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  #1  
Alt 11.04.2011, 12:35
rase rase ist offline
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Frage Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo,

bei meiner 12 jährigen Tochter wurden zwei MRT Untersuchungen der Hüftgelenke durchgeführt. Das erste Mal (am 1.4.2011) ohne, das zweite Mal (6.4.2011) mit Kontrastmittel. Nach einem in 11 Zeilen aufgeführten Befund wird folgende Beurteilung gemacht:

Permeativ ossäre Läsion des rechten Acetabulums, Fibröse Dysplasie oder Histiozytose, mit initialer Auftreibung, zentralen Nekrosen, bei intakter Corticalis. Weichteilraktion im medialelen Hüftgelenkspalt, im ansetzenden M. pectineus rechts sowie diskret der Fossa obturatoria rechts.
Nachrangige DD/entzündliche Läson/Osteomyelitis. Beginnend höhermaliger Tumor (Osteosarkom/Chondrosarkom) nicht mit vollständiger Sicherheit auszuschließen. Bioptische Abklärung empfohlen.

Der behandelnde Orthopäde hat am 7. April gesagt, dass meine Tochter ein Geschwülst hat. Er hat zu einem Tumorzentrum überwiesen und auch schon einen Termin für sie organisiert, der leider erst am Mittwoch ist. Als er mir am Freitag den Termin telefonisch mitteilte, sagte er, dass es sehr ernst ist.
Ich lese seit dem 1. April im Internet über mögliche Krankheiten der Hüftgelenke nach. Seit Donnerstag habe ich mich über die im Befund aufgeführten Krankheiten informiert. Ich bin eingentlich schon auf das Schlimmste gefasst.

Nur eines kann ich nicht so ganz verstehen: Beginnend höhermaliger Tumor (Osteosarkom/Chondrosarkom) nicht mit vollständiger Sicherheit auszuschließen. Was bedeutet nicht mit vollständiger Sicherheit auszuschließen ? Ich bedanke mich ganz herzlich für eure aufklärenden Antworten.

LG
R.

Geändert von gitti2002 (11.04.2011 um 14:29 Uhr) Grund: Ob es sich um ein Osteosarkom/Chondrosarkom handelt oder nicht, kann und darf von Usern nicht beantwortet werden
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  #2  
Alt 11.04.2011, 17:02
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo,

herzlich willkommen hier im Forum.

Es tut mir unendlich leid, daß ihr so eine schlimme Zeit durchmachen müßt.

Es ist gut, daß deine Tochter bald einen Termin in einem Tumorzentrum hat.

Wenn du solche Fragen hast, wende dich doch vertrauensvoll an den behandelnden Orthopäden deiner Tochter. Er kann dir am besten alles erklären.

Ich halte Aufklärung immer für sehr wichtig. Das kann ich euch aus meiner eigenen Erfahrung sagen. Es nimmt die Unsicherheit und auch ein wenig die Angst.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und sende euch ganz viele Grüße.

Kerstin
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  #3  
Alt 11.04.2011, 17:31
rase rase ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo Kerstin,

vielen Dank für dein Kommentar.

Der Orthopäde klärte mich leider nicht richtig auf, sagte lediglich, dass es ernst ist und dass wir den Termin unbedingt wahrnehmen sollten. Das werden wir natürlich machen, gerade weil meine Tochter ununterbrochen Schmerzen hat. Sie nimmt nach Verordnung des Arztes Paracetamol-Tabletten ein, die aber nur für kurze Zeit die Schmerzen lindern.
Ich hoffe, dass die Schmerzen bis Mittwoch nicht schlimmer werden, und dass auch nicht etwas Unerwartetes passiert, denn meine Tochter sagte heute Morgen, dass ihr Bein sich wie "Stein" anfühlt. Daraufhin habe ich zuerst die Rettungsstelle, anschließend das Tumorzentrum angerufen und gefragt, ob wir heute dahin gehen können. Dies wurde leider erwidert, mit der Begründung, der zuständige Arzt hätte den ganzen Tag OPs und man könne sowieso nichts machen. Ich finde kläglich, dass wir bei so etwas keine direkte Hilfe bekommen und warten müssen. Man könnte wenigstens wirkungsvolle Schmerzmittel geben. Meine Tochter muss mindestens 5 Mal am Tag weinen, weil sie die Schmerzen nicht aushalten kann. Nachts wacht sie auch ständig auf.
Ich meine, wenn die Sache ernst ist, dann sollte man doch sofort mit den weiteren Untersuchungen anfangen, bevor es zu spät ist.
Ich wünsche allen Menschen, die mit Krankheiten kämpfen müssen, viel Kraft und baldige Genesung.

