Wann fallen die Haare aus?

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön das du so viel schreiben konntest. Dank sei der Technik, bin auch immer froh wenn ich den Laptop mitnehmen kann.

Das mit dem Zimmer ist auch gut zu 2. ist es auch besser, man ist nicht so alleine, aber eben auch nicht die "Massen".

Umso näher die Projektwoche kommt, umso mehr bammel habe ich, schaffen die Lehrer das, schafft mein Kind das, im Moment ist sie sehr anstrengend, einfach körperlich nicht mehr ganz so fit (keine Kondition), aber gut, meine Eltern sind ja nur 10 Minuten entfernt. Die können sie jederzeit abholen.

Liebe Twist!

Habe jetzt nachgeschaut weil du Kinderonkologie geschrieben hast, du bist ja erst 16 Jahre alt. Denke aber auch das die Kinder auf der Onkologie sehr gut aufgehoben sind, besser als Erwachsene, ist nur meine Meinung. Bei uns sind alle sehr wirklich sehr bemüht.

Kannst du auch weiter die Schule auf der Station besuchen, meine Tochter geht da immer sehr gerne hin, weil sie da meistens Einzelunterricht hat.

Meine Tochter ist gerade 12 geworden, bei der Diagnose vor über einem Jahr war sie gerade 11 Jahre alt.

Die Fragen Warum und Wozu das ganze damit fangen wir lieber gar nicht an.

Bist du alleine im KH oder hast du jemanden dabei?

Ich wünsche dir alles, alles liebe und eine gute Verträglichkeit der Chemo. Meine Maus hat die Chemo immer ohne Übelkeit vertragen, leider spinnte das Blutbild immer rum, auch hat sie fast jede Nebenwirkung eingefangen die es gegeben hat. Die anderen Kinder hatten alle nichts und sie hat selbst die Ärzte teilweise mit ihrem Wissen herausgefordert. Jetzt haben sie nach 5 Chemoblöcken eine neue Therapieform angefangen. Da hat sie jetzt mal den 1. Block hinter sich und gleich nach der Projektwoche geht der 2. Block los.

Liebe Grüße

Sabine

[Twist]

Hallo ansk,

ich hoffe einfach und drücke euch ganz fest die Daumen das die weitere Chemo für deine Tochter gut läuft und sie jetzt als Abwechslung auf die projektwoche darf, sehr viel Spaß dabei haben wird.

Bis jetzt habe ich mich dort auch immer gut aufgehoben gefühlt, ich muss heute Abend ja hin für eine Woche, bekomme die erste Chemo und hoffe das es gut verläuft.
Man deine Tochter, auch erst 11 Jahre, das darf doch nicht war sein in so junge Jahren, man hat das ganze leben noch vor sich.

Ich muss jetzt für eine Woche hin, weil ich noch den Port eingesetzt bekomme und alles und die schauen wollen wie ich die Chemo dann vertrage. Danach wird die Chemo wahrscheinlich ambulant gemacht oder so das ich eine Nacht dableiben muss.
Ich gehe bis jetzt ganz normal auf meine Schule wo ich auch vorher immer war und versuche das auch bis zum Sommer noch zu tuen. Dann habe ich die 12 Klasse abgeschlossen und die 13 werde ich irgendwann nachholen wenn ich es schaffen sollte, weil Chemo und Abi das schaffe ich nicht.

Ich wohne 10 Minuten von der Uniklink entfernt jetzt wo ich die ganze Woche bleiben, kommen mich Familie und Freunde halt täglich besuchen und meine Eltern versuchen möglichst viel bei mir zubleiben.

Hoffentlich verträgt deine Tochter die Chemo jetzt besser, es wäre ihr nur zu wünschen.

liebe grüße julian

[asnk17a]

Liebe Twist!

Den Port hat meine Maus auch. Ist eine gute Sache, bin froh das sie den hat.

Sie geht auch sonst normal in die Schule, nur wenn wir im KH sind, dann hat sie dort Unterricht.

Durch die Krankheit hat sie auch Anspruch auf Hausunterricht, wir haben auch die Bewilligung, nur bis jetzt nicht gebraucht. Vielleicht wäre das ja bei dir auch eine Möglichkeit, damit du du nicht wiederholen musst. Bin aber nicht aus Deutschland, weiß deshalb nicht wie das bei euch abläuft.

Nur 10 Minuten gut das geht, da kann man wirklich hin und her pendeln.

Ich wünsche dir trotz allem eine gute Woche im KH, das du alles super gut verträgst und das die Chemo dann ambulant gegeben kann.

Liebe Grüße Sabine

[Silik]

Hallo ihr Lieben,

dann liegst du ja hier ganz in der Nähe Julian, bist du auch im Westturm?

