Therapie mit IRESSA,Gefitinib

[vero1966]

hallo,

ich habe vor 4 Monate erfahren das ich Lungenkrebs mit Metastase auf beide Seite habe . ich bekomme Iressa täglich und vertrage zimlich sehr gut.ich fühle mich aber trozdem sehr allein damit. Mein Arzt kann mir nicht viel darüber erzählen weil wenig Patienten es bekommen. kann jemand mir weiter helfen?
Nach 2 Monaten mit Iressa waren teilweise Metastasen weg und den Tumor kleiner, ich war so glücklich wie noch nie und jetzt wieder nach 2 Monaten ist alles einfach stehen geblieben.Keine verschlechterung! ich möchte nicht jammern aber ich bin unsicher weil ich weiss nicht ob die Tabletten für immer stoppen oder es gibt die Moglichkeit das es auf einmal nicht mehr gestoppt wird!!!????ich habe einfach angst meine kleine Tochter allein zu lassen, sie wird erst im juli 7. ich bin ein sehr optimistisch Mensch aber ich bin mit meine Fragen allein und verzweilfelt ohne Anworte. ich kenne mich nicht aus damit, noch nicht!
ich bedanke mich für jede Anwort
gruss
Veronique

pT4(m),pNX,M1,G2

[vero1966]

Lieber Mel
ich danke dir für die netten Wörter, ich glaube ich muss mich damit abfinden das niemand mir sagen kann was da passiert mit mir genau!
du hast auch nicht einfach und ich kann dir nicht schriftlich ausdrücken was ich gern sagen würde. ich bewundere dich wie du damit umgehen kannst und wünsche dir alles gute und kraft die du brauchst...
meine sprachkenntnis sind schriftlich nicht so doll.
ich werde " warten und sehen" wie du gesagt hast. und irgendwann werde ich auch meine hilflosigkeit, traurigkeit beschreiben können und auch meine glück jeden tag weiter leben zu dürfen. ich hoffe dadurch auch das ich ,dann mich besser fühlen kann mit diese ungewissheit zu leben.

glg vero

[jutta50]

Liebe Veronique,

da Iressa ja sehr nahe mit dem Wirkstoff Tarceva verwandt ist, kannst du den einen oder anderen nützlichen rat vielleicht aus dem thread 'ERfahrungeen mit Tarceva' hier im LK-Forum finden.

lg
Jutta

[vero1966]

Hallo Mel,
ich danke dir , dein Anworte hat mir sehr gut getan, musste weinen aber trozdem gut getan. ich hatte das Gefühl nicht allein zu sein! Im Moment es ist schwer weil ich kann nicht mit meine Familie darüber reden, sie sind total damit überfordert und mein Freunden finden mich super stark.
Ich bin nicht immer stark, ich kann nur weinen wenn ich hier bin und die anderen lese.
ich habe eine Freundin erzählt von diese Forum und die Tränen sind gelaufen weil die Personnen die Iressa bekommen hatten, sind leider "gesperrt"der Thema ist geschlossen .ich hatte nicht verstanden wieso gesperrt??jetzt weiss ich leider und hoffe das sie alle endlich ihre Ruhe und Frieden gefunden haben.
Bin ich wirklich hier die Einzige mit der Therapie???
Aber jetzt habe ich endlich akzeptiert, es ist so! und es stimmt,es ist vielleicht besser nicht alles im voraus zu wissen.
Diese Freundin hat zu mir gesagt:es ist gut das du weinst, du strahlst immer so eine Stärke das man nicht weiss ob du Gefühle blockierst oder nicht!?
wir haben zusammen geweint und es hat so gut getan...
ich bin so, ich bin immer eine sehr optimistisch Frau gewesen, und denke immer noch" wo Probleme sind, sind auch Lösung" ich habe immer gesagt jede Fehler ist ein Erfahrung, man lernt sich zu verbessern. aber es ist nicht immer leicht für sowiele Mensch stark zu sein. Ich musste alle "hoch peppen" weil sie am Boden zerstört waren wegen den Krebs aber ich bin alleinstehende und meine Kinder (Sophie 23,Karoline 19 und meine kleine Lana fast 7) können nicht die Schulter sein die ich bräuchte.Deswegen ist diese Forum, ich hoffe sehr ,diese Schulter . auch wenn kaum Leute das lesen.
Einfach zu schreiben ist wie ich hätte jemand es erzählt, und eine Erleichterung meine Seele.
ich hoffe es ist ok so, und würde gern einfach immer wieder schreiben wie ein Tagebuch.Vielleicht traut sich eine von meine Töchter es zu lesen später.
Also ich danke dir nochmal das du einfach da bist ...