Nochmals vielen Dank für deine Antwort.

LG
R.
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  #4  
Alt 11.04.2011, 17:49
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Beiträge: 463
Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo,

es ist wirklich schlimm, was du da berichtest. Ich verstehe deine Sorgen natürlich sehr gut, bin ja selber Mutter einer Tochter.

Den Termin, den ihr am Mittwoch im Tumorzentrum habt, finde ich jedoch ziemlich zeitnah. Ich kenne da viel längere Wartezeiten.

Daß deine Tochter solche Schmerzen hat, die kaum auszuhalten sind, ist natürlich, meiner Meinung nach, nicht o. k.

Könnt ihr deswegen nicht mit eurem Hausarzt/ärztin sprechen? Da gibt es doch bestimmt Möglichkeiten etwas gegen die Schmerzen zu unternehmen.

Ansonsten kann ich euch leider nur raten den wichtigen Termin im Tumorzentrum abzuwarten. Deine Tochter ist dort mit Sicherheit gut aufgehoben.

Wenn du magst, kannst du mir auch gerne eine Privatnachricht schicken.

Manchmal ist es einfach gut mit Jemanden zu "reden", der nicht so direkt involviert ist. So geht es mir jedenfalls oft.

Liebe Grüße für euch - und Kopf hoch!

Kerstin
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  #5  
Alt 11.04.2011, 19:20
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo rase,

der Ablauf: "MRT - Untersuchung in einem KH - Biopsie" dauert leider etwas, bei dir scheint es aber in der Tat schnell zu gehn.

Sollte deine Tochter irgendwelche starken Veränderungen im Schmerzbild oder andere ungewöhliche Sachen bemerken, ruf auf jeden fall im örtlichen krankenhaus an.

das müssen nicht, können aber sachen sein, die unbedingt von einem arzt untersucht werden müssen ! es wird dir deswegen niemand einen vorwurf machen, auch wenn es sich als harmlos herraus stellt.

wenn deine tochter dauerhaft starke schmerzen hat, sofort im KH oder tumorzentrum anrufen, es gibt deutlich effektivere und auch sehr verträgliche schmerzmittel als paracetamol, das eingentlich für leichte bis mittlere schmerzen vorgesehn ist.

zum einen ist es seelisch und moralisch nicht gut für deine tochter, wenn sie ständig schmerzen hat, zum anderen können sich bei dauerhaften schmerzen kronische schmerzen einstellen, deshalb unbedingt mit einem arzt sprechen.

ps: der hausarzt ist eventuell nicht die richtige ansprechperson, das kannich nicht beurteilen, da ich ihn nicht kenne, ich kenne aber genug hausärtze die überhaupt keine qualifikation in diesem bereich haben und auf grund dessen auch kein angemessenes schmerzmittel verschreiben.

ansonsten hast du einen guten orthopäden, in sienem bericht schreibt er ja schon, genauere diagnose nur mit einer biopsie machbar, auch daß er euch sofort an ein tumorzentrum überwiesen hat, zeugt von seiner professionalität.

so lange ihr noch kein biopsie-ergebniss habt, macht euch nicht verrückt, der bericht vom orthopäden ist nur eine einschätzung, das biopsie-ergebniss kann auch ganz anders ausfallen.
kümmert euch bei zeiten um die schmerzen und sei da für dein kind, mehr könnt ihr im momment nicht tun, alles weitere erfahrt ihr nach der vorstellung/untersuchung im tumorzentrum.

alles gute von mir

gruss

thomas
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  #6  
Alt 12.04.2011, 09:03
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hi rase!

Gut, dass Du Dich hier gemeldet hast!
Von Kerstin und Thomas hast Du schon alle wichtigen Infos bekommen.
Mehr kann ich Dir eigentlich auch nicht sagen. Ich möchte Dir mit meinen Zeilen einfach zeigen, dass Du nicht alleine bist mit Deinen Ängsten und Sorgen.

Ich möchte nur noch einmal ganz fest betonen, dass es wichtig ist, die Schmerzen sofort effektiver behandeln zu lassen, als mit Paracetamol, damit sie nicht total eskalieren.
Das ist nämlich leider bei mir passiert und sie waren danach kaum mehr in den Griff zu kriegen. Noch nach 10 Jahren leide ich deshalb unter starken chronischen Schmerzen.

Ich denke ganz fest an Euch und drücke Euch die Daumen, dass alles bald wieder gut wird.

Liebe Grüsse
Levira
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  #7  
Alt 12.04.2011, 17:54
rase rase ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo zusammen,

@ Thomas und Levira: danke für eure aufklärenden und unterstützenden Beiträge.

