Hallo erstmal....

[Stefans]

Hallo Susanne,

zunächst mal finde ich es nach wie vor bewundernswert, wie du mit der aktuellen Situation umgehst! Dass du dich erstmal hast krankschreiben lassen, ist IMHO sehr wichtig. Verschafft dir etwas "Freiraum", um dich mehr um deine Mutter kümmern zu können.

Zitat von Susanne85

Ich habe einfach ein ungutes Gefühl bei den Behandlungen, die die Ärzte jetzt vorhaben.
(...)
vermutlich haben Ärzte auch die gesetzliche Verpflichtung, Mama zu behandeln. Aber dann sollten sie ihr im gleichen Atemzug auch die Risiken und die Erfolgsaussichten darlegen. Denn Mama hat gesagt, wenn das alles nur 2 Monate bringt, will sie es nicht machen. Aber die Ärzte reden nicht offen mit ihr.

Das ist ebenso typisch wie traurig :-(

Natürlich ist es die Pflicht der Ärzte, eine adäquate Behandlung _anzubieten_. Zugleich ist es ihre Pflicht, den Patienten vorab über Risiken, Nebenwirkungen _und_ den möglichen (Miss-)Erfolg der Therapie (sofern überhaupt vorhersagbar!) aufzuklären. Und natürlich hat der Patient das Recht, eine Behandlung anzunehmen oder _abzulehnen_.

Soweit die Theorie. Die ist aber praktisch nichts wert, wenn die Ärzte mit deiner Mutter nicht offen reden :-( Dass Ärzte es mitunter an Offenheit im Umgang mit dem Patienten fehlen lasse, ist aber auch wieder verständlich. Der Umgang mit Todkranken ist sehr schwierig, auch für Ärzte! Manche Patienten wollen unbedingt und "gnadenlos" "die Wahrheit" wissen. Andere haben Angst vor Fakten und wollen beruhigt und "eingelullt" werden. Beides ist völlig OK. Die Ärzte haben aber oft das Problem, dass es ihrem Feingefühl überlassen bleibt, welchem Patienten sie was sagen (und was nicht). Eine Zwickmühle, in der man eigentlich nie sicher sein kann, "das Richtige" zu tun :-(

Ich kann mir da nur den anderen Leuten hier im thread anschliessen - und dir empfehlen, die Rolle der "Vermittlerin" zwischen deiner Mutter und den Behandlern einzunehmen. Deine Mutter sagt dir als engste Vertraute vielleicht Dinge, die sie den Ärzten nicht sagt. Und die Ärzte sagen dir (wenn deine Mum nicht dabei ist) vielleicht Dinge, die sie in Anwesenheit deiner Mutter nicht sagen. Also solltest du IMHO, sofern du das irgendwie bewältigen kannst, bei Arztgesprächen und Visiten dabei sein, und darüber hinaus allein mit den Ärzten sprechen.

Natürlich kannst du nicht an Stelle deiner Mutter über ihre Behandlung entscheiden. Aber du kannst sicher als engste Angehörige den Ärzten nahebringen, was deine Mutter möchte. Und deiner Mutter behutsam nahebringen, was die Ärzte dir sagen. Auch, wenn das eine extremuindankbare Aufgabe ist, weil du damit zwangläufig "zwischen den Fronten" stehst :-(

Das Wichtigste dabei ist finde ich, dass der Wille deiner Mutter respektiert wird: sie will keine sinnlose Lebensverlängerung durch eine erneute Chemo o.a. Behandlung: "wenn das alles nur 2 Monate bringt, will sie es nicht machen." Sehr gut, dass zu wissen. Schwierig, das praktisch umzusetzen.