Ich bekomme jetzt heute den letzten Schlauch gezogen und gestern konnt ich schon allein auf Toilette. ;-) Wie so ein Kleinkind, ich hoffe daheim klappt alles wenn mein Freund arbeiten ist, muss er mir halt schon morgens ein paar Sachen hinrichten.
Leider haben sie mir ja ziemlich viel Muskelmasse wegschneiden müssen, so das ich den Fuss vielleicht gar nicht alleine anheben kann und dafür ne spezielle Schiene brauche. Aber ich werde üben üben üben, ich will mit dem Bein genauso wieder laufen können wie vor der OP.
Also gestern ist mir ja echt der Appetit vergangen als ich das Bein ohne Verband gesehen habe, die Ärzte meinen es sieht alles gut aus, für mich sieht es aus wie ne riesen große Baustelle.

Ja, der Port ist wirklich eine super Sache, man merkt nach kürzester Zeit gar nicht mehr das er überhaupt da ist.

Wenn deine Eltern dort in der Nähe wohnen Sabine, dann braucht ihr euch doch gar keine solche Sorgen machen. Ich denke deine Tochter ist da ähnlich wie ich, wenn sie etwas will dann klappt es auch. Ich hab auch manchmal meine schwachen Momente, die braucht man auch, die gehören dazu, aber dann wird sich wieder aufgerappelt und weiter gehts, dabei kommt es aber auch viel auf die Menschen an die hinter einem stehen.

Liebe Grüße!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön von dir zu lesen!

Wenn die Ärzte meinen das Bein ist schön, dann ist es das auch. Meine Tochter hat ja einen Riesenschnitt am Kopf und das sah auch ziemlich schlimm aus, aber es wird von Tag zu Tag schöner.

Super das du schon alleine auf die Toilette gehen kannst und denke auch, dass es dann zu Hause funktionieren wird. Du bist ja nicht alleine und wenn dein Freund arbeiten ist, dann geht das schon. Einige Tage hast du ja noch im KH.

Meine Tochter ist eh ein Stehaufmännchen, sie wird das schon alles schaffen, bin mir sicher. Morgen müssen wir nochmal ins KH wegen anschauen, ob sie wirklich mitfahren darf, aber ich mache mir da auch keine Sorgen. Heute hatte sie in der Früh einen super tollen Blutdruck, hoffe das bleibt jetzt mal so, weil der 1. Wert ist leider meistens immer noch sehr hoch.

Wenn meine Eltern nicht in der Nähe wären hätte ich sie eh nicht fahren lassen, immerhin sind es über 3 Stunden entfernt, also zu weit um mal schnell ein Kind zu holen.

Ich wünsche dir noch alles, alles liebe für deine restlichen Tage im KH, wann darfst den gehen?

Liebe Twist!

Wie geht es dir, ich hoffe gut und du verträgst die Chemo gut.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Hallo.

ja, es wird schon wirklich jeden Tag besser, mit der Gipsschiene kann ich jetzt auch gut an Krücken laufen, bin jetzt viel sicherer Unterwegs als vorher. Verband ist auch neu, alles toll, nur was mir eben immer noch sorgen macht ist das ich den Fuss nicht anheben kann. Die haben mir eben alles weggeschnitten wo der Tumor auch vor der Chemo war, und das war eben in der Hebemuskelmasse. Was ich mich jetzt frage, und wenn ich das nächte mal dran denke werd ich mal den Arzt fragen, warum man die Chemo überhaupt macht wenn man dann am Ende doch alles rausnimmt. Durch die Chemo hat sich der Tumor bei mir ja eigentlich ganz aus dem Gewebe zurückgezogen, mich ärgert das jetzt etwas.

Naja, ich denke ich komme anfang oder mitte nächste Woche raus.

Liebe Grüße!

[asnk17a]

Doppelt

[asnk17a]

Liebe Silik!

Hört sich super an das du so gut laufen kannst.

Hm nicht heben, können sich die Muskelmassen nicht wieder aufbauen, durch Training, muss aber sagen, ich kenn mich da nicht aus.

Bei uns hat es geheißen, die Chemo machen sie deshalb weiter, weil ja eine einzige Zelle überlebt haben kann und sich irgendwo versteckt. Deshalb auch kein vorzeitiges aufhören, die haben da ihr Schema und an das halten sie sich.

Wir sind morgen im AKH und ich hoffe das alles in Ordnung ist, habe ja noch einige Fragen und dann kann es am Montag hoffentlich los gehen. Die Kinder freuen sich schon so, meine Kleine spricht von nichts anderem mehr.

Der Blutdruck ist heute mal richtig schön, hoffe es bleibt so.

Liebe Grüße und ich hoffe es ist nicht allzu schlimm wenn du noch eine Woche im KH bleiben musst. Aber erhol dich gut, weil du ja dann zu Hause alles alleine machen musst.

Sabine