[adilu]

hallo vero,

du bist nicht alleine.genau das gleiche dachte ich auch als ich vor 4 wochen erfahren habe, dass mein mann 40 j alt an lungentumor 4 te stadium mit knochenmetastazen erkrankt wurde
er nimmt seit 2 wochen iressa hat viele pikel ins gesicht bekommen aber sonst nichts auffäliges,er geht sogar arbeiten
ich bin sehr froh jemand wie dich gefunden zu haben
ich bin auch am boden zerstört ,wir haben einen kind 10 j alt aber er weiss nichts davon weil ich angst habe dass er nicht mehr lernen kann
ich möchte mich so gern mit dir unterhalten
wahrscheinlich sind wir die einzige hier mit iressatherapie
ich freue mich auf deine antwort

lg

[rena01]

Hallo an alle!
Ich bin neu hier und wollte erst einmal allen danken, die hier Ihre Geschichte veröffentlichen und anderen helfen!
Zu mir: 54 J., habe einen Tumor in der Lunge und Knochenmetastasen. Eine Operation war nicht mehr möglich. Die Metastase im 3. Brustwirbel wurde bestrahlt und die Schmerzen sind jetzt erträglich. Eine Chemo musste nicht gemacht werden, da für mich Iressa aufgrund der Mutation in Frage kam. Dafür bin ich sehr dankbar. Nun nehme ich seit 4 Monaten Iressa. Bis auf die Nebenwirkungen, (am Anfang starker Juckreiz und hin und wieder ein paar Pickel) die ich derzeit gut im Griff habe, geht es mir eigentlich ganz gut. Beim ersten CT war auch schon ein Rückgang des Tumors zu verzeichnen und auch die Metastasen rekalzifizieren sich, besonders die bestrahlte Metastase im 3. Brustwirbel. Ich weiß nur nicht, ob sie jetzt weg ist oder nicht. Das nächste CT steht Ende Januar an und ich hoffe natürlich, dass sich alles weiter zurückbildet. Mein Onkologe spricht immer von kronisch machen, was heißen soll, ein Leben lang?? Iressa einnehmen. Ich würde mich freuen über einen regen Austausch, wie es anderen geht, die ebenfalls Iressa einnehmen. Auf einem Patiententag hatte ich einen älteren Mann gesprochen, der ein ähnlichen Krankheitsbild hat, wie ich. Er nahm Iressa 3 Monate und der Turmor war weg. Nun hoffe ich natürlich, dass dies bei mir und allen anderen, die Iressa nehmen, ebenfalls so ist.
Ich freue mich auf Antworten. Ich wünsche allen erst einmal fröhliche Weihnachten und immer positive Gedanken, was nicht immer einfach ist.
Liebe Grüße
Rena

[vero1966]

Hallo Rena,

es ist traurig das wir alle krank sind aber es ist schön und beruhigend auch nicht allein zu sein mit der Therapie !! Ich bin sehr dankbar dass ich Iressa bekomme, ich kann weiterleben wie vorher, ich gehe wieder arbeiten seit August und ich habe alle 8 Wochen CT Untersuchung. Iressa tut sein Job und die Tumor schläft weiter. Mein Arzt hat mir auch gesagt: Iressa lebenslang! Aber was sonst, ich kann bei meine kleine Tochter (7) bleiben und ich darf sie offentlich ganz lang noch begleiten...Mein Ziel ist für sie da zu sein bis sie groß ist!
Ich wünsche uns für 2013 viel Kraft, Hoffnung, Mut und Schmerzfreie Zeit...
Veronique

[rena01]

Hallo Veronique,
schön das Du auf meinen Betrag reagiert hast. Ich habe einige Fragen:

Wie geht es Dir mit Iressa?
Welche Nebenwirkungen gibt es bei Dir?

