die OP auch bestätigt. Nun geht es noch um die letzte Untersuchung ERCP, der OP-Bericht und der histl. Befund.
Der Hausarzt ist zur Zeit im Urlaub und über diesen möchte ich eigentlich gar nichts mehr tun, da ich ihm die Schuld für die zu späte Erkenntnis der Krebskrankheit gebe. Meine Mom war dort seit 20 Jahren und er kannte die Symtome aber es wurden ihr immer nur Medikamente und Tropfen verschrieben und nicht wirklich z.B. durch eine Magenspiegelung nach den Ursachen geschaut. Das Vertrauen ist einfach dahin und ich möchte auch am liebsten, das mein Papa den Hausarzt wechselt.
Wenn es am Wochenende nicht geklappt hat, wäre noch eine Möglichkeit die Unterlagen über den Homecare Arzt anzufordern.
Hast schon lange nichts von deiner Mama geschrieben, ist sie noch auf der Palliativstation, was macht der Darm und sonst so? Wie geht es dir, was macht die Seele, hilft dir das hom. Mittel ?

Lieben Gruß Bianka