Wo nimmt man Kraft her?

[Nichtaufgeben!]

Hallo,
ich bin sehr erleichtert. Es geht ihm von den Schmerzen her viel besser. Ist wieder aktiv, macht Pläne und steht jetzt sogar in seinem Laden und arbeitet. Zwar ist Stuhlgang immer noch flüssig und ab und zu noch Koliken, aber seine Energie ist wieder zurück.
Dann kann es doch kein Darmverschluss sein, oder?
Ich schätze, es war eine Kombi aus verschiedenen Dingen. Generelle Reizung (vielleicht Entzündung) des Darms durch Chemo, keine Galle mehr, deshalb vermehrt Gallenflüssigkeit im Darm. Besonders durch fettreiche Naheung zwei Tage zuvor, wieder etwas Rotwein an zwei aufeinanderfolgenden Abenden und vielleicht Mini-Verstopfung durch ungeschälte, gekochte Gemüse.
Liebe Caroline, ich wünsche dir viel viel Kraft. Wir können es nicht ändern und ich weiß auch nicht, wie lange man diesen Zustand ertragen kann. Wo hat denn dein Mann Schmerzen? Vielleicht kann man durch Therapiestellung noch was erreichen? Andere Schmerzmittel? Mein Mann sagte gestern zu mir, an wem soll ich mich denn abreagieren? Du bist ja da... Solange er es aber noch registriert und es nicht normal findet, kann ich alles tragen.
Lieber Hierfalsch, ich denke du hast Recht. Als Angehöriger versucht man ja au h alles, um den Patienten die Sorgen zu nehmen. So positiv wie ich immer auftrete ist schon echt krass. Innerlich zerspringt man manchmal und trotzdem hat man immer Erklärungen für alles.

[Nichtaufgeben!]

Zweite anaphylaktische Reaktion auf Antikörper Erbitux.
So ein Mist!!!

[p53]

Hallo Nichtaufgeben,

mir fiel gerade noch etwas ein zum Thema Alkohol, das ich mal gelernt hatte.
Alkohol reizt ja sämtliche Schleimhäute und speziell im Magen führt Ethanol zu einer Schwellung der Magenschleimhaut, Entzündungsreaktionen, Einblutungen, Abschilferungen der Epithelzellen und zum Tod von Schleimhautzellen.
Im Ergebnis führt der Alkoholkonsum innerhalb von 30 Minuten zu dosisabhängigen Erosionen der Magenschleimhaut (endoskopisch kontrollierte Untersuchungen in klinischen Studien). Schleimhautschädigungen ausgelöst durch alkoholische Getränke benötigen mehr als 24 Stunden zur Abheilung (bei gesunden Probanden!).
Das bezieht sich auf Magen bzw Magenschleimhaut, gilt aber natürlich ebenfalls für die Darmschleimhaut; dort geht der Hauptanteil in den Kreislauf über (Dünndarm).

Ich würde da schon knallhart sagen, wer mit einem fortgeschrittenen Darmtumor noch unbedingt (täglich? oder eben häufiger) Rotwein trinken möchte, muss dann halt auch mit den Folgen rechnen und zurecht kommen. Die sollten auch klar benannt werden.
Ich habe übrigens mal in einer alkoholintensiveren Phase (da war ich 23) in relativ kurzer Zeit ein Magengeschwür entwickelt, das später von selbst ausheilte, und noch etwas später bei einer Routine-Magenspiegelung im Befund vermerkt war. Meine Hausärztin sprach mich darauf an und verdeutlichte mir nochmal damit, was Alkohol so alles anrichten kann, obwohl man davon selbst nicht mal unbedingt etwas merkt.

Vielleicht kannst du ihm ja auf diplomatischem Wege "verklickern", dass er auch selbst einiges zu seinem Allgemeinzustand beitragen kann (auch Stichwort fettiges Essen, Zubereitungsart von Gemüse) und ihne damit unterstützen. Oder du kochst einfach, darüber freut er sich bestimmt.