Weil dazu deine Mutter selbst "nein sagen" muss, wenn auch mit deiner Hilfe. Und sie muss das gegenüber den Ärzten ganz unmissverständlich tun, solange sie noch physisch und geistig in der Lage ist, ihren Willen zu äußern! Am besten unter Zeugen, also in deinem Beisein. Wenn diese Gelegenheit verpasst wird, dann besteht leider wirklich die große Gefahr, dass deine Mutter letztendlich gegen ihren Willen lebensverlängernd behandelt wird. Und das entscheiden dann (wenn deine Mutter sich nicht mehr geistig klar äußern kann) _ausschließlich_ die Ärzte nach ihrem Gutdünken. Da bist du als Angehörige (egal, ob Tochter oder Ehepartner) völlig aussen vor :-( Heisst: soweit sollte es möglichst nicht kommen.

Ich glaube nicht, dass du deiner Mutter die Freude nimmst, wenn du mit ihr darüber sprichst. Todkranke Menschen meist selbst, wann es für sie Zeit ist, Abschied zu nehmen. Was sich dann halt auch in der Ablehnung "sinnloser" Therapien, die nur das Leid verlängern, äußert.

Für deine Mutter kann niemand sprechen. Aber was du schreibst, habe ich bei Bekannten schon auch erlebt: Es ist keine Heilung mehr möglich. Aber wenn man die Ärzte machen läßt, wird der Todkranke doch noch mal in eine andere Klinik verschoben, um da eine weitere sinnlose Therapie durchzuführen. Das ist IMHO nur noch grausam. Das Sterben wird zum "Verschiebebahnhof" von Klinik a zu b zu c. Und dieses Spielchen wird im schlimmsten Fall (ohne jede Aussicht auf Heilung) so lange fortgesetzt, bis der Patient "endlich" stirbt.

Vielleicht macht es viel mehr Sinn, mit deiner Mutter und den Ärzten darüber zu sprechen, wie man deiner Mutter ein humanes Sterben ermöglichen kann, als "bis zum bitteren Ende" über evtl. mögliche Chemos zu reden. Vielleicht möchte deine Mutter Zuhause sterben, und ihr könnt das sicherstellen, indem sie per Hauspflege und durch ihre Familie / dich (?) betreut wird. Und da nur noch eine schmerzlindernde Morphium-Therapie bekommt. Oder sie möchte, wenn die familiären Verhältnisse bei euch dafür zu schwierig sind, lieber in ein Hospiz? Oder sie möchte in ihrer jetzigen Klinik bleiben, aber eben ohne weiter Chemo oder dergleichen?

Das ist alles möglich, kein größeres Problem. Nur: es muss unbedingt von / mit deiner Mutter geklärt werden, solange sie noch in der Lage ist, ihren Willen klar zu äußern. Dass es seelisch extrem schwierig ist, dieses Thema anzusprechen, sowohl für den Todkranken als auch für die Angehörigen... das ist wohl leider unvermeidlich. Aber daran kommt ihr ohnehin nicht vorbei. Von daher: Lieber zu früh als zu spät.

Und ihr werdet das schaffen, deine Mutter und du! Und es wird allen Beteiligten damit besser gehen, als wenn ihr solche Fragen verdrängt / verschiebt und damit Medizinern überlasst.

Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft auf eurem Weg! Ihr werdet das schaffen. Viele Grüße, Stefan

[Tochter1980]

Hallo Sanne,

hab nur eine kurze Frage.

Habt Ihr inzwischen die Patientenverfügung unterschrieben?

Mach weiter so, Du bist klasse.

Lieben Gruß
Susi

[caitlin]

Liebe Susanne,
ich wünsche Dir weiterhin von ganzem Herzen viel Kraft.
Alles Liebe
Caitlin

[Susanne85]

Hallo ihr lieben!