Wir werden morgen früh ins Tumorzentrum fahren. Hoffentlich werden wir dort gut aufgeklärt, d.h. dass die Befunde und der behandlungsverlauf genau erklärt werden.

Muss ich eigentlich damit rechnen, dass meine Tochter morgen in der Klinik bleiben muss? Ihr könnt mir bestimmt sagen, wie die erste Vorstellung in einer Klinik verläuft.

Ich werde auf jeden Fall mich darauf vorbereiten und das Nötigste für meine Tochter einpacken. Da sie sehr sensibel ist, traue ich mich nicht, ihr zu sagen, dass sie eventuell in der Klinik bleibt, damit weitere Untersuchungen gemacht werden können. Deshalb werde ich die Sachen heimlich ins Auto bringen.

Meine Tochter ahnt, dass sie eine ernste Krankheit hat. Fragt mich ständig, was gemacht wird, wie die Behandlung sein wird, ob sie operiert werden muss, usw. Ich kann leider auf ihre Fragen keine genauen Antworten geben, da ich selbst nicht weiß, wie es bei ihr sein wird. Ich kann die Informationen über solche Fälle (Knochen- bzw. Knorpeltumor), die ich im Internet gelesen habe, meiner Tochter nicht erzählen. Dazu fehlt mir der Mut und das nötige Wissen.

Wie sagen die Ärtze es den Patienten, vor allem betroffenen Kindern? Sind bei der Besprechung in der Klinik auch Psychologen anwesend? Es dem Kind zu sagen, wird doch nicht den Eltern überlassen, oder?
Die Schmerztabletten nimmt meine Tochter mittlerweile alle drei Stunden ein. Trotdem gibt es Zeiten, wo sie starke Schmerzen hat. Als meine Tochter gestern früh sagte, dass sich ihr Bein wie Stein anfühlt, habe ich in der Klinik angerufen und es wurde gesagt, dass man nichts machen könne, sie soll weiterhin die Schmerztabletten einnehmen. Ich war natürlich bedrückt, als ich diese Desinteresse der Klinik sah.
Naja, wir werden morgen sehen, wie es weitergeht...
Ich werde mich morgen sobald wie möglich hoffentlich mit einer guten Nachricht melden.

Nicht alle Hoffnung ist verloren...

LG

Rasiye
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  #8  
Alt 12.04.2011, 18:20
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hi Rasye!

So gut wie möglich versuche ich Dir Deine Fragen zu beantworten.
Immer aus der Sicht eines Angehörigen oder Patienten, also eines Laien.

Auf jeden Fall ist es gut, dass Ihr Morgen den Termin im Tumorzentrum habt.
Es ist auch sinnvoll, dass Ihr Euch gut darauf vorbereitet, also alle wichtigen Fragen aufschreibt, damit in der Hektik nichts vergessen geht.

Auf alle Fälle sind die Ärzte verpflichtet, Euch auf jede Frage eine Anwort zu geben. Wenn Ihr etwas nicht versteht, bitte so lange nachfragen, bis jede Unklarheit aus dem Weg geräumt ist. Das braucht ein bisschen Mut, ich weiss, aber es lohnt sich.

Ob Psychologen automatisch anwesend sind beim Ärztegespräch, weiss ich nicht. Aber Du kannst darum bitten.

Da ich auch Kinder habe, empfehle ich Dir, dass Du nichts heimlich machst. Deine Tochter spürt sowieso, dass etwas "im Busch" ist. Ich fände es sinnvoller, wenn Du ihr erklärst, wieso Du ein Köfferchen packst und mitnehmen willst.

Vielleicht wäre es wirklich sinnvoll, dort zu bleiben, da mittels Infusionen ihre Schmerzen besser behandelbar wären. Wenn Du ihr das so sagen kannst, ist sie vielleicht sogar froh, dort bleiben zu können.
Heftige Schmerzen sind schrecklich, für ein Kind sowieso.

Ich glaube übrigens kaum, dass in der Klinik Desinteresse herrscht über den Zustand Deiner Tochter. Vielleicht wollten sie Dich einfach beruhigen und keinen auf Panik machen. Du kannst sie ja morgen darauf ansprechen.

Ich wünsche Euch einen guten Abend und bin Morgen in Gedanken bei Euch!

Liebe Grüsse
Levira
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  #9  
Alt 12.04.2011, 18:37
rase rase ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hallo,

@ Levira: Vielen Dank für deine Ratschläge. Ich werde diese auf jeden Fall befolgen.