Ich hoffe, es geht deinem Mann inzwischen wieder besser? - und was meinen die Ärzte zu der Erbitux-Reaktion?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
ich danke dir für deine Hinweise. Vielleicht ist es anders bei mir rübergekommen, aber mein Mann konsumiert nicht jeden Abend oder besonders viel Alkohol.
Interessanterweise haben ihn (so in der Form habe ich das tatsächlich auch noch nie vorher mitbekommen oder es mir so vorgestellt), bisher immer die Ärzte dazu aufgefordert, gegen die Angst einen Glas Rotwein oder Whisky zu trinken. Das wäre in jedem Falle gesünder als Tavor und Co.
Diesen Ratschlägen sind wir nicht nachgekommen , denn dann müsste man schon jede Menge trinken, um entspannt zu sein. Aber auch Tavor und Co nimmt er nicht ein.
Aber, und das ist wirklich interessant, wenn wir an zwei Abenden hintereinander Rotwein trinken (ich meine wirklich gemäßigt 1 bis eineinhalb Gläser), dann hat er meist Koloken. Das könnte also zusammenhängen und ist von uns schon in den Ernährungsplan aufgenommen.
Des Weiteren gibt es glaube ich kaum eine Ehefrau, die so sehr über die Ernährung wacht. Auch im krassen Gegensatz zu den Aussagen vieler Ärzte, die unterschiedlicher kaum sein können. Ich halte mich an Regensburg wegen des verengenden Tumors keine Faserkost zuzubereiten. Dazu zählen auch Rohkost, keine Kohlgemüse (schade, weil viele so gute krebstötende Inhaltsstoffe haben), keine Hülsenfrüchte und natürlich auch kein Obst. Dafür habe ich uns einen sauteueren Slow-Juicer gekauft, um zumindest Obst (Gemüse ist da nämlich auch kritisch) faserarm und trotzdem vitaminreich zubereiten zu können.
Wenn Tumor im Darm geschrumpft sein sollte, wäre wieder mehr drinnen an Nahrungsmitteln. So muss ich momentan aus wenigen viel machen und abwechslungsreich kochen . Allerdings wird da manchmal doch gesündigt. (O-Ton der aktuellen Onkologin war: Alles was schmeckt). Und da er seit Beginn der Krebserkrankung auf Wurst, Schinken oder so verzichtet hat, haben wir diese Produkte nach dem Rezidiv wieder im Speiseplan. Und vor dem letzten Anfall am Donnerstag gab es zwei Tage hintereinander Bratwurst (2 am Tag) und ich glaube auch, die können die Ursache sein...
Die Leberverfettung hat er deshalb (wurde uns jetzt auch erklärt), weil er keine Galle mehr hat und zum zweiten fing diese Verfettung seit Beginn der 1. Chemo an. Da hat sich Leber nicht mehr erholt...
Ansonsten essen wir viel Fisch (auch Meeresfrüchte), Kartoffeln (Pell-Salz und Püree), Geflügel und wenig Sättigungsbeilagen (weil Reis fällt weg-macht auch Probleme und Nudeln liegen ihm zu schwer im Magen-Darmbereich).
Ist nicht einfach das hinzubekommen...
Mein letzter Verdacht als Auslöser (wenn es denn keine Krebskolik gewesen war), ist eine indische Sharewood-Sauce zum Hähnchenfleisch , da in ihr ungeschälte Paprikastücke enthalten waren. Oder zweimal Bratwurst hintereinander...
Liebe Grüße,
Nina

[p53]

Hallo Nina,

ja, die gesellschaftliche Verharmlosung und Allgegenwärtigkeit in jeder Lebenslage in Bezug auf Alkohol geht solange gut und spurlos an einem vorüber, solange man selbst gesund ist und nicht zu den Menschen gehört, die mit diesem Genussgift nicht umgehen können oder jemanden in der Familie haben, der das nicht kann.
Ich möchte ja auch nicht jeden Tropfen Alkohol verteufeln, das wäre eh kontraproduktiv, würde mir aber einen Warnhinweis auf jeder Flasche, besonders den hochprozentigen Kandidaten wünschen, wie auf Tabakprodukten. Zumal an einer Packung Ziggis auf Ex noch keiner gestorben ist, an einer Flasche Wodka jedoch schon elendig zugrunde gegangen wurde. (oh, ich schweife gerade ab.... )