Ich weiss, ich schreibe nicht sehr viel zur Zeit. Aber das liegt daran, dass mir einfach nur die Worte fehlen. Mama kann jetzt gar nicht mehr essen, weil sie nichts mehr schlucken kann. Und jetzt hat sie eine Windel, weil sie den Stuhl nicht mehr halten kann! Man halte sich das mal vor Auge: Doppeltes Sehen auf dem linken Auge, taubes Gesicht, taub auf dem rechten Ohr, kaum noch fähig, zu sprechen, nicht mehr fähig zu essen oder zu trinken und nun die Windel. Das alles in 1 1/2 Wochen!!! Vor 2 Wochen ging es ihr verhältnismäßig noch gut!! Und jetzt???!! Ich verstehe die Welt nicht mehr. Das geht so schnell... Wie gesagt, mir fehlen wirklich die Worte. Ich fühle mich innerlich taub. Ich weiss nicht, was ich empfinde. Ob ich ihr Erlösung wünsche, ob ich das Leid kaum ertragen kann, ob ich Angst habe... Ich weiss es nicht...

Ich schaue mehrmals täglich hier rein und freue mich immer sehr, von euch zu lesen. Aber irgendwie bin ich nicht fähig, zu schreiben....

Liebe Grüße


Susanne

[Koni]

Liebe Susanne,

ich kann Dich nur zu gut verstehen, ich bin in einer ähnlichen Situation.

Ich finde es so schwer nicht den Mut zu verlieren und trotzdem ist die Realität ja leider da.

Du bist hier nicht alleine, ich fühle mit Dir, fühl Dich in den Arm genommen, sei weiter so toll für deine Mutter da, Du wirst ihr grade jetzt eine unendliche Stütze sein und sie ist nicht alleine!!

, Du bist sehr stark und eine tolle Tochter und Frau. Wow für deinen mut und deine Kraft.

[Susanne85]

Liebe Koni,

vielen Dank für deine Worte. Das freut mich immer sehr! Ich habe dir in deinem Thema einen Beitrag hinterlassen. Irgendwie sitzen wir doch alle im selben Boot...

Du hast mindestens genauso viel Stärke!

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Viele liebe Grüße


Susanne

[Koni]

Hi,

ich bin auch mehrmals täglich hier, lese viele traurige Beiträge und kann so viel Leid kaum fassen.

Der Sohn eines Bekannten ist im Februar an Krebs gestorben, 5 Jahre alt und 3 Jahre Kampf, ich finde es schwer realistisch zu sein, gibt es Hoffnung? Macht es Sinn über weitere Behandlunge nach zu denken oder ist es besser Würde zu erhalten und vielleicht dadurch weniger aber bessere Zeit zu haben?

Wie geht es deiner Mutter? Wie geht es Dir? Steht dein Freund hinter Dir?
Hat sich deine Schwester gefangen und unterstützt dich? Du bist doch noch krank geschrieben oder?

Manche Kraft und Energie wächst aus großem Leid, in diesem Sinn

Lg Konstanze

[Tochter1980]

Guten morgen Kleine,

ich hoffe Du hattest eine einigermaßen ruhige Nacht.
Es tut mir so leid mit Deiner Ma. Sei bei ihr.
Denk dran, Taschentuchbox steht immer neben meinem Telefon.

Ich drück Dich ganz doll.
Bussel Susi

[Susanne85]

Guten Morgen!

@Konstanze: Auch wurde mit 7 Jahren das erste Mal mit dieser Krankheit konfrontiert. Meine Spielkameradin, die meine Nachbarin war und die ich sehr gerne hatte, ist nach ebenfalls 3jährigem Kampf 10 Tage vor ihrem 6. Geburtstag an Nierenkrebs gestorben. Den Abend weiss ich noch: Ihre Eltern haben bei uns geklingelt und furchtbar geweint, weil es Nicole so schlecht geht. Meine Eltern sind dann gleich rüber gegangen. Mein Papa hat sie in den Arm genommen und dann hat sie aufgehört zu atmen. Er hat versucht, sie wiederzubeleben, bis der Notarzt da war. Auch der hat es noch versucht. Aber es hatte keinen Sinn mehr. Sie war schon gegangen. Ich hatte damals ein Lieblings-Kleid, was ihr immer sehr gut gefallen hat. Ein gelbes Kleid mit einer Ente drauf. Das trug sie dann, als sie beerdigt wurde.

