Mukoepidermoides Karzinom am Gaumen

[•Paula•]

Kurz und knapp – in der Überschrift steht es bereits: Ich habe ein hochdifferenziertes mukoepidermoides Karzinom am Gaumen an einer der kleinen Speicheldrüsen.

Nahezu zehn Jahre habe ich nun einen »Knubbel« am Gaumen gehabt und weder ich noch meine Zahnärzte haben sich etwas dabei gedacht. Nun bei einer neuen Ärztin schellten die Alarmglocken und sie bat mich inständig damit zum Kieferchirurgen zu gehen, da es sich um einen Tumor handeln könnte. Kurz und gut: die Probenentnahme zeigte, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt – ein Wachstum habe ich nicht wirklich wahrgenommen und insgesamt ist der Tumor noch eher klein.

Weiter an der Uniklinik wurde ein CT gemacht und ein OP-Termin mit mir vereinbart. Nächste Woche soll nun der Tumor entfernt werden – der Knochen scheint nicht infiltriert zu sein, die Lymphknoten scheinen in Ordnung zu sein und auch die Lunge ist laut CT nicht betroffen. Der Tumor befindet sich am harten Gaumen, allerdings wollte der Arzt einen durch die OP entstehenden Riss des Gaumensegels nicht ausschliessen – es muss wohl relativ nah bis an den Rand des harten Gaumens geschnitten werden. Bestrahlungen oder Chemotherapie erscheinen nicht notwendig, da der Tumor nach bisherigen Ermessen gut entfernt werden kann.

Alles in allem scheine ich mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein.

Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir von der OP und der Zeit danach berichten? Natürlich fürchte ich mich vor unangenehmen Überraschungen in der Zukunft – gibt es Statistiken, die zeigen wie häufig sich wieder neue Tumore bilden, bzw. nicht bilden? Langzeitprognosen?

[noko]

Hallo Paula,
habe ähnliches durchgemacht. Bitte antworte mal, falls du noch im krebskompass aktiv bist.

[•Paula•]

Hallo noko.

Gerade eben habe ich Deinen Beitrag gelesen.
»Aktiv« bin ich nicht, schaue aber gelegentlich hier rein.

Mir geht es gut. Die OP habe ich gut überstanden und inzwischen bin ich psychisch auch wieder etwas mehr in meiner Mitte angekommen.

Darf ich nach genauerem bei Dir fragen?

[noko]

hallo paula,

bin sehr erfreut,dass du mir geantwortet hast. Bei mir ist bisher auch nichts wieder aufgetreten, allerdings bin ich psychisch doch noch arg angegriffen. Bist du in psychoonkologischer Behandlung? Leider hat man so wenig Möglichkeiten sich mit anderen auszutauschen, offensichtlich ist diese Krebsform sehr selten. Wie oft gehst du denn zur Nachsorge? Bei mir sind es so alle drei Monate

Meld Dich mal wieder. Freue mich über den Austausch

[•Paula•]

Ich war letzten Sommer auf Reha und habe dort etwas in das Thema psychoonkologische Betreuung hineinschnuppern können. Aber in steter Behandlung bin ich nicht.

Derzeit bin ich alle 3 Monate zur Nachsorge (ich habe die Klinik gewechselt, da ich nach der OP umgezogen bin und allerlei Dinge privat wie beruflich über den Haufen geworfen habe – eine gute Entscheidung für meine Familie und mich). Anfangs hat man mir dort geraten jeden Monat zu gehen, das habe ich allerdings abgelehnt, da ich es auch als psychisch zu aufreibend empfinde. In meiner alten Klinik war ich auch nur alle drei Monate und damit kann ich gut leben.

Ich habe nur zu Beginn dieses Jahres etwas gezittert, da ich lange nicht mehr zur regulären Nachsorge gehen konnte und ein CT auch überfällig war. Ich bin letztes Jahr überraschend schwanger geworden und so waren natürlich keine radiologischen Untersuchungen möglich. Zudem bedeutet ja eine Schwangerschaft erstmal »Wachstum« und »Erhalt« – meinen Tumor hat man auch kurz nach der Geburt meines ersten Sohnes gefunden, das hat mich schon sehr verunsichert.

Aber ich darf mich freuen, es ist wie gehabt alles in Ordnung.

[noko]

Hallo Paula,

das ist der Hammer!!! Mir ging es ähnlich. Direkt nach der Entfernung des Tumors war ich schwanger!!!! Mittlerweile sind 2 Jahre vergangen und unser Kind freut sich seines kleinen Lebens.

Zu dem CT lässt sich anmerken, dass bei mir nie mehr eines gemacht wurde. Würde ich auch als zu gefährlich empfinden, wegen der Strahlung. Muss das denn sein????? Bei mir heisst Nachsorge einfach nur ein Draufschauen und Abtasten und mir reicht es auch. Ich finde es auch völlig übereifrig, sich monatlich untersuchen zu lassen. Und dann dieser ständige psychische Druck!!!

Lass uns vielleicht mal private emails austauschen, wenn du magst.

Dir alles Gute

[poerkenson]

Hallo,

der histologische Befund ist zwar da, aber die genaue Bezeichnung hat man uns nicht gesagt. Nächsten Montag muss mein Mann ins Krankenhaus und wird von oben bis unten durchgecheckt und erst danach ist der Umfang der Operation klar. Ich denke dann werden wir auch die genaue Bezeichnung des Karzinoms erfahren.

Jedenfalls danke für die Antwort und würde mich freuen weiterhin zu hören, da Krebs in der Gegend ja wirklich selten ist.

Viele Grüße
poerkenson