Den Ratschlag eures Arztes, ruhig auch mal einen Schluck Hochprozentiges zu nehmen bei Aufregung find ich echt jenseits von gut und böse, übrigens auch für Patienten, die nicht krebserkrankt sind.
Sogar meine Lieblingsserie ist inzwischen einen Schritt weiter und hat den guten Cognac als Problemlöser bei allen möglichen Nervenunruhen als Beruhigungsritual gestrichen.
Ich hatte aber auch mal ein "lustiges" Erlebnis mit einem Arzt (Internist). Als wir irgendwie auf das Thema Alkoholika kamen (ich weiß nicht mehr wie und wieso, ist auch egal) und ich ihm erzählte, dass ich seit einer ganzen Weile bis auf sehr seltene Ausnahmen keinen Alkohl mehr trinke, da ich nach meiner Einschätzung nicht adäquat damit umgehen kann, also eher der Typ ganz oder gar nicht bin, meinte er, ich solle doch täglich ein Gläschen Rotwein trinken, das sei gesund.
Hmpf, statt sich zu freuen gerade als Mediziner, der ja täglich die Auwirkungen solcher Substanzen zu sehen bekommt, dass ein Patient sich für ein weitestgehend alkoholfreies Leben entschieden hat, wird man quasi ärtzlich ermutigt das gesunde Zellgift in anderer Form weiter zu nehmen
Der neueste wissenschaftliche Stand ist aber einfach, dass es keinen risikofreien Alkoholgenuss gibt, höchstens einen risikoarmen. Genau das sollte auch so kommuniziert werden und bei deinem Mann ist es ohnehin noch mal eine ganz andere Situation.
Echt super, dass ihr euch nicht beeinflussen lasst, sondern lieber euren eigenen Wahrnehmungen vertraut.

Ich wollte dich auch umhimmelswillen nicht als wachende Hausfrau und Köchin kritisieren , man isst ja auch mal auswärts oder du überwachst deinen Mann ernährungstechnisch sicher auch nicht rund um die Uhr. Sorry, hatte da etwas gedankenlos drauflos formuliert.

Und manchmal müssen einfach auch kleine Schleckereien sein, obwohl man sie vielleicht nicht optimal verträgt, das verstehe ich völlig. Und spreche da auch aus Erfahrung, da ich selbst ein gewisses Ernährungsregime für mich verfolge (ich hatte jahrelang Essstörung und bleibe damit rückfallfrei) und das ist schon immer mal wieder tageweise eine Herausforderung. Lohnt sich aber auch, das rufe ich mir immer ins Gedächtnis, wenn ich mal wieder dazu neige, in alten Trott zu verfallen (damit sind nicht die kleinen "Abwege" gemeint).

Ich habe mal noch eine Frage: Gibt es überhaupt keine medizinische Möglichkeit, die fettspaltenden Enzyme der Galle zu "imitieren", also substituieren? Oder muss dein Mann sich damit wohl oder übel, so wie es ist, arrangieren?

[Nichtaufgeben!]

Hallo p53,
das noch keiner über die fettspaltende Enzyme wegen fehlender Galle gesprochen hat, finde ich auch wieder so typisch. Es wird nur die direkte Krebserkrankung gesehen. Na gut, er hat allerdings auch keinen Hausarzt (vorher nicht und nach Erkrankung erst recht nicht, bloß kein Arztbesuch zu viel).
Ich denke auch, dass Alkohol ein hohes Gesundheitsrisiko ist. Aber genauso fertige Wurstprodukte wie Salami. Nur, da spricht keiner drüber...

Ich denke, wenn er die ersten heftigen Chemoblöcke hinter sich gebracht hat, werden wir den Enzymen mal "nachgehen". Im Moment hat er sehr unter direkten Chemotherapiefolgen zu leiden. Beim ersten Mal war er eine Woche lang "abgeschossen", allerdings war da auch sein HB-Wert unterirdisch. Der ist jetzt bei 8,8, was schon viel besser als beim letzten Zyklus ist.

Dann gab es die Entscheidung für den Versuch von Pantimumab als nächsten Antikörper. Ich hoffe, dass er nicht direkt wieder mit anaphylaktischen Schock reagiert.