Meine Tochter hat gerade eben nochmal gefragt, ob sie da bleiben muss, und ich sagte, dass es möglich sei. Wie gesagt, sie ahnt schon die Ernsthaftigkeit, aber wir werden morgen mehr wissen.

Sie hat übrigens nicht mehr viel Appetit, versucht aber doch noch ein bißchen zu essen. Ist das normal? Kann es vielleicht wegen der Schmerztabletten zu Appetitlosigkeit kommen?

Liebe Grüße

Rasiye
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  #10  
Alt 12.04.2011, 18:49
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Hi Rasiye!

Sprecht miteinander über Eure Sorgen und Ängste!
Deine Tochter wird viel besser damit umgehen können, als wenn Du ihr ausweichst.

Das mit dem Appetit ist ganz normal. Die einen bekommen während einer Schmerzphase Hungerattacken, anderen verschlägt es den Appetit.
Versuche einfach, auf ihre kulinarischen Wünsche so gut es geht, einzugehen.

Viele Schmerzmedikamente machen als Nebenwirkung Magenprobleme.
Frag doch morgen in der Klinik nach, ob sie Deiner Tochter noch zusätzlich einen "Magenschoner" verordnen können.

Liebe Grüsse
Levira
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  #11  
Alt 12.04.2011, 20:41
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Osteo-/Chondrosarkom

Zitat:
habe ich in der Klinik angerufen und es wurde gesagt, dass man nichts machen könne, sie soll weiterhin die Schmerztabletten einnehmen. Ich war natürlich bedrückt, als ich diese Desinteresse der Klinik sah.
Ich weiss nicht mit wem ihr da gesprochen habt, aber eine stärkere veränderung im beingefühl kann z.b. eine trombose sein.
die klinik ist verpflichtet das zu untersuchen.

wie levira schon sagt, schmerztabletten wie ibuprofen, paracetamol, aspirin, haben gewissen nebenwirkungen.

sie belasten das entgiftungssystem im körper stark und können die magenschleimhaut angreifen, daher dürfen sie in der regel auch nicht über einen längeren zeitraum eingenommen werden und schon garnicht bei einem kind.

im tatsächlichen falle einer böartigen erkrankung (ich wünsche euch ganz fest, daß es nicht so ist), müsste deine tochter noch eine weile mit den schmerzen leben. (es wird ganz sicher erstmal eine biopsie kommen um das "etwas" genauer zu definieren)
ihr solltet wirklich mit jemandem sprechen der sich mit schmerzen auskennt und euch eventuell etwas weniger körperbelastendes und effektiveres verschreiben kann.
sprecht mal mit einem arzt über sowas.

gruss

thomas

Geändert von gitti2002 (12.04.2011 um 21:24 Uhr) Grund: PN
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  #12  
Alt 13.04.2011, 15:43
rase rase ist offline
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Hallo,

vielen vielen dank für eure guten Ratschläge.

Heute Morgen waren wir in der Klinik. Es wurde gesagt, dass weitere Untersuchungen nötig sind, weil man einen Tumor nicht ausschließen kann, da auch am Knochenmark Veränderungen zu sehen sind.

Meine Tochter wird morgen aufgenommen, damit in den nächten Tagen weitere Untersuchungen gemacht werden können. Es soll auch eine Ganzkörper-Screening gemacht werden, um zu sehen ob auch weitere Körperteile betroffen sind.

Angst haben wir alle, aber meine Tochter am meisten, da sie zum ersten Mal ins Krankenhaus muss. Ich versuche ihr klar zu machen, dass die Untersuchungen notwendig sind, damit der Grund ihrer Schmerzen herausgefunden und schnellstens eine Behandlung beginnt und dass sie deswegen keine Angst haben braucht.

Morgen werden wir estmal mit den Ärtzten sprechen und sehen, wie es weitergeht.

Allen nochsmals herzlichen Dank.

Liebe Grüße
Rasiye
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  #13  
Alt 13.04.2011, 15:57
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das ganzkörper screening wird wohl ein ct sein, das tut zumindest schonmal nicht weh, wenn das deine tochter etwas beruhigen kann

alles gute immernoch von mir


gruss

thomas
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  #14  
Alt 13.04.2011, 17:07
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Levira Levira ist offline
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Hi Rasiye!

Wenigstens hat jetzt die Warterei ein Ende und Ihr wisst, dass zu Deiner Tochter geschaut wird.

Es gibt viele verschiedene Tumore, auch gutartige. Also, macht Euch nicht zum Voraus unnötige Ängste und Sorgen.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und Toi, toi, toi.

Liebe Grüsse
Levira
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chondrosarkom, osteosarkom


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