Die Kinder am Spielplatz haben sie immer geärgert, weil sie keine Haare mehr hatte und ich hab die dann immer verhauen Jeden Tag haben wir zusammen gespielt. Damals habe ich es nicht so richtig verstanden, ich war ja erst 7. Aber es war schon sehr hart für mich. Ich habe sehr geweint, als Mama mir dann erzählt hat, dass Nicole "eingeschlafen und zu den Engeln gegangen ist". Manchmal frage ich mich, ob wir noch befreundet wären, wenn sie noch leben würde. Ich habe heute noch ein Bild von ihr und besuche ihr Grab. Da ich damals noch zu klein war, um auf die Beerdigung zu gehen, habe ich ihr vor ein paar Jahren einen Brief geschrieben. Den habe ich dann verbrannt und die Asche in den Wind geworfen. Mit dem Gedanken: Wo immer du bist, mein Brief erreicht dich durch den Wind. So habe ich Abschied genommen. Aber auch heute, 15 Jahre später, ist sie nach wie vor in meinem Herzen und ich werde sie nie vergessen.

Ich finde, irgendwann sollte man diese Menschen nicht weiter quälen. Wenn man weiss, dass es keine Hoffnung mehr gibt, sollte man sie in Würde gehen lassen. Das Leben meiner Mama finde ich nicht mehr würdevoll. Sie ist 44 und muss jetzt eine Windel tragen. Bekommt das aber geistig noch voll mit... Das ist doch grausam. Die Ärztin hat mir aber gesagt, dass die Bestrahlung lediglich der Verbesserung dieser Symptome dient. Damit sie eben wieder essen, sprechen, etc. kann. Lebensverlängernd ist das nicht. Sie sagte, die Leber ist auch schon so sehr befallen, dass sie nicht weiss, was meine Mama zuerst einholt: Die Leber oder das Hirn. Und sie hofft, dass Mama dieses Jahr noch schafft. So schwer es für mich ist. Ich hoffe, dass Mama nicht mehr lange leiden muss, denn sowas hat keiner verdient.

Mein Freund ist zum Glück für mich da. Wenn ich ihn nicht hätte, würde es mir sicherlich noch schlechter gehen. Aber meine Schwester zieht sich nach wie vor zurück. Wobei sie gestern 2 Stunden bei Mama war, und dafür dann abends Arbeiten gegangen ist. Ich habe mit ihr telefoniert und sie sagte "ich würde dir so gerne helfen...". Ich habe dann nicht nachgefragt, warum sie es nicht tut. Denn es ändert an der Tatsache nichts. Nächste Woche bin ich noch krankgeschrieben. Ich werde es auch verlängern lassen. Ich weiss nicht, wie lange Mama noch bei mir ist und diese Zeit will ich mit ihr verbringen.

Gibt es denn bei dir schon was neues Neues von Christa?

@Susi: Diese Nacht habe ich nicht gut geschlafen. Aber ich denke, das liegt auch daran, dass es nun auch in Süddeutschland stürmt ohne Ende und ich auch davon immer wach geworden bin. Aber wenn ich dann wach war, konnte ich schlecht wieder einschlafen, weil ich an Mama gedacht habe. Ich danke dir sehr für deine Unterstützung! Wo du doch am Montag selbst noch den Höllentag vor dir hast! Ich denke oft an dich und wünsche dir ganz viel Kraft! Susi, ich rufe dich gern wieder an. Ich möchte aber, dass du weisst, dass du auch mich jederzeit anrufen kannst. Auch wenn ich noch nicht das gleiche durchmache wie du.