Weißt du p53, Ernährung ist sozusagen mein Studienobjekt seit der Erkrankung (aber auch schon vorher)... aber es ist schlimm, wie wenig Gesundes noch gegessen werden kann mit den Verwachsungen und Verklebungen.

Liebe Grüße,
Nina

[p53]

Hmmmmm... das gehört doch aber zur direkten Krebserkrankung bzw zu den Folgen!?? Diese Logikkette muss man wohl nicht verstehen

Hausärzte sind auch oft reine Glückssache. Meine ist eine ganz tolle, empathische, sich zeitnehmende und regelmäßig mit Begeisterung weiterbildende Ärztin, hab sie noch nie mit ernsthaften "Bildungslücken" erwischt, sie ist auch immer auf Stand bezüglich neuer Erkenntnisse zu gängigen Medis wie den PPI zB, weist auf mögliche Langzeitfolgen hin und kennt sich außerdem mit Suchterkrankungen, Depressionen usw gut aus und nimmt einen dort ernst, solch ein blöder Weinspruch nach meiner Aussage wäre von ihr niemals gekommen.
Meine Mom dagegen hat eine katastrophale HÄ (sie ist meine Vertretungsärzin, daher kann ich das auch selbst so einschätzen), in jeder Hinsicht das koplette Gegenteil, rückt keine Befunde raus, besteht auf Medikamenteneinnahme, obwohl sie weder anschlagen noch nebenwirkungsarm sind usw etc. Mit Krebserkrankung ist sie erst recht überfordert und wird in der Richtung auch nicht oder kaum in Anspruch genommen.

Könnt ihr denn den behandelnden Onkologen jederzeit zum Thema Chemo, Nebenwirkungen usw ansprechen?
Das hört sich doch sinnvoll an, das Thema Galle danach in Angriff zu nehmen. Wobei ich schon finde, das hätte gleich anfangs, sogar bereits im Vorfeld besprochen gehört, denn nur so ist eine Abschätzung der ganzen Behandlung bzw der Folgen möglich und so etwas muss der Patient einfach wissen.... was alles auf ihn zukommt oder kommen könnte.

Ich drück die Daumen für die Antikörper - wenn sie wirken (und in eurem Fall auch überhaupt gegeben werden können), wirken sie oft ja richtig erstaunlich gut und sind meist auch viel besser in den Alltag zu integrieren und verträglicher als Chemotherapien. Gäbe es dort noch eine Alternative? Im Bereich zielgerichtete Immuntherapien kommt ja auch ständig was neues auf den Markt und bei den häufigen Krebsarten noch eher als bei selteneren. Also nicht die Hoffnung aufgeben!

Ich schnabuliere heute abends übrigens Bratwurst....
Esse sonst aber auch kaum Wurstprodukte, mag ich nicht so, außer Schinken aller Art und eben Bratwurst. Ich werde gleich mal auf den Fettgehalt gucken, auf Fett achte ich nicht so (eher auf Kohlenhydrate), aber sicher fällt der bratwurstige Fettgehalt recht hoch aus. Oder ich gucke besser nicht hin

[zebra01]

Hallo Nina,
Die Probleme mit der fehlenden Galle spricht bei meinem Mann auch keiner an. Er hat sogar erst aus dem OP Bericht davon erfahren, dass sie ihm entfernt wurde. Als er fragte, ob es irgendwas zu beachten gilt, hiess es,nein.
Er hat allerdings aus den gleichen Gründen wie deiner keinen Hausarzt.
Als er kurzzeitig ein Stoma hatte, habe ich aus Stomakochbüchern gekocht, das ist auch sehr faserarm. Vieleicht findest du da ein paar Ideen.
Lieben Gruß
Katharina

[Safra]

Hallo,

Und vor dem letzten Anfall am Donnerstag gab es zwei Tage hintereinander Bratwurst (2 am Tag) und ich glaube auch, die können die Ursache sein...

Zwei Bratwürste pro Nase am Tag? Da ist es kein Wunder, wenn es hakt! Die Dinger bestehen ja zum größten Teil aus Fett.