Ich habe aktuell mit einer Blasenentzündung zu kämpfen und wieder Ausschlag im Gesicht. Ich würde mich gerne austauschen. Es gibt es wenige, die Erfahrung mit Iressa mitbringen. Es würde mich auch freuen, wenn andere sich melden!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du noch sehr lange mit Deiner Tochter zusammen sein kannst!

Liebe Grüße und immer positive Gedanken.
Rena

[vero1966]

Hallo Rena!

ich reagiere sehr gut auf Iressa, ich hatte nur 2 Pickel im Gesicht und Darm schmerzen, aber ich bin seit 1 Jahre nicht krank gewesen zum Glück und nur leichte Nebenwirkungen wie Riss in den Finger spitze. Dagegen mach ich immer Pflaster mit Betaisodona. Es ist leider nicht so sehr praktish als Köchin aber es tut sehr gut und heilt sehr schnell! Ich habe mehr Probleme wegen der Lungenbiopsie als der Krebs selbst. Habe immer noch Schmerzen wegen die Narben und muss deswegen Targin nehmen. Ich habe mehr Nebenwirkungen mit Morphium als mit meine Chemo!!echt verrückt!
Also ich denke mit Iressa, das wir Glück haben es zu bekommen!
Bis bald Vero

[rena01]

Hallo Vero,
lieben Dank für Deine Antwort. Seit wann nimmst Du Iressa? Ich nehme jetzt die 5. Packung und wenn die Haut nicht reagiert, dann der Darm. Habe viel Luft im Körper und hatte Blut im Urin (auch eine Nebenwirkung von Iressa). Heute hatte ich sogar Blut in der Nase, was mich verwundert. Habe ganz selten Nasenbluten. Bin gespannt, was der Körper sich als nächstes ausdenkt.
Mir stellt sich die Frage, wenn wir Iressa lebenslang einnehmen müssen, wie lange die Organe das mitmachen. Hast Du mal was von anderen gehört?
Ich wünsche Dir noch viel, viel Zeit mit Deiner Tochter und Familie.
Liebe Grüße
Rena

PS: Ich meditiere jeden Tag und versuche so meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Es hilft mir auf jeden Fall schon mal gegen die Angst. Vielleicht ist das auch was für Dich!?

[vero1966]

Hallo Rena,
ich nehme Iressa seit 1 Jahre regelmässig. Ich hatte auch ein Büchlein dazu bekommen, hast du den auch? es steht drin alles was man machen kann um die Nebenwirkungen zu vermeiden oder zu erleichten. Ich habe alle Pflegeprodukte gekauft die empfohlen wurden und ich benutze die regelmässig!
und wegen mein Darm, ich bin Köchin und achte auf mein Ernährung dass ich keine Verstopfung oder Durchfall bekomme. und trinke öfter am Abend Anis-Kümmel-Fenchel Tee, es hilft sehr!
Ich habe auch Probleme mit meiner Nase, ich habe seit Monaten wie kleine Riss drin und es blutet bei Nasen putzen.
sonst ich diskutiere auch mit andere Patienten die Iressa nehmen , leider nicht so lange wie ich. Aber ich freue mich immer von euch alle zu lesen...
ich hoffe ich konnte Dir deine Frage beanworten...
bis bald
vero

[rena01]

Hallo Vero,

hatte am Montag mein CT. Der Tumor ist nicht kleiner geworden, aber auch nicht gewachsen, was ja schon mal gut ist. Die Metastase im 3. Brustwirbel rekalzifiziert sich, was auch positiv ist. In den Dornfortsätzen des 7. bis 10. Brustwirbel hatte ich auch kleine Metastasen, die sind ganz weg. Nur in der 8. Rippe ist noch was, ist aber auch dabei sich zu rekalzifizieren. In 4 Wochen habe ich wieder ein MRT wegen der Kleinhirn-Metastase. Ich hoffe, dass sie kleiner geworden oder gar ganz weg ist. Mein Onkologe meint, dass die Therapie gut anspricht und ich auf einem guten Weg bin. Ich bin da auch ganz zuversichtlich.