Viele liebe Grüße


Susanne

[Tochter1980]

Meine liebegewonnen Sanne,

wie kann ich Dir helfen, Dein Leiden zu lindern? Ich weiß es nicht, aber ich werde für Dich da sein und Dich unterstützen wo Du es brauchst.
Und auch ich werde Sicherlich noch öfters Dein Angebot annehmen und zum Hörer greifen um Dich mit meinem Leid vielleicht ein bisschen von Deinem Leid abzulenken.
Es tat mir sehr gut am Mittwoch. Nur tu mir einen Gefallen, sorg dafür das der Akku voll ist. Möchte nicht das Du krank wirst. Einverstanden?

Ich drück dich ganz doll.

Susi

[Koni]

Hallo,

ich hab seit gestern mittags nichts mehr von meinem Vater gehört, er hat so sehr geweint als miteinander gesprochen haben. er hofft das Christa noch ihren Hochzeitstag am 7.12. erlebt...., noch so lange hin.

Ich wünsche uns viel Kraft und Zuversicht und auch Humor, sonst geht es finde ich gar nicht.

@Susanne, deine Schulfreundin hat deinen Gruß sicher erhalten. Wenn ich meinen Sohn sehe möchte ich ihn beschützen und alles Leid von ihm fernhalten, aber ich merke jetzt wieder es geht sowieso nicht.

Kraft und Würde für deine Ma!

[Susanne85]

So, da bin wieder...

@Susi: Mir hat es auch sehr geholfen, mit dir zu sprechen. Das ist glaube ich, das einzige, was man für mich tun kann. Du weisst ja selbst: Man muss da selber durch. Aber jemanden wie dich an meiner Seite zu haben, ist schon viel wert und es hilft unheimlich viel! Ich sorge übrigens gerade dafür, dass der Akku voll wird :-) Würde mich sehr freuen, heute von dir zu hören!

@Konstanze: Meinst, es würde deinem Papa helfen, wenn du einfach hinfährst? Vielleicht sagt er auch einfach nur, du musst noch nicht kommen, weil er zu stolz ist, es zuzugeben, dass er wen braucht. Das wäre ja nicht unüblich für Männer und schon gar nicht für Väter ihren Töchtern gegenüber. Leider wirst du deinen Sohn davor nicht beschützen können. Dieses Recht bleibt leider allen Müttern verwehrt. Ich wünsche ihm und dir aber, dass ihm nie etwas derartiges widerfährt!

Alles Liebe


Susanne

[Koni]

@Susanne Ich warte noch das WE ab und rede dann mit meinem Chef, noch gehe ich arbeiten, von hier aus kann ich sowieso nichts machen und etwas zu tun zu haben lenkt wenigstens ab.

Meine Schwestern rufen ihn auch an und eine von uns wohnt näher dran...., vielleicht höchste Zeit wieder miteinander zu reden-nach 8 Jahren....

Ich wünsche uns allen einen ereignislosen Abend, ohne böse "Überraschung"

[Susanne85]

Hallo meine Lieben,

heute war wieder ein schlimmer Tag. Mama wird immer schwächer... Ich habe ihr Babybrei mitgebracht, aber sie hat schon keinen Hunger mehr... Wenigstens hat sie ein bisschen getrunken... Wir waren mit dem Rollstuhl kurz ein bisschen den Gang auf und ab fahren, aber dann wollte sie lieber wieder ins Bett. Ich habe sie dann noch kurz zum Fenster gebracht, aber dann hat sie gleich angefangen zu zittern. Dann haben meine Schwester und ich sie lieber wieder ins Bett gebracht, weil wir Angst hatten, dass sie zusammenbricht. Meine Schwester kommt jetzt auch öfter. Ich bin so froh, weil Mama immer so traurig war, dass sie sie nicht sieht. Als Mama bei der Bestrahlung war, haben wir geredet. Sie hat mir gesagt, dass sie nicht oft gekommen ist, weil sie es nicht kann. Sie saß oft im Auto, wollte losfahren und konnte aber einfach nicht, weil es sie so fertig macht. Scheinbar habe ich sie falsch beschuldigt und das tut mir jetzt sehr leid. Sie hat so viel geweint. Und es tut mir jetzt so leid, dass ich ihr so Unrecht getan habe... Aber ich habe wohl nur mich gesehen. Sie hat gesagt, dass sie sich jetzt auch krankschreiben lässt. Ich habe ihr erklärt, dass sie Mama jetzt einfach nicht mehr lange hat und ihr diese Zeit niemand mehr geben kann. Und dass sie ihrem Chef einfach sagen soll, dass sie gerne für ihn arbeitet, derzeit aber einfach andere Prioritäten hat... Ich hoffe, er sieht das ein.