Ich kenne einige Leute - ich selber auch - denen die Gallenblase entfernt wurde (Gallensteine z. B.), da gibt es keine Enzyme oder ähnliches . Man muss sich einfach, vor allem die erste Zeit, etwas zusammenreißen und nicht so viel Fett auf einen Schlag essen. Sonst kommt es zu flottem Stuhlgang und ev. Bauchschmerzen. Was sich gut macht, um Gewicht zuzulegen, sind Nüsse, vor allem Walnüsse. Die werden ohnehin für alles Mögliche empfohlen. Jeden Tag eine Handvoll, bisschen verteilt auf den Tag. Ist auch "besseres Fett" als in Wurst.

Safra

[Nichtaufgeben!]

Ja....stimmt wohl mit der Wurst bzw. den Würsten.
Nüsse gehen leider garnicht mehr. Die hatte ich am Anfang gekauft, weil sie so viele gute Inhaltsstoffe haben. Seit letztem Sommer machen sie aber erhebliche Probleme, haben eine der ersten Koliken ausgelöst. Mandeln sind dabei am schlimmsten.
Eigentlich hätte ich gedacht, dass man von den Ärzten einmal einheitliche Tipps bekommen könnte. Aber dem ist nicht so. Man bekommt es nur durch ein Ernährungstagebuch hin. Frebusin hat er zwischendurch auch einmal bekommen. Leider schmeckt es ihm überhaupt garnicht.
Ich werde mal das Stomakochbuch besorgen. Liebe zebra, Danke für den Tipp.

Leider hängt mein Mann von der Chemo richtig durch diesmal. Ob da der vorangegangene anaphylaktische Schock auch eine Rolle spielt? So heftig war die Chemo mit Oxaliplatin irgendwie nicht. Ich hoffe, dass es ihm bald besser geht.

Nina

[Elisabethh.1900]

Liebe Nina,
es gibt auf Ernährungsmedizin spezialisierte Ärzte, meistens sind es Internisten oder FA für Allgemeinmedizin, die eine Zusatzausbildung absolviert haben.

Die Frage,welche Nahrungsmittel man bevorzugen oder vermeiden sollte, wird selten zufriedenstellend beantwortet.
Auf Grund der gesamten Situation bei Deinem Mann wäre es sicherlich angebracht, sich bei einem Ernährungsmediziner zu erkundigen. Die Kassenärztliche Vereinigung Eures Bundeslandes kann sicherlich weiterhelfen.
Bitte gib einmal in eine gängige Suchmaschine die Begriffe KV und den Namen Eures Bundeslandes (NRW) ein.Dort gibt es auch ein Bürgertelefon, wo man sich beraten lassen kann.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Nichtaufgeben!]

Ich danke dir!
Gute Idee.

[Nichtaufgeben!]

Will dann doch mal ergänzen, dass er heute den Antikörper Pantimumab bekommen hat mit der Chemo. Und juchuuuu... der Antikörper ist drinnen, bisher keine allergische Reaktion darauf.
Außerdem hat er wieder etwas zugenommen, weil er wieder mehr essen konnte.
Allerdings sind seine Blutwerte total im Keller. HB-Wert unter 8 und Leukos bei 2000. Morgen erhält er also das dritte Mal Bluttransfusionen und außerdem muss er sich Spritzen damit Leukos hochgehen.
Weiß jemand was darüber, ob es gut vertragen wird?
Aber, wir hatten jetzt 10 fast völlig "normale" Tage und alle im Krebsalltag wissen, dass Normalität zu den schönsten Wörtern in unserem neuen Sprachschatz gehört.

[simi1]

Zitat von Nichtaufgeben!

... und außerdem muss er sich Spritzen damit Leukos hochgehen.
Weiß jemand was darüber, ob es gut vertragen wird?

Hallo Nina,

diese G-CSF-Spritzen verursachen häufiger grippeähnliche Symptome, besonders in Richtung Knochen- bzw. Gliederschmerzen.
Lästig, aber nach meiner Kenntnis zumeist erträglich.

Alles Gute für deinen Vater und für dich!

Herzliche Grüße
Simi

[Nichtaufgeben!]

Danke dir Simi,
ist aber mein Mann, der erkrankt ist... mit 41 Erstdiagnose, nun ist er 44...
Gruselig wie viele Menschen so früh an Krebs erkranken.
Ich war nicht dabei als die Ärztin über die Spritzen gesprochen hat. Wie viele muss man denn verwenden? Einmal oder öfters?