Wie heißt das Büchlein das du bekommen hast? Vielleicht kann ich mir das auch besorgen. Den Anis-Kümmel-Tee werde ich ausprobieren.

Ich freue mich wieder von Dir zu hören und wünsche Dir bis dahin eine gute Zeit.

Liebe Grüße
Rena

[vero1966]

Hallo Rena,

Das sind gute Nachrichten!! ich freue mich darüber das Dir gut geht und wenn nichts grösser wird, dann ist erstmal alles perfekt! Dann abwarten mit dein MRT, wenn schon so gut wirkt mit deine Metastasen also warum sollte es nicht sein mit den Kopf?! ich hoffe und denke ganz viel an Dich bis zu den MRT...

Wegen mein Büchlein, es ist ein einfache Brochüre "Mderne Lungenkrebstherapie mit IRESSA" mein onko hatte es bekommen für die Patienten. und drin sind die genauer Nebenwirkungen von diese Chemo und wie mann die behandeln kann. Es ist sehr hilfreich.Frag dein Arzt, vielleicht hat er auch?! wenn nicht würde ich Dir zu kommen lassen per mail oder post.
Ich hoffe auch das du dein Bauchweh im Griff hast?
Ich habe immer noch Probleme mit meiner Nase, die ist empfindlich bei Nase-putzen und es blutet immer leicht dabei.
Ich wünsche Dir ein toller Wochenende trozt die Kälte.Ich wohne in Hessen und es ist echt kalt.
Bis sehr bald Rena
liebe Grüsse
Vero

[vero1966]

Als ich Lana(7) erzählt habe das ich Krebs habe,sie hat so geweint und sie hatte sehr viele Angst wegen die Medikament! sie dachte es macht mich noch mehr krank weil ich am Anfang noch viel Schmerzen hatte wegen der Biopsie. Dann habe ich ihr erzählt das jede Tablette eine Rolle hat und dann fing ich an ihr eine Geschichte zu erzählen...
Iressa ist ein König und er kämpft in meine Körper gegen den Krebs mit seine Ritter (schmerztabletten) und seinen Hund (Magentablette) und seine Armee (verschiedene tropfen und Tabletten). seit dem frag mich meine kleine Maus immer wieder ob ich mein König genommen habe und ob er weiter stark kämpft? und sie glaubt fest daran dass er kämpf und damit kann sie ziemlich gut mit der Krankheit umgehen. Auch wenn sie manchmal trozdem weinen muss wenn sie denkt an diese sch... Krankheit! Ich hatte sehr viel Angst ihr Weh zu tun mit der Wahrheit aber jetzt weiss ich das war das richtig.

wenn ich meditieren, dann bin ich in mein Mittelalterzeit Geschichte und kampf täglich gegen diese Bredrohung die in mir ist und ich werde nicht aufhören dagegen zu kämpfen.

ich wünsche Euch alle ein erholsamer Schlaf und sehr gute Nacht.

[Brittalein]

Moins,
wir haben uns hier auch angemeldet, da wir hier Gleichgesinnte mit Iressa gefunden haben. Ich schreibe hier für meine Frau Britta die einfach kein Bock hat sich mit dem PC auseinanderzusetzen. Britta nimmt seit ca. 5 Wochen Iressa. Sieht macht ne Menge für ihr Immunsystem und die Nebenwirkungen halten sich bis auf leichte blutige Nase und trockene Haut wirklich in Grenzen.
Bitte seht uns nach wenn wir keine Lust haben alles was wir bis jetzt durchgemacht haben noch mal zu Schreiben, war bis jetzt einiges aber inzwischen ist ruhe eingekehrt. Morgen haben wir die erste Kontroll CT und dann wollen wir mal gucken.
LG
Britta & Peter