Wir haben dann noch mit dem Arzt gesprochen. Er sagte, dass die jetzigen Maßnahmen Mamas Leben keinesfalls verlängern werden. Das hört sich komisch an, aber es hat mich sehr beruhigt. Ich wünsche ihr so sehr, dass sie dieses Leid nicht mehr lange hat. Auch wenn es mir das Herz zerreisst. Aber ich kann das nicht sehen. Sie so unglaublich leidend und ich kann ihr nicht helfen. Wir haben ihr heute die Beine massiert, weil sie sagte, die werden auch schon taub. Ich habe den Arzt gefragt, ob er nicht eine Physiotherapeuten schicken kann. Er sagte aber, er denkt nicht, dass das was bringt. Sie ist jetzt schon am ganzen Körper kalt. Sie ist so emotional und sagt jedem, wie sehr sie ihn liebt. Ich habe das Gefühl, sie geht langsam. Es tut so weh. Es ist unbeschreiblich. Als würde dir jemand das Herz aus der Brust reissen. Der einzige (kleine) Trost ist, dass sie dann befreit ist von diesem scheiss Krebs. Der Arzt meinte, entweder würde sie es wegen der Hirnmetastase nicht schaffen oder wegen der schon sehr befallenen Leber. Das Versagen der Leber würde man merken, wenn Mama immer schläfriger werden würde (und natürlich an den Blutwerten). Aber Mama ist sowieso - wenn überhaupt - nur noch den halben Tag wach. Er sagte, er versuche jetzt mal, die Medikamente ein klein wenig niedriger zu dosieren, weil diese Schläfrigkeit auch daher kommen könne. Mama hat sich bereits darüber beschwert, dass sie den ganzen Tag "high" ist und will selbst, dass man die Medikamente runtersetzt. Sollte sie aber Schmerzen bekommen, setzt man sie selbstverständlich sofort wieder hoch.

Ich weiss nicht, wie ich das noch aushalten soll. Meine liebe Mama liegt so hilflos im Bett und ich kann nichts tun.

Ich weiss wirklich nicht, wie ich das noch aushalten soll...

Alles liebe


Susanne

[Susanne85]

Lieber Thomas,

ich danke dir sehr für deine Anteilnahme.

Das ist ja das schlimme: Du kannst nichts anderes tun, als zuzusehen und abzuwarten. Mehr kannst du nicht.

Ich wünsche allen Menschen dieser Welt, dass sie das nicht mitmachen müssen - auch wenn es manchen leider nicht erspart bleiben wird. Warum wird Menschen sowas grausames angetan? Meine Mama hat doch nichts getan!!! Sie war immer für alles und jeden da!!! Sie hat sich immer für andere aufgeopfert. SOWAS HAT SIE NICHT VERDIENT!!! Und da soll mir jemand erzählen, dass ich den katholischen Glauben, in dem ich aufgewachsen bin, nicht verlieren??? Wenn der angebliche Gott seine Menschen doch so liebt, warum tut er das??? Ergo: Es gibt ihn nicht. Für mich jedenfalls nicht. Ich glaube. Aber mit Sicherheit nicht an einen christlichen Gott. Warum muss Mama diese Hölle ertragen?? Warum darf sie nicht einfach einschlafen?? WIESO NICHT?????!!!!